Ксения Трофимова, Мурманск, муковисцидоз

May 30, 2012 21:23

Оригинал взят у pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"
область Мурманская, если что.


Ксения Трофимова и Лиза.( Лиза к нам попой). Лиза-то здорова (слава тебе, Боженька, а в суеверия я не верю) . а у Ксении муковисцидоз.

Пятого мая сего года родилась на свет девочка Лиза. Само по себе это событие вроде и не особо удивительно: каждый час, каждую минуту и секунду на свет рождаются девочки и мальчики. Примечательным является то, что Лизина мама Ксения, 23 лет от роду, стала ее мамой вопреки множеству препятствий. Главное из них - то, что Ксения больна муковисцидозом.

Хотя, быть может, это вовсе и не самое главное препятствие. Как известно, люди, больные муковисцидозом, могут иметь детей, женщины могут вынашивать и рожать их без вреда для себя, и на здоровье ребенка болезнь мамы тоже никак не отражается. (Генетическое заболевание - это не такое, которое передается от родителей детям, а такое, которое может случиться, если у обоих родителей совпал патологический ген). Но, конечно, сопровождение беременности и родовспоможение в таком случае требуют от медиков специальных знаний и умений - которыми, к сожалению, обладают далеко не все специалисты, особенно в регионах. Ксения Трофимова родилась и выросла в маленьком городке Заполярный, в ста с лишним километрах от Мурманска. Нужно прерывать беременность, твердили растерявшиеся врачи (при том, что никакой патологиии плода обнаружено не было). Не только в Заполярном, но и в Мурманске не нашлось никого, кто был бы готов взять на себя ответственность за ведение сложного случая: «Вы у нас одна такая на всю область!». Когда в очередной раз Ксения приехала в роддом на консультацию, перед ней просто закрыли дверь.

На помощь пришли московские врачи. Благодаря компетенции специалистов из клиники МОНИИАГ Ксения без каких-либо осложнений родила здоровую и симпатичную дочку. На пятый день молодую маму и младенца выписали из роддома, сейчас они живут в «Доме для мамы» - центре помощи беременным и кормящим при службе «Милосердие». В этом уютном и опрятном общежитии находят приют те, кому больше некуда пойти. Ксене и Лизе есть куда пойти - точнее, поехать: за 2 000 км в родной Заполярный. Там у них есть квартира в аварийном доме - местные власти решили, что им «и так сойдет», а у Ксениной мамы есть работа, даже две: она оператор котельной и продавец. Всё «неплохо».

Плохо то, что зарплата еле-еле дотягивает до 10 000 рублей (это уже со знаменитыми «северными надбавками»), да и на ту можно рассчитывать не раньше чем через три месяца после возвращения, так как взяли аванс на поездку в столицу. Плохо то, что у самой Ксени пособие по инвалидности составляет 2 500 рублей, а отец Лизы оказался не готов к своему новому статусу и отказался от участия в будущей жизни дочки. Плохо то, что работу в Заполярном найти очень трудно, а на переезд в Мурманск у семьи нет денег. Ксене же нужны лекарства и специальное питание, Лизе нужна молочная смесь (попытка грудного вскармливания вызвала у Ксени резкую потерю веса), и на всё это нужны деньги - которые нужны еще очень много на что, когда рождается ребёнок.

Зная Ксеню, можно быть уверенным, что она сделает для дочки всё, что в ее силах. Как нашла она для себя самой возможность поехать в Москву на лечение - обнаружив в интернете информацию, что, оказывается, в 57й больнице есть специальные койко-места (пусть их и всего четыре) для взрослых больных муковисцидозом. Хотя об этом ей должны были сказать врачи. До 18 лет у Ксени даже не было шанса получить направление на полноценное лечение.

Сегодня для поддержания приемлемого уровня здоровья и сил Ксении нужен препарат фортум и специальное лечебное питание Нутриэн пульмо.

В этом теперь нуждается не только Ксения, это очень нужно новому человеку - ее новорожденной дочке Лизе!

Давайте поможем им! Ведь им скоро возвращаться в Заполярный, который во всех отношениях находится на краю цивилизации.

Нужно: 66 000 для покупки фортума и нутриэн пульмо.
Срок: 12 июня 2012 г.
Вы можете перечислить деньги для Ксении в Фонд "Тепло сердец" и мы сами купим лекарство и лечебное питание и передадим ей.

Если Вы хотите связаться с Ксенией напрямую, позвоните волонтеру
программы "Кислород" Юлии Пузырей по тел.8-916-140-42-70 или напишите
julia_taba@mail.ru
страничка на сайте Кислорода здесь: http://www.teploserdec.ru/trofimova/
дополнительные благотворительные реквизиты на люболй вкус здесь: http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1

люди вокруг нас, важное, муковисцидоз, нужна помощь, объявления, "Кислород"

Previous post Next post
Up