Школа злословия - Елена Грачёва
Оригинал взят у greenbat в Школа злословия - Елена Грачёва
Умная дочь мне всегда талдычит: "Мама, перестань думать, что все все знают". А я, действительно, на этом часто горю. В том числе мне кажется - ну как можно не знать про фонд Адвита, например. И про его коодинатора Лену Грачеву. А вот. И когда я Лене предложила сделать расшифровку "Школы злословия", где она с ведущими говорила о предметах, которые нас всех касаются так или иначе, - Лена тихонько сказала: "Ну это же общеизвестные вещи". Но вы не верьте. Они совсем не общеизвестные. Ну и в конце концов, я хочу, чтобы вы на нее посмотрели. Как она рассказывает. Как смеется. И с каким выражением говорит: "Я как тот маленький мальчик, который думал, что если все взрослые дадут ему по копеечке, у него все будет очень здорово".
Думаю, это одна из лучших передач за всю историю ШЗ. Спасибо, Татьяна Никитична. Спасибо, Дуня. И спасибо, Лена.
ТТ: Это знаете что - это русское народное развлечение. Два ряда, хоры наступают друг против друга: «А мы просо сеяли, сеяли, а мы просо вытопчем, вытопчем». Была такая пародия, послевоенная, в капустниках, я думаю, что уже оттепельные были капустники, в Союзе писателей. Писатели наступали: «А мы просо сеяли, сеяли», а критики наступали в ответ: «А мы просо вытопчем, вытопчем». Так вот, понимаете, есть подвижники - и вот существуют чиновники и депутаты, люди, которые «вытопчем, вытопчем». Да, с этой стороны что-то делается, а с той стороны идет вытаптывание. И весь процесс медленный-медленный, и пока он улучшится здесь, он сильно ухудшится там». Вот что ужасно, потому что нельзя таким темпом ползти.
АС: Давайте зайдем немного с другой стороны, потому что я очень хочу, чтобы Лена рассказала, как началось история Адвиты, потому что вообще-то Лена занималась совершенно другим.
ЛГ: Да, я учительница русского языка и литературы санкт-петербургской классической гимназии. Это было в 2005 году. Меня подруга попросила в больницу съездить и отвезти ребенку еды и ботинки, потому что она сказала, что ребенка привезли зимой, а сейчас лето, и ему не в чем выйти на улицу, ребенок был маленький совсем. Я купила еды и поехала. И я когда пришла в это отделение, в этот бокс стерильный. И что-то слово за слово, я познакомилась с мамой. Она была буфетчица из города Сланцы, муж ее сидел, второй ребенок был у сестры в Калуге. Она достает эту бумажку, счет на поиск донора, 15 тысяч евро. И говорит, вот, нам нужно искать донора костного мозга, и нужно найти 15 тысяч евро, и не можете ли вы помочь. Я взяла эту бумажку, приехала с ней домой. Сижу на диване, с этой бумажкой. И меня так эта мысль потрясла, что есть 15 тысяч евро - есть ребенок, нет 15 тысяч евро - нет ребенка. Я представила себе, как мамочка из города Сланцы, сидючи в стерильном боксе с ребеночком, ищет 15 тысяч евро… и эта мысль меня потрясла, и я поняла, что теперь не могу сделать вид, что я этого не знаю. Ну и я обзвонила всяких бывших выпускников своих, их родителей, друзей своих. Первые деньги мы собрали по друзьям. Ну, и пока я к ним ходила, я, естественно, уже втянулась и появились новые дети, а потом уже не дети. Я познакомилась с Павлом Гринбергом, который пытался что-то помогать, уже был сайт, уже был зарегистрирован фонд, и так это все началось, я не собиралась…
АС: Сколько сейчас в фонде работает людей?
ЕГ: Человек двадцать, плюс минус.
АС: Сколько существует фонд? Девять лет?
ЕГ: Одиннадцать. С 2002 года.
ТТ: А государство вообще, что ли, не финансирует поиск?
ЕГ: Нет, не финансирует. И своего регистра у нас нету. Нету регистра доноров костного мозга. Есть усилия отдельных энтузиастов, которые дают фантастические результаты. Потому что поиск донора - это генетическое совпадение должно быть. И поэтому тут очень важно этнический состав. И когда мы начали типировать добровольцев, просто сначала это были наши доноры крови, потом к нам стали приходить какие-то люди, которые про нас узнали. Вот сейчас в банке трансплантации костного мозга - около тысячи человек. У нас уже 5 полных совпадений. То есть у нас пятая полная трансплантация будет произведена от нашего донора. Вот для того чтобы вы понимали, вот такой более-менее прилично работающий регистр - это полмиллиона человек. То тысяча человек, две тысячи - это смешно, это вообще даже никто во внимание не принимает. А у нас такое высокое совпадение.
ТТ: А почему так много получилось?
ЕГ: Ну потому что у нас же много понамешано, чего в Европе не бывает. То есть соединения… Например, у нас были детки, которым не удавалось среди двадцати миллионов потенциальных доноров в мировом регистре найти… башкиры, например, или довгане, или еще кто-то, то есть этнически они просто находили себе соплеменников-соотечественников. Поэтому поскольку на территории России такие серьезные миксты получаются, среди своих быстрее ищут. И то что врачи, наверное, уже лет пятнадцать пишут эти проекты и подают, и пытаются объяснить эти истории, что это вообще - часть национальной безопасности, найти донора костного мозга среди своих, а не искать его, там, в Уругвае за бешеные деньги, которые к тому же государство не дает. А создать собственный регистр. Причем есть люди, которые готовы уже, но как-то вот… видимо, есть дела поважнее.
АС: Люди, которые готовы к чему?
ЕГ: Стать донором. Потому что на самом деле мы начинали со своих доноров крови. У нас есть база своих доноров - несколько тысяч человек, я думаю тысяч пять. И мы начали обзванивать своих доноров, волонтеры наши все типировались, врачи, потом потихонечку про эти стали узнавать, мы стали в соцсетях публиковать - ребята, если вы хотите. И нам стали присылать пробирки с кровью из Ижевска, Новосибирска, Свердловска, - типирование которых мы оплачивали. Сейчас подключился к оплате Российский фонд помощи. То есть мы поняли, что чего ждать-то сидеть? Надо уже делать что-то самим, потому что… ну, бесполезно это все.
АС: Лен, ты, наверное, читала вот этот текст Панюшкина - «Встреча»? Это действительно так вот? Поразительный совершенно текст.
ЕГ: Они внешне похожи, доноры и реципиенты.
АС: Встречаются донор и реципиент, у которого успешно… Донор бог знает откуда, из другой страны, из Австралии…
ТТ: Абсолютно мне это понятно, эффект близнецов, двойников.
ЕГ: Меня так поразило, что все люди - братья. Такое наглядное…
ТТ: Я сдала свою генетическую информацию, слюну, - для фонда Twenty (?), это Брин делает, гугловский, его жена этим занимается, - сто долларов. У нас тоже эти вещи делают, но у нас там до тыщи доходило. Сто жалких долларов, и вы получаете огромную информацию о себе, вы узнаете, какие у вас родственники, по материнской линии, по отцовской, нашлись бесконечные родственники, какие-то - из Финляндии, нашла в себе китайскую кровь - 0,3, совсем мало; неандертальскую - 2,5 процента.
АС: Я всегда это знала!
ТТ: Да, мой друг, и этим горжусь! У них маечки продаются, футболочки: «У меня два с половиной процента неандертальской крови, и я горжусь», «У меня полтора - и я горжусь», «У меня четыре - и я горжусь» - четыре максимум. Вот, так что у меня средний по больнице процент.
