Таре-Линн
На этой неделе случилось довольно много прекрасных событий. Я собиралась написать о них сегодня, но, к сожалению, напишу о другом. Мне давно хочется обратить внимание людей на такую страшную вещь, о которой пойдет речь.
Сегодня день рождения моей самой первой, самой старой подруги по переписке - Тары-Линн Ривз из Виннипега, Канада. Мы познакомились на фан-сайте Келли Фемели около семи лет назад, она была старше меня на 6 лет, но тем не менее. каждые два-три дня мы стали отправлять друг другу электронные письма. Потом раз в пару месяцев - на бумаге, а каждый праздник - получали по открытке. Однажды я завела фейсбук, когда поняла, что очень соскучилась за ней.
Так вот, Тара-Линн болела (мне так хочется написать "болеет"!) очень страшной болезнью - муковисцидозом, он же - кистозный фиброз, cystic fybrosis, C.F. Я помню, что услышала о такой вещи впервые, когда Тара-Линн рассказала мне, потому что эта болезнь была большей частью ее жизни.
Большинство больных муковисцидозом умирают еще в детстве, но те, кто выживают, вынуждены каждый день бороться за свое существование. С википедии: "Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США - 48 лет (что оказалось неправдой, по словам Тары-Линн, лечившейся у лучших врачей), а в России - 22-29 лет." Как пример - Грегори Лемаршаль, красивый мальчик с чудесным голосом, не доживший и до моего возраста.
Вот как начинает Тара-Линн абзац о себе на странице в фейсбуке (последний раз обновлялась 2 года назад): "Мне 28 лет (старуха по меркам человека с С.F.!). Мне поставили диагноз муковисцидоза, когда мне было 3 года, а когда мне было 16 - диабет. И астму где-то посреди этого ..." Не смотря на это, Тара-Линн научила меня любить джеков-расселов, ценить семейные радости. Она всегда рассказывала, какой у нее классный муж Брайан (с которым она познакомилась по аське!) и собака Джинжер. Если они выбирались куда-то с Брайаном - мне обязательно приходила открытка оттуда! Она всегда улыбалась, даже на фотках со всеми этими медицинскими штуками, шприцами, без которых она не могла прожить и неделю.
В последние лет 5, Тара-Линн бросила работу тур.агента, потому все больше нуждалась в поддержке разрушающего себя изнутри, тела. Потом она стала исчезать на несколько месяцев, лежала в реанимациях, больницах. Ее единственным желанием было здоровье. Последний раз я получала от нее письмо летом 2009 года. Она жаловалась, что все больше времени она в больницах, но надеялась на лучшее. Я привезла ей из Турции и Норвегии открыток и красивых конверт, но так и не отправила... И вот, с тех пор прошло 2 года. Она ничего не пишет, не играет в социалки и не обновляет страницу на фейсбуке. Я понимаю, что могу отправить письмо на адресс Брайана, но мне страшно будет получить ответ.
Я сейчас пишу и плачу, потому что уже второй др ей пишут поздравления, а она не отвечает. Ей исполняется (или..) сегодня всего 30 лет. Я очень надеюсь, что она жива, и что просто не пишет. Я так же боюсь, что она могла ослепнуть, ко всему, потому что видела одну очень странную фотографию..
Я очень скучаю, мне очень не хватает всех наших глупостей.
Берегите себя и своих родных. Цените свое здоровье. Живите самой настоящей, полной жизнью.
Прошу прощения, что не спрятала, этот пост под кат.
Сегодня день рождения моей самой первой, самой старой подруги по переписке - Тары-Линн Ривз из Виннипега, Канада. Мы познакомились на фан-сайте Келли Фемели около семи лет назад, она была старше меня на 6 лет, но тем не менее. каждые два-три дня мы стали отправлять друг другу электронные письма. Потом раз в пару месяцев - на бумаге, а каждый праздник - получали по открытке. Однажды я завела фейсбук, когда поняла, что очень соскучилась за ней.
Так вот, Тара-Линн болела (мне так хочется написать "болеет"!) очень страшной болезнью - муковисцидозом, он же - кистозный фиброз, cystic fybrosis, C.F. Я помню, что услышала о такой вещи впервые, когда Тара-Линн рассказала мне, потому что эта болезнь была большей частью ее жизни.
Большинство больных муковисцидозом умирают еще в детстве, но те, кто выживают, вынуждены каждый день бороться за свое существование. С википедии: "Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США - 48 лет (что оказалось неправдой, по словам Тары-Линн, лечившейся у лучших врачей), а в России - 22-29 лет." Как пример - Грегори Лемаршаль, красивый мальчик с чудесным голосом, не доживший и до моего возраста.
Вот как начинает Тара-Линн абзац о себе на странице в фейсбуке (последний раз обновлялась 2 года назад): "Мне 28 лет (старуха по меркам человека с С.F.!). Мне поставили диагноз муковисцидоза, когда мне было 3 года, а когда мне было 16 - диабет. И астму где-то посреди этого ..." Не смотря на это, Тара-Линн научила меня любить джеков-расселов, ценить семейные радости. Она всегда рассказывала, какой у нее классный муж Брайан (с которым она познакомилась по аське!) и собака Джинжер. Если они выбирались куда-то с Брайаном - мне обязательно приходила открытка оттуда! Она всегда улыбалась, даже на фотках со всеми этими медицинскими штуками, шприцами, без которых она не могла прожить и неделю.
В последние лет 5, Тара-Линн бросила работу тур.агента, потому все больше нуждалась в поддержке разрушающего себя изнутри, тела. Потом она стала исчезать на несколько месяцев, лежала в реанимациях, больницах. Ее единственным желанием было здоровье. Последний раз я получала от нее письмо летом 2009 года. Она жаловалась, что все больше времени она в больницах, но надеялась на лучшее. Я привезла ей из Турции и Норвегии открыток и красивых конверт, но так и не отправила... И вот, с тех пор прошло 2 года. Она ничего не пишет, не играет в социалки и не обновляет страницу на фейсбуке. Я понимаю, что могу отправить письмо на адресс Брайана, но мне страшно будет получить ответ.
Я сейчас пишу и плачу, потому что уже второй др ей пишут поздравления, а она не отвечает. Ей исполняется (или..) сегодня всего 30 лет. Я очень надеюсь, что она жива, и что просто не пишет. Я так же боюсь, что она могла ослепнуть, ко всему, потому что видела одну очень странную фотографию..
Я очень скучаю, мне очень не хватает всех наших глупостей.
Берегите себя и своих родных. Цените свое здоровье. Живите самой настоящей, полной жизнью.
Прошу прощения, что не спрятала, этот пост под кат.