Отказываюсь понимать!!!
Несколько недель назад в аське появляется сообщение "помогите, посоветуйте аппарат для вспомагательной вентиляции легких, сын с миопатией Дюшена задыхается". Начинаю выяснять подробности. Парень Саша, 24 года, миопатия Дюшена (самая тяжелая форма генетического заболевания, приводящего к атрофии мышц и полной обездвижености). 2 года назад попал в реанимацию с пневмонией, так как дыхательные мышцы ослабли настолько, что не мог откашливаться, врачи говорили оставить умирать, родители боролись, Саша боролся. Выжил... с тех пор чтоб он мог откашлятся родители переворачивали, стучали, хлопали практически полностью парализованного Сашу. Но наступил момент, когда ослабшие мышцы уже не могут дышать. Не хватает сил чтоб сделать вдох. Саша задыхается... скорая говорит "оставте".
- Кислород не пробовали?
- Купили 2 подушки, но их на долго не хватает.
- В балонах надо раздобыть. Их будет на дольше хватать... а еще лучше кислородный концентратор. Вспомагательная вентиляция - кроме аппарата надо ж чтоб кто-то настроил...
- Да, вы правы. Ой, Ирина, простите что сразу не отвечаю. Руки заняты, Сашку на руках держу...
- ???
- Ну он лежа дышать совсем не может. Только сидя. А сидеть он сам уже несколько лет не может, как не обкладывай подушками. По этому мы с женой его по очереди на руках сидя держим. Так и дышит...
- Давно держите?
- Да вот, потора месяца, сменяя друг друга... Иногда ложим, но тогда надо на грудную клетку надавливать - помагать вдох делать... это утомительно сильно... держать легче...
****
Сегодня Саши не стало... Еще вчера я передавала ему приветы, а он сидя на руках у отца читал их и улыбался. И передавал встречные... А сегодня его нет... Я отказываюсь ЭТО понимать и принимать... не то, что он был болен, не то, что болезнь дошла до такой стадии, а то, КАК он умирал и КАК система бросила его, переступила через него и пошла дальше... Отказываюсь!!!
- Кислород не пробовали?
- Купили 2 подушки, но их на долго не хватает.
- В балонах надо раздобыть. Их будет на дольше хватать... а еще лучше кислородный концентратор. Вспомагательная вентиляция - кроме аппарата надо ж чтоб кто-то настроил...
- Да, вы правы. Ой, Ирина, простите что сразу не отвечаю. Руки заняты, Сашку на руках держу...
- ???
- Ну он лежа дышать совсем не может. Только сидя. А сидеть он сам уже несколько лет не может, как не обкладывай подушками. По этому мы с женой его по очереди на руках сидя держим. Так и дышит...
- Давно держите?
- Да вот, потора месяца, сменяя друг друга... Иногда ложим, но тогда надо на грудную клетку надавливать - помагать вдох делать... это утомительно сильно... держать легче...
****
Сегодня Саши не стало... Еще вчера я передавала ему приветы, а он сидя на руках у отца читал их и улыбался. И передавал встречные... А сегодня его нет... Я отказываюсь ЭТО понимать и принимать... не то, что он был болен, не то, что болезнь дошла до такой стадии, а то, КАК он умирал и КАК система бросила его, переступила через него и пошла дальше... Отказываюсь!!!