АС: Лен, сколько в данный момент вы ведете детей?
ЕГ: У нас не только дети, у нас и взрослые. Пациентов, да, которые сейчас получают помощь? Я думаю, порядка четырехсот.
ТТ: Простите, еще прерву, на ту же тему. Почему так дорого? Так дорог поиск и подбор?
ЕГ: Поиск донора дорог, потому что каждое типирование развернутое стоит 637 евро.
ТТ: Почему? Из чего складывается?
ЕГ: Это довольно серьезный анализ, потому что они должны проверить определенное количество позиций в хромосоме, посмотреть, по каким позициям они там позициям они там совпадают. Это серьезный большой анализ, он довольно наукоемкий.
ТТ: Я почему спросила. Потому что тот анализ, о котором я говорю, он три года назад стоил двести долларов, сейчас он стоит сто…
ЕГ: Они стоят немножко другие вещи.
ТТ: Я знаю, что другие. Но я просто хочу сказать, что меня поражает ненормальная, завышенная стоимость базовых медицинских процедур. Я не знаю, где источник зла, в Америке, например, чудовищно дорогие медицинские процедуры, потому что часть из них это страховка против производителей, защита от исков и вообще оплата лоеров. Если мне что-то не нравится, я немедленно иду в суд, и врач загородился лоером, у него страховка против того, чтобы его засудили. То есть зло вот здесь коренится.
ЕГ: Понятно. Это очень тяжелая проблема практически для всех стран.
АС: Вот объясни. Вот ты говоришь - 637 долларов…
ЕГ: Евро, поиск развернутого типирования высокого разрешения.
АС: Скажи, а из года в год эта сумма понижается или нет?
ЕГ: Мне кажется, что не понижается точно. Стоимость труда туда вложена, зарплата…
ТТ: Вот смотрите, мы с Дуней сравнивали. Одна и та же операция в Европе стоит 30 тысяч евро, в Америке она же стоит 300 тысяч долларов.
ЕГ: Но у нас, например, типирование дешевле чем в Германии…
ТТ: Возможно, но я хочу сказать - 30 тысяч евро для спасения жизни может человек набрать. Пойти с шапкой по кругу, скопить что-то такое себе. 300 тысяч - этого не может. Этого не может сделать американский профессор, если он не застрахован. Да и то страховка оплачивает максимум 90 процентов того, что с ним…
ЕГ: Я думаю, страховки очень разные. Они что-то оплачивают, что-то нет.
АС: Просто понимаешь, одна и та же операция, по одной и той же технологии, с абсолютно одними и теми же условиями…
ЕГ: Рынок. Пока будут находиться люди, которые это платят, столько это и будет стоить.
ТТ: Вот это и чудовищно.
ЕГ: Да, а что делать. Потому что люди готовы за свое здоровье продать все. И мы имеем дело с семьями… через наши руки огромное количество семей проходят - в прошлом году у нас было более 800 человек, которые получили от нас прямую помощь, и неоднократно. И мы просто видим, как люди продают все. Оказываются просто на улице. Пока они добираются до нас, уже мы видим абсолютно нищую семью, которая за несколько лет лечения продала все. И это еще один такой импульс был, когда я в это стала потихонечку вникать, я поняла, что это чудовищная несправедливость. Мало того что у них такая беда страшная, болеют близкие…
ТТ: Они должны лишиться абсолютно всего - работы, квартиры…
ЕГ: Да, да, - потому что они должны сидеть с ребенком, с братом, женой или еще с кем-то - и продавать, продавать, обобрать всех друзей и знакомых… И хорошо, если они живут посреди города Питера, а если они живут в деревне Верхние Яльчики? А у нас же сейчас, например, только поезд оплачивает государство. У нас, например, из Петропавловска-Камчатского на поезде нужно везти больного лейкозом ребенка, бесплатно если мы хотим. А на самолет мы тоже ищем деньги. То есть это такая история, что с человеком случается эта болезнь - и все. А у нас ни психолога… не то что там - ну вообще никого, кто бы был с этими людьми. Поэтому волонтеры - они и торчат там, в больницах.
АС: Мне кажется, что тут как раз и волонтерское движение, и фонды, и такие люди как ты, и те кто в фонде - отчасти влияют на эту ситуацию, потому что сейчас эта ситуация принципиально иная, нежели пять лет назад. Семья, оказывающаяся в такой беде, знает, что потенциально она не одна, что есть какие-то организации где-то, помогающие таким как мы.
ЕГ: Моя любимая идея - что фонды - это система национальной безопасности, которая создана вместо государства. Если у тебя что-то случилось, то уже сейчас есть практически в каждой дырочке фонд, который поддержит. Потерялся ребенок - звони в Лизу Алерт, потерял паспорт - иди в ночлежку… то есть есть организации, которые тебя поддержат, не дадут упасть.
АС: Лен, скажи пожалуйста, такую вещь, можно это наблюдать или нет. Я не разделяю такого… есть внутри волонтерского движения такое течение мыслей: вот, государство ничем не помогает, мы делаем то, что должно делать государство… Я этого абсолютно не разделяю, потому что если интереосваться этим вопросом всерьез, то какую ты ни возьмешь экономику, какую ни возьмешь общество, где на сегодняшний день социальная защита работает хорошо, ты обнаружишь, что 30-40, максимум 50 лет назад было все то же самое, что у нас сейчас. И везде начиналось одним и тем же способом - с волонтеров, общественников и родителей. Не надо забывать, что мы на 70 лет были выкинуты из общего течения цивилизации, мы строили другую цивилизацию, поэтому мы догоняем.
Соответственно у меня вопрос. Скажи, как происходит взаимоотношение фонда Адвита с государством, есть ли изменения в ваших коммуникациях и какими инструментами, если изменения есть, вы их добиваетесь.
ЕГ: У фонда как такового никаких взаимоотношений с государством нет. У нас нет государственного финансирования…
АС: Не-не, я не про финансирование…
ЕГ: Я лично являюсь членом рабочей группы при Минздраве. То есть мы периодически встречаемся и что-то предлагаем, и пытаемся свои идеи предложить, для того чтобы… как нам кажется, деньги, которые есть, можно было бы по-другому использовать. Даже те, которые есть. Проблема в плохой организации. Ну вот сколько - наверное, пару лет обсуждается этот закон, который никак не могут принять, - возьмем протезы. Есть протезы, которые финансируются в определенном объеме. Мы деткам покупаем протезы - они растущие, они эргономичные, то есть не нужно, особенно для маленьких детей это важно, чтобы не делать бесконечные операции, переставлять эти протезы. Условно говоря, протез, который мы оплачиваем, стоит полтора миллиона, по квоте ему положено полмиллиона. Так вот сделаем закон о совместном финансировании: чтобы государство дало свои полмиллиона, а мы дали не полтора, а миллион. Но мы два года не можем пробить этот закон.
ТТ: А это во всех, кстати, вот это совместное - чиновничий блок существует на это, во всех областях…
ЕГ: Почему? Непонятно! То же самое с лекарствами. Зачем, если они оплачивают дешевый дженерик, а мы понимаем, что в конкретном случае ребенку его нельзя, - пусть они дадут свою часть денег, мы доплатим. Но вот это - одно вместо другого…
АС: И скажи, вот эта коммуникация происходит в форме бесконечной, бессмысленной войны с Минздравом или взаимного поиска выхода?
ЕГ: Воевать никто не воюет.
АС: Что говорят в Минздраве? Почему это нельзя?
ЕГ: Минздрав все время говорит про то, что нет денег.
