К вам обращаются родители годовалой девочки Кубаховой Софии, которой поставлен очень редкий и тяжелый диагноз - Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность (ТКИН, мутация гена RAG 1). Без лечения данный диагноз является 100 % летальным. Единственным возможным методом лечения является трансплантация костного мозга. Успех операции зависти от того, на сколько Сонечке подойдет донорская кровь. К сожалению, кровь родителей подошла нашей дочери всего лишь на 50%, что является большим риском для проведения трансплантации. Наилучших результатов (до 90 %) при трансплантации костного мозга можно достичь при использовании донорской пуповинной крови. Так получилось, что в российском банке донорской пуповинной крови подходящего донора для нашей девочки не нашли. У нас осталась лишь одна надежда на международный донорский банк данных, который обладает большими возможностями для подбора донора.
Случай Софии в своем роде уникален, потому что даже не смотря на очень редкий и тяжелый диагноз, ребенок развивается абсолютно нормально, таких случаев до этого практически не было, и глядя на неё понимаешь, что необходимо сделать все возможное для её спасения.
Клиника «Шарите» в Берлине готова оказать нам помощь в подборе донорской пуповинной крови с проведением последующей трансплантации костного мозга. Операция является очень дорогой, составляет 200 тыс. евро. Мы и наши родственники делаем все возможное , чтобы собрать деньги на операцию, но к сожалению необходимой суммы у нас пока нет. Состояние Сони требует проведения операции в максимально кратчайшие сроки.
Обращаемся ко всем, кто может помочь нам спасти ребенка!
Игорь и Ольга Кубаховы, родители Сонечки.
Реквизиты:
http://fondpodsolnuh.ru/contacts.html