Примечание: я не стал переводить те части статьи, где говорится о больничной поэзии, эта тема мне не близка. Для полного текста читайте оригинал.
Оригинал Кому от очень медленного распада
Некоторые люди, покончив с традиционными пустыми вопросами вроде «Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?» или «Если бы ты мог трахнуть любую знаменитость, кто бы это был?», переходят к вопросу «Что бы ты сказал в качестве своего последнего слова?».
На первый взгляд, вопрос осмысленный. Перед уходом можно сказать что-нибудь остроумное, как Оскар Уайльд («Или эти обои уйдут, или я уйду»). Или благочестивое и смиренное, как Иисус («Отче! в руки Твои предаю дух Мой»). Или вызывающее, как Карл Маркс («Последние слова - для дураков, которые еще недостаточно сказали»).
Позвольте мне разрушить ваши мечты. Скорее всего, вы никогда не станете астронавтом. Вы никогда не трахните Эмму Уотсон. А ваши последние слова, вероятно, будут звучать примерно так: мммммррррррггг грааааХХАААААКК!
Мне думается, что я всегда представлял себе смерть - если только вас не сбил грузовик или что-то в этом роде - как по-своему красивый процесс, полный светлой грусти. Вы стареете и слабеете, постепенно заболеваете какой-нибудь болезнью и понимаете, что ваше время пришло. Вы лежите дома в большой удобной кровати, окружённый друзьями и родственниками. В какой-то момент вы чувствуете, как на вас надвигается тьма. Вы рассказываете, как сильно их всех любите, льются слезы, напоследок говорите что-нибудь остроумное, благочестивое или вызывающее, а потом закрываете глаза и погружаетесь в сон без сновидений.
И я думаю, что такое иногда случается. Я даже готов допустить, что это случается довольно часто. Если это и так, то я никогда не вижу этих людей. Они очень мудро держатся подальше от больниц и медицинской системы в целом. Я вижу людей другого типа.
Если вы похожи на тех пациентов, которых я вижу умирающими, то вот как вы будете жить дальше.
Вы состаритесь. В молодости вы ходили в институты и постепенно собирали буквы после своего имени: BA, MD, PhD. Состарившись, вы будете делать то же самое, но это будут другие институты и другие буквы. Ваши врачи будут представлять вас коллегам как «Мэри Смит, ХОБЛ, ЗПА, ХПН/ТС, СД-1». С каждым набором букв снижается качество жизни.
Поначалу эти жертвы будут незначительными. ХОБЛ означает, что вам придется дышать из кислородного баллона, который вы будете носите с собой, куда бы ни пошли. ЗПА не позволит вам пройти больше нескольких метров за раз. ХПН/ТС потребует трехчасового диализа в больнице или амбулаторном центре три раза в неделю. СД-1 потребует уколов инсулина после каждого приема пищи. Радости мало, но это ещё не противоречит тому, что мы понимаем под достойной жизнью.
В конце концов количество букв превысит вашу способность справляться с ними самостоятельно, и вас отправят в дом престарелых. Это покажется вам вполне разумной идеей, и иногда всё идет хорошо. В других случаях это даст вам свободу для развития совершенно нового набора болезней, не ограниченного тем, что человек в любой другой ситуации мог бы пережить.
Вы будете прикованы к постели, без возможности ходить и даже переворачиваться. Вы будете зависеть от медсестёр, периодически меняющих вашу позу, чтобы избежать образования пролежней. Тем не менее они появятся, и тогда у вас на коже образуются огромные неизлечимые язвы, которые иногда разъедают кожу до самой кости, постоянно заражены бактериями и ужасно пахнут. Ваши конечности превратятся в рудиментарные органы вроде аппендикса, а когда болезнь сосудов станет слишком серьезной, одну или несколько конечностей ампутируют, принося в жертву ради спасения их владельца. Способность контролировать мочеиспускание и дефекацию куда-то исчезнет, и вас либо подключат к катетерам, либо каждый день вы будете лежать среди собственных отходов, пока медсестры не позаботятся о вас. Пищеварительная система к этому моменту тоже работает так себе, поэтому вам подсоединят трубку прямо к желудку, или же, исключив лишнее звено, поставят капельницу, по которой питательные вещества будут поступать непосредственно в кровь.
Где-то в процессе ваш разум тихо и без фанфар сдастся. Это начнется с забывания пары мелочей и будет прогрессировать до тех пор, пока вы вообще не перестаете понимать, что происходит.
На медицинском жаргоне здоровые люди называются «alert and oriented x3», то есть ориентированы в личности (знают своё имя), во времени (знают, какой сейчас день/месяц/год) и в месте (знают, что находится в больнице). Мои пациенты с проблемами, о которых я говорил в последнем абзаце, обычно alert and oriented x0. Они не помнят своих имен, не знают, где находятся и что там делают, думают, что сейчас 1930-е или 1950-е годы, или вообще не имеют понятия о годах. Когда вы alert and oriented x0, мир становится устрашающим местом, где вы застряли в какой-то кровати и не можете пошевелиться, люди втыкают в вас очень большие иглы и вставляют трубки в горло, а вы понятия не имеете, что и почему происходит.
