История болезни
Я постриг и оставил из оригинала только то, что меня заинтересовало - про медицину и врачей. Как видно из текста, все одним мирром мазаны, что официальные врачи, что альтернативные.
ОЧЕНЬ интересный момент с покупкой недвижимости.
http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Ирина Ясина
История болезни
1999 - конец моей молодости
Когда она пришла? Она - это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.
У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй - когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий - когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.
Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.
- На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, - пылила я.
А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.
Через час результат был готов. У врачей сомнений не было - рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.
Откуда я стала узнавать подробности - не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, - она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное - неизлечима.
Новый век - 2000
Я выросла в совершенно атеистической семье. Русская бабушка крестила меня тайком от родителей в возрасте моих двух лет, а я об этом узнала совершенно случайно где-то в середине 90-х. История была веселая, но сейчас не о ней. То, что в моей ситуации люди ищут поддержку в церкви, я понимала. Я даже знала, что был такой Пантелеймон Исцелитель, и около его иконы хорошо бы попросить...
Я пошла в маленькую уютную церковь рядом с домом - в Малом Власьевском переулке - и стала искать там эту икону. До этого я была в церквях только туристом. Надо ли говорить, что мне никто из одетых в темное женщин не помог и что они почти обругали и выгнали меня? От церкви осталось ощущение беспомощности и стыда. Я потом пробовала “приобщиться” еще пару раз. Но мне не повезло.
Второй виденный мной в кино способ обретения помощи - психоаналитик.
Женщина Наташа и правда оказалась очень профессиональная и милая, хотя меня чуть коробило от мысли, что она получает деньги за то, что копается в моей душе. Но не это стало причиной нашего быстрого расставания. Наташа решила выйти за рамки профессии (все от симпатии и желания помочь - я не сомневаюсь!) и познакомить меня с каким-то суперпродвинутым биологом, который взялся доказывать мне, что надо в вену вводить что-то антивирусное и болезнь пройдет. Я уже не помню, что именно вводить. Я ему немедленно поверила. Стала ездить, по его рекомендации, к какому-то ученому доктору в Сокольники. Он делал мне внутривенные инъекции. Профессионалом этого дела он не был, тыкал как попало. Но вены были в отличном состоянии, и все получалось. После фитилем вверх взвивалась температура.
Потом сама поняла каким-то образом, что исцеления не произойдет. Господи, это был первый раз, когда я рыдала при малознакомых людях... Я кричала: “Нельзя так шутить, нельзя так обнадеживать, я же вам верю!”.
Вообще в тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было! Экстрасенсов, корейских массажистов (массаж, конечно, чудодейственный), просто людей, которые не знают, почему так получается, но умеют что-то.
Надо ли говорить, что первый десяток разочарований был ужасен? Что все они, эти маги, были очень убедительны? Что я готова была пить, втирать, прикладывать, только бы помогло. Двоим из сонма я благодарна - экстрасенсу Саше из города Вязники Владимирской области, который честно сказал, не взяв денег, что в моем случае он бессилен, и астрологу Валерию Ледовских. Он, правда, возник на моем небосклоне на год позже. Ничего не сказав про болезнь, он посоветовал мне не сомневаться (а я очень сомневалась) и осуществить сделку с недвижимостью, которую мне предлагают. Он не конкретизировал. Не знал. Просто сказал: “Вам это, то, что предлагается, будет нужно всю жизнь”. А мне предлагали землю - соседний с родительской дачей участок. Я послушалась и купила. В 2003 году переехала в построенный дом и с тех пор там живу. Он с пандусом и без ступенек. Я объяснила архитектору, что меня ожидает.
Я знаю, что Валерий Ледовских вскоре умер. Я очень часто его вспоминаю.
Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат - больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.
Рассеянный склероз - это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал. Онемели пальцы - все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога - все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.
- Вы никогда не будете прежней, - куда уж яснее.
И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.
- А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки-командировки?
Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда правила провоза в самолете в ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.
Раньше я думала, что склероз - это когда что-то забываешь. Помните шутку - ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоимунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнала. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните, присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое то, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.
Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон - нового спутника жизни - в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура - это ж только недели три.
Температура поднималась месяц, второй, все лето...
На выходных я ездила на электричке к Варюше, а по будням бродила вдоль моря, ставила себе задачи - сколько я должна пройти сегодня. Мне тогда еще казалось, что тренировками можно многого добиться. Планировать что-то на будущее я не решалась, горизонт планов был месяц максимум.
А еще эти температуры через день! Я стала колоться на ночь, чтобы оставалось для жизни дневное время. Это слабо работало - всю ночь меня бил озноб, и утро я встречала разбитая и вымотанная.
Кроме того, уколы оставляли следы. Красные пятна вокруг мест инъекций на животе и ногах постепенно превращались в синяки. Их становилось все больше. Стояло жаркое лето, но о том, чтобы раздеться на пляже, я не могла мечтать. Я, всю жизнь жизнерадостно демонстрировавшая свои красивые коленки окружающим, носила исключительно брюки или юбки до щиколотки. Предплечья тоже были исколоты.
Еще одну странную для себя попытку разорвать сужающийся круг болезни я предприняла осенью. По возвращении из Англии. Читая совершенно немедицинскую, а совсем даже общественно-политическую книжку про историю Югославии 2-й половины ХХ века, я наткнулась на рассказ о якобы произошедшем в Боснии незадолго до начала югославского кошмара явлении Божьей Матери. Я бы не обратила никакого внимания на это, я ведь человек совсем нерелигиозный. Но ниже описания самого явления Девы Марии шести детишкам, на следующей странице говорилось о большом количестве паломников в местечко Меджугорье, в котором все произошло. Люди поднимались на гору, на которой и видели Марию дети, и там молили о чуде. В книжке было написано, что было много случаев излечения. Вот, например, от рассеянного склероза.
Стоп. Книга перестала быть книгой о предпосылках войны в Югославии. Дальше я уже не читала. Я хотела поехать в это Меджугорье.
Я поехала. Прямо в конце сентября. Организовать все было нетрудно. Летишь до Дубровника, дальше берешь такси, едешь по невероятно красивым местам в Хорватии, где следы войны еще видны, и не заметить их невозможно.
Вокруг Меджугорья знаков войны просто много. Неудивительно, ведь рядом печально известный Мостар. А вот и само Меджугорье - совершенно необычное для меня место. Мальтийские рыцари в белых плащах с крестами тащат в гору носилки с парализованным человеком. Большие группы пожилых людей, взявшись за руки и распевая псалмы, идут наверх. Ближе к вершине огромное количество табличек с благодарностями.
Ловлю себя на том, что смотрю вокруг глазами туриста. Мне просто очень интересно. Сил почему-то хватает дойти до самой верхушки горы. Благо она невысокая, а довольно жаркое сентябрское солнце вдруг скрываеся за тучами и не печет. Для меня это важно: я все хуже и хуже переношу жару. И это тоже симптом моей болезни. Но вот попросить чуда исцеления не получается. Я просто не умею. Мне нравятся улыбчивые католики, поющие церковные гимны, мне нравятся маленькие гранатовые деревья вокруг, мне предлагают бутылку воды, мне дают попробовать инжир, мне комфортно... Но не более того. Душа не реагирует.
