Время собирать камни: Светлана Штаркова (svetlana75) и Андрей Звезденков (dedey) на радио "Свобода"
"...Когда пытаешься сдвинуть с места глыбу, то невозможно не запачкаться и не поднять пыль. Но пыль осядет, а глыба - покатится.
Так уж устроено наше современное медиасообщество, что ему нужны в первую очередь страсти и эмоции. И абсолютно права была Светлана Сорокина, сказав, что только скандал или смерть способны заставить нас сейчас говорить о детях-инвалидах.
Моя главная задача теперь, чтобы журналисты, утолив свою первую "жажду крови", наконец-то перешли на конструктив - т.е. начали наконец-то говорить не об "особом журналисте", а об особых детях.
<...>
Когда в семье рождается особый ребенок, что происходит? Первым делом родителям предлагают... отказ. Прямо в роддоме, иногда - прямо в родовом зале. Если родители сразу не соглашаются, на них чаще всего начинают давить, запугивать, порой давление перерастает из морального в физическое (мать запирают в палате, колют ей седативные средства).
А что должно быть? ДОЛЖНА БЫТЬ ПРЕДЛОЖЕНА ПОМОЩЬ: психологическая и информационная. Родители должны сразу получить максимум объективной информации о заболевании ребенка, о методах лечения и реабилитации, о врачах, о клиниках, об общественных организациях, о предусмотренной социальной помощи - льготах, пособиях и т.д. С первого же момента люди должны понять и почувствовать: горе - не беда, им помогут, они не одни, а значит - справятся. Далее эта семья должна быть поставлена на особый пожизненный контроль не только медиками, но и социальными работниками и психологами, которые должны представлять собой надежную опору, поддержку, защиту.
Я сейчас часто говорю о "жизненном маршруте": у здорового человека в России есть простроенный жизненный маршрут, он не блуждает во тьме, не зная, куда ему податься и что делать в тот или иной период своей жизни. Родился - детский сад - школа - институт - армия - работа - семья, параллельно кружки, клубы, кино, магазины, рестораны, театры и т.д. Что есть у ребенка-инвалида? Родился - дома в 4-х стенах или интернат - кладбище? Простроенного жизненного маршрута у детей-инвалидов, а значит и у их семей, в нашей стране пока что НЕТ. Нет садов, нет школ, нет работы, некуда пойти развлечься, отдохнуть. А ведь это такие же люди, как и все, просто с ограничениями здоровья. МЫ РАЗНЫЕ, НО РАВНЫЕ. И если говорить по "гамбургскому счету", то мы сейчас имеем дело с нарушением множества пунктов Конституции РФ.
Итак, если родители, несмотря на уговоры врачей, все же забрали ребенка домой, то с чем они сталкиваются дальше? Врачи отказываются лечить - им мало платят, у них недостаточно квалификации, нет профильных специалистов, нет лекарств и т.д. В садик "таких" не берут, в школу тоже, интернат - даже думать не стоит, няня - для большинства дорого. Один из родителей вынужден в итоге оставить работу, чтобы самостоятельно осуществлять функции врача, массажиста, инструктора ЛФК, няни, педагога-дефектолога, а также борца за права своего ребенка. Семейный бюджет уменьшается часто наполовину, а вот расходы семьи возрастают порой даже более чем в 2 раза.
На настоящий момент единственной реальной помощью от государства является пенсия и пособие ЛОУ - 5000+1200 р. Эта сумма - минимум на 2-х человек, при том, что прожиточный минимум на 1 человека официально уже почти 5000 р. Все же остальные льготы для инвалидов - лишь декларативны, чтобы их получить, придется обить немало порогов, поунижаться, попросить, пособирать 33 справки... У большинства на это нет ни сил, ни времени, учитывая, что дома - больной ребенок.
Нетрудно понять, что атмосфера в семье при таком положении дел накаляется с каждым днем. Еще вчера такая размеренная, простроенная жизнь вдруг в одночасье превратилась в полный хаос, куда ни ткнись - от ворот поворот, проблемы, отказы... И перспектив улучшить ситуацию - не видно, дальше - лишь больше проблем, тяжелее жизнь. Планы на отдых, на карьеру, на других детей - рушатся, как карточный домик. Здоровье начинает сдавать, нервы, ссоры... И никакой, часто совсем никакой поддержки вокруг - друзья не понимают, соседи осуждают, посторонние люди на улицах говорят гадости. И все тычут пальцем в ребенка - это он виноват, он, он, он... Так и рождаются те самые идеи...
Нет, я не сгущаю краски. Я описываю реальность, и поверьте, я еще многие детали опускаю. Картина мрачная, господа, очень мрачная, и требует решения!
