"Хочется спросить: кто их спонсирует? На чьи деньги они существуют? это "жжж" явно неспроста..."
Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Колесников по поводу обращения к Президенту кас. ситуации с "орфанными" лекарствами (на сегодняшний день это обращение подписали уже 23,6 тыс. человек):
«У нас в России от редких болезней страдают не пять миллионов человек, а примерно в 30 раз меньше. Эта цифра в письме к президенту явно завышена. Мне понятна последовательность действий ассоциаций людей, страдающих редкими заболеваниями. Сначала они требуют, чтобы в закон внесли понятие «орфанные лекарственные препараты», потом требуют разрешить ускоренную регистрацию в России этих лекарств (кстати, в новом законе есть ссылка на упрощенный ввоз в страну редких препаратов), потом требуют государственное обеспечение больных этими лекарствами, - объясняет Сергей Колесников. - Препараты для лечения редких заболеваний - очень дорогие. Сегодня мы тратим 44 млрд. рублей в год на препараты, необходимые для лечения семи категорий больных - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов. Государство не может обеспечить лечение всех больных редкими заболеваниями. А если попытается это сделать, то без льготных лекарств останутся все остальные категории больных людей. Редких заболеваний больше тысячи. А каждое лекарство для человека с редким заболеванием стоит от 100 тысяч рублей до одного миллиона рублей в месяц. Посчитайте, сколько денег нужно потратить, чтобы обеспечить лечением всех больных»..
«У нас в России от редких болезней страдают не пять миллионов человек, а примерно в 30 раз меньше. Эта цифра в письме к президенту явно завышена. Мне понятна последовательность действий ассоциаций людей, страдающих редкими заболеваниями. Сначала они требуют, чтобы в закон внесли понятие «орфанные лекарственные препараты», потом требуют разрешить ускоренную регистрацию в России этих лекарств (кстати, в новом законе есть ссылка на упрощенный ввоз в страну редких препаратов), потом требуют государственное обеспечение больных этими лекарствами, - объясняет Сергей Колесников. - Препараты для лечения редких заболеваний - очень дорогие. Сегодня мы тратим 44 млрд. рублей в год на препараты, необходимые для лечения семи категорий больных - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов. Государство не может обеспечить лечение всех больных редкими заболеваниями. А если попытается это сделать, то без льготных лекарств останутся все остальные категории больных людей. Редких заболеваний больше тысячи. А каждое лекарство для человека с редким заболеванием стоит от 100 тысяч рублей до одного миллиона рублей в месяц. Посчитайте, сколько денег нужно потратить, чтобы обеспечить лечением всех больных»..