Откашливатель для Вари

Apr 10, 2016 12:32

Оригинал взят у germanenka в Откашливатель для Вари

Дорогие все!
У меня вчера был день рожденья. Спасибо всем за теплые поздравления - я это очень ценю и для меня особая честь - знать, что столько прекрасных людей идут со мной рядом.
Многие знают, что в прошлом году я учредила Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией - болезнью, которой болеет моя собственная дочь.

И в качестве подарка на свой день рожденья хочу попросить сделать мне подарок в виде перечисления средств в наш Фонд.
Мы сегодня открыли сбор средств на покупку жизненноважного для любого ребенка со СМА прибора откашливателя для девочки Вари из Краснодарского края! Сумма к сбору большая - 600тысяч рублей

Для меня самым лучшим подарком будет суметь помочь этой маленькой девочке не оказаться из-за отсутствия откашливателя в реанимации на ИВЛ, как произошло с моей Алиной.




Самый простой способ сделать перечисление через страницу Фонда на Яндексе (прямой перевод с банковских карт и яндекс-деньги) - https://vmeste.yandex.ru/f-sma



Можно на реквизиты Фонда: http://f-sma.ru/96.html



Или на мою личную карту Сбербанка, открытую для нужд фонда (все поступившие на нее средства я перевожу в кассу Фонда) -
номер карты: 5469 3800 5717 6686

Спасибо всем, кто решит поздравить меня таким образом!

пс. Кстати, у Вари день рожденья 10 апреля - так хочется в этот день сообщить ей, что подарок для нее - будет!
Страница Вари (и ее история) на нашем сайте: http://f-sma.ru/162.html


Совсем скоро Варе 5 лет и у нее спинальная мышечная атрофия. Из-за мышечной слабости Варя часто болеет и с каждым разом болезнь протекает все тяжелее.Варе очень нужен откашливатель - прибор, который поможет ей справляться с болезнями быстрее и еще не один раз отпраздновать свой День Рожденья вместе с родителями и двумя братьями.
Мы открываем сбор средств для покупки необходимого оборудования для Вари.


Варя живет с родителями и двумя братьями в  г.Гулькевичи в Краснодарском крае. 10 апреля Варе исполнится 5 лет и как все девочки ее возраста Варя обожает играть и без умолку болтает. Больше всего любит гулять и ходить по магазинам, а еще с нетерпением ждет лета, чтобы поехать на горячие источники, куда вся семья отправляется каждое лето. А еще Варя ждет лета потому, что летом тепло и она реже болеет. А инфекции она, к сожалению, ловит легко и в остальное время года много раз болеет, почти каждый месяц и с каждым разом болезни протекают все сложнее. Во время болезни в легких у Вари скапливается мокрота, с которой самостоятельно девочке все тяжелее справиться.

При спинальной мышечной атрофии мышцы настолько ослаблены, что самый простой механизм защиты - кашлефой рефлекс - у детей с этим диагнозом - отсутствует или настолько слаб, что неэффективен. Мокрота продолжает скапливаться в бронхах и легких, приводя к осложнениям и пневмониям. А это - основная причина смертей у детей со СМА.

Откашливатель помогает очищать содержимое бронхов и легких, поднимая мокроту из нижних дыхательных путей и помогая ее выводу. Работа прибора имитирует процесс естественного кашля, который у детей со СМА отсутствует. А затем, необходимо тщательно очистить верхние дыхательные пути от скопившегося секрета. В этом помогает другой прибор - электроотсос (аспиратор).

Чтобы выводить мокроту из организма при таком ослаблении мышечной силы, как у Вари - нужны оба эти прибора.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» открывает сбор средств для покупки откашливателя и электроотсоса для Вари. Стоимость откашливателя зависит от курса валют и в настоящий момент составляет 580тыс рублей. Стоимость электроотсоса - 20тыс рублей.

Мы объявляем сбор в 600 тысяч рублей для покупки необходимого оборудования для Вари.

Это будет самым лучшим подарком к ее дню рождения!


Из письма мамы Вари:

«У нас многодетная семья, третий ребенок - долгожданная девочка Варя. Варя родилась здоровым ребенком, но в три месяца, после прививки мы заметили, что она начала слабеть, перестала переворачиваться, ослабли ножки и ручки. Начали обследование и врачи сразу предположили СМА и предложили сделать генетический анализ. Диагноз подтвердили.

От болезни Вари, лекарства пока еще не придумали, но если нельзя вылечить, не значит, что нельзя помочь. Наша болезнь затрагивает только мышцы (они очень слабые), умственное развитие ни как не страдает и соответствует ее возрасту. Варя очень умная девочка, с такими же желаниями, как и у всех здоровых детей, ей не сидится на одном месте, хочется все время двигаться, чем-то заниматься.  Для этого нужно создать комфортные условия для ее передвижения по дому, по улице, на автомобиле. Да, государство помогает, но к сожалению обеспечивает не всем необходимым.  Сейчас я ношу ее по дому на руках, нам нужно специально-адаптированное кресло с поддерживающей спинкой, но такого в списке средств реабилитации нет. Как нет и многого другого.

Но самое главное, нам жизненно необходим аппарат откашливатель и электроотсос, так как во время болезни (ОРЗ, бронхит, пневмония) из-за слабости мышц грудной клетки, у ребенка просто  не хватает сил откашлять всю слизь и мокроту, в следствии этого болезнь затягивается, бывают осложнения. Мы очень боимся, что однажды, когда Варя снова будет болеть она не справится… Боимся ее потерять.

Для нас эта сумма очень большая, сами мы не сможем все приобрести,  муж работает один, дом в ипотеке, машина в кредит».

Помогите нам поздравить Варю и приобрести для нее эти важные при ее состоянии приборы

Как помочь:

В назначении платежа указывайте, пожалуйста, «Пожертвование»

Перевод с банковских карт и Яндекс-кошелек: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Банковские реквизиты:

Получатель платежа БФ «Семьи СМА»

ОГРН 1157700018816

ИНН 7724342940

КПП 772401001

Расчетный счет 40703810438000003439

Банк ПАО СБЕРБАНК

Адрес отделения 125315, г. Москва, Ленинградский пр., 76к2

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Previous post Next post
Up