ГЛАВНОЕ - ребенок не виноват. Он не виноват, что родился больным, он не виноват, что государство не помогает, он не виноват, что общество так жестоко. Он - самый слабый и беззащитный во всей этой истории, он любит вас безусловно, и винить его, предавать его, а уж тем более обрекать на смерть - недостойно сильного, умного, здорового ЧЕЛОВЕКА.
Что можно сделать уже сейчас?
Во-первых, необходимо менять ОТНОШЕНИЕ общества в целом и каждого отдельно взятого гражданина в частности. Отношение есть залог всего остального. В формировании отношения главную роль играют СМИ. В обществе бытует множество мифов, стереотипов и страхов, основанных в первую очередь на невежестве и дурном воспитании. До сих пор некоторые граждане на полном серьезе считают, что синдром Дауна заразен, ДЦП - передается по наследству, а люди с задержкой развития ничего не чувствуют, не понимают, не хотят. Поэтому во главу угла необходимо поставить всякого рода информирование о заболеваниях, путях их возникновения, путях лечения и реабилитации. Нужна социальная реклама и личные истории, фильмы, книги и т.п. При этом важно не перегнуть палку "позитива", ибо излишний оптимизм, опять же, больно ударит по родителям детей-инвалидов, чьи результаты не так очевидны: их могут обвинить в бездействии. Так что информирование нужно объективное и, конечно же, постоянное и масштабное, а не только в рамках одного года.
Во-вторых, информация об инвалидах должна стать неотъемлемой и естественной частью нашей жизни, должна быть доступна в любой момент. А для этого необходимо интегрировать ее и в школьный курс, и в ВУЗы. Необходимы брошюры, буклеты, книги, в первую очередь во всех медицинских и социальных учреждениях.
В-третьих, необходимо соблюдать и реализовывать те законы, которые уже сейчас существуют. Тот же институт социальных сиделок теоретически должен уже быть, но на практике - его нет. Также необходимо улучшать существующие законы, например, те, что касаются выдачи ТСР, или закон об опеке и попечительстве, не позволяющий сейчас родителям после своей смерти поместить своего ребенка в частный пансион.
В-четвертых, необходима кардинальная реформа как системы образования, так и социальной системы, а также соцучреждений, которые на настоящий момент скорее являются даже не тюрьмами, а концентрационными лагерями образца Второй мировой. Придумывать велосипед тут не нужно - на Западе накоплен громадный опыт, который надо просто перенять.
В-пятых, необходимо пересмотреть размеры пособий и выплат по инвалидности. Россия в прошлом году подписала Конвенцию о правах инвалидов, и один из ее пунктов гласит: "Государства-участники признают право инвалидов на достаточный жизненный уровень для них самих и их семей, включающий достаточное питание, одежду и жилище, и на непрерывное улучшение условий жизни и принимают надлежащие меры к обеспечению и поощрению реализации этого права без дискриминации по признаку инвалидности".
В-шестых, необходимо сделать окружающую среду действительно доступной для всех граждан, дабы инвалиды стали полноправными членами общества, а общество на визуальном уровне наконец-то привыкло и перестало их чураться.
Можно писать еще много пунктов. Но, как я уже упомянула, в 2009 году Россия подписала Конвенцию о правах инвалидов. Все что нужно сделать - там написано в деталях. Главная проблема - Конвенция до сих пор не ратифицирована. И, наверно, это должно сейчас стать самым первым пунктом в списке "что надо сделать".
Кто должен все это делать? Одно ли государство? Отнюдь. Во всем мире сейчас ведущая роль отдается общественным организациям и благотворительным фондам, конечно же - при поддержке государства. Да и сами родители детей-инвалидов не должны сидеть по домам буками - необходимо объединяться, помогать друг другу и всем вместе решать наши общие задачи, рассказывать о наших детях - ведь мы их любим и гордимся ими. А каждый конкретный человек уже сегодня может помочь - просто добрым словом, улыбкой. А может, в вашем доме живет такая семья - зайдите к ним, спросите, может, им нужно что-то в магазине купить, но времени нет, а вам как раз по пути? Это ведь несложно, и вам самому будет приятно!
Оглядываясь на список "задач", кажется, что все это непросто, долго и дорого, ведь столько лет в нашей стране "не было инвалидов". И я с вами соглашусь. Но дорогу осилит идущий. Нигде и ничего не делалось за один год, даже за 10. Но идти нам надо, потому что:
- уровень цивилизованности общества определяется по отношению к инвалидам, детям и старикам;
- каждый вложенный в инвалида доллар приносит 25-26$ дохода;
- инвалиды позволяют здоровым не забывать, что они люди, позволяют им творить добро, помогать;
- не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент. Так что помогая кому-то сегодня - мы обеспечиваем свое будущее.
