ТКМ.
Предыстория вот здесь http://janisi.livejournal.com/105082.html А если коротко - 3 декабря 2013 года в Вологде при поддержке фонда "Хорошие люди" была организована первая акция для сдачи крови на типирование, как потенциальных доноров костного мозга. Около 160 человек из Вологды тогда вошли в регистр. Тога я не только была волонтером, но и сама сдавала кровь. Тогда я познакомилась с волонтером Таней С., которая и сама перенесла ТКМ, у нее лимфома, и она сама себе смогла стать донором. Через полтора года, весной-летом 2015 года, Таня С. вместе с другой моей подруженцией, Женей, при поддержке питерской Ад-виты организуют серию таких вот акций по сдаче крови на типирование не только в Вологде, но и Череповце, и тогда придут уже несколько сотен вологжан...
Но нас-то интересует та первая акция, 3 декабря 2013 года...
21 декабря 2015 года.
13:32.
На работе, после обеда, обнаруживаю странный непринятый вызов в телефоне. Номер незнакомый, питерский. Свободного времени еще около получаса, решаю сходить на улицу, проведать любимых кроликов, одеваюсь, иду.
13:33 снова раздается звонок с этого же питерского номера, спрашивают меня, подтверждаю. А дальше фраза, которая переворачивает ВСЕ с ног на голову:
- Вас беспокоят из Санкт-Петербурга из регистра доноров костного мозга, Вы сдавали кровь на типирование и предварительно подошли как донор.
Все.
Ряд вопросов про возраст-вес(от веса зависит кол-во клеток костного мозга), адрес, противопоказания и болезни...
Дальше я прыгаю как придурок у клеток с кроликами, звоню Юле Марковне из Фонда и Тане с Женей. Чтобы знали. Знали, что не зря все. Все, что они делают. Они молодцы. Вместе решаем пока ничего никому не говорить. Но я знаю, что девочки рады, девочки прямо "трепещут", как и я.
22 декабря 2015 года.11:01. и 11:05.
Первые звонки от Куратора из Регистра. На работе плохая связь, поэтому сижу, разговариваю в самых неожианных уголках :-) Проговариваем как и куда мне доставить пробирку для крови. Необходимо сдать кровь еще раз, чтобы провести более глубокое типирование меня и пациента. Узнаю, что предварительно совпадение 80%. Пробирку прошу отправить на адрес сестры в Вологде. Ирина(куратор) высылает мне на электронку бланки согласий, которые мне надо заполнить, распечатать и отправить вместе с пробиркой и лист сопровождения для пробирки(что этот груз опасности не содержит итд). Ирина высылает инструкции-сдать кровь в любом отделении поликлиники или станции крови, хорошо встряхнуть пробирку, чтобы кровь смешалась со специальным реагентом, уже находящимся в пробирке, дома поставить пробирку в холодильник, вызвать и дождаться курьера(все бесплатно, по договору с Русфондом) и вместе со всеми документами отправить пробирку обратно в Питер, типироваться. Подождать пару недель и В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ узнать ответ.
С этого дня не ем ничего вредного, алкоголь и алкоголесодержащие вещи стараюсь избегать.
24 декабря 2015 года.11:36.
Получаю сообщение от сестры: "Принесли коробочку. Что-то легкое". Даю ц/у-беречь как зеницу ока.
27 декабря 2015 года. 21:51.
Мы встретились.
28 декабря 2015 года.
07:00 Стою на пороге частной клиники, чтобы сдать кровь. По идее ее надо и можно сдать бесплатно, но на 8.50 я записана к стоматологу, запись за пару месяцев вперед, а ожидание в обычной поликлинике или станции крови-сами знаете сколько времени занимает, плюс они открываются в 8.00, пока процедуры, пока добраться из одного конца города в другой. И притом-с пробиркой! Вобщем, за 120 рэ(всего-то 4-5 раз пройти пешком вместо автобуса) я выбрала частную клинику.
7:47
Мы дома
10:27
Вернулась от стоматолога. Упаковала для транспортировки, убрала в холодильник. Если бы был не такой минус, как в те дни, пришлось бы добавлять хладоэлементы или заранее в ТК запрашивать спец.чемодан. Мне повезло.
12:45 Кровушка моя отчалила. Минут чрез пять пришел курьер с пиццей и суши. Все осилить не могла, поэтому поехала в гости к Жене, вместе с вкусняшками.Поделиться радостью и сказать спасибо за "сопровождение сделки". Очень много я ее вопросами о транспортировке и заполнении документов терзала. Позволяю себе впервые суши, пиццу и немного сладостей))
30 декабря 2015 года. Время не известно)
Убеждаюсь на сайте транспортной компании, что кровушка моя до Питера доехала. Ну все. Теперь только ждать остается...
с 30 декабря - по.... неизвестную дату уже 2016 года.