АС: Так, но когда вы говорите про то, что те деньги, которые вы даете, мы присоединим…
ЕГ: Все это на рассмотрении. Я не понимаю, почему. Я правда не понимаю, почему.
Проблема наша заключается в том, что никто не понимает, что государство дает только часть, а часть человек должен либо сам искать, либо в фонд идти. И страховки у нас не работают, потому что никто не страхует от онкологии в РФ, потому что все боятся на эти деньги попасть. То есть человек глубоко убежден - государство ему говорит, что все бесплатно. А на самом-то деле я знаю, что нет. Денежное покрытие трансплантации костного мозга - 808 тысяч 500 рублей. Но в реальность это 3 с половиной миллиона. Мы считали, мы знаем, сколько это стоит на самом деле. Мы, по сути, на каждого больного должны найти как минимум миллиона полтора, чтобы хотя бы как-то протиснуться, ну хоть что-то…
ТТ: Опять-таки, из чего это складывается? Из чего такая чудовищная сумма?
ЕГ: Из лекарств в основном. Стоимость лекарств, трансвицитарных(?) магистралей, всяких одноразовых расходников, лабораторных исследований, лаборатория очень дорогая…
ТТ: Искусственно вздутые все эти цены…
ЕГ: Опять-таки, смотрите… И да, и нет. Я понимаю, что они вздуты, но за каждым новым препаратом от рака стоит 10-15 лет работы некоторого количества исследовательских институтов. Мы же оплачиваем не химическую формулу, мы оплачиваем все эти усилия, все эти десятилетия проб и ошибок… Вот у нас сейчас появился препарат при лимфоме Ходжкина рефрактальной… Это первый препарат, эффективный ну, лет за двадцать.
ТТ: Какой?
ЕГ: Ацетрис. С ГН-35… (?) действующее вещество, и он стоит сумасшедших денег. Курс введения стоит полмиллиона, а нужно шестнадцать. Но серьезно, за этим лекарством стоит сил и ошибок… Я понимаю, что они туда добавляют еще триста процентов прибыли, но вообще-то это тяжелый труд.
АС: Вот ты говоришь, что два года не могут принять этот закон о совместном финансировании. Я тебя слушаю, и с одной стороны, как живой человек, я думаю об ужасе всех тех людей, которые ждут и которым это не помогает, а с другой стороны я, зная логику всех этих коммуникаций, понимаю, что для государственной неповоротливой машины два года - это мало. Это не срок. То есть если они лет через семь не примут этот закон, лет через пять - вот тогда можно…
ЕГ: Я бы сказала так. Вот сейчас мне важно, чтобы они не то что сказали - мы сделаем и это, и это… Сейчас бы было очень важно услышать честные слова. Мы нигде не можем услышать честные слова. Мы все время об этом говорим. Друзья мои, если вы скажете, что вы можете профинансировать современное лечение онкологического больного на 30-40-50 процентов, пусть люди это услышат. Пусть они пойдут и купят себе страховку…
АС: Лен, ты совсем куку?
ЕГ: Ну, я понимаю…
АС: А выборы? Ты что как маленькая девочка?
ЕГ: Да, но мы все время упираемся в то, что нам говорят: ну государство же все оплачивает! И жертвователи говорят, и пациенты с вытаращенными глазами приходят: «У меня же квота!» А я: «Ну и что?!» - «Как и что?» Я говорю: «Ну там же не хватает денег…»
Я все время сижу с мыслью… Я как тот маленький мальчик, который думал, что если все взрослые дадут ему по копеечке, у него все будет очень здорово.
ТТ: Я знаю мнооого таких маленьких мальчиков. И больших.
ЕГ: Да, я такой маленький мальчик. Потому что мне все время кажется, что если все работающее население Петербурга - миллиона два, да? - даст двести рублей в год, мы оплатим лечение онкологических больных во всех наших шести подшефных больницах. Понимаете? Мы оплатим лечение тысячи больных раком. Двести рублей в год.
АС: Ишь чего захотела.
ЕГ: Да. И мне все время хочется… ну я не знаю… объяснить, что онкология - это тот самый случай, когда деньги могут помочь. На самом деле редкий случай. Не всегда деньги могут помочь. Не всегда. Иногда нужно придумать… создавать структуру помощи - вот как с аутистами сейчас происходит. Ее нету, а нужно как-то строить… У нас есть - и врачи есть, и лекарства есть, и протоколы есть, и специалисты есть классные, чем дальше, тем больше появляется этих специалистов. В клинике Горбачова практически все проходили стажировки в западных клиниках, их Борис Владимирович Афанасьев, директор института, со второго, с третьего курса подбирает - перспективных докторов. Он их видит очень хорошо, докторов будущих. Я точно знаю, что и в ФНКЦ то же самое. Но им нужно чем лечить. Правда. Потому что нет ничего ужаснее для доктора понимать, что он может пролечить так, а может так. Потому что они же вынуждены говорить, что им нечем лечить. И вот это меня поражает, что в каком состоянии должны находиться врачи и пациенты, когда они знают, что есть методики, лекарства и всё, но они недоступны.
ТТ. А вот интересно. Те люди, от которых зависит принятие решений, будь то Минздрав, бессмысленная Дума, - у них что, дети не болеют?
ЕГ: Они их не лечат здесь.
ТТ. То есть у них столько денег, что они могут себе позволить вылечить их там?
ЕГ: Конечно. Конечно. Конечно.
Это любимая идея - если они будут лечиться и учиться здесь, вот эти их дети, может быть, до них что-то дойдет. Но… сейчас ведь сокращается финансирование медицины на следующий год. У нас было что-то такое… 3,2 - а сейчас 2,7 будет…
ТТ: Отлично. Отлично. Культуру и науку уже…
ЕГ: Секвестируется по всем статьям. По всем статьям.
Д: Ну, секвестируется бюджет вообще… Но при этом оборона не секвестируется.
ТТ: От кого оборона? От марсиан?
АС: От Америки, конечно. Пиндостана. А то вы не знаете.
Скажи, пожалуйста. Ты зарегистрирована как иностранный агент?
ЕГ: Нет. Мы прошли проверку прокурорскую этим летом.
АС: Дело в том, что в этом самом законе об иностранных агентах…
ЕГ: Прекраснейшем…
АС: Там есть раздел, под который подпадаем все мы - и ты, и я…
ЕГ: Формирование общественного мнения, да?
АС: Лоббизм. Влияние на органы государственной власти.
ЕГ: Конечно. Ведь я же член комиссии при Минздраве.
АС: Ведь мы все этим занимаемся. Получается, что мы в принципе все должны регистрироваться. Когда я спросила замечательную даму, замминистра юстиции, она сказала: «А вы напишите нам письмо с вопросом, а мы вам откажем в регистрации как иностранного агента».
ЕГ: Что вы не верблюд.
АС: Да. То есть напишите вопрос в министерство юстиции: «Скажите пожалуйста, я верблюд?» Вот моя фотография, вот мое краткое жизнеописание. Они посмотрят и ответят: «Уважаемая Авдотья Андреевна, нет, вы не верблюд. Ваш минюст. Целую».
ЕГ: Там есть гораздо более прекрасные вещи, в этом законе. Например, финансирование из зарубежных источников либо финансирование… если деньги, которые которые перевели вам российские граждане или компании, получены на западных рынках… Мы когда обсуждали это - граждане, но ведь у нас нет никаких механизмов это узнать. Откуда мы знаем, где взял деньги человек или организация, который нам их перевел? У нас что, у нас есть аудит по отношению к ним? То есть принимать закон, который технически невыполним…
ТТ: Идиоты! Давайте скажем, идиоты!
