Объявление (в дополнение к предыдущему посту)
Пишет Майя Сонина, координатор программы "Кислород" б/фонда "Тепло сердец":
"Не знаю, можно ли совмещать жизненно-важное с приятным, но попробую. Когда идет сбор пожертвований, нужно видеть перспективу, да? А разве можно смотреть в перспективу, насупившись, как угрюмая бука? Приятное - это повод увидеть чудесных людей.
<...> Жизненно-важное - это, если отбросить все иллюзии - то, без чего умирают. Т.е. в буквальном смысле. Правда, тихо и незаметно, и, если и пишутся некрологи, то только у нас в жж. Не о заслуженных артистах, не о ветеранах ВОВ, а о детях некрологи. По ящику это не транслируют. Потому что не по вине террористов, или мифических врачей-убийц, которыми нас пугают. Нет информационного повода. И даже не потому что «болезнь такая, что вы хотите?». Болезнь-то, она, конечно, такая. Если ее не лечить. Лечить, правда, надо пожизненно. Примерно, как астму или диабет, только получается дороже и со знанием дела. А вы знаете, раньше была такая болезнь, она называлась «инфлюэнца»? От нее умирали…
К чему это я? Удивительное дело, МУКОВИСЦИДОЗ в Европе - это штатная такая болезнь, которую лечат в рабочем порядке. Спокойно так и без чувства страха. Все расписано. Без заламывания рук. Мы спрашивали, мы проверяли. Нет там такого определения: «приговор». Это только у нас, в нашей великой и богатой стране, МУКОВИСЦИДОЗ - это «ужас, ужас». Только здесь надо бы сместить акценты. Действительно - страшно. Я свидетельствую. Но страшно не потому что муковисцидоз, а потому что муковисцидоз в России. И много-много других диагнозов.
О ТЕХ, ДЛЯ КОГО.
Что означает рождение ребенка, когда его ждали? Это радость, скажете вы. Даже в России. Даже тревога за этого ребенка не может ту радость затмить, ясное дело. Что означает рождение сразу двух детей? Это дважды радость, скажете вы. Что означает у родившегося ребенка тяжелый наследственный диагноз? Когда вам говорят название, а вы лезете в интернет, чтобы узнать, что это такое… И когда рядом нет ни психолога, который успокоит, ни особой надежды на то, что государство вас не оставит. Что означает такой диагноз сразу у двух детей? Потому что они близнецы и похожи во всем. Похожи и в болезнях. Для нас с вами это значит, что все надо умножить на два. Улыбчивый, смешной и любознательный пацаненок, умноженный на два. болезнь, умноженная на два. Равнодушие чиновников, умноженное на два. 220 000 рублей за лекарство, умноженные на два. Лекарство называется ТОБИ, это для того, чтобы две пары маленьких забитых патиной легких дышали.
... У Ирины Еропкиной есть свое уютное кафе возле метро Автозаводская. Адрес - Ленинская слобода, д. 26. называется «Караван». Нам обещают создать условия. Там демократичные цены. Приглашаю вас на свой день варенья, и лучшим поздравлением будет пожертвование для Миши и Максима. Приходите также просто чаю попить и друг дружке улыбнуться. Встреча 20-го мая с 18 часов до.... Телефон 89166448669, Майя Сонина.
Другие способы помощи:
квитанция СБ на сайте благотворительной программы «Кислород»
Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753 (с обязательной пометкой «для близнецов».
счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!) - 5469 3800 2643 5684.
реквизиты этого счета
Е-mail - bukolik1-собака-яндекс.ру.
Письмо матери Миши и Максима Коноваловых: 1., 2.
Выписки: 1., 2., 3., 4."