Ползаю по интернету, в сотый раз перечитываю способы сдачи клеток костного мозга (ссылка на сайт- в помощь тем, кто сомневается http://advita.ru/donor_stemcell.php ), но я это все сто раз читала еще 2 года назад, и мне не страшно. Читаю противопоказания к сдаче крови, переживаю, что не подойду или что у меня чего-то найдут. Читаю истории на сайте Ад-виты, что кто-то донора не дожидается, или что у доноров отвод,или что не дожидаются и сидят на дорогущих препаратах по 500 тыщ одна ампула. Страшно все это. Страшно не успеть мне. Страшно,если это МОЙ пациент, и он может не дождаться меня... Или страшно,что окончательно наши генотипы не совпадут, и ему придется ждать еще... Страшно, что вот нас в России столько миллионов, а регистр потенциальных доноров около 40 000 человек, при том что во всех международных-по несколько миллионов, а это значит, что при такой многонациональной и кровесмешанной стране нам всем очень-очень сложно найти кого-то, подходящего как донор, такой же генотип, как у нас, и приходится платить по несколько миллионов рублей за поиск в международном регистре. А когда донора не находится- или платить по полмиллиона за ампулу ежемесячных лекарств, или делать рискованную родственную пересадку с совпадением около 50% (почему-то не всегда родственники подходят как доноры). А иногда, так и не дождаться донора, как Алиса Пешкова и сотни других пациентов...
А еще все это время выслушиваю "дремучие" доводы в духе "лучше бы ты почку продала, чем так", "да ты же можешь перестать ходить вовсе", "своих детей рожай, а потом отправляй их куда-то"... С такими стараюсь в споры не вступать. У каждого свое мнение, и каждый человек имеет не него право. Для людей знающих и подходящих даже к кроводачам разумно - опасности нет.
02.03.15.
- Да, Василиса, здравствуйте! Раз ответа нет, думаю что да, скорее всего Вы не подошли при высокочастотном типировании. Странно конечно, почему врачи Вам не ответили, обычно отвечают в любом случае. Хотя... У нас же теперь план - по две пересадки в день, наверное просто "зашиваются". Вы не переживайте, данные высокочастотного типирования теперь так же в базе, просто в следующий раз для Вас все будет быстрее. Спасибо Вам, будьте здоровы и берегите себя.
Я-то вот буду. А вот тот, мой, и сотни-тысячи других? Тех, для кого донора нет?
Спасибо нашему вологодскому фонду "Хорошие люди", который начал акцию по привлечению потенциальных доноров в регистр в 2013 году и девчонкам моим, которые вместе с Адвитой это дело с 2015 года продолжают. Не больше 500 человек по Вологде - и есть звонки! Значит ЭТО РАБОТАЕТ! Значит это - НЕ ЗРЯ!
Но нас-то интересует та первая акция, 3 декабря 2013 года...
21 декабря 2015 года.
13:32.
На работе, после обеда, обнаруживаю странный непринятый вызов в телефоне. Номер незнакомый, питерский. Свободного времени еще около получаса, решаю сходить на улицу, проведать любимых кроликов, одеваюсь, иду.
13:33 снова раздается звонок с этого же питерского номера, спрашивают меня, подтверждаю. А дальше фраза, которая переворачивает ВСЕ с ног на голову:
- Вас беспокоят из Санкт-Петербурга из регистра доноров костного мозга, Вы сдавали кровь на типирование и предварительно подошли как донор.
Все.
Ряд вопросов про возраст-вес(от веса зависит кол-во клеток костного мозга), адрес, противопоказания и болезни...
Дальше я прыгаю как придурок у клеток с кроликами, звоню Юле Марковне из Фонда и Тане с Женей. Чтобы знали. Знали, что не зря все. Все, что они делают. Они молодцы. Вместе решаем пока ничего никому не говорить. Но я знаю, что девочки рады, девочки прямо "трепещут", как и я.
22 декабря 2015 года.11:01. и 11:05.
Первые звонки от Куратора из Регистра. На работе плохая связь, поэтому сижу, разговариваю в самых неожианных уголках :-) Проговариваем как и куда мне доставить пробирку для крови. Необходимо сдать кровь еще раз, чтобы провести более глубокое типирование меня и пациента. Узнаю, что предварительно совпадение 80%. Пробирку прошу отправить на адрес сестры в Вологде. Ирина(куратор) высылает мне на электронку бланки согласий, которые мне надо заполнить, распечатать и отправить вместе с пробиркой и лист сопровождения для пробирки(что этот груз опасности не содержит итд). Ирина высылает инструкции-сдать кровь в любом отделении поликлиники или станции крови, хорошо встряхнуть пробирку, чтобы кровь смешалась со специальным реагентом, уже находящимся в пробирке, дома поставить пробирку в холодильник, вызвать и дождаться курьера(все бесплатно, по договору с Русфондом) и вместе со всеми документами отправить пробирку обратно в Питер, типироваться. Подождать пару недель и В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ узнать ответ.