На обратной дороге тучи сгущаются, и начинается гроза. Она бушует вечером и весь следующий день. А я так хотела поплавать в море! Успокаиваю себя: я здесь не за этим. Буря такой силы, что в гостинице гаснет свет. Электричества нет, а значит, не работает холодильник. А значит, греется и портится мой бетаферон. Я ужасно боюсь пропустить даже один укол. Меняю билет на ближайшую дату. В первый же погожий день улетаю в Москву. В кошельке остается маленький деревянный крестик “Меджугорье”. На память.
И что? Помогал бетаферон? Ни хрена не помогал. Только побочки (побочные явления - больничный сленг) изматывали. Шатало меня все больше, уставала все чаще. Пятнистой стала, как леопард.
Невзлин в ту пору, как и пол-Москвы, “сидел на Волкове”. Худел, то бишь, по специальной диете, основанной на анализе крови. Притащил туда и меня. Сил у меня еще хватало, чтобы взбираться к обаятельному и безответственному доктору Толе на шестой этаж без лифта, и я поддалась чарам. Мама начала варить и парить, жареного нельзя, смешивать белки и жиры нельзя, пить только воду и не во время еды, любимый крепкий черный чай нельзя... Правил было штук сто. Но главное, доктор Волков запрещал лекарства, говоря, что химия все это, чистый яд. То есть мой опостылевший бетаферон - нельзя. Толя был чрезвычайно лихой и временами чрезмерно рисковый. Но мне это было в масть, как в карточной игре - у меня появилось оправдание тому, чтобы бросить опостылевшие температурные уколы. Может, и зря я это сделала, но на тот момент была уверена, что права. Плюсов было много! Долой температуру через день и эти ужасные пятна! Деньги тоже играли роль. Это теперь государство хоть как-то компенсирует затраты на дорогостоящие медикаменты. А тогда - шиш. Толя придумал, что слезать с бетаферона надо постепенно, и я уменьшала дозу еженедельно - 0,9, 0,8... 0,2, 0,1. Это заняло почти три месяца.
К весне 2001 года я начала освобождаться от панического страха перед будущим и освободилась окончательно от кошмара температуры.
2002
Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Что я имела в активе? Не особо прочистившиеся мозги: мне по-прежнему хотелось вернуться в докризисное состояние. Свободу. Работу. Приличную зарплату. Подрастающую и очень близкую мне дочку. Нормальную внешность. Физические проблемы, которые я по-прежнему умело скрывала от окружающих. Пройти я могла без остановки не больше метров ста, но зато у меня была машина! По лестнице вниз ходить не получалось - я научилась врать: громко жаловаться на головокружение с утра или вчера подвернутую ногу. Как результат этот набор достоинств давал некоторое количество мужчин, искавших, выразимся куртуазно, моего расположения.
Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало исчезновение вопроса “За что?”. Есть его подвид: вопрос “Почему я?”. Крайне неконструктивные вопросы, искать ответы на которые просто опасно. Как, например, ответить на первый? За то, что в детстве ударил девочку? За то, что в карме твоего дедушки содержалось нечто, расплатой за что и явилась твоя болезнь? В череде пользовавших меня проходимцев была одна магическая массажистка, которая, взглянув на мой живот, абсолютно обычный животик молодой женщины, завопила: “Вы приняли на себя беды всей вашей семьи! Ваши родственники могут ничего не бояться. Вы самая сильная в семье!”. Вау! Стоила эта хрень сто восемьдесят долларов за сеанс. Была она из Омска и рекомендована потому, как “своими руками взяла больной орган (кажется, фигурировала почка, но как ее можно взять?) мальчика, и мальчик выздоровел!”. Я очень быстро с ней рассталась. Вопрос второй - почему я? - имеет короткий ответ из старого анекдота: “патамушта...”.
Я в то время очень любила посмотреть сериал “Скорая помощь”. Клуни молодой и красивый, да и в целом то, как врачи и сестры там слаженно и умело действовали, меня как-то успокаивало. И, понятное дело, много больных людей на картинке. То есть я не одна мучаюсь...
Там фигурировала молоденькая афроамериканка-медсестра. Кажется, Глория. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: “Не спрашивай “За что?”, спрашивай “Для чего?”. Меня как прострелило! Сериал потом несколько раз повторяли, и я все время смотрела сначала - искала момент произнесения этой фразы.
Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того, чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером? Очень созидательные ответы. Переключилась я довольно быстро. Для чего?
Я не оставляла попыток найти средство, чтобы стать здоровой. Щедрый Леня оплатил мне поездку в клинику в Германии. Один раз и через это надо было пройти.
Клиника находилась в Баварии рядом с красивейшим городом Бамберг. Больница была полна немецкими пенсионерами, телевизор был немецкий, книжки я с собой взяла, но досуга все равно было больше, чем достаточно. Главная же проблема обнаружилась сразу в день приезда. Узнав, что я не колю бетаферон или какие-то другие иммуномодуляторы, немецкие доктора просто не знали, что со мной делать. Зачем я приехала, если мне не надо ни гормонов, ни феронов? Их немецкое лечение должно идти строго по протоколу, шаг влево-вправо приравнивается к побегу.
Мне делали массу мелких и ненужных процедур - иглоукалывание в коленку, какой-то прочий гидромассаж. Ванна при этом, понятное дело, наполнялась теплой водой. Любой знакомый с РС знает, что нас, страдальцев, надо хранить в холоде. Мы себя лучше чувствуем, если не жарко. Этот тоже симптом болезни. Дочка Варюшка все время смеется надо мной:
- Мама как устрица. Ее надо хранить на льду.
Но немцы сказали “Надо”! Теплая вода - все равно надо! Увернуться от процедур иногда удавалось, а потому “лечение” превращалось в борьбу со свободным временем. Зато окрестности посмотрела! Красивая страна...
В клинике я познакомилась с медсестрой (имя забыла!), которая втравила меня в очередную авантюру по поиску панацеи.
Предположим, она - Катарина, высокая, сильная девушка лет тридцати. Она рассказала мне (говорила по-английски), что у нее тоже РС, и пять лет назад, когда ей было двадцать пять, она уже передвигалась только на инвалидном кресле. Нашелся гений, доктор, гонимый официальной медициной (бывает везде сплошь и рядом!), который придерживается вирусной теории возникновения РС и, соответственно, борется с вирусами, а конкретно с вирусом Эпштейн-Барра, в организме пациента. Это напоминало теорию супербиолога начала моих поисков, но вирус, с которым боролись немцы, был другой. Выглядело все более солидно, но надо было ехать в Ганновер. Я поехала. Ганноверская клиника оказалась маленьким кабинетом в боковом крыле большой государственной больницы. Всем пациентам ставили капельницу с препаратами кальция. Катарина говорила, что ей делали капельницу раз в неделю. В моем случае речь шла о том, что делать надо через день.
И опять надежды, попытки прогнать сомнения... Катарина, напоминала я сама себе, уже была на кресле, а я еще нет! Значит, мне будет проще! Теперь она ходит на дискотеку и разъезжает на мотоцикле. И у меня все получится, надо только надеяться и все делать.
Ганновер - не Бамберг, город полностью разбомбленный во время второй мировой, смотреть в нем нечего. К тому же стоит дикая жара. Кондиционеров в гостиницах нет. Я тороплюсь домой. Впрочем, меня никто не держит. Мне только надо взять с собой лекарства.
