Обращение к президенту Медведеву в защиту больных детей
Десять тысяч человек подписались под обращением к Президенту России с призывом защитить интересы больных редкими заболеваниями, и отправить на доработку закон «Об обращении лекарственных средств».
В числе подписавшихся учредители фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и Дина Корзун, режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, актеры Сергей Гармаш, Михаил Ефремов, Артур Смольянинов, Ирина Розанова, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов и Ольга Дроздова, профессор РАМН Павел Воробьёв, писатели Людмила Улицкая и Татьяна Толстая, журналист Валерий Панюшкин и целый ряд известных в стране людей.
В России число больных редкими заболеваниями, по мнению специалистов, достигает 5 миллионов человек. Эти больные не могут купить необходимые для лечения редкие («орфанные») препараты, которые просто отсутствуют в России. Ответственность за регистрацию орфанных препаратов в России законодательно возложена на фармпроизводителей, которые не торопятся выводить лекарства на рынок, не видя в этом коммерческой выгоды. В отличие от других стран Россия никак не стимулирует производителей к тому, чтобы орфанные лекарства стали доступны российским гражданам.
Это уже не первое обращение к российским властям по вопросу законодательного регулирования оборота орфанных лекарств на территории России, однако, предыдущие были проигнорированы.
В этот раз с инициативой выступили 40 детских благотворительных фондов и общественных организаций, к которым только за первый день проведения акции присоединились более десятка коллег. Акция координируется на базе социокультурного проекта «Со-Творение мира». Представители сектора НКО считают, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена, и россияне смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких. Дальше