Поэтому, конечно, вы начинаете кричать, пытаетесь напасть на людей и вытащить трубки и капельницы. Каждое утро, когда я прихожу на работу, мне приходится проверять записи медсестер о том, что произошло предыдущей ночью, и каждое утро несколько моих пациентов пытаются вытащить все свои трубки и капельницы. Если дело обстоит особенно плохо, они пытаются напасть на персонал, и хотя дряхлые пациенты очень плохо умеют нападать на людей, тем не менее это Неприемлемое Поведение, и их приходится сдерживать, то есть просто привязывать к кровати. Предположительно более гуманная альтернатива, которую иногда используют вместо или в дополнение к этому, - накачать вас старыми психиатрическими препаратами, которые настоящие психиатры больше не используют из-за их плохой репутации.
Через некоторое время врачи встретятся с вашими родственниками и очень осторожно предложат перейти к «только уходу для обеспечения комфорта», что означает отключение аппаратов, прекращение лечения и прием обезболивающих, чтобы вы умерли спокойно. Ваша семья начнёт кричать на врачей, спрашивая, как, черт возьми, этим шарлатанам вообще разрешили практиковать, если они, ради всего святого, пытаются убить бабушку только для того, чтобы не делать ни малейшей работы. Они будут требовать, чтобы врачи нашли какую-то сложную операцию, которая исправит все ваши проблемы, добавили новые таблетки к тем тринадцати, которыми вас насильно пичкают каждый день, вызвали самых дорогих консультантов из Европы, придумали какое-то экстраординарное усилие, благодаря которому вы протянете еще несколько дней.
Робин Хэнсон иногда пишет о том, что здравоохранение - это форма демонстративного поведения, попытка потратить деньги, чтобы показать, что вы заботитесь о ком-то еще. В общем случае я с ним не согласен - в конце концов, большинство людей сами оплачивают свою медицинскую страховку - но в случае семей, ухаживающих за своими пожилыми родственниками, он прав на все сто. Адвокат больницы упомянул во время инструктажа, что одна вещь никогда не меняется: родственники, которые живут в одном районе с матерью/отцом/бабушкой/дедушкой и проводят с ней много времени на протяжении последних нескольких лет, готовы отпустить его или её, но какой-то хрен, живущий за 2000 миль, прилетает в последнюю секунду и напоказ требует сделать для пациента ВСЁ, что только возможно.
Врачи покивают и скажут, что уважают ваши желания. Это будет ложью. Конечно, они выполнят желания семьи в том, что касается продолжения ухода. Но уважение? В кафетерии за обедом они - нарушая все законы о врачебной тайне - будут сравнивать истории самых идиотских семей. «У меня слепая 90-летняя пациентка с четвертой стадией рака легких с метастазами в мозг и утратой функции почек, и семья требует, чтобы я включил ее в клиническое исследование из Шри-Ланки». «Это что, у меня пациент с аноксическим повреждением головного мозга, который не может ни ходить, ни говорить, дышит от аппарата искусственной вентиляции легких, а семья настаивает, чтобы я попытался сделать ему пересадку печени».
Каждый день врачи будут встречаться с вашей семьей, и в конце концов, по мере того как ваше состояние будет ухудшаться, а у семьи появится больше времени, чтобы получать по голове большой дубиной под названием «РЕАЛЬНОСТЬ», она начнёт сбавлять обороты. Наконец родственники разрешат врачам снять вас с аппаратов, и вас переведут в паллиативную клинику, работе которой я не завидую, хотя все врачи паллиативной клиники, которых я когда-либо встречал, веселы и жизнерадостны, и это для меня полная загадка.
И вы умрете, но далеко не сразу. Нужно время, чтобы сердце сдалось, чтобы легкие наполнились водой и перестали дышать, чтобы накопились токсичные отходы. Обычно считается разумным давать пациенту лошадиные дозы морфина на протяжении всего процесса, чтобы избавить его от неизбежной боли, когда болезнь идет своим чередом, а его семью - от необходимости на это смотреть.
...не то чтобы они всегда это делали. Смерть человека может занять от одного дня до нескольких недель. Иногда родственники готовы ждать у постели больного целую неделю. Но чаще у них есть работа и дела. Может быть, они живут за тысячи километров от вас. Вы годами с ними не виделись, месяцами не беседовали, и даже если по какой-то причине ваш мозг выбрал этот момент для восстановления ясности, вы получаете достаточно морфия, чтобы оказаться глубоко погружённым в сладкий мир грёз. Многие семьи, столкнувшись с перспективой пропускать работу и школу, чтобы неделями сидеть возле живого трупа и наблюдать, как он превращается в неживой труп, вежливо отказываются. Я ни в малейшей степени не могу их винить за это.