В результате с закупленным ящиком препаратов я лечу из Ганновера в Москву. Лечу одна, кстати, как и привыкла, без чьей-то помощи и впервые понимаю, что это ошибка. Теперь так нельзя. Во время пересадки, в аэропорту Франкфурта, огромном и запутанном, меня штормит и качает так, что я боюсь отцепиться от поручней эскалатора. Съездила, полечилась, ничего не скажешь...
В Москве нахожу милую медсестричку Люду, умеющую ставить своими волшебными ручками капельницы даже младенцам. Люда будет ездить ко мне домой по утрам до своей работы и делать вливания. С привычной мне регулярностью - через день. Но после немецкого кальция не повышается температура! Нахожу людей в Берлине, которые мне будут по мере необходимости пересылать препараты в Россию. Логистически все складывается. Я - хороший менеджер!
Вот только, как и прежде, ни шиша не помогает. Я жду и надеюсь. Образ активной Катарины не дает мне быстро разувериться. Вен, в которые получается вводить лекарство, становится все меньше. Они исколоты, как у наркомана. Но я надеюсь, читаю в Интернете про ганноверского врача и жду позитива. Я совсем не думаю, что, скорее всего, эта медсестра - коммивояжер, распространитель этих препаратов. Увезла же я их с собой целый ящик...
Наступает 2003 год. Очень важный. Переломный.
Для здоровья он начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. “Мозг замерзает”, - я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла стоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку для того, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее, для красоты моя первая тросточка...
Для красоты и остаточных понтов.
Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу. Я по-прежнему в своих пятидесяти килограммах, с того момента, как я похудела после рождения Варюшки. Мне в них красиво и комфортно, я шучу, что такой вес оптимален, когда мужчины носят тебя на руках. Если бы задумалась получше, то смогла бы представить, что скоро-скоро это ношение на руках станет печальной необходимостью. Ну и врачи добавили оснований в мое идиотское безответственное поведение.
- У меня явное обострение, - настаиваю я.
Но ядерно-магнитный резонанс обострения не фиксирует, еще рано, оно только-только началось. На снимках пока прежняя картина. И пожилой академик советует мне не нервничать и есть больше орехов. А мне только того и надо: если можно, тем более благодаря такой весомой рекомендации, избежать больницы и капельниц, я только рада.
Очередная целительница лечит пиявками. Но это по крайней мере не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.
Но в середине лета все-таки приходится лечь больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с советом про орехи. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарств по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я легко верила в обещания “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена все более и более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе “для чего-то я должна через все это пройти!”.
Но болезнь пока из-за кортикостероидов (умное название гормонов) чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния - метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.
Я старательно вспоминаю, когда именно со мной это началось. Ведь точно раньше, чем в 99-м. Пожалуй, еще на десять лет раньше. В 1988 году в конце февраля я переболела гриппом. На улице начиналась весна. Дул теплый, влажный ветер, приносящий весенние запахи тающего снега. Бабушка, а это был последний год ее жизни, внимательно следила за тем, как я собираюсь в библиотеку. Я училась в аспирантуре.
- Шапку надень. Только после температуры, - подсказывала она.
Головные уборы я ненавидела с детства. Я, как многие прямоволосые девушки, всегда мечтала о пушистых, вьющихся волосах. Любая шапка, платок, берет тут же делали мои густые, блестящие волосы еще более гладкими. Я, естественно, фыркала с великим недовольством - более прилизанными...
Выйдя из подъезда и зайдя за угол, я спрятала свой красный, с черным околышем берет в карман. Чтоб бабушка не видела... Где же был мой мозг? Взрослая ведь, замужем, с высшим образованием...
На следующее утро перед левым глазом возникло большое белесое пятно. Повернуть глазное яблоко было невыносимо больно. Я чуть не упала на улице, когда, услышав, что подъезжает автобус, резко повернула голову.
Пошла в университетскую поликлинику. Доктор поставила диагноз “ретро-бульбарный неврит”. Что это такое, я не знала. Справку про освобождение от занятий дали аж на два месяца. Дура-аспирантка, то есть я, страшно обрадовалась - срок аспирантуры автоматически будет продлен на эти два месяца! Знала бы я, что этот неврит - дебют рассеянного склероза. А с другой стороны, не знала - и слава Богу. Продолжала жить нормальной жизнью здорового человека, не береглась, не тряслась, родила ребенка. А прочитала бы в медицинской энциклопедии, что после беременности и родов у женщин, больных рассеянным склерозом, обычно возникают обострения, и не стала бы рожать. И не было бы моей Варюшки, самой большой любви и самого крепкого якорька в моей жизни.
Лечение от этого “вульгарного” неврита было препротивным. Мне делали уколы в глаз. Фильм ужасов. Но все плохое кончилось. Молодость продолжалась.
Были и еще сигналы будущей беды. Летом после рождения Варюшки, ей было месяцев восемь, мы с мужем пошли играть в бадминтон. В юности я играла довольно прилично для любителя. А тут вдруг я ни разу не попала ракеткой по воланчику. “Корова, - обругала я сама себя, - беременность, сидение с деткой дома даром не проходят. Надо спортом заниматься!” А это было серьезное нарушение координации движений - очередной симптом РС. Пробовала научиться играть в большой теннис - ничего не выходило.
Года через два начали неметь кончики пальцев рук. “Сосуды, - решила я, - надо бросать курить”. Курить я через какое-то время бросила, онемение не прошло, но я уже не обратила на это внимания. Нитку в иголку вдевать не получалось - что ж, попрошу зашить свекровь, она ж такая умелая.
Я не зацикливалась. Не замечала. Проще было не замечать? Много работала, часто летала в командировки, переносила гриппы и другие болячки на ногах, летом загорала - цвет моего загара был очень соблазнительным... А загорать-то было нельзя.
2005
Я еще могла ходить с тросточкой. Хотя ходить - громко сказано. Сделать два десятка шагов. Даже до туалета на работе меня провожали мои дорогие сотрудники.
По мере разочарования в силе всякой нетрадиционной хиромантии традиционные врачи снова возникли в моей жизни. Когда-то мне говорили, что если прокапывать гормоны с какой-то периодичностью, то можно избежать обострений рассеянного склероза. А поскольку состояние мое без выраженных обострений, но постоянно и очень заметно ухудшалось, я решила не дожидаясь аврала, лечь на капельницу. Но оказалось, что пользы от этой экзекуции уже никакой. Уже поздно. Никакого эффекта кроме жуткого сердцебиения на сей раз гормоны мне не принесли. Я только еще больше ослабела от трехдневного лежания на неудобной больничной кровати.
Китай
Чего я еще не попробовала в плане полечиться? Правильно, китайцев. Сомнения в целесообразности у меня изначально были большие. Я просто знала, что рассеянный склероз - это болезнь белой расы. В Китае его нет. Как можно уметь лечить то, про что у вас неизвестно? Значит, лечить не умеют. Более того, Китай - южная страна, а моей болячки на юге нет. А чем дальше к северу, тем чаще РС встречается. В Норвегии, в Канаде - полно. В США его много, а вот в Мексике, стоит пересечь пограничную реку Рио-Гранде, нет. Была даже версия происхождения РС, связывающая его с потреблением коровьего молока. На севере пьют коровье молоко... На юге не пьют.
Но поскольку никто из врачей так и не понимает, откуда эта гадость, этот склероз, берется, то я решила экспериментировать дальше.
