Друзья, очень нужна ваша помощь еще одной Яне, -
Яне Ужеговой из Челябинской области:
Яна - замечательная, очень светлая девушка, живет в Челябинской области,
в поселке Роза, что возле г. Коркино; с рождения она борется с тяжелым генетическим заболеванием -
муковисцидозом.
Впрочем, слово самой Яне:
"Не буду откладывать в долгий ящик и расскажу о себе. Возможно кого-то мой рассказ напугает, кого-то разжалобит. Но нет, я не хочу чтобы меня жалели. Я считаю себя достаточно сильной, чтобы справляться со всеми испытаниями, которые мне посылает судьба. Я просто хочу, чтобы меня принимали такой, какая я есть. Я всегда была уверена в том, что человек ценен за содержимое своей души, а не тела. И я хочу, чтобы меня восприняли, как обычного человека и протянули руку. Мне очень важно знать, что я не одинока.
Родилась я в небольшом шахтёрском городке в конце 80-ых годов. Назвали меня Яниной в честь польской актрисы Янины Жеймо, сыгравшей Золушку в художественном фильме. Уж очень хотелось маме, чтобы доченька её росла такой же доброй и красивой, как в той сказке, чтобы, повзрослев, она встретила своего принца, и жили они долго и счастливо. Но коротка была безмятежная родительская радость, и все мечты и надежды оказались под угрозой, когда в три месяца врачи поставили малышке диагноз с ломаным и непонятным названием муковисцидоз и посоветовали сильно не привязываться к ребёночку, так как век человека с такой болезнью обычно не долог.
Сейчас мне 24 года. Я студентка одного из крупнейших ВУЗов своей области. Совсем скоро я стану психологом, и буду помогать тяжело больным людям. Я 100%-ый оптимист с широкой улыбкой на лице. Многие просто не могут поверить в то, что я больна неизлечимой болезнью, которая каждый день изнутри разрушает мой организм. Конечно, моя самая большая мечта - одержать абсолютную победу над своей болезнью и забыть о ней навсегда. Я знаю о смертях своих друзей, которых забрал муковисцидоз, я нахожу их лица на страницах памяти благотворительных фондов. Сердце сжимается от осознания того, что ничего нельзя изменить, ничего нельзя вернуть назад.
Я где-то слышала, что Бог не даёт человеку непосильных испытаний и чем серьёзнее посланное испытание, тем сильнее он считает человека. Значит, я сильная и не имею право на слабость, ведь проявление слабости в моём случае подобно гибели. Да, я ненавижу свою болезнь и ни на минуту не прекращаю борьбы с ней. Но одновременно я хочу сказать ей спасибо. Ведь именно благодаря болезни я знаю настоящую цену жизни, каждому прожитому дню и мгновениям, проведённым со своими близкими. Я умею искренне радоваться простым вещам и не зацикливаться на мелочах.
Я давно перестала бояться боли. Куда важнее моих физических страданий душевные страдания дорогих мне людей, когда они видят меня на больничной койке с капельницей в руке и кислородной маской на лице. Поэтому я буду делать всё, что в моих силах, чтобы видеть их сияющие улыбки, а не слёзы, которые они так старательно от меня прячут. Я понимаю, что моя жизнь продолжается, я должна жить и просто так не сдамся!!!
В моей жизни бывает всякое: и минуты безудержного счастья, когда всё вокруг в один миг окрашивается яркими цветами радуги, и минуты отчаяния, когда кажется, что все попытки и усилия вырваться из коварных, цепких лап болезни пусты и безрезультатны. И впереди только падающий кислород и темнота. Иногда я хочу убежать далеко-далеко, на край земли и забыть обо всех своих проблемах и заботах; обо всём, что терзает мою душу и не даёт покоя. Иногда хочу закричать, чтобы выдавить комок, вставший в горле от желания заплакать; иногда хочу забиться в угол и молча слушать тишину. Но благодаря любви и трепетной заботе моих родных и близких, благодаря чутким сердцам всех тех, кому не безразлична моя судьба, это быстро проходит. И я делаю следующий, пусть небольшой, но уверенный шаг вперед, шаг навстречу жизни. И тогда полной новых сил и надежд мне хочется дотронуться кончиками пальцев до белоснежных воздушных облаков, неторопливо странствующих по бескрайнему голубому небу; хочется кружиться под хрустальными каплями летнего дождя и смеяться так заразительно, чтобы все вокруг подхватывали мой смех; хочется чувствовать игру ветерка в своих волосах и тепло солнечных лучей на коже; хочется мечтать, творить, любить!
Вы можете спросить меня: «Зачем я это пишу?» Просто я не хочу скрывать свою болезнь. Я хочу рассказать о ней людям. Рассказать о том, что мы, больные муковисцидозом, такие же, как и все. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. Мы стремимся добиться успеха в карьере и творчестве, хотим любить и быть любимыми; верим в то, что обязательно сможем создать свою семью и качать на руках, тихонько напевая колыбельные, своих детей, видеть, как они растут и становятся на нас похожими. Хочу рассказать о том, что во многом наша жизнь зависит от понимания и сострадания окружающих, от их поддержки и соучастия. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку, мы будем двигаться дальше, строя планы далеко вперёд, не смотря на суровые прогнозы и статистику. Мы будем ЖИТЬ. Пожалуйста, не оставляйте нас, мы хотим быть рядом с вами."
Сейчас Яна (неожиданно) столкнулась с новой проблемой - патогенная микрофлора, обитающая в ее легких, стала резистентной (устойчивой) к антибиотику меронему, который раньше помогал Яне, поэтому антибиотик нужно менять.
А для этого требуются средства...((
Оригинал взят у
pch_maya в
сейчас только 16 т.р. есть для Яныесть ли фонды, которые могут помочь?
путин летает с косяками, и сейчас с обеспечением антибиотиками стало еще хуже.
мы завалены...
речь идет о 232200 рублях для Яны по средним ценам:
От кого: Яна Ужегова
Тема: ...
Сообщение:
Майя, доброго дня!Я опять о невесёлом. Температура до 39, одышка. В общем,
обычный коктейль. Лечусь только тем, что получаю от вас. Беготня по месту
жительства и в области никакого результата не даёт. После последнего лечения
меронемом, результат сошёл на нет уже через месяц. Наверное, идёт привыкание.
Советовалась со Станиславом Александровичем (лечащий врач Яны - С.Я.), сошлись на дорипрексе, 3 гр\сут.
Можно ли на деньги, собираемые на колистин, купить дорипрекс? Больше не знаю,
что делать...
6 сентября 2012 в 10:02
Способы помочь Яне (если вы решите это сделать):
беспроцентный безналичный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669. реквизиты карты:
http://odanek.livejournal.com/36315.html наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157
Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753
телефон - 8 916 6ЧЧ 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным
муковисцидозом (кистозным фиброзом).
ВНИМАНИЕ! для электронных переводов из-за рубежа попечители "Кислорода" сделали персональный счет PayPal: mamaduke96@gmail.com (переводы с пометкой, для кого)
Вся документация на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляется жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.