Спасти человека!
Каково это жить, осознавая, что твоя жизнь может оборваться каждые две недели? Что будешь ты жить или нет, решают в кабинетах чиновников и одним росчерком пера они могут подписать тебе смертный приговор. Тебе и тысячам таких же как ты, кому не повезло родиться абсолютно здоровым, тем, кому поставлен диагноз - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Сейчас этот смертный приговор подписан Любови Николаевой, светлой, мужественной женщине, которая в меру своих сил всегда помогала тем, кто нуждался в поддержке.
Я приведу слова руководителя проекта "Ради улыбки", Сергея Углева:
Вот уже больше года благотворительный проект "Ради улыбки", благодаря участию и неравнодушию замечательных людей, старается посильно помогать тем, кому нелегко. Мы не делим попавших в беду, на возрастные категории, социальные статусы и прочие условности, как это делают те, кто в силу своих служебных полномочий обязан первым приходить на помощь, но почему-то не делает этого. И сейчас, по прошествии года работы в проекте, уже не нужно никому доказывать, что все вместе, взявшись за руки, мы можем помогать, делая кого-то хоть немного счастливее. Но иногда, в наши двери также стучится беда, и нам очень нужна Ваша помощь и поддержка...
Сегодня в очень сложной ситуации оказалась один из руководителей благотворительного проекта Любовь Николаева, которая уже на протяжении шестнадцати лет страдает крайне редким и очень серьезным заболеванием - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ).
Ее жизнь, без преувеличений, зависит от очень дорогого препарата "Солирис", поддерживающего девушку в виде пожизненных капельниц, проводимых один раз в две недели. Общая стоимость препарата составляет двадцать пять миллионов рублей в год, право на получение которого, два года назад, она добилась через суд. Сегодня, по причине отсутствия финансирования, Любовь Николаева получила официальный отказ от Ивановского департамента здравоохранения в этом лекарстве, который является неправомерным и недопустимым! Вопросы к людям, отвечающим за жизнь человека, остаются без ответа, а времени остается все меньше...
Вчера, по факту молчания и бездействия ответственных за ситуацию лиц, после публикации этой информации в социальных сетях, нашими друзьями была подготовлена петиция Губернатору Ивановской области Павлу Конькову и Министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с требованием предоставить Любови Николаевой жизненно необходимое лекарство.
Вместе с этим, весь вчерашний вечер мы получали и продолжаем получать звонки и письма от наших друзей с предложениями помощи и поддержкой, за что мы бесконечно благодарны каждому, кто в эту трудную минуту находится рядом с нами. Мы осознанно не собираем средства, прекрасно понимая, что эта огромная разовая сумма не изменит ситуации в целом. Сегодня мы, как и прежде, хотим обьединиться вокруг проблемы и сдвинуть ее с мертвой точки при помощи человеческого участия и неравнодушия. Нужно сделать все невозможное, и мы очень надеемся на Вашу поддержку!
Ознакомиться с петицией в поддержку Любови Николаевой, и подписать ее можно, пройдя по этой ссылке.
UPD: Ссылка о лекарстве: http://slipups.ru/2548
Его правовом статусе: https://lekpravo.ru/pravovoy-status…/soliris-mnn-ekulizumab/
И цене: http://www.rlsnet.ru/prep_index_id_319538.htm
Друзья, времени для спасения Любы очень мало. И, возможно, ваша подпись будет решающей...
Я приведу слова руководителя проекта "Ради улыбки", Сергея Углева:
Вот уже больше года благотворительный проект "Ради улыбки", благодаря участию и неравнодушию замечательных людей, старается посильно помогать тем, кому нелегко. Мы не делим попавших в беду, на возрастные категории, социальные статусы и прочие условности, как это делают те, кто в силу своих служебных полномочий обязан первым приходить на помощь, но почему-то не делает этого. И сейчас, по прошествии года работы в проекте, уже не нужно никому доказывать, что все вместе, взявшись за руки, мы можем помогать, делая кого-то хоть немного счастливее. Но иногда, в наши двери также стучится беда, и нам очень нужна Ваша помощь и поддержка...
Сегодня в очень сложной ситуации оказалась один из руководителей благотворительного проекта Любовь Николаева, которая уже на протяжении шестнадцати лет страдает крайне редким и очень серьезным заболеванием - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ).
Ее жизнь, без преувеличений, зависит от очень дорогого препарата "Солирис", поддерживающего девушку в виде пожизненных капельниц, проводимых один раз в две недели. Общая стоимость препарата составляет двадцать пять миллионов рублей в год, право на получение которого, два года назад, она добилась через суд. Сегодня, по причине отсутствия финансирования, Любовь Николаева получила официальный отказ от Ивановского департамента здравоохранения в этом лекарстве, который является неправомерным и недопустимым! Вопросы к людям, отвечающим за жизнь человека, остаются без ответа, а времени остается все меньше...
Вчера, по факту молчания и бездействия ответственных за ситуацию лиц, после публикации этой информации в социальных сетях, нашими друзьями была подготовлена петиция Губернатору Ивановской области Павлу Конькову и Министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с требованием предоставить Любови Николаевой жизненно необходимое лекарство.
Вместе с этим, весь вчерашний вечер мы получали и продолжаем получать звонки и письма от наших друзей с предложениями помощи и поддержкой, за что мы бесконечно благодарны каждому, кто в эту трудную минуту находится рядом с нами. Мы осознанно не собираем средства, прекрасно понимая, что эта огромная разовая сумма не изменит ситуации в целом. Сегодня мы, как и прежде, хотим обьединиться вокруг проблемы и сдвинуть ее с мертвой точки при помощи человеческого участия и неравнодушия. Нужно сделать все невозможное, и мы очень надеемся на Вашу поддержку!
Ознакомиться с петицией в поддержку Любови Николаевой, и подписать ее можно, пройдя по этой ссылке.
UPD: Ссылка о лекарстве: http://slipups.ru/2548
Его правовом статусе: https://lekpravo.ru/pravovoy-status…/soliris-mnn-ekulizumab/
И цене: http://www.rlsnet.ru/prep_index_id_319538.htm
Друзья, времени для спасения Любы очень мало. И, возможно, ваша подпись будет решающей...