Китай так Китай. Конечно же, изначально нашлись знакомые, которые к этому пекинскому травнику и иглоукалывателю ездили, и он им очень помог. Но у самих у них другая болезнь, но там они, конечно же, много раз встречали парня из Иркутска, у которого аккурат то, что у тебя. И ему, прямо на их глазах, стало намного лучше...
Лету семь часов. Выходишь из самолета и попадаешь на другую планету. Мне не понравилось ничего. Кроме еды. Но я Китай и китайскую медицину ругать не буду - просто мне не помогло, а времени, нервов и денег был потрачено немало. Я хочу поговорить про другое. Про важную для всех нездоровых людей тему: поверишь - поможет, не поверишь - пролетишь.
Эта формула отчасти правильна. Собственно, на ней основан эффект плацебо, когда люди верят, что новая таблетка им поможет, и даже если она - пустышка, она помогает. Или, по крайней мере, начинает помогать. Что происходит потом, остается за рамками эксперимента. На моем собственном опыте я тоже испытала этот эффект надежды. Не раз. Но всегда конечный.
В Китае все обещало быть успешным. В моей голове поселилась формула “Я уже все поняла. Я достаточно поменялась. Хватит меня учить”. Основа понятна, да? Остаточные проявления того самого неправильного вопроса “За что?”. Рецидив, так сказать. Если ты воспринимаешь свою болезнь как наказание за какие-то проступки, моральные или иные, то понятен смысл крика души: “Хватит!! Я достаточно намучилась”.
Вторая предпосылка успеха - сами мифы о китайской медицине, всеобщая вера в ее силу. “Китайцы лечат не болезнь, а весь организм”. Это меня устраивало. Если болезнь им непонятна, но они врачуют единое целое - тело и дух (?), это может дать результат.
Относительная дешевизна проекта тоже подкупала. Лени Невзлина, как в случае с Германией, рядом уже не было, платить за поиски надо было самостоятельно. В Китае же все правда дешевле, чем в Европе. Прожить в Пекине предстояло довольно долго. Я даже ушла с поста зампреда правления “Открытки”, рассчитывая на полгода отсутствия, а если хорошо пойдет... То я готова провести в Китае столько времени, сколько потребуется.
Квартиру снять в Пекине я не решилась, полномасштабный китайский колорит меня пугал. Поэтому поселилась в гостинице. Управлявшейся немцами, а не китайцами, что важно для людей, привыкших к порядку и некому европейскому понятию сервиса. Как я, например.
К иглоукалывателю предстояло ездить каждый день, он был страшно милый и отлично говорил по-английски. Иногда, распевая горловые тибетские мантры, делал мне довольно болезненный массаж, а чтобы я расслаблялась, просил читать молитвы. Молитв я не знала. Заменила их Ахматовой и Пастернаком. Доктор Лан так и сказал:
- Не знаешь молитв, читай стихи...
Еще он в последнее осеннее полнолуние сказал, что согреет мне сердце. Я удивилась - что он имеет в виду? Он принес мне теплую грелку и положил на грудь. Смешно, но когда очень тоскливо - помогает. Я до сих пор так делаю.
С травником, совсем пожилым дедушкой с невыразительным лицом старого китайского божка, надо было видеться раз в неделю. Старенький китаец щупал пульс и рисовал иероглифы рецептов. К концу дня после визита к нему в мою гостиницу досталяли коробку упакованного в целлофановые пакетики травяного отвара. Они были еще теплые. Остынут - сунешь в мини-бар. Пить утром после пробуждения и вечером перед сном. Разогретыми. В условиях гостиницы разогреваешь, засовывая в закипевший чайник. Ерунда, где наша не пропадала? Неудобно было то, что травник жил на шестом этаже местной хрущевки. Разумеется, без лифта. Вниз я еще кое-как спускалась. А вверх за отдельные юани меня втаскивал маленький китаец, которого было очень жалко. Он хотел тащить меня на закорках, как мешок. Но я боялась, а к тому же этот способ был таким неэстетичным! Бедному парню приходилось волочь меня по-европейски - на руках. На шестой этаж.
В первый заезд я прожила в Пекине пятьдесят дней. Тоска. Спасал Интернет, в гостинице даже скорость была приличной. Особых изменений к лучшему в своем организмусе я не замечала. Но у китайцев не принято торопиться, позади пять тысяч лет истории, поэтому запасаемся терпением. На “пересменку” домой я улетала с запасом травяного пойла. Его можно взять только на месяц вперед, а потом либо возвращаться в Пекин, либо искать способы доставки. Через месяц я вернулась, ведь травник должен проверить пульс, вдруг что-то меняется! Вот тогда-то я и ощущала этот эффект плацебо! Я верила в успех.
Новый год мы встретили в Шанхае, чтобы как-то разнообразить опостылевшие пекинские будни. Со мной поехали мама и папа. Но о том, какую поддержку они мне давали и вообще про роль семьи - ниже. Пока про веру.
Надо сказать, что у моей поездки, конечно же, был организатор. А иначе как говорить с травником, который сам тараторит только по-китайски? Разобраться невозможно - это можно было сказать про абсолютно все начинания и телодвижения. То, что китайцы говорят по-английски, - большой миф, взращенный коммунистической партией к Олимпиаде 2008 года. В массе своей они тебя не понимают, а ты не понимаешь их. Как найти носильщика на шестой этаж? Как отличить мужской туалет от женского? Разобраться в меню? И т.д. Короче, организатора жизни звали Джава. Был он из Душанбе, говорил, что имеет медицинское образование. После развала СССР откочевал на восток, а не на запад. Выучил китайский язык. И занялся таким вот медицинским бизнесом - сводил страждущих европейцев с китайскими волшебниками.
К середине января я начала ощутимо нервничать. Мне хотелось хоть каких-то сдвигов! Хороший психолог Джава просек это и начал вести со мной душеспасительные беседы о пользе веры в выбранный метод лечения. Я совершенно не спорила, это же очевидно! Потом он ужесточил позицию, и разговоры пошли о необходимости веры и вреде сомнений. Я робко возражала: вера нужна, но только ее недостаточно, нужны какие-то медицинские успехи. Чтобы возникала эта, как ее? Правильно, синергия. Медицина же себя по-прежнему не проявляла. Время шло. Уходила и вера. Я сникала. Джава усиливал давление. В конце концов он дошел в своих проповедях до того, что мне надо поменять и образ жизни и образ мыслей. А иначе я безнадежна.
Мерзавец какой, - я сразу обозлилась.
Уже прошли времена, когда каждый новый гуру воспринимался мной как избавитель. А Джавин приемчик был просто ударом ниже пояса. Пока ты такая, тебе нельзя помочь. Проблема в тебе, а не в том, что медицина не умеет справляться с твоей болячкой.
И уж совсем мерзко говорить такие вещи человеку, ищущему медицинской помощи. Скажи мне Джава честно: на твою болезнь наши иголки-травки-мантры-молитвы не подействуют, мы не умеем исправлять сбои в иммунной системе. И все, претензий нет, я к этому готова. Но объяснять свое бессилие особенностями моей личности? Может, он боялся, что я потребую возврата затраченных средств? Может, и так... Но Джава все же был посторонним человеком. Абстрагироваться от его слов было относительно легко.
2009
Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.
Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.
