Год без диагноза! Пожалуйста! Расскажите об этой истории своим друзьям! Давайте поможем МИШЕ!!!
Оригинал взят у fancot в Год без диагноза! Пожалуйста! Расскажите об этой истории своим друзьям! Давайте поможем МИШЕ!!!
Друзья, Таня добавила реквизиты для перевода средств через Сбербанк. Это очень упрощает возможность помочь!
Оригинал взят у chaechka79 в Год без диагноза! Сбор средств на обследование за рубежом
Сейчас Мише шесть с половиной лет.
И вот уже почти год мы пытаемся бороться с непонятной ни нам, ни врачам болезнью.
На сегодняшний день диагноз звучит так - острый криптогенный гепатит (аутоимунный под вопросом). Значение слова криптогенный: "криптос" от греческого kryptos обозначает "тайный, скрытый". Вот с этой тайной мы и воюем.
Началось все с обычной простуды. Хотя, наверное, все же с необычной, потому что в итоге Рождество 2014 года мы встречали в областной инфекционной больнице города Запорожье.
Кожа Миши за считанные дни стала желтоватой, моча цвета темного пива, склеры желтые. На ладошках была четко выраженная пальмарная эритема, что уже не предвещало ничего хорошего, беспокоил сильный зуд. Сильнейшая интоксикация, слабость, снижение аппетита, очень сильная потливость. Ночью приходилось переодевать по нескольку раз, потому что вся одежда пропитывалась потом в считанные часы. Печень на момент поступления была увеличена на 3-3,5 сантиметра, плотная, болезненная при пальпации.
Диагноз, который был сразу поставлен: острый вирусный гепатит неустановленной этиологии под вопросом, желтушная форма.
Но в ходе обследования ни один гепатит не подтвердился, маркеры были отрицательные, метод ПЦР тоже не дал никаких результатов.
На фоне проводимой терапии желтизна стала уходить, но появилась новая проблема - сильно раздувался живот. Заподозрили асцит, но, к счастью, он не подтвердился.
В итоге, когда врачи зашли в тупик, нам организовали перевод в г. Киев, в национальную детскую специализированную больницу "ОХМАТДЕТ".
Там были проведены всевозможные обследования. Анализы на все гепатиты отрицательные. Аутоимунные - тоже.
Болезнь Вильсона-Коновалова не подтвердилась. Терапия иммуноглобулинами не дала никакого результата.
Печень на момент поступления в Киев - 120 мм правая доля и 80 мм левая.
А биохимические показатели тем временем продолжали расти.
На 27 января АлТ взлетело до отметки 3797 (при норме до 50!), а АсТ - 3940 (при норме до 55!).
Показатели начали снижать сильнейшей дозой гормонов. Изначально это было 50 мг солумедрола внутривенно. Затем уже 60 мг. Больше месяца гормоны вводили внутривенно, ежедневно по два раза в сутки, постепенно снижая дозу.
7 февраля была проведена пункционная биопсия печени под общи наркозом. Результаты биопсии тоже не помогли уточнить диагноз. Лечение зашло, как нам показалось, в тупик.
С 6 марта Мишу перевели на прием таблетированной формы гормонов. И нас отпустили домой. Через месяц мы приехали в Киев на контроль, все было более, чем хорошо, врач остался очень доволен показателями. На тот момент мы очень медленно снижали дозу гормонов и каждые две недели делали контроль ОАК и биохимии. Динамика была положительная, значения печеночных показателей были в пределах нормы.
Нам сказали приезжать в следующий раз через три месяца, когда доза гормонов будет снижена до половины таблетки (начинали мы снижение с трех таблеток). Приехали, снова все анализы, обследования. Теперь все было не так радужно, печень снова была немного увеличена, щитовидка тоже, и ко всему прочему выявили заднекапсулярную катаракту обоих глаз как последствия длительной гормонотерапии. Однако показатели биохимии все это время вкладывались в норму. Нам зафиксировали дозу гормонов на 2 мг (половинка таблетки) еще на три месяца и отпустили домой.
Определенное время все было ровно, мы продолжали назначенное лечение и делали контроль крови каждые две недели, но в какой-то момент произошел снова сбой и показатели АлТ и АсТ снова начали ползти вверх, каждую неделю они увеличивались практически в два раза. И когда они поднялись до отметки 557 (АлТ) и 390 (АсТ), мы снова поехали в Киев на стационар. Нас ошарашили новостью, что возможно придется заменять гормоны цитостатиками. И тогда мы поняли, что лечение в Украине нам, скорее всего, не поможет, что врачи просто снижают показатели гормонами, а что с нами делать дальше - не знают. С помощью лечащего врача мы забрали стекла и парафиновые блоки с Мишиной биопсией и через неделю были уже дома. Дозу гормонов нам снова подняли, мы снова должны были вернуться на 1,5 таблетки, хотя уже больше месяца были на половинке.