Так уж устроено наше современное медиасообщество, что ему нужны в первую очередь страсти и эмоции. И абсолютно права была Светлана Сорокина, сказав, что только скандал или смерть способны заставить нас сейчас говорить о детях-инвалидах.
Моя главная задача теперь, чтобы журналисты, утолив свою первую "жажду крови", наконец-то перешли на конструктив - т.е. начали наконец-то говорить не об "особом журналисте", а об особых детях.
<...>
Когда в семье рождается особый ребенок, что происходит? Первым делом родителям предлагают... отказ. Прямо в роддоме, иногда - прямо в родовом зале. Если родители сразу не соглашаются, на них чаще всего начинают давить, запугивать, порой давление перерастает из морального в физическое (мать запирают в палате, колют ей седативные средства).
А что должно быть? ДОЛЖНА БЫТЬ ПРЕДЛОЖЕНА ПОМОЩЬ: психологическая и информационная. Родители должны сразу получить максимум объективной информации о заболевании ребенка, о методах лечения и реабилитации, о врачах, о клиниках, об общественных организациях, о предусмотренной социальной помощи - льготах, пособиях и т.д. С первого же момента люди должны понять и почувствовать: горе - не беда, им помогут, они не одни, а значит - справятся. Далее эта семья должна быть поставлена на особый пожизненный контроль не только медиками, но и социальными работниками и психологами, которые должны представлять собой надежную опору, поддержку, защиту.
Я сейчас часто говорю о "жизненном маршруте": у здорового человека в России есть простроенный жизненный маршрут, он не блуждает во тьме, не зная, куда ему податься и что делать в тот или иной период своей жизни. Родился - детский сад - школа - институт - армия - работа - семья, параллельно кружки, клубы, кино, магазины, рестораны, театры и т.д. Что есть у ребенка-инвалида? Родился - дома в 4-х стенах или интернат - кладбище? Простроенного жизненного маршрута у детей-инвалидов, а значит и у их семей, в нашей стране пока что НЕТ. Нет садов, нет школ, нет работы, некуда пойти развлечься, отдохнуть. А ведь это такие же люди, как и все, просто с ограничениями здоровья. МЫ РАЗНЫЕ, НО РАВНЫЕ. И если говорить по "гамбургскому счету", то мы сейчас имеем дело с нарушением множества пунктов Конституции РФ.
Итак, если родители, несмотря на уговоры врачей, все же забрали ребенка домой, то с чем они сталкиваются дальше? Врачи отказываются лечить - им мало платят, у них недостаточно квалификации, нет профильных специалистов, нет лекарств и т.д. В садик "таких" не берут, в школу тоже, интернат - даже думать не стоит, няня - для большинства дорого. Один из родителей вынужден в итоге оставить работу, чтобы самостоятельно осуществлять функции врача, массажиста, инструктора ЛФК, няни, педагога-дефектолога, а также борца за права своего ребенка. Семейный бюджет уменьшается часто наполовину, а вот расходы семьи возрастают порой даже более чем в 2 раза.
На настоящий момент единственной реальной помощью от государства является пенсия и пособие ЛОУ - 5000+1200 р. Эта сумма - минимум на 2-х человек, при том, что прожиточный минимум на 1 человека официально уже почти 5000 р. Все же остальные льготы для инвалидов - лишь декларативны, чтобы их получить, придется обить немало порогов, поунижаться, попросить, пособирать 33 справки... У большинства на это нет ни сил, ни времени, учитывая, что дома - больной ребенок.
Нетрудно понять, что атмосфера в семье при таком положении дел накаляется с каждым днем. Еще вчера такая размеренная, простроенная жизнь вдруг в одночасье превратилась в полный хаос, куда ни ткнись - от ворот поворот, проблемы, отказы... И перспектив улучшить ситуацию - не видно, дальше - лишь больше проблем, тяжелее жизнь. Планы на отдых, на карьеру, на других детей - рушатся, как карточный домик. Здоровье начинает сдавать, нервы, ссоры... И никакой, часто совсем никакой поддержки вокруг - друзья не понимают, соседи осуждают, посторонние люди на улицах говорят гадости. И все тычут пальцем в ребенка - это он виноват, он, он, он... Так и рождаются те самые идеи...
Нет, я не сгущаю краски. Я описываю реальность, и поверьте, я еще многие детали опускаю. Картина мрачная, господа, очень мрачная, и требует решения!