UPD:http://www.innersource.net/em/healthqa/119-multiple-sclerosis-advanced-stages.html
ОЧЕНЬ интересный момент с покупкой недвижимости.
http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Ирина Ясина
История болезни
1999 - конец моей молодости
Когда она пришла? Она - это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.
У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй - когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий - когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.
Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.
- На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, - пылила я.
А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.
Через час результат был готов. У врачей сомнений не было - рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.
Откуда я стала узнавать подробности - не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, - она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное - неизлечима.
Новый век - 2000
Я выросла в совершенно атеистической семье. Русская бабушка крестила меня тайком от родителей в возрасте моих двух лет, а я об этом узнала совершенно случайно где-то в середине 90-х. История была веселая, но сейчас не о ней. То, что в моей ситуации люди ищут поддержку в церкви, я понимала. Я даже знала, что был такой Пантелеймон Исцелитель, и около его иконы хорошо бы попросить...
Я пошла в маленькую уютную церковь рядом с домом - в Малом Власьевском переулке - и стала искать там эту икону. До этого я была в церквях только туристом. Надо ли говорить, что мне никто из одетых в темное женщин не помог и что они почти обругали и выгнали меня? От церкви осталось ощущение беспомощности и стыда. Я потом пробовала “приобщиться” еще пару раз. Но мне не повезло.
Второй виденный мной в кино способ обретения помощи - психоаналитик.
Женщина Наташа и правда оказалась очень профессиональная и милая, хотя меня чуть коробило от мысли, что она получает деньги за то, что копается в моей душе. Но не это стало причиной нашего быстрого расставания. Наташа решила выйти за рамки профессии (все от симпатии и желания помочь - я не сомневаюсь!) и познакомить меня с каким-то суперпродвинутым биологом, который взялся доказывать мне, что надо в вену вводить что-то антивирусное и болезнь пройдет. Я уже не помню, что именно вводить. Я ему немедленно поверила. Стала ездить, по его рекомендации, к какому-то ученому доктору в Сокольники. Он делал мне внутривенные инъекции. Профессионалом этого дела он не был, тыкал как попало. Но вены были в отличном состоянии, и все получалось. После фитилем вверх взвивалась температура.
Потом сама поняла каким-то образом, что исцеления не произойдет. Господи, это был первый раз, когда я рыдала при малознакомых людях... Я кричала: “Нельзя так шутить, нельзя так обнадеживать, я же вам верю!”.
Вообще в тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было! Экстрасенсов, корейских массажистов (массаж, конечно, чудодейственный), просто людей, которые не знают, почему так получается, но умеют что-то.
Надо ли говорить, что первый десяток разочарований был ужасен? Что все они, эти маги, были очень убедительны? Что я готова была пить, втирать, прикладывать, только бы помогло. Двоим из сонма я благодарна - экстрасенсу Саше из города Вязники Владимирской области, который честно сказал, не взяв денег, что в моем случае он бессилен, и астрологу Валерию Ледовских. Он, правда, возник на моем небосклоне на год позже. Ничего не сказав про болезнь, он посоветовал мне не сомневаться (а я очень сомневалась) и осуществить сделку с недвижимостью, которую мне предлагают. Он не конкретизировал. Не знал. Просто сказал: “Вам это, то, что предлагается, будет нужно всю жизнь”. А мне предлагали землю - соседний с родительской дачей участок. Я послушалась и купила. В 2003 году переехала в построенный дом и с тех пор там живу. Он с пандусом и без ступенек. Я объяснила архитектору, что меня ожидает.
Я знаю, что Валерий Ледовских вскоре умер. Я очень часто его вспоминаю.
Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат - больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.
Рассеянный склероз - это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал. Онемели пальцы - все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога - все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.
- Вы никогда не будете прежней, - куда уж яснее.
И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.
- А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки-командировки?
Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда правила провоза в самолете в ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.
Раньше я думала, что склероз - это когда что-то забываешь. Помните шутку - ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоимунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнала. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните, присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое то, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.
Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон - нового спутника жизни - в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура - это ж только недели три.
Температура поднималась месяц, второй, все лето...
На выходных я ездила на электричке к Варюше, а по будням бродила вдоль моря, ставила себе задачи - сколько я должна пройти сегодня. Мне тогда еще казалось, что тренировками можно многого добиться. Планировать что-то на будущее я не решалась, горизонт планов был месяц максимум.
А еще эти температуры через день! Я стала колоться на ночь, чтобы оставалось для жизни дневное время. Это слабо работало - всю ночь меня бил озноб, и утро я встречала разбитая и вымотанная.
Кроме того, уколы оставляли следы. Красные пятна вокруг мест инъекций на животе и ногах постепенно превращались в синяки. Их становилось все больше. Стояло жаркое лето, но о том, чтобы раздеться на пляже, я не могла мечтать. Я, всю жизнь жизнерадостно демонстрировавшая свои красивые коленки окружающим, носила исключительно брюки или юбки до щиколотки. Предплечья тоже были исколоты.
Еще одну странную для себя попытку разорвать сужающийся круг болезни я предприняла осенью. По возвращении из Англии. Читая совершенно немедицинскую, а совсем даже общественно-политическую книжку про историю Югославии 2-й половины ХХ века, я наткнулась на рассказ о якобы произошедшем в Боснии незадолго до начала югославского кошмара явлении Божьей Матери. Я бы не обратила никакого внимания на это, я ведь человек совсем нерелигиозный. Но ниже описания самого явления Девы Марии шести детишкам, на следующей странице говорилось о большом количестве паломников в местечко Меджугорье, в котором все произошло. Люди поднимались на гору, на которой и видели Марию дети, и там молили о чуде. В книжке было написано, что было много случаев излечения. Вот, например, от рассеянного склероза.
Стоп. Книга перестала быть книгой о предпосылках войны в Югославии. Дальше я уже не читала. Я хотела поехать в это Меджугорье.
Я поехала. Прямо в конце сентября. Организовать все было нетрудно. Летишь до Дубровника, дальше берешь такси, едешь по невероятно красивым местам в Хорватии, где следы войны еще видны, и не заметить их невозможно.
Вокруг Меджугорья знаков войны просто много. Неудивительно, ведь рядом печально известный Мостар. А вот и само Меджугорье - совершенно необычное для меня место. Мальтийские рыцари в белых плащах с крестами тащат в гору носилки с парализованным человеком. Большие группы пожилых людей, взявшись за руки и распевая псалмы, идут наверх. Ближе к вершине огромное количество табличек с благодарностями.
Ловлю себя на том, что смотрю вокруг глазами туриста. Мне просто очень интересно. Сил почему-то хватает дойти до самой верхушки горы. Благо она невысокая, а довольно жаркое сентябрское солнце вдруг скрываеся за тучами и не печет. Для меня это важно: я все хуже и хуже переношу жару. И это тоже симптом моей болезни. Но вот попросить чуда исцеления не получается. Я просто не умею. Мне нравятся улыбчивые католики, поющие церковные гимны, мне нравятся маленькие гранатовые деревья вокруг, мне предлагают бутылку воды, мне дают попробовать инжир, мне комфортно... Но не более того. Душа не реагирует.