Секла и блоки мы сразу же отправили в Германию, в Берлинский национальный институт морфологии для проведения иммуногистохимии. И начали искать клинику за рубежом, которая имеет дополнительные возможности для диагностики и сможет поставить правильный диагноз. Потому что диагноз на сегодняшний день - это основное, от чего зависит дальнейшее лечение и жизнь ребенка. Мы нашли клинику "Шнайдер" в Израиле, которая готова принять нас на обследование. По результатам обследования будет поставлен диагноз и назначено лечение. Во всяком случае, мы очень на это надеемся.
Сумма, которую выставляет клиника, - 10 000 долларов. Но это сумма не окончательная, может меняться в зависимости от состояния Миши и результатов текущих обследований. Плюс перелет, проживание, питание. Нам сказали рассчитывать хотя бы на 18-20 тысяч. То есть это почти в два раза больше. Самостоятельно мы указанную сумму собрать не сможем, поэтому просим помощи у тех, кто может и хочет помочь. Любая копейка будет увеличивать наши шансы на то, что мы все-таки поймем, с какой болезнью мы столкнулись и найдем верный путь лечения. Мы очень к этому стремимся и надеемся на помощь неравнодушных людей.
Ориентировочная дата поездки в Израиль - середина января. Времени для сбора денег не так уж и много, но я повторюсь, каждая копейка - это шанс на здоровую жизнь!
Параллельно мы общаемся с клиниками в других странах - Германии, Бельгии, с московскими врачами. Если найдется достойная альтернатива Израилю, мы будем рассматривать и ее. Вопрос только в деньгах. Если начинать собирать заранее, то больше шансов поехать в клинику сразу же после приглашения и оформления документов.
Отчеты о поступлениях я буду стараться писать регулярно. У кого есть желание отписаться о том, что Вы отправили деньги, - пожалуйста, делайте это прямо в этом посте, я лично скажу Вам СПАСИБО!
О переговорах с клиниками и состоянии сына я буду писать в отдельных постах, а так же на страничках, которые были специально созданы для распространения информации и сбора средств.
ВКонтакте http://vk.com/public81064464
ФБ https://www.facebook.com/help.our.misha?ref=aymt_homepage_panel
Еще в ФБ https://www.facebook.com/people/Tatyana-Kapustyanchick/100005588085028
Вот таким был Михаил до болезни, буквально за неделю до поступления в больницу
Степень желтизны по сравнению с цветом моей руки
В Киеве, состояние критическое
Уже дома. Последствия приема гормонов. Ребенок изменился до неузнаваемости.
Миша сейчас
На сегодняшний день сын весит 18 кг при росте 120 см, худеет, аппетит очень плохой плюс строгая диета уже почти год, но он весел, бодр, любит спорт, хотя он категорически противопоказан в настоящий момент, находит массу идей для новых игр, любит читать, слушать аудиопостановки, у него замечательная память и очень хорошие способности по математике, он обожает рисовать и конструировать, серьезно занимался два года английским, посещал театральную студию и шахматный факультатив, а так же курсы по подготовке к школе. Сейчас уже, к сожалению, в прошедшем времени. Он не унывает сам и заставляет радоваться каждому дню нас с мужем! Мы учимся у него жить!
И мы очень верим в то, что справимся, с ВАШЕЙ и Божьей помощью справимся!
Прикрепляю документы, с которыми может ознакомиться любой желающий.
Это выписка из Запорожской больницы, выписка из Охматдета, результаты биопсии и узи печени при поступлении в Киев, а так же приглашение из Израиля.
Выписка - Запорожская областная инфекционная больница, на 2 стр.
Выписка - Киев, ОХМАТДЕТ, на 4 стр.
Узи на момент поступления в Киевскую больницу
Результаты биопсии
Программа диагностики в Израиле
Реквизиты для сбора благотворительных средств на обследование Миши за рубежом:
Большая просьба - если в платежах есть поле "Назначение" или "Комментарии", указывайте "На лечение Капустянчика Михаила Сергеевича" или "Благотворительность".