С этого дня не ем ничего вредного, алкоголь и алкоголесодержащие вещи стараюсь избегать.
24 декабря 2015 года.11:36.
Получаю сообщение от сестры: "Принесли коробочку. Что-то легкое". Даю ц/у-беречь как зеницу ока.
27 декабря 2015 года. 21:51.
Мы встретились.
28 декабря 2015 года.
07:00 Стою на пороге частной клиники, чтобы сдать кровь. По идее ее надо и можно сдать бесплатно, но на 8.50 я записана к стоматологу, запись за пару месяцев вперед, а ожидание в обычной поликлинике или станции крови-сами знаете сколько времени занимает, плюс они открываются в 8.00, пока процедуры, пока добраться из одного конца города в другой. И притом-с пробиркой! Вобщем, за 120 рэ(всего-то 4-5 раз пройти пешком вместо автобуса) я выбрала частную клинику.
7:47
Мы дома
10:27
Вернулась от стоматолога. Упаковала для транспортировки, убрала в холодильник. Если бы был не такой минус, как в те дни, пришлось бы добавлять хладоэлементы или заранее в ТК запрашивать спец.чемодан. Мне повезло.
12:45 Кровушка моя отчалила. Минут чрез пять пришел курьер с пиццей и суши. Все осилить не могла, поэтому поехала в гости к Жене, вместе с вкусняшками.Поделиться радостью и сказать спасибо за "сопровождение сделки". Очень много я ее вопросами о транспортировке и заполнении документов терзала. Позволяю себе впервые суши, пиццу и немного сладостей))
30 декабря 2015 года. Время не известно)
Убеждаюсь на сайте транспортной компании, что кровушка моя до Питера доехала. Ну все. Теперь только ждать остается...
с 30 декабря - по.... неизвестную дату уже 2016 года.
Ползаю по интернету, в сотый раз перечитываю способы сдачи клеток костного мозга (ссылка на сайт- в помощь тем, кто сомневается http://advita.ru/donor_stemcell.php ), но я это все сто раз читала еще 2 года назад, и мне не страшно. Читаю противопоказания к сдаче крови, переживаю, что не подойду или что у меня чего-то найдут. Читаю истории на сайте Ад-виты, что кто-то донора не дожидается, или что у доноров отвод,или что не дожидаются и сидят на дорогущих препаратах по 500 тыщ одна ампула. Страшно все это. Страшно не успеть мне. Страшно,если это МОЙ пациент, и он может не дождаться меня... Или страшно,что окончательно наши генотипы не совпадут, и ему придется ждать еще... Страшно, что вот нас в России столько миллионов, а регистр потенциальных доноров около 40 000 человек, при том что во всех международных-по несколько миллионов, а это значит, что при такой многонациональной и кровесмешанной стране нам всем очень-очень сложно найти кого-то, подходящего как донор, такой же генотип, как у нас, и приходится платить по несколько миллионов рублей за поиск в международном регистре. А когда донора не находится- или платить по полмиллиона за ампулу ежемесячных лекарств, или делать рискованную родственную пересадку с совпадением около 50% (почему-то не всегда родственники подходят как доноры). А иногда, так и не дождаться донора, как Алиса Пешкова и сотни других пациентов...
А еще все это время выслушиваю "дремучие" доводы в духе "лучше бы ты почку продала, чем так", "да ты же можешь перестать ходить вовсе", "своих детей рожай, а потом отправляй их куда-то"... С такими стараюсь в споры не вступать. У каждого свое мнение, и каждый человек имеет не него право. Для людей знающих и подходящих даже к кроводачам разумно - опасности нет.
02.03.15.
- Да, Василиса, здравствуйте! Раз ответа нет, думаю что да, скорее всего Вы не подошли при высокочастотном типировании. Странно конечно, почему врачи Вам не ответили, обычно отвечают в любом случае. Хотя... У нас же теперь план - по две пересадки в день, наверное просто "зашиваются". Вы не переживайте, данные высокочастотного типирования теперь так же в базе, просто в следующий раз для Вас все будет быстрее. Спасибо Вам, будьте здоровы и берегите себя.
Я-то вот буду. А вот тот, мой, и сотни-тысячи других? Тех, для кого донора нет?
Спасибо нашему вологодскому фонду "Хорошие люди", который начал акцию по привлечению потенциальных доноров в регистр в 2013 году и девчонкам моим, которые вместе с Адвитой это дело с 2015 года продолжают. Не больше 500 человек по Вологде - и есть звонки! Значит ЭТО РАБОТАЕТ! Значит это - НЕ ЗРЯ!