На обратной дороге тучи сгущаются, и начинается гроза. Она бушует вечером и весь следующий день. А я так хотела поплавать в море! Успокаиваю себя: я здесь не за этим. Буря такой силы, что в гостинице гаснет свет. Электричества нет, а значит, не работает холодильник. А значит, греется и портится мой бетаферон. Я ужасно боюсь пропустить даже один укол. Меняю билет на ближайшую дату. В первый же погожий день улетаю в Москву. В кошельке остается маленький деревянный крестик “Меджугорье”. На память.
И что? Помогал бетаферон? Ни хрена не помогал. Только побочки (побочные явления - больничный сленг) изматывали. Шатало меня все больше, уставала все чаще. Пятнистой стала, как леопард.
Невзлин в ту пору, как и пол-Москвы, “сидел на Волкове”. Худел, то бишь, по специальной диете, основанной на анализе крови. Притащил туда и меня. Сил у меня еще хватало, чтобы взбираться к обаятельному и безответственному доктору Толе на шестой этаж без лифта, и я поддалась чарам. Мама начала варить и парить, жареного нельзя, смешивать белки и жиры нельзя, пить только воду и не во время еды, любимый крепкий черный чай нельзя... Правил было штук сто. Но главное, доктор Волков запрещал лекарства, говоря, что химия все это, чистый яд. То есть мой опостылевший бетаферон - нельзя. Толя был чрезвычайно лихой и временами чрезмерно рисковый. Но мне это было в масть, как в карточной игре - у меня появилось оправдание тому, чтобы бросить опостылевшие температурные уколы. Может, и зря я это сделала, но на тот момент была уверена, что права. Плюсов было много! Долой температуру через день и эти ужасные пятна! Деньги тоже играли роль. Это теперь государство хоть как-то компенсирует затраты на дорогостоящие медикаменты. А тогда - шиш. Толя придумал, что слезать с бетаферона надо постепенно, и я уменьшала дозу еженедельно - 0,9, 0,8... 0,2, 0,1. Это заняло почти три месяца.
К весне 2001 года я начала освобождаться от панического страха перед будущим и освободилась окончательно от кошмара температуры.
2002
Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Что я имела в активе? Не особо прочистившиеся мозги: мне по-прежнему хотелось вернуться в докризисное состояние. Свободу. Работу. Приличную зарплату. Подрастающую и очень близкую мне дочку. Нормальную внешность. Физические проблемы, которые я по-прежнему умело скрывала от окружающих. Пройти я могла без остановки не больше метров ста, но зато у меня была машина! По лестнице вниз ходить не получалось - я научилась врать: громко жаловаться на головокружение с утра или вчера подвернутую ногу. Как результат этот набор достоинств давал некоторое количество мужчин, искавших, выразимся куртуазно, моего расположения.
Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало исчезновение вопроса “За что?”. Есть его подвид: вопрос “Почему я?”. Крайне неконструктивные вопросы, искать ответы на которые просто опасно. Как, например, ответить на первый? За то, что в детстве ударил девочку? За то, что в карме твоего дедушки содержалось нечто, расплатой за что и явилась твоя болезнь? В череде пользовавших меня проходимцев была одна магическая массажистка, которая, взглянув на мой живот, абсолютно обычный животик молодой женщины, завопила: “Вы приняли на себя беды всей вашей семьи! Ваши родственники могут ничего не бояться. Вы самая сильная в семье!”. Вау! Стоила эта хрень сто восемьдесят долларов за сеанс. Была она из Омска и рекомендована потому, как “своими руками взяла больной орган (кажется, фигурировала почка, но как ее можно взять?) мальчика, и мальчик выздоровел!”. Я очень быстро с ней рассталась. Вопрос второй - почему я? - имеет короткий ответ из старого анекдота: “патамушта...”.
Я в то время очень любила посмотреть сериал “Скорая помощь”. Клуни молодой и красивый, да и в целом то, как врачи и сестры там слаженно и умело действовали, меня как-то успокаивало. И, понятное дело, много больных людей на картинке. То есть я не одна мучаюсь...
Там фигурировала молоденькая афроамериканка-медсестра. Кажется, Глория. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: “Не спрашивай “За что?”, спрашивай “Для чего?”. Меня как прострелило! Сериал потом несколько раз повторяли, и я все время смотрела сначала - искала момент произнесения этой фразы.
Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того, чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером? Очень созидательные ответы. Переключилась я довольно быстро. Для чего?
Я не оставляла попыток найти средство, чтобы стать здоровой. Щедрый Леня оплатил мне поездку в клинику в Германии. Один раз и через это надо было пройти.
Клиника находилась в Баварии рядом с красивейшим городом Бамберг. Больница была полна немецкими пенсионерами, телевизор был немецкий, книжки я с собой взяла, но досуга все равно было больше, чем достаточно. Главная же проблема обнаружилась сразу в день приезда. Узнав, что я не колю бетаферон или какие-то другие иммуномодуляторы, немецкие доктора просто не знали, что со мной делать. Зачем я приехала, если мне не надо ни гормонов, ни феронов? Их немецкое лечение должно идти строго по протоколу, шаг влево-вправо приравнивается к побегу.
Мне делали массу мелких и ненужных процедур - иглоукалывание в коленку, какой-то прочий гидромассаж. Ванна при этом, понятное дело, наполнялась теплой водой. Любой знакомый с РС знает, что нас, страдальцев, надо хранить в холоде. Мы себя лучше чувствуем, если не жарко. Этот тоже симптом болезни. Дочка Варюшка все время смеется надо мной:
- Мама как устрица. Ее надо хранить на льду.
Но немцы сказали “Надо”! Теплая вода - все равно надо! Увернуться от процедур иногда удавалось, а потому “лечение” превращалось в борьбу со свободным временем. Зато окрестности посмотрела! Красивая страна...
В клинике я познакомилась с медсестрой (имя забыла!), которая втравила меня в очередную авантюру по поиску панацеи.
Предположим, она - Катарина, высокая, сильная девушка лет тридцати. Она рассказала мне (говорила по-английски), что у нее тоже РС, и пять лет назад, когда ей было двадцать пять, она уже передвигалась только на инвалидном кресле. Нашелся гений, доктор, гонимый официальной медициной (бывает везде сплошь и рядом!), который придерживается вирусной теории возникновения РС и, соответственно, борется с вирусами, а конкретно с вирусом Эпштейн-Барра, в организме пациента. Это напоминало теорию супербиолога начала моих поисков, но вирус, с которым боролись немцы, был другой. Выглядело все более солидно, но надо было ехать в Ганновер. Я поехала. Ганноверская клиника оказалась маленьким кабинетом в боковом крыле большой государственной больницы. Всем пациентам ставили капельницу с препаратами кальция. Катарина говорила, что ей делали капельницу раз в неделю. В моем случае речь шла о том, что делать надо через день.
И опять надежды, попытки прогнать сомнения... Катарина, напоминала я сама себе, уже была на кресле, а я еще нет! Значит, мне будет проще! Теперь она ходит на дискотеку и разъезжает на мотоцикле. И у меня все получится, надо только надеяться и все делать.
Ганновер - не Бамберг, город полностью разбомбленный во время второй мировой, смотреть в нем нечего. К тому же стоит дикая жара. Кондиционеров в гостиницах нет. Я тороплюсь домой. Впрочем, меня никто не держит. Мне только надо взять с собой лекарства.