Если у кого-то возникают какие-то сомнения или нужно просто что-то уточнить, наши с мужем телефоны:
тел. +38 096 474 66 18, +38 091 973 94 41
Капустянчик Сергей
Скайп: serg_yakut
тел. +38 091 927 55 02
Капустянчик Татьяна
1. Реквизиты "Сбербанка" (для рублей!)
Номер карты
5469380022607872
Золотухина Е.В.
Клиентам Сбербанка достаточно этих данных. Можно переводить через Сбербанк-онлайн, в отделении банка и через терминалы.
Для перевода из других банков полные реквизиты:
Получатель: Золотухина Екатерина Вячеславовна
Банк Получателя: ОАО «Сбербанк России»
БИК банка 044525225
Счет получателя: 408 17 810 2 38257035854
Кор/счет банка: 30101810400000000225
Расч/счет банка: 30301810000006000001
2. Перевод на счет в "ПриватБанке" (для гривны!):
Если пополнение идет через меню "По Украине" в Приват-24, то Вам нужны следующие данные:
Банк - ПриватБанк
Счет получателя - 29244825509100
МФО банка - 305299
Код ОКПО - 14360570
Для пополнения карты 5168755602885564
Получатель - Капустянчик Татьяна Валентиновна
Если пополнение идет через меню "Перевод на карту ПриватБанка" в Приват-24, тогда Вам нужен только номер карты - 5168755602885564.
Получатель - Капустянчик Татьяна Валентиновна
3. WebMoney-кошельки
Z121978841071 доллары
R306183734029 рубли
U636832002308 гривны
E164835995442 евро
4. Для денежных переводов Western Union, MoneyGram, Золотая корона, Contact, Unistream и др.:
Ф.И.О. KAPUSTIANCHYK TETIANA (Капустянчик Татьяна)
Страна UKRAINE (Украина)
Город ZAPORIZHZHIA (Запорожье)
В случае этого перевода, Вам необходимо сообщить мне данные, которые Вам дадут в банке, иначе перевод я получить не смогу.
5. PayPal (доллары, рубли (конвертируются автоматически в доллары)
Инструкция по PayPal такая:
Please, send donations to this PayPal account: sergesementsov@gmail.com
Make sure you are making a personal transfer to "family and friends" (Перевод средств друзьям и родственникам): http://screencast.com/t/jdJEi48N5h
Подробнее о возможных комиссиях: https://www.paypal.com/ru/webapps/helpcenter/helphub/article/?solutionId=FAQ690&topicID=&m=ARA
Друзья, Таня добавила реквизиты для перевода средств через Сбербанк. Это очень упрощает возможность помочь!
Оригинал взят у chaechka79 в Год без диагноза! Сбор средств на обследование за рубежом
Сейчас Мише шесть с половиной лет.
И вот уже почти год мы пытаемся бороться с непонятной ни нам, ни врачам болезнью.
На сегодняшний день диагноз звучит так - острый криптогенный гепатит (аутоимунный под вопросом). Значение слова криптогенный: "криптос" от греческого kryptos обозначает "тайный, скрытый". Вот с этой тайной мы и воюем.
Началось все с обычной простуды. Хотя, наверное, все же с необычной, потому что в итоге Рождество 2014 года мы встречали в областной инфекционной больнице города Запорожье.
Кожа Миши за считанные дни стала желтоватой, моча цвета темного пива, склеры желтые. На ладошках была четко выраженная пальмарная эритема, что уже не предвещало ничего хорошего, беспокоил сильный зуд. Сильнейшая интоксикация, слабость, снижение аппетита, очень сильная потливость. Ночью приходилось переодевать по нескольку раз, потому что вся одежда пропитывалась потом в считанные часы. Печень на момент поступления была увеличена на 3-3,5 сантиметра, плотная, болезненная при пальпации.
Диагноз, который был сразу поставлен: острый вирусный гепатит неустановленной этиологии под вопросом, желтушная форма.
Но в ходе обследования ни один гепатит не подтвердился, маркеры были отрицательные, метод ПЦР тоже не дал никаких результатов.
На фоне проводимой терапии желтизна стала уходить, но появилась новая проблема - сильно раздувался живот. Заподозрили асцит, но, к счастью, он не подтвердился.
В итоге, когда врачи зашли в тупик, нам организовали перевод в г. Киев, в национальную детскую специализированную больницу "ОХМАТДЕТ".
Там были проведены всевозможные обследования. Анализы на все гепатиты отрицательные. Аутоимунные - тоже.
Болезнь Вильсона-Коновалова не подтвердилась. Терапия иммуноглобулинами не дала никакого результата.
