Май 2019
Месяц май был не радужным. Весь месяц я испытывала последствия срыва здоровья апреля.
Скажу честно, меня это сильно напугало. Уже долгое время я была стабильной. Знала, что происходит, когда делаю то-то и то-то. Были периоды (сравнительных) улучшений и повышенной активности.
Не знаю, что именно было причиной срыва. Наверное, комбинация факторв. Стресс, который принесла мне работа, апрельский холод, чрезмерная физическая активность - 4 раза за месяц я куда-то ездила и встречалась с подругами. Это идиотизм, что для меня это "повышенная активность", но такова реальность синдрома хронической усталости.
Так как 2 мая началась моя новая работа, то я немного делала в штаны. Рациональный страх того, что будет, если я её не осилю в таком моём состоянии, или войду в спираль ухудшения. Страх я замечала и отпускала.
Поэтому весь май был в режиме выживания - только работа, супермаркет, готовка и отдых.
В кровати я провела большую часть времени, и занялась тем, что стала интенсивно изучать научную информацию по моей болезни. Что известно, какие официальные методы самоподдержки есть.
Post exertional malaise (PEM)
Я всегда знала свой симптом расколбаса после физической или ментальной активности - Post Exertional Malaise (PEM), но теперь пришло понимание, что этот симптом является ключевым при синдроме хронической усталости. Сама усталость - это не главный симптом. Усталость может быть при разных заболеваниях. И если нет симптома PEM, то это не синдром хронической усталости.
Таким образом, я поняла, что у моей бывшей коллеги Нади не то же самоей, что у меня.
Симпотм PEM - с ним очень тяжело жить, так как физическая активность - это жизнь. Когда приходится выбирать между приготовить что-то поесть или сходить в супермаркет, это не весело.
Улучшение, к счастью уже есть. Маленькое, но улучшение. Выбирать одну активность в день мне всё так же приходится.
В пациентской группе на фейсбуке сказали, что после срывов люди восстанавливаются в среднем полгода.
Pacing
Да. этот срыв меня напугал. Я решила, что хватит так делать - спринтовать, перепрыгивать свои границы, потом сваливаться и восстанавливаться. Я думала, что так можно, для меня это норма.
Но теперь мне ясно, что нет. Я уже давно знаю про пейсинг - pacing (равномерное распределение активности и знание своих границ), но никогда не задумывалась о том, чтобы применять это на себя.
А теперь понимаю, что это неизбежно.
Пейсинг не только предотвращает срывы, но и медленно тренирует тело на расширение границ - прогресс очень медленный - около 2% в месяц, но за год это 24%.
Решила, что буду учиться этому. нашла вебсайт, где бесплатно учат пейсингу: TREATCFSFM.ORG
Назначила встречу с эрготерапевтом, чтобы вместе заниматься определением моих границ.
Скажу честно, меня это сильно напугало. Уже долгое время я была стабильной. Знала, что происходит, когда делаю то-то и то-то. Были периоды (сравнительных) улучшений и повышенной активности.
Не знаю, что именно было причиной срыва. Наверное, комбинация факторв. Стресс, который принесла мне работа, апрельский холод, чрезмерная физическая активность - 4 раза за месяц я куда-то ездила и встречалась с подругами. Это идиотизм, что для меня это "повышенная активность", но такова реальность синдрома хронической усталости.
Так как 2 мая началась моя новая работа, то я немного делала в штаны. Рациональный страх того, что будет, если я её не осилю в таком моём состоянии, или войду в спираль ухудшения. Страх я замечала и отпускала.
Поэтому весь май был в режиме выживания - только работа, супермаркет, готовка и отдых.
В кровати я провела большую часть времени, и занялась тем, что стала интенсивно изучать научную информацию по моей болезни. Что известно, какие официальные методы самоподдержки есть.
Post exertional malaise (PEM)
Я всегда знала свой симптом расколбаса после физической или ментальной активности - Post Exertional Malaise (PEM), но теперь пришло понимание, что этот симптом является ключевым при синдроме хронической усталости. Сама усталость - это не главный симптом. Усталость может быть при разных заболеваниях. И если нет симптома PEM, то это не синдром хронической усталости.
Таким образом, я поняла, что у моей бывшей коллеги Нади не то же самоей, что у меня.
Симпотм PEM - с ним очень тяжело жить, так как физическая активность - это жизнь. Когда приходится выбирать между приготовить что-то поесть или сходить в супермаркет, это не весело.
Улучшение, к счастью уже есть. Маленькое, но улучшение. Выбирать одну активность в день мне всё так же приходится.
В пациентской группе на фейсбуке сказали, что после срывов люди восстанавливаются в среднем полгода.
Pacing
Да. этот срыв меня напугал. Я решила, что хватит так делать - спринтовать, перепрыгивать свои границы, потом сваливаться и восстанавливаться. Я думала, что так можно, для меня это норма.
Но теперь мне ясно, что нет. Я уже давно знаю про пейсинг - pacing (равномерное распределение активности и знание своих границ), но никогда не задумывалась о том, чтобы применять это на себя.
А теперь понимаю, что это неизбежно.
Пейсинг не только предотвращает срывы, но и медленно тренирует тело на расширение границ - прогресс очень медленный - около 2% в месяц, но за год это 24%.
Решила, что буду учиться этому. нашла вебсайт, где бесплатно учат пейсингу: TREATCFSFM.ORG
Назначила встречу с эрготерапевтом, чтобы вместе заниматься определением моих границ.