В результате с закупленным ящиком препаратов я лечу из Ганновера в Москву. Лечу одна, кстати, как и привыкла, без чьей-то помощи и впервые понимаю, что это ошибка. Теперь так нельзя. Во время пересадки, в аэропорту Франкфурта, огромном и запутанном, меня штормит и качает так, что я боюсь отцепиться от поручней эскалатора. Съездила, полечилась, ничего не скажешь...
В Москве нахожу милую медсестричку Люду, умеющую ставить своими волшебными ручками капельницы даже младенцам. Люда будет ездить ко мне домой по утрам до своей работы и делать вливания. С привычной мне регулярностью - через день. Но после немецкого кальция не повышается температура! Нахожу людей в Берлине, которые мне будут по мере необходимости пересылать препараты в Россию. Логистически все складывается. Я - хороший менеджер!
Вот только, как и прежде, ни шиша не помогает. Я жду и надеюсь. Образ активной Катарины не дает мне быстро разувериться. Вен, в которые получается вводить лекарство, становится все меньше. Они исколоты, как у наркомана. Но я надеюсь, читаю в Интернете про ганноверского врача и жду позитива. Я совсем не думаю, что, скорее всего, эта медсестра - коммивояжер, распространитель этих препаратов. Увезла же я их с собой целый ящик...
Наступает 2003 год. Очень важный. Переломный.
Для здоровья он начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. “Мозг замерзает”, - я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла стоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку для того, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее, для красоты моя первая тросточка...
Для красоты и остаточных понтов.
Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу. Я по-прежнему в своих пятидесяти килограммах, с того момента, как я похудела после рождения Варюшки. Мне в них красиво и комфортно, я шучу, что такой вес оптимален, когда мужчины носят тебя на руках. Если бы задумалась получше, то смогла бы представить, что скоро-скоро это ношение на руках станет печальной необходимостью. Ну и врачи добавили оснований в мое идиотское безответственное поведение.
- У меня явное обострение, - настаиваю я.
Но ядерно-магнитный резонанс обострения не фиксирует, еще рано, оно только-только началось. На снимках пока прежняя картина. И пожилой академик советует мне не нервничать и есть больше орехов. А мне только того и надо: если можно, тем более благодаря такой весомой рекомендации, избежать больницы и капельниц, я только рада.
Очередная целительница лечит пиявками. Но это по крайней мере не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.
Но в середине лета все-таки приходится лечь больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с советом про орехи. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарств по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я легко верила в обещания “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена все более и более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе “для чего-то я должна через все это пройти!”.
Но болезнь пока из-за кортикостероидов (умное название гормонов) чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния - метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.
Я старательно вспоминаю, когда именно со мной это началось. Ведь точно раньше, чем в 99-м. Пожалуй, еще на десять лет раньше. В 1988 году в конце февраля я переболела гриппом. На улице начиналась весна. Дул теплый, влажный ветер, приносящий весенние запахи тающего снега. Бабушка, а это был последний год ее жизни, внимательно следила за тем, как я собираюсь в библиотеку. Я училась в аспирантуре.
- Шапку надень. Только после температуры, - подсказывала она.
Головные уборы я ненавидела с детства. Я, как многие прямоволосые девушки, всегда мечтала о пушистых, вьющихся волосах. Любая шапка, платок, берет тут же делали мои густые, блестящие волосы еще более гладкими. Я, естественно, фыркала с великим недовольством - более прилизанными...
Выйдя из подъезда и зайдя за угол, я спрятала свой красный, с черным околышем берет в карман. Чтоб бабушка не видела... Где же был мой мозг? Взрослая ведь, замужем, с высшим образованием...
На следующее утро перед левым глазом возникло большое белесое пятно. Повернуть глазное яблоко было невыносимо больно. Я чуть не упала на улице, когда, услышав, что подъезжает автобус, резко повернула голову.
Пошла в университетскую поликлинику. Доктор поставила диагноз “ретро-бульбарный неврит”. Что это такое, я не знала. Справку про освобождение от занятий дали аж на два месяца. Дура-аспирантка, то есть я, страшно обрадовалась - срок аспирантуры автоматически будет продлен на эти два месяца! Знала бы я, что этот неврит - дебют рассеянного склероза. А с другой стороны, не знала - и слава Богу. Продолжала жить нормальной жизнью здорового человека, не береглась, не тряслась, родила ребенка. А прочитала бы в медицинской энциклопедии, что после беременности и родов у женщин, больных рассеянным склерозом, обычно возникают обострения, и не стала бы рожать. И не было бы моей Варюшки, самой большой любви и самого крепкого якорька в моей жизни.
Лечение от этого “вульгарного” неврита было препротивным. Мне делали уколы в глаз. Фильм ужасов. Но все плохое кончилось. Молодость продолжалась.
Были и еще сигналы будущей беды. Летом после рождения Варюшки, ей было месяцев восемь, мы с мужем пошли играть в бадминтон. В юности я играла довольно прилично для любителя. А тут вдруг я ни разу не попала ракеткой по воланчику. “Корова, - обругала я сама себя, - беременность, сидение с деткой дома даром не проходят. Надо спортом заниматься!” А это было серьезное нарушение координации движений - очередной симптом РС. Пробовала научиться играть в большой теннис - ничего не выходило.
Года через два начали неметь кончики пальцев рук. “Сосуды, - решила я, - надо бросать курить”. Курить я через какое-то время бросила, онемение не прошло, но я уже не обратила на это внимания. Нитку в иголку вдевать не получалось - что ж, попрошу зашить свекровь, она ж такая умелая.
Я не зацикливалась. Не замечала. Проще было не замечать? Много работала, часто летала в командировки, переносила гриппы и другие болячки на ногах, летом загорала - цвет моего загара был очень соблазнительным... А загорать-то было нельзя.
2005
Я еще могла ходить с тросточкой. Хотя ходить - громко сказано. Сделать два десятка шагов. Даже до туалета на работе меня провожали мои дорогие сотрудники.
По мере разочарования в силе всякой нетрадиционной хиромантии традиционные врачи снова возникли в моей жизни. Когда-то мне говорили, что если прокапывать гормоны с какой-то периодичностью, то можно избежать обострений рассеянного склероза. А поскольку состояние мое без выраженных обострений, но постоянно и очень заметно ухудшалось, я решила не дожидаясь аврала, лечь на капельницу. Но оказалось, что пользы от этой экзекуции уже никакой. Уже поздно. Никакого эффекта кроме жуткого сердцебиения на сей раз гормоны мне не принесли. Я только еще больше ослабела от трехдневного лежания на неудобной больничной кровати.
Китай
Чего я еще не попробовала в плане полечиться? Правильно, китайцев. Сомнения в целесообразности у меня изначально были большие. Я просто знала, что рассеянный склероз - это болезнь белой расы. В Китае его нет. Как можно уметь лечить то, про что у вас неизвестно? Значит, лечить не умеют. Более того, Китай - южная страна, а моей болячки на юге нет. А чем дальше к северу, тем чаще РС встречается. В Норвегии, в Канаде - полно. В США его много, а вот в Мексике, стоит пересечь пограничную реку Рио-Гранде, нет. Была даже версия происхождения РС, связывающая его с потреблением коровьего молока. На севере пьют коровье молоко... На юге не пьют.
Но поскольку никто из врачей так и не понимает, откуда эта гадость, этот склероз, берется, то я решила экспериментировать дальше.