ЕГ: Невыполним - от начала до конца, вообще!
АС: Лен. Хорошо, Под занавес ты можешь озвучить список из трех-пяти вещей, которые необходимо сделать, и тогда дела в транспланталогической онкологии изменятся кардинально. Которые необходимо сделать государству.
ЕГ: Государству… Государству нужно начать оплачивать либо создание регистра, либо оплачивать тем людям, которым сейчас нужен донорский костный мозг, эту процедуру. А знаете, почему она не оплачивается? Потому что она по закону считается услугой, а не лечением. И поэтому услугу они не оплачивают. Нужно, конечно, создание центра обучения для врачей… Я попытаюсь сформулировать так, чтобы не обидно было. Дело в том, что есть очень небольшое количество специалистов в стране, и отделений, и клиник в стране, которые могут себе позволить и умеют лечить онкологию на современном уровне. Дело в том, что это стремительно развивающаяся наука, стремительно. Ежемесячно регистрируются и новые протоколы, и новые лекарства, и так далее. То, в каком виде мы получаем пациентов из провинциальных больниц… это очень тяжело. И когда мы начинаем общаться с врачами, мы понимаем, что врачи-то, может быть, и хотели. Но у них нет лекарств, у них нет методик, у них нет сил. У них нет даже денег, чтобы оплатить подписку электронную на эти журналы. То есть мне кажется, что нужно вкладывать деньги в то, чтобы вырастить этих врачей. Более того, чудовищная зарплата… заведующий отделением, доктор наук, профессор детской онкологии получает 23 тысячи рублей.
АС: В Питере?
ЕГ: Да. Там есть, конечно, какие-то надбавки, есть какие-то… Но вообще это 23 тысячи рублей. И надбавки эти могут быть, а могут не быть. Потому что они губернаторские - дал и взял. Государство дало и взяло. Ну не может врач получать - который имеет дело с химиотерапией, который работает на таком чудовищном отделении - он не может получать такие деньги. Чудовищная проблема с медсестрами. Потому что за эти деньги - они имеют дело с химиопрепаратами, вредными веществами, у них тяжелейшие больные, - они получают 20-22 тысячи рублей. И пока мы не вырастим людей… Они все приходят, они хотят лечить! Но потом они понимают, что у них нет лекарств, у них нет сил - выгорание происходит моментально. У них нет никаких психологической поддержки вообще, ни у пациентов, ни у них. Мне кажется, что сейчас придумать систему переподготовки врачей, как-то их поддержать, потому что… Я понимаю, что врачей очень часто ругают… Но врачи, с которыми я имею дело, они потрясающие. Они настоящие подвижники, которые пытаются что-то как-то двигать. И я вижу, как они бьются. А если у них еще дети маленькие. Они не могут подработать еще кем-то - они онкологи. Мне кажется, что нужно как-то спасать врачей и медсестер. Если мы их спасем, обучим хорошо…
АС: Итак. Банк данных.
ЕГ: Банк данных. Переподготовка врачей и поддержка врачей материальная, безусловно.
АС: Но возможно, для этого нужно то третье, с чего Лена начинала - а именно разрешение на совместное финансирование.
ЕГ: Да. Например.
ТТ: В частности, и на разрешение получения западных грантов.
АС: И здешних. Приходит бизнесмен Пупкин и говорит: «Я хочу поддерживать 31-ю больницу и доплачивать ее врачам такое-то количество денег». Он не может сейчас это сделать.
ТТ: А западных? Я просто знаю, например, шведских женщин - они работают через мою сестру Наташу - они создавали организации и проплачивали гранты на разное социальное спасение. Каких-то девушек с улиц, которые стали проститутками, возвращение назад в какие-то школы, детские дома, обучение музыке какому-то… и они несколько душ спасли вот так, пригрели. Все - им это перекрыли. Пусть наши девушки пошли… на панель. Пусть у них к восемнадцати годам нос провалится от сифилиса. Зачем нам шведские деньги? Шведы очень пытались это сделать. Это было все время. Там же такие доброхоты сидят голубоглазые. Они же так любят человечество. Я же их видела. Это невероятно. Сами живут хорошо и не могут потерпеть свою хорошую жизнь. Они хотят помогать другим. А вокруг уже всем поможено в Швеции. Перекрыли все это. Спасибо государству, Думе спасибо. Земной поклон.
АС: Ну, на самом деле то, что в России - пусть пока в абсолютных цифрах это малозаметный рост, но в относительных цифрах он очень заметен - это рост волонтерского движения, благотворительности и так далее… Вообще-то по холодной циничной науке - это признак повышения уровня жизни. Потому что человек сначала удовлетворяет свои первичные потребности…
ТТ: Иногда наоборот. Русская традиция - это отнять у себя все потребности… Вот он пойдет, бос и гол, но поможет ближнему. От этого тоже ничего хорошего. Это русская традиция.
АС: Да, но у нас ее уже нет.
ТТ: У нас нет пирамиды Маслоу - есть, есть.
ЕГ: Знаете, что должно сделать государство? Государство должно поддержать… я не знаю, как это поддержать… выбор врача. Я объясню. Вот сейчас, например, адекватно обезболить человека - страшно тяжело. То, что происходит с выпиской этих рецептов, с отдачей ампул под расписку в присутствии пятидесяти человек, с отсутствием определенных типов даже… вот у нас маленьких деток… морфин в каплях - его невозможно учесть. Когда началась вся эта история с Госнаркоконтролем, когда стало понятно, что вышли все эти требования… например, чтобы хранить наркотики нужно, чтобы было специально оборудованное помещение, с железной дверью, с наблюдением… И все детские поликлиники не стали лицензироваться под это - потому что деньги надо - переоборудовать, а их же нет, - вот тот акт, который проходит необезболенный терминальный онкологический больной - вот это абсолютно организационная вещь. Там даже денег не надо. Нужно просто сделать это доступным. Мне наплевать, как они это сделают. Знаете, врачи говорят, задают вопросы в пространство: скажи пожалуйста, дорогой Госнаркоконтроль - вот за те годы, когда начали действовать эти драконовские меры, - у вас выявляемость наркомании именно медицинскими наркотиками насколько выросла? Можно узнать, какое количество народу, эффективность этого? Потому что необезболенных пациентов страдают в сотни тысяч больше.
Нужно сделать доступным обезболивание. Потому что пытки в 21 веке должны быть запрещены законодательно.
ТТ: Эх, Лен..
ЕГ: То, в каких условиях оказываются эти люди, то настоящая пытка. Я просто сама имела этот опыт, и тот человек, который слышал эти крики, он не забудет никогда это. Это должно быть сделано right now, просто. Это не требует денег. Это требует просто хоть какого-то усилия со стороны Госнаркоконтроля и медицины. И точно так же врач должен иметь право выписать то обезболивающее, которое подходит пациенту. Тот препарат, который подходит пациенту, а не который включили в стандарт чиновники сверху. За выбором врача должна быть законодательная база. Сейчас врач, по сути дела, не защищен вообще никак. Мне звонят врачи и говорят: вы знаете, нам тут дженерики российские привезли, можно мы их не будем детям лить, у нас тут такая побочка началась… но мы не можем официально фонд попросить об этом. Пусть у государства нет денег. Пусть они скажут, что у них нет денег на создание регистра, на то, чтобы обучить врачей и дать им нормальную зарплату. Но дать врачу права выбрать правильный препарат и назначить правильное обезболивание - тут не нужны деньги, тут нужна организация.
АС: Лен, я надеюсь, что все-таки жить в эту пору прекрасную придется. Мне кажется, что какие-то просветы легкие в этих тучах стали появляться.
