Государству выгодно социализировать аутистов
О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма», член Общественного совета при Минздраве РФ Екатерина Мень
- Какие проблемы обсуждаются сегодня в Общественном совете при Минздраве РФ? Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства?
- Базовый догмат, к пониманию которого мы уверенно движемся - это прямая государственная выгода от полноценной системы помощи аутистам и их семьям. Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю - все очевидно.
Самое главное сейчас - это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников - учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети.
- Ни для кого не секрет, что аутисты - это зачастую социально не адаптированные люди, доверчивые и непрактичные? Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?
- К сожалению, опасения не напрасны. Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров - вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру - с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов.
Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации - к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных.
Отдельная тема - установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке.
- Несколько слов о педагогике. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе?
- Класс, состоящий из одних аутистов, - это оксюморон. Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций. Соответственно, они могут вступать в отношения, создавать коллектив только с детьми, у которых эта функция в порядке. Иначе говоря, с теми, кто способен сделать встречное движение. Нет, конечно, между аутистами тоже возникают отношения, зачастую очень интересные и трогательные. Но они были и останутся специфическими. А жить, меж тем, ребенку с аутизмом предстоит в реальном мире, среди обычных нейротипичных людей. Как он должен к этому подготовиться, будучи заперт в «резервации» для себе подобных? Ответ - никак. Ребенка сразу, в процессе взросления необходимо погружать в детский коллектив, который сформирует его представления об окружающем мире и его социальном устройстве.
Более того, само по себе странно при выборе программы руководствоваться потребностями медицинскими, а не образовательными. Мы же не создаем специальной учебной программы для ребенка с последствиями ДЦП, мы строим для него пандус и добавляем уроки адаптивной физкультуры. Так вот, наш пандус - это тьютор, а адаптивная физкультура - занятия с ABA и другими терапистами.
Как зарубежная практика, так и опыт нашей работы показывает, что любой обычный класс в состоянии безболезненно принять порядка 10% учеников с особыми потребностями. Т.е. из стандартного набора в 30 человек трое могут быть аутистами. При наличии тьюторов и комнаты отдыха, где аутист может отдохнуть от сенсорной нагрузки, это не проблема.
- Что нужно знать об аутизме обычному человеку? В частности, родителям их будущих нейротипичных одноклассников? На что обратить внимание, чем помочь?
- Знать об аутизме нужно не так уж много - достаточно понимания, что такие люди существуют и живут рядом с вами. Мы склонны не перекладывать ответственность за наших детей на других родителей. Это ведь нам нужно, чтобы они развивались, учились и социализировались. Усложняет ситуацию тот факт, что во внешности аутиста ничего указывает на его ментальные особенности. Изначально он вообще не производит впечатления человека, которому требуется помощь. Поэтому, когда аутист начинает вести себя, скажем так, странно, окружающие теряются.
Что делать? Чаще всего, ничего. К примеру, у человека, ребенка - срыв вследствие сенсорной перегрузки. Это может случиться где угодно - на детской площадке, в торговом центре, в метро. Не надо показывать на ребенка пальцем, не надо ругать его маму и учить ее жизни. Ее ребенок с ней, он в безопасности, ему просто нужно успокоиться. Если мама говорит, что ситуация под контролем, просто оставьте их в покое, не усугубляйте проблему. Зачастую все, что требуется в такой ситуации, это хотя бы базовое понимание фразы «он - аутист». Детали в большинстве случаев не важны. Человек может быть слабовидящим, слабослышащим, инсулинозависимым или колясочником, а может - аутистом.
gosudarstvu-vygodno-socializirovat-autistov>>
- Какие проблемы обсуждаются сегодня в Общественном совете при Минздраве РФ? Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства?
- Базовый догмат, к пониманию которого мы уверенно движемся - это прямая государственная выгода от полноценной системы помощи аутистам и их семьям. Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю - все очевидно.
Самое главное сейчас - это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников - учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети.
- Ни для кого не секрет, что аутисты - это зачастую социально не адаптированные люди, доверчивые и непрактичные? Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?
- К сожалению, опасения не напрасны. Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров - вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру - с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов.
Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации - к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных.
Отдельная тема - установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке.
- Несколько слов о педагогике. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе?
- Класс, состоящий из одних аутистов, - это оксюморон. Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций. Соответственно, они могут вступать в отношения, создавать коллектив только с детьми, у которых эта функция в порядке. Иначе говоря, с теми, кто способен сделать встречное движение. Нет, конечно, между аутистами тоже возникают отношения, зачастую очень интересные и трогательные. Но они были и останутся специфическими. А жить, меж тем, ребенку с аутизмом предстоит в реальном мире, среди обычных нейротипичных людей. Как он должен к этому подготовиться, будучи заперт в «резервации» для себе подобных? Ответ - никак. Ребенка сразу, в процессе взросления необходимо погружать в детский коллектив, который сформирует его представления об окружающем мире и его социальном устройстве.
Более того, само по себе странно при выборе программы руководствоваться потребностями медицинскими, а не образовательными. Мы же не создаем специальной учебной программы для ребенка с последствиями ДЦП, мы строим для него пандус и добавляем уроки адаптивной физкультуры. Так вот, наш пандус - это тьютор, а адаптивная физкультура - занятия с ABA и другими терапистами.
Как зарубежная практика, так и опыт нашей работы показывает, что любой обычный класс в состоянии безболезненно принять порядка 10% учеников с особыми потребностями. Т.е. из стандартного набора в 30 человек трое могут быть аутистами. При наличии тьюторов и комнаты отдыха, где аутист может отдохнуть от сенсорной нагрузки, это не проблема.
- Что нужно знать об аутизме обычному человеку? В частности, родителям их будущих нейротипичных одноклассников? На что обратить внимание, чем помочь?
- Знать об аутизме нужно не так уж много - достаточно понимания, что такие люди существуют и живут рядом с вами. Мы склонны не перекладывать ответственность за наших детей на других родителей. Это ведь нам нужно, чтобы они развивались, учились и социализировались. Усложняет ситуацию тот факт, что во внешности аутиста ничего указывает на его ментальные особенности. Изначально он вообще не производит впечатления человека, которому требуется помощь. Поэтому, когда аутист начинает вести себя, скажем так, странно, окружающие теряются.
Что делать? Чаще всего, ничего. К примеру, у человека, ребенка - срыв вследствие сенсорной перегрузки. Это может случиться где угодно - на детской площадке, в торговом центре, в метро. Не надо показывать на ребенка пальцем, не надо ругать его маму и учить ее жизни. Ее ребенок с ней, он в безопасности, ему просто нужно успокоиться. Если мама говорит, что ситуация под контролем, просто оставьте их в покое, не усугубляйте проблему. Зачастую все, что требуется в такой ситуации, это хотя бы базовое понимание фразы «он - аутист». Детали в большинстве случаев не важны. Человек может быть слабовидящим, слабослышащим, инсулинозависимым или колясочником, а может - аутистом.
gosudarstvu-vygodno-socializirovat-autistov>>