Оригинал взят у
elena_mitsa в
Первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна http://maxpark.com/community/3607/content/1953922 Испанец Пабло Пинеда - первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.
- Как вы сами узнали о синдроме Дауна?
Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично
- Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.
Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.
- Какие воспоминания у вас о школе?
Школа - лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.
- Почему вы выбрали профессию учителя?
Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.
- Вы учитесь целый день?
Примерно 6-7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник - активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.
- Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?
Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».
Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.
- Есть ли у вас предложения работы?
Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.
- В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?
Большой недостаток общества - неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).
- Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…
Это оскорбление - называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?
- Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?
Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации - болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга - тогда это фашизм.
- Вы мечтаете о собственной семье?
В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема - табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.
- В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.
Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры - это способ убийства.
- Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?
С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна - тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.
Мой сын не даун - по счастью, потому что нашему обществу еще очень далеко до адекватного отношения к подобным людям (да и к инвалидам вообще), и ему было бы еще сложнее, чем сейчас. У нас способны только на смесь полубрезгливой жалости к самому ребенку и огульным обвинениям в ассоциальном поведении его родителей. Вы знали, что у даунов могут рождаться абсолютно нормальные дети? До недавнего времени и я этого не знала. Даже такое серьезное заболевание как даунизм оказалось не клеймом и не приговором, это именно генетическая вероятность. Но у нас быть "не таким", даже если это не твой собственный выбор - это позор, "гидроцефал" - это оскорбление равное "придурок" и повод
для тупых шуток всяких моральных уродов. И при этом всем по сараю, что при адекватном и своевременном лечении гидроцефаленок способен учиться в обычной школе, способен получить два высших образования,
жить, как все.
Нашему обществу стоит меняться. И изменить его должны мы сами. Бытие определяет сознание, как и сознание определяет бытие. Это не противоречие, это замкнутый круг, разорвать который можно на любой стадии. Порой наше сознание определяет бытие других людей - счастливое или заклеванное, унизительное или достойное. Давайте начнем с сознания, с распространения информации. Кнопка с плюсиком над постом или надпись "поделиться" под ним может изменить для кого-то мир в лучшую сторону, причем абсолютно бесплатно.