ЕГ: Тележка толкается.
Умная дочь мне всегда талдычит: "Мама, перестань думать, что все все знают". А я, действительно, на этом часто горю. В том числе мне кажется - ну как можно не знать про фонд Адвита, например. И про его коодинатора Лену Грачеву. А вот. И когда я Лене предложила сделать расшифровку "Школы злословия", где она с ведущими говорила о предметах, которые нас всех касаются так или иначе, - Лена тихонько сказала: "Ну это же общеизвестные вещи". Но вы не верьте. Они совсем не общеизвестные. Ну и в конце концов, я хочу, чтобы вы на нее посмотрели. Как она рассказывает. Как смеется. И с каким выражением говорит: "Я как тот маленький мальчик, который думал, что если все взрослые дадут ему по копеечке, у него все будет очень здорово".
Думаю, это одна из лучших передач за всю историю ШЗ. Спасибо, Татьяна Никитична. Спасибо, Дуня. И спасибо, Лена.
ТТ: Это знаете что - это русское народное развлечение. Два ряда, хоры наступают друг против друга: «А мы просо сеяли, сеяли, а мы просо вытопчем, вытопчем». Была такая пародия, послевоенная, в капустниках, я думаю, что уже оттепельные были капустники, в Союзе писателей. Писатели наступали: «А мы просо сеяли, сеяли», а критики наступали в ответ: «А мы просо вытопчем, вытопчем». Так вот, понимаете, есть подвижники - и вот существуют чиновники и депутаты, люди, которые «вытопчем, вытопчем». Да, с этой стороны что-то делается, а с той стороны идет вытаптывание. И весь процесс медленный-медленный, и пока он улучшится здесь, он сильно ухудшится там». Вот что ужасно, потому что нельзя таким темпом ползти.
АС: Давайте зайдем немного с другой стороны, потому что я очень хочу, чтобы Лена рассказала, как началось история Адвиты, потому что вообще-то Лена занималась совершенно другим.
ЛГ: Да, я учительница русского языка и литературы санкт-петербургской классической гимназии. Это было в 2005 году. Меня подруга попросила в больницу съездить и отвезти ребенку еды и ботинки, потому что она сказала, что ребенка привезли зимой, а сейчас лето, и ему не в чем выйти на улицу, ребенок был маленький совсем. Я купила еды и поехала. И я когда пришла в это отделение, в этот бокс стерильный. И что-то слово за слово, я познакомилась с мамой. Она была буфетчица из города Сланцы, муж ее сидел, второй ребенок был у сестры в Калуге. Она достает эту бумажку, счет на поиск донора, 15 тысяч евро. И говорит, вот, нам нужно искать донора костного мозга, и нужно найти 15 тысяч евро, и не можете ли вы помочь. Я взяла эту бумажку, приехала с ней домой. Сижу на диване, с этой бумажкой. И меня так эта мысль потрясла, что есть 15 тысяч евро - есть ребенок, нет 15 тысяч евро - нет ребенка. Я представила себе, как мамочка из города Сланцы, сидючи в стерильном боксе с ребеночком, ищет 15 тысяч евро… и эта мысль меня потрясла, и я поняла, что теперь не могу сделать вид, что я этого не знаю. Ну и я обзвонила всяких бывших выпускников своих, их родителей, друзей своих. Первые деньги мы собрали по друзьям. Ну, и пока я к ним ходила, я, естественно, уже втянулась и появились новые дети, а потом уже не дети. Я познакомилась с Павлом Гринбергом, который пытался что-то помогать, уже был сайт, уже был зарегистрирован фонд, и так это все началось, я не собиралась…
АС: Сколько сейчас в фонде работает людей?
ЕГ: Человек двадцать, плюс минус.
АС: Сколько существует фонд? Девять лет?
ЕГ: Одиннадцать. С 2002 года.
ТТ: А государство вообще, что ли, не финансирует поиск?
ЕГ: Нет, не финансирует. И своего регистра у нас нету. Нету регистра доноров костного мозга. Есть усилия отдельных энтузиастов, которые дают фантастические результаты. Потому что поиск донора - это генетическое совпадение должно быть. И поэтому тут очень важно этнический состав. И когда мы начали типировать добровольцев, просто сначала это были наши доноры крови, потом к нам стали приходить какие-то люди, которые про нас узнали. Вот сейчас в банке трансплантации костного мозга - около тысячи человек. У нас уже 5 полных совпадений. То есть у нас пятая полная трансплантация будет произведена от нашего донора. Вот для того чтобы вы понимали, вот такой более-менее прилично работающий регистр - это полмиллиона человек. То тысяча человек, две тысячи - это смешно, это вообще даже никто во внимание не принимает. А у нас такое высокое совпадение.
ТТ: А почему так много получилось?
ЕГ: Ну потому что у нас же много понамешано, чего в Европе не бывает. То есть соединения… Например, у нас были детки, которым не удавалось среди двадцати миллионов потенциальных доноров в мировом регистре найти… башкиры, например, или довгане, или еще кто-то, то есть этнически они просто находили себе соплеменников-соотечественников. Поэтому поскольку на территории России такие серьезные миксты получаются, среди своих быстрее ищут. И то что врачи, наверное, уже лет пятнадцать пишут эти проекты и подают, и пытаются объяснить эти истории, что это вообще - часть национальной безопасности, найти донора костного мозга среди своих, а не искать его, там, в Уругвае за бешеные деньги, которые к тому же государство не дает. А создать собственный регистр. Причем есть люди, которые готовы уже, но как-то вот… видимо, есть дела поважнее.
АС: Люди, которые готовы к чему?
ЕГ: Стать донором. Потому что на самом деле мы начинали со своих доноров крови. У нас есть база своих доноров - несколько тысяч человек, я думаю тысяч пять. И мы начали обзванивать своих доноров, волонтеры наши все типировались, врачи, потом потихонечку про эти стали узнавать, мы стали в соцсетях публиковать - ребята, если вы хотите. И нам стали присылать пробирки с кровью из Ижевска, Новосибирска, Свердловска, - типирование которых мы оплачивали. Сейчас подключился к оплате Российский фонд помощи. То есть мы поняли, что чего ждать-то сидеть? Надо уже делать что-то самим, потому что… ну, бесполезно это все.
АС: Лен, ты, наверное, читала вот этот текст Панюшкина - «Встреча»? Это действительно так вот? Поразительный совершенно текст.
ЕГ: Они внешне похожи, доноры и реципиенты.
АС: Встречаются донор и реципиент, у которого успешно… Донор бог знает откуда, из другой страны, из Австралии…
ТТ: Абсолютно мне это понятно, эффект близнецов, двойников.
ЕГ: Меня так поразило, что все люди - братья. Такое наглядное…
ТТ: Я сдала свою генетическую информацию, слюну, - для фонда Twenty (?), это Брин делает, гугловский, его жена этим занимается, - сто долларов. У нас тоже эти вещи делают, но у нас там до тыщи доходило. Сто жалких долларов, и вы получаете огромную информацию о себе, вы узнаете, какие у вас родственники, по материнской линии, по отцовской, нашлись бесконечные родственники, какие-то - из Финляндии, нашла в себе китайскую кровь - 0,3, совсем мало; неандертальскую - 2,5 процента.
АС: Я всегда это знала!
ТТ: Да, мой друг, и этим горжусь! У них маечки продаются, футболочки: «У меня два с половиной процента неандертальской крови, и я горжусь», «У меня полтора - и я горжусь», «У меня четыре - и я горжусь» - четыре максимум. Вот, так что у меня средний по больнице процент.
