Исповедь
Моя история началась банально….Примерно в середине ноября я начала терять вес, мне на Дне Рождения все родные сказали, что я сильно похудела. Эту потерю веса списала на начало сессии и к подготовки к нему: зрабатованние автоматов для зачетов и экзаменам. В итоге 3 автомата по зачетам (из 10), и 3 автомата (из 4 )4 экаменов. В январе у меня началось- пик заболевания,я упорно ходила на консультации и экзамены(просто нужно было приходить с зачеткой в день экзамена, раньше принципиально не ставили) в эти дни я приезжала в Академию с температурой 38.8 и в полуобморочном состоянии. Мама просила забить на сессию,и заняться здоровьем. Мы все эти дни збивали температуру, вызывали врача и поликлиники, вызывали скорую,возили по больничкам,что бы отмести подозрение на переодически проявляющую болячку. Это заболевание отметали
Когда все это пройдено и закончилась сессия. Нам не подтвердили все возможные инфекционные заболевания. Мы направились к нейрохирургу и генетику,которые мня ведут с 5 лет. Мне в 5 лет поставили диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ. С 5 лет мы ежегодно проходили комиссии МСЭ,ежегодно. Приходилось проходить более десятка специолистов, за две недели до комиссию,раньше нельзя. Итак все проходило до тех пор пока мне исполнилась 21 год. Но и дальше я посещала врачей ежегодно,чтобы получить хоть какое-нибудь лечение.
В феврале месяце 2014 года, пока у меня каникулы в Академии,решили установить что со мной не так(нейрофибромы у меня локализованы на пояснице,и одна из них выросла в огромную шишку). На приеме у нейрохирурга мне сказали,что это не может быть моя болезнь. В карточку мне написал. «»Нейрофиброматоз ,опер. лечение не возможно» . Этот врач с самой постановки данного заболевания говорил «Оперировать нельзя, ваш ребенок или окончит свои дни на операционном столе,либо остаток жизни проведет в состоянии -овощ «. Но все же дал направление на МРТ. Платно эта процедура в у нас стоит 10 тыс.руб-один снимок.Это всего за один снимок!!! А мне нужно три. Моя мама каким то чудом выбила бесплатную квоту на МРТ. Сделали, но для всей процедуры нужно сдать кучу анализов: общий анализ крови,сахар крови, ЭКГ(где я узнала,что мой вес 43 кг,до ноября мой вес составлял 56 кг). Прийдя на МРТ я узнаю, что все эти анализы не нужны. Поход к генетику меня убил,я узнала что есть еще один вариант развития событий. Если я не помру и не стану овощем,то я могу остаться полноценной,но меня будут переодически оперировать,ибо нейрофибромы будут появляться снова и снова. Генетик посмотрел мои результаты МРТ,и направил на УЗИ и пункцию из этой шишки. После того как все было сделано,мы опять пошли к генетику,который отправил нас к онкологу.
Поход к онкологу был самым адовым…..Прийдя к нему,мы толком ничего ему не объяснили,ибо он нас перебивал либо тупо не обращал внимания. В итоге мы получаем направление на УЗИ по CITO. На УЗИ я попала через неделю,И ЭТО ПО CITO. У них очередь!!!!!! Мне страшно представить,когда ты пройдешь,ч/з талон. Мы потратили с этим анализы. Был такой разговор,в кабинете находились мы с мамой,онколог и его мед.сестра. «Меняю Узи внутренних органов на направления в Краевой Онкологисеский центр «Надежда»». Когда я срезультатом пришла к нему меня спросили»Где еще анализы крови и флюшка?», я рванула к врачу в студ. Поликлинику(ибо какое-то 6 чувство заставило меня сдать все необходимые анализы». Приехав в поликлинику,оказалось моего учесткового и его мед.сестры нет намести. Я вызываю такси и мчусь к онкологу,мне с барской руки позволено привезти эти анализы завтра к 10 утра. На следующий день я едва успела к нему,и ждала 2 часа пока мне заполнит бланк в Онко.Центр. И при всем этом у меня была температура 38.8.
Наконец мы поехали в центр, приема я ждала около 4 часов(врачь была на операции). Врач естественно,спросила почему не прооперировали раньше,и как всегда рассказ почему мы этого не делали. Потом она решила взять пункцию из опухоли(нейрофибромы очень болезненны,когда их давишь),я ей сказала,что брать будете только под контролем УЗИ. Она сказала,что этого не будет(за что получила от меня прозвище-блондиноид) . И на следующий день она назначила консилиум .
На консилиуме она показала бумажку с моим отказом,но мною этот отказ подписан не был. Вышли мы в слезах,нам в регистратуре посоветовали онколога,более компетентного. Приехав на следующий день ,и беря талон к очередному онкологу. Маме сказали,что моя карточка все еще у блондиноида. Мама пошла к блонди и блонди (ее слова)»вы не ходите к нему,а я тут подумала…давайте я вам направление дам на УЗИ и пункцию». На следующий консилиум мама поехала без меня. Мне поставили диагноз «Саркома мягких тканей 1 стадия» Забыла рассказать генетик и нейрохирург мне ежегодно вбивали»нейрофибромы не могут перерости в злокачественную опухоль»
Моя первая химия была 4 марта 2014 года в 10.00.Назначенно 3 препарата,6 курсов,последний препарат я переносила с трудом. На этой химии я была едва живая, низкий Hb,низкий вес,высокая температура, полуобморочное состояние….Перерыв между химиями- 3 недели. Первые три курса меня мама выводила под руки….Есть я начинала,и-то относительно есть на 3 день,до этого чаек и сухарики. Но прогресс в положительную сторону был,поэтому моя врач из дневного стационара,решила довести еще 3 курса химии до конца,а не назначать промежуточный консилиум.
Консилиум все же назначили, через 3 недели после заверщения 6 курсов. Меня до сих пор колотить начинает,что я там выслушила. Консилиум должна была назначать моя тупящая блонди( она мной не интерисовалась,после того как мне сделали переосвидетельствование группы инвалидности,там тоже эпопея была). Пришлось идти к другому врачу….я была на приеме ровно 3 минуты..1,5 минуты,она до-заполняла карточки для консилиума. 1,5 минуты лаяла на нас»че вы от меня хотите,зачем пришли,вы же знаете статистику,на что надеятесь???» Всё!!!!Это всё что мы услышали!!! Она даже меня не осмотрела,не посмотрела в карточку, не посмотрела мои анализы!!!! На консилиуме было тоже самое,но была очень веселое заявление «Зачем нам вас лечить», и они оскорбили мою маму -объвинили в том в что мое болячке виновата лишь она,что она запустила все
Я не знаю,каких трудов моего врача(доктор из дневного стационара взяла меня как лечащий врач) Она уговорила их дать еще мне еще несколько курсов,но уже другого препарата.
Меня предупредили,что новая химия будет очень тяжело переноситься. Но… я его переносила на удивление легко. Я в тот же день,в день химии, начинала нормально есть. Опять отлежав 3 курсоновых препаратов,я опять пошла на консилиум…..как же мне было страшно на него идти….боялась из-за того, боялась пережить историю вновь…. Но все прошло даже очень хорошо. Мне будут выбивать квоту на лечение по новейшим технологиям.
Должно было быть еще 3 курса,но состоялось всего лишь 2. У меня начала распадаться опухоль,последний курс отменили. Но это не страшно, т.к я получила достаточно курсов. Теперь ко мне ездит ежедневно хир.медсестра,которая мне помогает делать перевязки. Я держусь и не собираюсь сдаваться. Хотя есть моменты когда опускаются руки….
Простите за сопли…