Существует национальная волонтерская программа под названием «Никто не умирает в одиночестве». Милые люди из общества приходят в больницы, чтобы провести время с умирающими людьми, у которых нет никого рядом. Меня радует, что такая программа существует.
Тем не менее многие мои пациенты умирают именно так, как описано выше. Старые, без конечностей, прикованные к постели, с язвами, в луже отходов, задыхающиеся, зависимые от морфия, безнадежно слабоумные, в стерильной больничной палате с кем-то из волонтерской программы, кто познакомился с ними только что, сидя у их кровати.
И позвольте мне еще раз подчеркнуть, что не все умирают таким образом. Моя выборка не представительна, поскольку я работаю в больнице. Но так умирает достаточно много людей. Я живу в небольшом поселке. Здесь не может быть слишком много смертей. А из тех, что есть, я вижу много. И они некрасивы.
(PS: Посмотрел
статистику. Только около четверти американцев умирают у себя дома. Остальные смерти распределяются между больницами (непропорционально много отделений интенсивной терапии), домами престарелых и хосписами.)
Возможно, вы уже читали замечательную статью «Как умирают врачи». Если нет, сделайте это сейчас. В ней говорится, что большинство врачей, зная обо всем, о чем я только что говорил, предпочитают умереть быстро и с очень ограниченным взаимодействием с системой здравоохранения.
Я (и врачи в моей семье, которых я спрашивал) очень похожи на врачей, о которых говорится в статье. Если я заболею неизлечимой болезнью, я хочу выжать все возможное из тех нескольких месяцев жизни, которые мне остались, и полностью избежать операций, химиотерапии, ампутаций, аппаратов искусственной вентиляции легких и тому подобного. Это была бы чистая смерть. Все было бы хорошо.
Но я очень боюсь, что у меня не будет смертельной болезни.
Если я просто начну накапливать повреждения, становясь все более и более прикованным к постели, слабоумным и изнурённым болью, выхода может не быть. Если не будет какого-то конкретного спасающего жизнь лечения, от которого можно отказаться, а сам я буду слишком ослаблен, чтобы самостоятельно найти средства самоубийства, я застряну на земле.
Даже если мои врачи, медсестры и сиделки будут мне симпатизировать, единственным законным вариантом, не грозящим им тюремным заключением, будет уморить себя голодом, что и мучительно, и трудно, и не тот путь, который я хотел бы пройти.
Вчера я был в палате интенсивной терапии, откуда только что вынесли тело пациента после его смерти. Мой ассистент занимался бумажной работой в другой комнате, а я сидел и думал о том, каково было бы умереть здесь. Ярко светило солнце, из большого окна открывался вид на больничную автостоянку, а чуть дальше виднелся парк, заросший большими деревьями. И я понял, что если бы я умирал в этой палате, то последней моей мыслью было бы желание оказаться на улице.
Думаю, если бы я был очень ослаблен и знал, что скоро умру, я бы захотел пойти в такой парк в ясный солнечный день, окружить себя друзьями и родственниками, сказать несколько последних слов и сделать себе инъекцию хлористого калия.
(Первоначально здесь было написано «морфин», но как раз сегодня врач паллиативной помощи в моей больнице прочитал впечатляющую лекцию о том, что надо перестать ассоциировать морфий с эвтаназией, потому что из-за этого ему очень трудно предлагать морфиновые обезболивающие пациентам, которые в них нуждаются, и они при этом пугаются. Так что пусть будет хлористый калий.)
Этого никогда не случится. А если бы случилось, то был бы грандиозный скандал, и того, кто дал мне хлористый калий, могли бы, например, уволить. Но когда люди умирают в деменции и безнадежности, подключенные к полудюжине трубок в палатах интенсивной терапии, никто не считает это скандальным. Это просто «естественный ход вещей».
Я работаю в католической больнице. Люди здесь часто произносят фразу «культура жизни», в смысле «нам нужно культивировать культуру жизни». Это говорится почти так же часто, как «пациентоцентричность». На вводном инструктаже в моей больнице целая куча монахинь, руководителей и тому подобных людей рассказывала нам, как мы должны внести свой вклад в «культивирование культуры жизни».
Мне криком кричать хочется, когда я слышу эти слова. Американским больницам XXI века не нужно «культивировать культуру жизни». У нас достаточно жизни. У нас жизни навалом. У нас столько жизни, что мы не знаем, что с ней делать. Мы живем гораздо дольше того срока, после которого жизнь превращается в извращённую карикатуру на саму себя. Мы продлеваем жизнь до тех пор, пока она не становится болезнью, мерзостью, жалким и ничтожным бегством от смерти, которая уничтожает и превращает в насмешку все, что делало жизнь осмысленной. Американским больницам XXI века так же нужно культивировать культуру жизни, как Ньюкаслу нужно культивировать культуру угля. Как человеку, который сгорает заживо, нужно культивировать культуру огня.