АС: Лен, сколько в данный момент вы ведете детей?
ЕГ: У нас не только дети, у нас и взрослые. Пациентов, да, которые сейчас получают помощь? Я думаю, порядка четырехсот.
ТТ: Простите, еще прерву, на ту же тему. Почему так дорого? Так дорог поиск и подбор?
ЕГ: Поиск донора дорог, потому что каждое типирование развернутое стоит 637 евро.
ТТ: Почему? Из чего складывается?
ЕГ: Это довольно серьезный анализ, потому что они должны проверить определенное количество позиций в хромосоме, посмотреть, по каким позициям они там позициям они там совпадают. Это серьезный большой анализ, он довольно наукоемкий.
ТТ: Я почему спросила. Потому что тот анализ, о котором я говорю, он три года назад стоил двести долларов, сейчас он стоит сто…
ЕГ: Они стоят немножко другие вещи.
ТТ: Я знаю, что другие. Но я просто хочу сказать, что меня поражает ненормальная, завышенная стоимость базовых медицинских процедур. Я не знаю, где источник зла, в Америке, например, чудовищно дорогие медицинские процедуры, потому что часть из них это страховка против производителей, защита от исков и вообще оплата лоеров. Если мне что-то не нравится, я немедленно иду в суд, и врач загородился лоером, у него страховка против того, чтобы его засудили. То есть зло вот здесь коренится.
ЕГ: Понятно. Это очень тяжелая проблема практически для всех стран.
АС: Вот объясни. Вот ты говоришь - 637 долларов…
ЕГ: Евро, поиск развернутого типирования высокого разрешения.
АС: Скажи, а из года в год эта сумма понижается или нет?
ЕГ: Мне кажется, что не понижается точно. Стоимость труда туда вложена, зарплата…
ТТ: Вот смотрите, мы с Дуней сравнивали. Одна и та же операция в Европе стоит 30 тысяч евро, в Америке она же стоит 300 тысяч долларов.
ЕГ: Но у нас, например, типирование дешевле чем в Германии…
ТТ: Возможно, но я хочу сказать - 30 тысяч евро для спасения жизни может человек набрать. Пойти с шапкой по кругу, скопить что-то такое себе. 300 тысяч - этого не может. Этого не может сделать американский профессор, если он не застрахован. Да и то страховка оплачивает максимум 90 процентов того, что с ним…
ЕГ: Я думаю, страховки очень разные. Они что-то оплачивают, что-то нет.
АС: Просто понимаешь, одна и та же операция, по одной и той же технологии, с абсолютно одними и теми же условиями…
ЕГ: Рынок. Пока будут находиться люди, которые это платят, столько это и будет стоить.
ТТ: Вот это и чудовищно.
ЕГ: Да, а что делать. Потому что люди готовы за свое здоровье продать все. И мы имеем дело с семьями… через наши руки огромное количество семей проходят - в прошлом году у нас было более 800 человек, которые получили от нас прямую помощь, и неоднократно. И мы просто видим, как люди продают все. Оказываются просто на улице. Пока они добираются до нас, уже мы видим абсолютно нищую семью, которая за несколько лет лечения продала все. И это еще один такой импульс был, когда я в это стала потихонечку вникать, я поняла, что это чудовищная несправедливость. Мало того что у них такая беда страшная, болеют близкие…
ТТ: Они должны лишиться абсолютно всего - работы, квартиры…
ЕГ: Да, да, - потому что они должны сидеть с ребенком, с братом, женой или еще с кем-то - и продавать, продавать, обобрать всех друзей и знакомых… И хорошо, если они живут посреди города Питера, а если они живут в деревне Верхние Яльчики? А у нас же сейчас, например, только поезд оплачивает государство. У нас, например, из Петропавловска-Камчатского на поезде нужно везти больного лейкозом ребенка, бесплатно если мы хотим. А на самолет мы тоже ищем деньги. То есть это такая история, что с человеком случается эта болезнь - и все. А у нас ни психолога… не то что там - ну вообще никого, кто бы был с этими людьми. Поэтому волонтеры - они и торчат там, в больницах.
АС: Мне кажется, что тут как раз и волонтерское движение, и фонды, и такие люди как ты, и те кто в фонде - отчасти влияют на эту ситуацию, потому что сейчас эта ситуация принципиально иная, нежели пять лет назад. Семья, оказывающаяся в такой беде, знает, что потенциально она не одна, что есть какие-то организации где-то, помогающие таким как мы.
ЕГ: Моя любимая идея - что фонды - это система национальной безопасности, которая создана вместо государства. Если у тебя что-то случилось, то уже сейчас есть практически в каждой дырочке фонд, который поддержит. Потерялся ребенок - звони в Лизу Алерт, потерял паспорт - иди в ночлежку… то есть есть организации, которые тебя поддержат, не дадут упасть.
АС: Лен, скажи пожалуйста, такую вещь, можно это наблюдать или нет. Я не разделяю такого… есть внутри волонтерского движения такое течение мыслей: вот, государство ничем не помогает, мы делаем то, что должно делать государство… Я этого абсолютно не разделяю, потому что если интереосваться этим вопросом всерьез, то какую ты ни возьмешь экономику, какую ни возьмешь общество, где на сегодняшний день социальная защита работает хорошо, ты обнаружишь, что 30-40, максимум 50 лет назад было все то же самое, что у нас сейчас. И везде начиналось одним и тем же способом - с волонтеров, общественников и родителей. Не надо забывать, что мы на 70 лет были выкинуты из общего течения цивилизации, мы строили другую цивилизацию, поэтому мы догоняем.
Соответственно у меня вопрос. Скажи, как происходит взаимоотношение фонда Адвита с государством, есть ли изменения в ваших коммуникациях и какими инструментами, если изменения есть, вы их добиваетесь.
ЕГ: У фонда как такового никаких взаимоотношений с государством нет. У нас нет государственного финансирования…
АС: Не-не, я не про финансирование…
ЕГ: Я лично являюсь членом рабочей группы при Минздраве. То есть мы периодически встречаемся и что-то предлагаем, и пытаемся свои идеи предложить, для того чтобы… как нам кажется, деньги, которые есть, можно было бы по-другому использовать. Даже те, которые есть. Проблема в плохой организации. Ну вот сколько - наверное, пару лет обсуждается этот закон, который никак не могут принять, - возьмем протезы. Есть протезы, которые финансируются в определенном объеме. Мы деткам покупаем протезы - они растущие, они эргономичные, то есть не нужно, особенно для маленьких детей это важно, чтобы не делать бесконечные операции, переставлять эти протезы. Условно говоря, протез, который мы оплачиваем, стоит полтора миллиона, по квоте ему положено полмиллиона. Так вот сделаем закон о совместном финансировании: чтобы государство дало свои полмиллиона, а мы дали не полтора, а миллион. Но мы два года не можем пробить этот закон.
ТТ: А это во всех, кстати, вот это совместное - чиновничий блок существует на это, во всех областях…
ЕГ: Почему? Непонятно! То же самое с лекарствами. Зачем, если они оплачивают дешевый дженерик, а мы понимаем, что в конкретном случае ребенку его нельзя, - пусть они дадут свою часть денег, мы доплатим. Но вот это - одно вместо другого…
АС: И скажи, вот эта коммуникация происходит в форме бесконечной, бессмысленной войны с Минздравом или взаимного поиска выхода?
ЕГ: Воевать никто не воюет.
АС: Что говорят в Минздраве? Почему это нельзя?
ЕГ: Минздрав все время говорит про то, что нет денег.