Печень на момент поступления в Киев - 120 мм правая доля и 80 мм левая.
А биохимические показатели тем временем продолжали расти.
На 27 января АлТ взлетело до отметки 3797 (при норме до 50!), а АсТ - 3940 (при норме до 55!).
Показатели начали снижать сильнейшей дозой гормонов. Изначально это было 50 мг солумедрола внутривенно. Затем уже 60 мг. Больше месяца гормоны вводили внутривенно, ежедневно по два раза в сутки, постепенно снижая дозу.
7 февраля была проведена пункционная биопсия печени под общи наркозом. Результаты биопсии тоже не помогли уточнить диагноз. Лечение зашло, как нам показалось, в тупик.
С 6 марта Мишу перевели на прием таблетированной формы гормонов. И нас отпустили домой. Через месяц мы приехали в Киев на контроль, все было более, чем хорошо, врач остался очень доволен показателями. На тот момент мы очень медленно снижали дозу гормонов и каждые две недели делали контроль ОАК и биохимии. Динамика была положительная, значения печеночных показателей были в пределах нормы.
Нам сказали приезжать в следующий раз через три месяца, когда доза гормонов будет снижена до половины таблетки (начинали мы снижение с трех таблеток). Приехали, снова все анализы, обследования. Теперь все было не так радужно, печень снова была немного увеличена, щитовидка тоже, и ко всему прочему выявили заднекапсулярную катаракту обоих глаз как последствия длительной гормонотерапии. Однако показатели биохимии все это время вкладывались в норму. Нам зафиксировали дозу гормонов на 2 мг (половинка таблетки) еще на три месяца и отпустили домой.
Определенное время все было ровно, мы продолжали назначенное лечение и делали контроль крови каждые две недели, но в какой-то момент произошел снова сбой и показатели АлТ и АсТ снова начали ползти вверх, каждую неделю они увеличивались практически в два раза. И когда они поднялись до отметки 557 (АлТ) и 390 (АсТ), мы снова поехали в Киев на стационар. Нас ошарашили новостью, что возможно придется заменять гормоны цитостатиками. И тогда мы поняли, что лечение в Украине нам, скорее всего, не поможет, что врачи просто снижают показатели гормонами, а что с нами делать дальше - не знают. С помощью лечащего врача мы забрали стекла и парафиновые блоки с Мишиной биопсией и через неделю были уже дома. Дозу гормонов нам снова подняли, мы снова должны были вернуться на 1,5 таблетки, хотя уже больше месяца были на половинке.
Секла и блоки мы сразу же отправили в Германию, в Берлинский национальный институт морфологии для проведения иммуногистохимии. И начали искать клинику за рубежом, которая имеет дополнительные возможности для диагностики и сможет поставить правильный диагноз. Потому что диагноз на сегодняшний день - это основное, от чего зависит дальнейшее лечение и жизнь ребенка. Мы нашли клинику "Шнайдер" в Израиле, которая готова принять нас на обследование. По результатам обследования будет поставлен диагноз и назначено лечение. Во всяком случае, мы очень на это надеемся.
Сумма, которую выставляет клиника, - 10 000 долларов. Но это сумма не окончательная, может меняться в зависимости от состояния Миши и результатов текущих обследований. Плюс перелет, проживание, питание. Нам сказали рассчитывать хотя бы на 18-20 тысяч. То есть это почти в два раза больше. Самостоятельно мы указанную сумму собрать не сможем, поэтому просим помощи у тех, кто может и хочет помочь. Любая копейка будет увеличивать наши шансы на то, что мы все-таки поймем, с какой болезнью мы столкнулись и найдем верный путь лечения. Мы очень к этому стремимся и надеемся на помощь неравнодушных людей.
Ориентировочная дата поездки в Израиль - середина января. Времени для сбора денег не так уж и много, но я повторюсь, каждая копейка - это шанс на здоровую жизнь!
Параллельно мы общаемся с клиниками в других странах - Германии, Бельгии, с московскими врачами. Если найдется достойная альтернатива Израилю, мы будем рассматривать и ее. Вопрос только в деньгах. Если начинать собирать заранее, то больше шансов поехать в клинику сразу же после приглашения и оформления документов.
Отчеты о поступлениях я буду стараться писать регулярно. У кого есть желание отписаться о том, что Вы отправили деньги, - пожалуйста, делайте это прямо в этом посте, я лично скажу Вам СПАСИБО!
О переговорах с клиниками и состоянии сына я буду писать в отдельных постах, а так же на страничках, которые были специально созданы для распространения информации и сбора средств.