Китай так Китай. Конечно же, изначально нашлись знакомые, которые к этому пекинскому травнику и иглоукалывателю ездили, и он им очень помог. Но у самих у них другая болезнь, но там они, конечно же, много раз встречали парня из Иркутска, у которого аккурат то, что у тебя. И ему, прямо на их глазах, стало намного лучше...
Лету семь часов. Выходишь из самолета и попадаешь на другую планету. Мне не понравилось ничего. Кроме еды. Но я Китай и китайскую медицину ругать не буду - просто мне не помогло, а времени, нервов и денег был потрачено немало. Я хочу поговорить про другое. Про важную для всех нездоровых людей тему: поверишь - поможет, не поверишь - пролетишь.
Эта формула отчасти правильна. Собственно, на ней основан эффект плацебо, когда люди верят, что новая таблетка им поможет, и даже если она - пустышка, она помогает. Или, по крайней мере, начинает помогать. Что происходит потом, остается за рамками эксперимента. На моем собственном опыте я тоже испытала этот эффект надежды. Не раз. Но всегда конечный.
В Китае все обещало быть успешным. В моей голове поселилась формула “Я уже все поняла. Я достаточно поменялась. Хватит меня учить”. Основа понятна, да? Остаточные проявления того самого неправильного вопроса “За что?”. Рецидив, так сказать. Если ты воспринимаешь свою болезнь как наказание за какие-то проступки, моральные или иные, то понятен смысл крика души: “Хватит!! Я достаточно намучилась”.
Вторая предпосылка успеха - сами мифы о китайской медицине, всеобщая вера в ее силу. “Китайцы лечат не болезнь, а весь организм”. Это меня устраивало. Если болезнь им непонятна, но они врачуют единое целое - тело и дух (?), это может дать результат.
Относительная дешевизна проекта тоже подкупала. Лени Невзлина, как в случае с Германией, рядом уже не было, платить за поиски надо было самостоятельно. В Китае же все правда дешевле, чем в Европе. Прожить в Пекине предстояло довольно долго. Я даже ушла с поста зампреда правления “Открытки”, рассчитывая на полгода отсутствия, а если хорошо пойдет... То я готова провести в Китае столько времени, сколько потребуется.
Квартиру снять в Пекине я не решилась, полномасштабный китайский колорит меня пугал. Поэтому поселилась в гостинице. Управлявшейся немцами, а не китайцами, что важно для людей, привыкших к порядку и некому европейскому понятию сервиса. Как я, например.
К иглоукалывателю предстояло ездить каждый день, он был страшно милый и отлично говорил по-английски. Иногда, распевая горловые тибетские мантры, делал мне довольно болезненный массаж, а чтобы я расслаблялась, просил читать молитвы. Молитв я не знала. Заменила их Ахматовой и Пастернаком. Доктор Лан так и сказал:
- Не знаешь молитв, читай стихи...
Еще он в последнее осеннее полнолуние сказал, что согреет мне сердце. Я удивилась - что он имеет в виду? Он принес мне теплую грелку и положил на грудь. Смешно, но когда очень тоскливо - помогает. Я до сих пор так делаю.
С травником, совсем пожилым дедушкой с невыразительным лицом старого китайского божка, надо было видеться раз в неделю. Старенький китаец щупал пульс и рисовал иероглифы рецептов. К концу дня после визита к нему в мою гостиницу досталяли коробку упакованного в целлофановые пакетики травяного отвара. Они были еще теплые. Остынут - сунешь в мини-бар. Пить утром после пробуждения и вечером перед сном. Разогретыми. В условиях гостиницы разогреваешь, засовывая в закипевший чайник. Ерунда, где наша не пропадала? Неудобно было то, что травник жил на шестом этаже местной хрущевки. Разумеется, без лифта. Вниз я еще кое-как спускалась. А вверх за отдельные юани меня втаскивал маленький китаец, которого было очень жалко. Он хотел тащить меня на закорках, как мешок. Но я боялась, а к тому же этот способ был таким неэстетичным! Бедному парню приходилось волочь меня по-европейски - на руках. На шестой этаж.
В первый заезд я прожила в Пекине пятьдесят дней. Тоска. Спасал Интернет, в гостинице даже скорость была приличной. Особых изменений к лучшему в своем организмусе я не замечала. Но у китайцев не принято торопиться, позади пять тысяч лет истории, поэтому запасаемся терпением. На “пересменку” домой я улетала с запасом травяного пойла. Его можно взять только на месяц вперед, а потом либо возвращаться в Пекин, либо искать способы доставки. Через месяц я вернулась, ведь травник должен проверить пульс, вдруг что-то меняется! Вот тогда-то я и ощущала этот эффект плацебо! Я верила в успех.
Новый год мы встретили в Шанхае, чтобы как-то разнообразить опостылевшие пекинские будни. Со мной поехали мама и папа. Но о том, какую поддержку они мне давали и вообще про роль семьи - ниже. Пока про веру.
Надо сказать, что у моей поездки, конечно же, был организатор. А иначе как говорить с травником, который сам тараторит только по-китайски? Разобраться невозможно - это можно было сказать про абсолютно все начинания и телодвижения. То, что китайцы говорят по-английски, - большой миф, взращенный коммунистической партией к Олимпиаде 2008 года. В массе своей они тебя не понимают, а ты не понимаешь их. Как найти носильщика на шестой этаж? Как отличить мужской туалет от женского? Разобраться в меню? И т.д. Короче, организатора жизни звали Джава. Был он из Душанбе, говорил, что имеет медицинское образование. После развала СССР откочевал на восток, а не на запад. Выучил китайский язык. И занялся таким вот медицинским бизнесом - сводил страждущих европейцев с китайскими волшебниками.
К середине января я начала ощутимо нервничать. Мне хотелось хоть каких-то сдвигов! Хороший психолог Джава просек это и начал вести со мной душеспасительные беседы о пользе веры в выбранный метод лечения. Я совершенно не спорила, это же очевидно! Потом он ужесточил позицию, и разговоры пошли о необходимости веры и вреде сомнений. Я робко возражала: вера нужна, но только ее недостаточно, нужны какие-то медицинские успехи. Чтобы возникала эта, как ее? Правильно, синергия. Медицина же себя по-прежнему не проявляла. Время шло. Уходила и вера. Я сникала. Джава усиливал давление. В конце концов он дошел в своих проповедях до того, что мне надо поменять и образ жизни и образ мыслей. А иначе я безнадежна.
Мерзавец какой, - я сразу обозлилась.
Уже прошли времена, когда каждый новый гуру воспринимался мной как избавитель. А Джавин приемчик был просто ударом ниже пояса. Пока ты такая, тебе нельзя помочь. Проблема в тебе, а не в том, что медицина не умеет справляться с твоей болячкой.
И уж совсем мерзко говорить такие вещи человеку, ищущему медицинской помощи. Скажи мне Джава честно: на твою болезнь наши иголки-травки-мантры-молитвы не подействуют, мы не умеем исправлять сбои в иммунной системе. И все, претензий нет, я к этому готова. Но объяснять свое бессилие особенностями моей личности? Может, он боялся, что я потребую возврата затраченных средств? Может, и так... Но Джава все же был посторонним человеком. Абстрагироваться от его слов было относительно легко.
2009
Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.
Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.
UPD:http://www.innersource.net/em/healthqa/119-multiple-sclerosis-advanced-stages.html