АС: Так, но когда вы говорите про то, что те деньги, которые вы даете, мы присоединим…
ЕГ: Все это на рассмотрении. Я не понимаю, почему. Я правда не понимаю, почему.
Проблема наша заключается в том, что никто не понимает, что государство дает только часть, а часть человек должен либо сам искать, либо в фонд идти. И страховки у нас не работают, потому что никто не страхует от онкологии в РФ, потому что все боятся на эти деньги попасть. То есть человек глубоко убежден - государство ему говорит, что все бесплатно. А на самом-то деле я знаю, что нет. Денежное покрытие трансплантации костного мозга - 808 тысяч 500 рублей. Но в реальность это 3 с половиной миллиона. Мы считали, мы знаем, сколько это стоит на самом деле. Мы, по сути, на каждого больного должны найти как минимум миллиона полтора, чтобы хотя бы как-то протиснуться, ну хоть что-то…
ТТ: Опять-таки, из чего это складывается? Из чего такая чудовищная сумма?
ЕГ: Из лекарств в основном. Стоимость лекарств, трансвицитарных(?) магистралей, всяких одноразовых расходников, лабораторных исследований, лаборатория очень дорогая…
ТТ: Искусственно вздутые все эти цены…
ЕГ: Опять-таки, смотрите… И да, и нет. Я понимаю, что они вздуты, но за каждым новым препаратом от рака стоит 10-15 лет работы некоторого количества исследовательских институтов. Мы же оплачиваем не химическую формулу, мы оплачиваем все эти усилия, все эти десятилетия проб и ошибок… Вот у нас сейчас появился препарат при лимфоме Ходжкина рефрактальной… Это первый препарат, эффективный ну, лет за двадцать.
ТТ: Какой?
ЕГ: Ацетрис. С ГН-35… (?) действующее вещество, и он стоит сумасшедших денег. Курс введения стоит полмиллиона, а нужно шестнадцать. Но серьезно, за этим лекарством стоит сил и ошибок… Я понимаю, что они туда добавляют еще триста процентов прибыли, но вообще-то это тяжелый труд.
АС: Вот ты говоришь, что два года не могут принять этот закон о совместном финансировании. Я тебя слушаю, и с одной стороны, как живой человек, я думаю об ужасе всех тех людей, которые ждут и которым это не помогает, а с другой стороны я, зная логику всех этих коммуникаций, понимаю, что для государственной неповоротливой машины два года - это мало. Это не срок. То есть если они лет через семь не примут этот закон, лет через пять - вот тогда можно…
ЕГ: Я бы сказала так. Вот сейчас мне важно, чтобы они не то что сказали - мы сделаем и это, и это… Сейчас бы было очень важно услышать честные слова. Мы нигде не можем услышать честные слова. Мы все время об этом говорим. Друзья мои, если вы скажете, что вы можете профинансировать современное лечение онкологического больного на 30-40-50 процентов, пусть люди это услышат. Пусть они пойдут и купят себе страховку…
АС: Лен, ты совсем куку?
ЕГ: Ну, я понимаю…
АС: А выборы? Ты что как маленькая девочка?
ЕГ: Да, но мы все время упираемся в то, что нам говорят: ну государство же все оплачивает! И жертвователи говорят, и пациенты с вытаращенными глазами приходят: «У меня же квота!» А я: «Ну и что?!» - «Как и что?» Я говорю: «Ну там же не хватает денег…»
Я все время сижу с мыслью… Я как тот маленький мальчик, который думал, что если все взрослые дадут ему по копеечке, у него все будет очень здорово.
ТТ: Я знаю мнооого таких маленьких мальчиков. И больших.
ЕГ: Да, я такой маленький мальчик. Потому что мне все время кажется, что если все работающее население Петербурга - миллиона два, да? - даст двести рублей в год, мы оплатим лечение онкологических больных во всех наших шести подшефных больницах. Понимаете? Мы оплатим лечение тысячи больных раком. Двести рублей в год.
АС: Ишь чего захотела.
ЕГ: Да. И мне все время хочется… ну я не знаю… объяснить, что онкология - это тот самый случай, когда деньги могут помочь. На самом деле редкий случай. Не всегда деньги могут помочь. Не всегда. Иногда нужно придумать… создавать структуру помощи - вот как с аутистами сейчас происходит. Ее нету, а нужно как-то строить… У нас есть - и врачи есть, и лекарства есть, и протоколы есть, и специалисты есть классные, чем дальше, тем больше появляется этих специалистов. В клинике Горбачова практически все проходили стажировки в западных клиниках, их Борис Владимирович Афанасьев, директор института, со второго, с третьего курса подбирает - перспективных докторов. Он их видит очень хорошо, докторов будущих. Я точно знаю, что и в ФНКЦ то же самое. Но им нужно чем лечить. Правда. Потому что нет ничего ужаснее для доктора понимать, что он может пролечить так, а может так. Потому что они же вынуждены говорить, что им нечем лечить. И вот это меня поражает, что в каком состоянии должны находиться врачи и пациенты, когда они знают, что есть методики, лекарства и всё, но они недоступны.
ТТ. А вот интересно. Те люди, от которых зависит принятие решений, будь то Минздрав, бессмысленная Дума, - у них что, дети не болеют?
ЕГ: Они их не лечат здесь.
ТТ. То есть у них столько денег, что они могут себе позволить вылечить их там?
ЕГ: Конечно. Конечно. Конечно.
Это любимая идея - если они будут лечиться и учиться здесь, вот эти их дети, может быть, до них что-то дойдет. Но… сейчас ведь сокращается финансирование медицины на следующий год. У нас было что-то такое… 3,2 - а сейчас 2,7 будет…
ТТ: Отлично. Отлично. Культуру и науку уже…
ЕГ: Секвестируется по всем статьям. По всем статьям.
Д: Ну, секвестируется бюджет вообще… Но при этом оборона не секвестируется.
ТТ: От кого оборона? От марсиан?
АС: От Америки, конечно. Пиндостана. А то вы не знаете.
Скажи, пожалуйста. Ты зарегистрирована как иностранный агент?
ЕГ: Нет. Мы прошли проверку прокурорскую этим летом.
АС: Дело в том, что в этом самом законе об иностранных агентах…
ЕГ: Прекраснейшем…
АС: Там есть раздел, под который подпадаем все мы - и ты, и я…
ЕГ: Формирование общественного мнения, да?
АС: Лоббизм. Влияние на органы государственной власти.
ЕГ: Конечно. Ведь я же член комиссии при Минздраве.
АС: Ведь мы все этим занимаемся. Получается, что мы в принципе все должны регистрироваться. Когда я спросила замечательную даму, замминистра юстиции, она сказала: «А вы напишите нам письмо с вопросом, а мы вам откажем в регистрации как иностранного агента».
ЕГ: Что вы не верблюд.
АС: Да. То есть напишите вопрос в министерство юстиции: «Скажите пожалуйста, я верблюд?» Вот моя фотография, вот мое краткое жизнеописание. Они посмотрят и ответят: «Уважаемая Авдотья Андреевна, нет, вы не верблюд. Ваш минюст. Целую».
ЕГ: Там есть гораздо более прекрасные вещи, в этом законе. Например, финансирование из зарубежных источников либо финансирование… если деньги, которые которые перевели вам российские граждане или компании, получены на западных рынках… Мы когда обсуждали это - граждане, но ведь у нас нет никаких механизмов это узнать. Откуда мы знаем, где взял деньги человек или организация, который нам их перевел? У нас что, у нас есть аудит по отношению к ним? То есть принимать закон, который технически невыполним…
ТТ: Идиоты! Давайте скажем, идиоты!
ЕГ: Невыполним - от начала до конца, вообще!