ВКонтакте http://vk.com/public81064464
ФБ https://www.facebook.com/help.our.misha?ref=aymt_homepage_panel
Еще в ФБ https://www.facebook.com/people/Tatyana-Kapustyanchick/100005588085028
Вот таким был Михаил до болезни, буквально за неделю до поступления в больницу
Степень желтизны по сравнению с цветом моей руки
В Киеве, состояние критическое
Уже дома. Последствия приема гормонов. Ребенок изменился до неузнаваемости.
Миша сейчас
На сегодняшний день сын весит 18 кг при росте 120 см, худеет, аппетит очень плохой плюс строгая диета уже почти год, но он весел, бодр, любит спорт, хотя он категорически противопоказан в настоящий момент, находит массу идей для новых игр, любит читать, слушать аудиопостановки, у него замечательная память и очень хорошие способности по математике, он обожает рисовать и конструировать, серьезно занимался два года английским, посещал театральную студию и шахматный факультатив, а так же курсы по подготовке к школе. Сейчас уже, к сожалению, в прошедшем времени. Он не унывает сам и заставляет радоваться каждому дню нас с мужем! Мы учимся у него жить!
И мы очень верим в то, что справимся, с ВАШЕЙ и Божьей помощью справимся!
Прикрепляю документы, с которыми может ознакомиться любой желающий.
Это выписка из Запорожской больницы, выписка из Охматдета, результаты биопсии и узи печени при поступлении в Киев, а так же приглашение из Израиля.
Выписка - Запорожская областная инфекционная больница, на 2 стр.
Выписка - Киев, ОХМАТДЕТ, на 4 стр.
Узи на момент поступления в Киевскую больницу
Результаты биопсии
Программа диагностики в Израиле
Реквизиты для сбора благотворительных средств на обследование Миши за рубежом:
Большая просьба - если в платежах есть поле "Назначение" или "Комментарии", указывайте "На лечение Капустянчика Михаила Сергеевича" или "Благотворительность".
Если у кого-то возникают какие-то сомнения или нужно просто что-то уточнить, наши с мужем телефоны:
тел. +38 096 474 66 18, +38 091 973 94 41
Капустянчик Сергей
Скайп: serg_yakut
тел. +38 091 927 55 02
Капустянчик Татьяна
1. Реквизиты "Сбербанка" (для рублей!)
Номер карты
5469380022607872
Золотухина Е.В.
Клиентам Сбербанка достаточно этих данных. Можно переводить через Сбербанк-онлайн, в отделении банка и через терминалы.
Для перевода из других банков полные реквизиты:
Получатель: Золотухина Екатерина Вячеславовна
Банк Получателя: ОАО «Сбербанк России»
БИК банка 044525225
Счет получателя: 408 17 810 2 38257035854
Кор/счет банка: 30101810400000000225
Расч/счет банка: 30301810000006000001
2. Перевод на счет в "ПриватБанке" (для гривны!):
Если пополнение идет через меню "По Украине" в Приват-24, то Вам нужны следующие данные:
Банк - ПриватБанк
Счет получателя - 29244825509100
МФО банка - 305299
Код ОКПО - 14360570
Для пополнения карты 5168755602885564
Получатель - Капустянчик Татьяна Валентиновна
Если пополнение идет через меню "Перевод на карту ПриватБанка" в Приват-24, тогда Вам нужен только номер карты - 5168755602885564.
Получатель - Капустянчик Татьяна Валентиновна
3. WebMoney-кошельки
Z121978841071 доллары
R306183734029 рубли
U636832002308 гривны
E164835995442 евро
4. Для денежных переводов Western Union, MoneyGram, Золотая корона, Contact, Unistream и др.:
Ф.И.О. KAPUSTIANCHYK TETIANA (Капустянчик Татьяна)
Страна UKRAINE (Украина)
Город ZAPORIZHZHIA (Запорожье)
В случае этого перевода, Вам необходимо сообщить мне данные, которые Вам дадут в банке, иначе перевод я получить не смогу.
5. PayPal (доллары, рубли (конвертируются автоматически в доллары)
Инструкция по PayPal такая:
Please, send donations to this PayPal account: sergesementsov@gmail.com
Make sure you are making a personal transfer to "family and friends" (Перевод средств друзьям и родственникам): http://screencast.com/t/jdJEi48N5h
Подробнее о возможных комиссиях: https://www.paypal.com/ru/webapps/helpcenter/helphub/article/?solutionId=FAQ690&topicID=&m=ARA