ГЛАВНОЕ - ребенок не виноват. Он не виноват, что родился больным, он не виноват, что государство не помогает, он не виноват, что общество так жестоко. Он - самый слабый и беззащитный во всей этой истории, он любит вас безусловно, и винить его, предавать его, а уж тем более обрекать на смерть - недостойно сильного, умного, здорового ЧЕЛОВЕКА.
Что можно сделать уже сейчас?
Во-первых, необходимо менять ОТНОШЕНИЕ общества в целом и каждого отдельно взятого гражданина в частности. Отношение есть залог всего остального. В формировании отношения главную роль играют СМИ. В обществе бытует множество мифов, стереотипов и страхов, основанных в первую очередь на невежестве и дурном воспитании. До сих пор некоторые граждане на полном серьезе считают, что синдром Дауна заразен, ДЦП - передается по наследству, а люди с задержкой развития ничего не чувствуют, не понимают, не хотят. Поэтому во главу угла необходимо поставить всякого рода информирование о заболеваниях, путях их возникновения, путях лечения и реабилитации. Нужна социальная реклама и личные истории, фильмы, книги и т.п. При этом важно не перегнуть палку "позитива", ибо излишний оптимизм, опять же, больно ударит по родителям детей-инвалидов, чьи результаты не так очевидны: их могут обвинить в бездействии. Так что информирование нужно объективное и, конечно же, постоянное и масштабное, а не только в рамках одного года.
Во-вторых, информация об инвалидах должна стать неотъемлемой и естественной частью нашей жизни, должна быть доступна в любой момент. А для этого необходимо интегрировать ее и в школьный курс, и в ВУЗы. Необходимы брошюры, буклеты, книги, в первую очередь во всех медицинских и социальных учреждениях.
В-третьих, необходимо соблюдать и реализовывать те законы, которые уже сейчас существуют. Тот же институт социальных сиделок теоретически должен уже быть, но на практике - его нет. Также необходимо улучшать существующие законы, например, те, что касаются выдачи ТСР, или закон об опеке и попечительстве, не позволяющий сейчас родителям после своей смерти поместить своего ребенка в частный пансион.
В-четвертых, необходима кардинальная реформа как системы образования, так и социальной системы, а также соцучреждений, которые на настоящий момент скорее являются даже не тюрьмами, а концентрационными лагерями образца Второй мировой. Придумывать велосипед тут не нужно - на Западе накоплен громадный опыт, который надо просто перенять.
В-пятых, необходимо пересмотреть размеры пособий и выплат по инвалидности. Россия в прошлом году подписала Конвенцию о правах инвалидов, и один из ее пунктов гласит: "Государства-участники признают право инвалидов на достаточный жизненный уровень для них самих и их семей, включающий достаточное питание, одежду и жилище, и на непрерывное улучшение условий жизни и принимают надлежащие меры к обеспечению и поощрению реализации этого права без дискриминации по признаку инвалидности".
В-шестых, необходимо сделать окружающую среду действительно доступной для всех граждан, дабы инвалиды стали полноправными членами общества, а общество на визуальном уровне наконец-то привыкло и перестало их чураться.
Можно писать еще много пунктов. Но, как я уже упомянула, в 2009 году Россия подписала Конвенцию о правах инвалидов. Все что нужно сделать - там написано в деталях. Главная проблема - Конвенция до сих пор не ратифицирована. И, наверно, это должно сейчас стать самым первым пунктом в списке "что надо сделать".
Кто должен все это делать? Одно ли государство? Отнюдь. Во всем мире сейчас ведущая роль отдается общественным организациям и благотворительным фондам, конечно же - при поддержке государства. Да и сами родители детей-инвалидов не должны сидеть по домам буками - необходимо объединяться, помогать друг другу и всем вместе решать наши общие задачи, рассказывать о наших детях - ведь мы их любим и гордимся ими. А каждый конкретный человек уже сегодня может помочь - просто добрым словом, улыбкой. А может, в вашем доме живет такая семья - зайдите к ним, спросите, может, им нужно что-то в магазине купить, но времени нет, а вам как раз по пути? Это ведь несложно, и вам самому будет приятно!
Оглядываясь на список "задач", кажется, что все это непросто, долго и дорого, ведь столько лет в нашей стране "не было инвалидов". И я с вами соглашусь. Но дорогу осилит идущий. Нигде и ничего не делалось за один год, даже за 10. Но идти нам надо, потому что:
- уровень цивилизованности общества определяется по отношению к инвалидам, детям и старикам;
- каждый вложенный в инвалида доллар приносит 25-26$ дохода;
- инвалиды позволяют здоровым не забывать, что они люди, позволяют им творить добро, помогать;
- не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент. Так что помогая кому-то сегодня - мы обеспечиваем свое будущее.