АС: Лен. Хорошо, Под занавес ты можешь озвучить список из трех-пяти вещей, которые необходимо сделать, и тогда дела в транспланталогической онкологии изменятся кардинально. Которые необходимо сделать государству.
ЕГ: Государству… Государству нужно начать оплачивать либо создание регистра, либо оплачивать тем людям, которым сейчас нужен донорский костный мозг, эту процедуру. А знаете, почему она не оплачивается? Потому что она по закону считается услугой, а не лечением. И поэтому услугу они не оплачивают. Нужно, конечно, создание центра обучения для врачей… Я попытаюсь сформулировать так, чтобы не обидно было. Дело в том, что есть очень небольшое количество специалистов в стране, и отделений, и клиник в стране, которые могут себе позволить и умеют лечить онкологию на современном уровне. Дело в том, что это стремительно развивающаяся наука, стремительно. Ежемесячно регистрируются и новые протоколы, и новые лекарства, и так далее. То, в каком виде мы получаем пациентов из провинциальных больниц… это очень тяжело. И когда мы начинаем общаться с врачами, мы понимаем, что врачи-то, может быть, и хотели. Но у них нет лекарств, у них нет методик, у них нет сил. У них нет даже денег, чтобы оплатить подписку электронную на эти журналы. То есть мне кажется, что нужно вкладывать деньги в то, чтобы вырастить этих врачей. Более того, чудовищная зарплата… заведующий отделением, доктор наук, профессор детской онкологии получает 23 тысячи рублей.
АС: В Питере?
ЕГ: Да. Там есть, конечно, какие-то надбавки, есть какие-то… Но вообще это 23 тысячи рублей. И надбавки эти могут быть, а могут не быть. Потому что они губернаторские - дал и взял. Государство дало и взяло. Ну не может врач получать - который имеет дело с химиотерапией, который работает на таком чудовищном отделении - он не может получать такие деньги. Чудовищная проблема с медсестрами. Потому что за эти деньги - они имеют дело с химиопрепаратами, вредными веществами, у них тяжелейшие больные, - они получают 20-22 тысячи рублей. И пока мы не вырастим людей… Они все приходят, они хотят лечить! Но потом они понимают, что у них нет лекарств, у них нет сил - выгорание происходит моментально. У них нет никаких психологической поддержки вообще, ни у пациентов, ни у них. Мне кажется, что сейчас придумать систему переподготовки врачей, как-то их поддержать, потому что… Я понимаю, что врачей очень часто ругают… Но врачи, с которыми я имею дело, они потрясающие. Они настоящие подвижники, которые пытаются что-то как-то двигать. И я вижу, как они бьются. А если у них еще дети маленькие. Они не могут подработать еще кем-то - они онкологи. Мне кажется, что нужно как-то спасать врачей и медсестер. Если мы их спасем, обучим хорошо…
АС: Итак. Банк данных.
ЕГ: Банк данных. Переподготовка врачей и поддержка врачей материальная, безусловно.
АС: Но возможно, для этого нужно то третье, с чего Лена начинала - а именно разрешение на совместное финансирование.
ЕГ: Да. Например.
ТТ: В частности, и на разрешение получения западных грантов.
АС: И здешних. Приходит бизнесмен Пупкин и говорит: «Я хочу поддерживать 31-ю больницу и доплачивать ее врачам такое-то количество денег». Он не может сейчас это сделать.
ТТ: А западных? Я просто знаю, например, шведских женщин - они работают через мою сестру Наташу - они создавали организации и проплачивали гранты на разное социальное спасение. Каких-то девушек с улиц, которые стали проститутками, возвращение назад в какие-то школы, детские дома, обучение музыке какому-то… и они несколько душ спасли вот так, пригрели. Все - им это перекрыли. Пусть наши девушки пошли… на панель. Пусть у них к восемнадцати годам нос провалится от сифилиса. Зачем нам шведские деньги? Шведы очень пытались это сделать. Это было все время. Там же такие доброхоты сидят голубоглазые. Они же так любят человечество. Я же их видела. Это невероятно. Сами живут хорошо и не могут потерпеть свою хорошую жизнь. Они хотят помогать другим. А вокруг уже всем поможено в Швеции. Перекрыли все это. Спасибо государству, Думе спасибо. Земной поклон.
АС: Ну, на самом деле то, что в России - пусть пока в абсолютных цифрах это малозаметный рост, но в относительных цифрах он очень заметен - это рост волонтерского движения, благотворительности и так далее… Вообще-то по холодной циничной науке - это признак повышения уровня жизни. Потому что человек сначала удовлетворяет свои первичные потребности…
ТТ: Иногда наоборот. Русская традиция - это отнять у себя все потребности… Вот он пойдет, бос и гол, но поможет ближнему. От этого тоже ничего хорошего. Это русская традиция.
АС: Да, но у нас ее уже нет.
ТТ: У нас нет пирамиды Маслоу - есть, есть.
ЕГ: Знаете, что должно сделать государство? Государство должно поддержать… я не знаю, как это поддержать… выбор врача. Я объясню. Вот сейчас, например, адекватно обезболить человека - страшно тяжело. То, что происходит с выпиской этих рецептов, с отдачей ампул под расписку в присутствии пятидесяти человек, с отсутствием определенных типов даже… вот у нас маленьких деток… морфин в каплях - его невозможно учесть. Когда началась вся эта история с Госнаркоконтролем, когда стало понятно, что вышли все эти требования… например, чтобы хранить наркотики нужно, чтобы было специально оборудованное помещение, с железной дверью, с наблюдением… И все детские поликлиники не стали лицензироваться под это - потому что деньги надо - переоборудовать, а их же нет, - вот тот акт, который проходит необезболенный терминальный онкологический больной - вот это абсолютно организационная вещь. Там даже денег не надо. Нужно просто сделать это доступным. Мне наплевать, как они это сделают. Знаете, врачи говорят, задают вопросы в пространство: скажи пожалуйста, дорогой Госнаркоконтроль - вот за те годы, когда начали действовать эти драконовские меры, - у вас выявляемость наркомании именно медицинскими наркотиками насколько выросла? Можно узнать, какое количество народу, эффективность этого? Потому что необезболенных пациентов страдают в сотни тысяч больше.
Нужно сделать доступным обезболивание. Потому что пытки в 21 веке должны быть запрещены законодательно.
ТТ: Эх, Лен..
ЕГ: То, в каких условиях оказываются эти люди, то настоящая пытка. Я просто сама имела этот опыт, и тот человек, который слышал эти крики, он не забудет никогда это. Это должно быть сделано right now, просто. Это не требует денег. Это требует просто хоть какого-то усилия со стороны Госнаркоконтроля и медицины. И точно так же врач должен иметь право выписать то обезболивающее, которое подходит пациенту. Тот препарат, который подходит пациенту, а не который включили в стандарт чиновники сверху. За выбором врача должна быть законодательная база. Сейчас врач, по сути дела, не защищен вообще никак. Мне звонят врачи и говорят: вы знаете, нам тут дженерики российские привезли, можно мы их не будем детям лить, у нас тут такая побочка началась… но мы не можем официально фонд попросить об этом. Пусть у государства нет денег. Пусть они скажут, что у них нет денег на создание регистра, на то, чтобы обучить врачей и дать им нормальную зарплату. Но дать врачу права выбрать правильный препарат и назначить правильное обезболивание - тут не нужны деньги, тут нужна организация.
АС: Лен, я надеюсь, что все-таки жить в эту пору прекрасную придется. Мне кажется, что какие-то просветы легкие в этих тучах стали появляться.
ЕГ: Тележка толкается.