Дибров Илья. Новенький в фонде. Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле

Aug 26, 2013 11:21

Илье 16 лет, в один год ему поставили диагноз "генетический синдром Ядассона Левандовского", из-за которого у него проблемы с кожей (после любой травмы все долго заживает), стеноз гортани, причиной которого стал лейкокератоз слизистых оболочек, из-за чего срослись голосовые связки, после этого у него пропал голос. В 2 года мальчику поставили трахеостому, с которой Илья ходит по сей день. После многочисленных обследований   и ларигноскопий врачи рискнули сделать операцию на голосовых связках. Операция не дала нужных результатов и голосовые связки опять срослись, после чего доктора пришли к выводу о том, что, к сожалению, они не в силах помочь, подобных операций в их практике нет и в России нет возможностей и опыта проведения таких операций.

Но несмотря на все эти проблемы и отсутствие голоса, Илья не падает духом. Он обучается в трех школах. Общеобразовательную программу обучения Илья проходит на дому. Учится хорошо, особый интерес проявляет к гуманитарным наукам. В 2011 году Илья стал победителем в районном конкурсе исследовательских работ и творческих проектов учащихся в секции «Иностранные языки», еще занял первое место в школе во всероссийском игровом конкурсе по естествознанию. Дополнительно Илья занимается в дистанционной школе, изучает такие предметы как: тригонометрия, астрономия, искусство красноречия, выразительность русской речи. Но самое любимое дело в его жизни - ходить в музыкальную школу. Илья  занимается музыкой по классу синтезатор, ему нравится классическая музыка, активно изучает все возможности своего инструмента, помогает преподавателю делать аранжировки, а также участвует в концертной деятельности школы и города, фестивалях, областных конкурсах.
Является трижды лауреатом и награжден стипендией губернатора новосибирской области. В дальнейшем Илья мечтает поступить в музыкальное училище и продолжить заниматься музыкой на профессиональном уровне, найти хорошую работу, заниматься спортом, научиться плавать и жить полноценной жизнью, но этому препятствуют отсутствие голоса и проблемы с дыханием.

Из письма мамы:
“… наконец-то у него появился этот шанс, мы нашли доктора который занимается такими проблемами, у него есть практика с подобными случаями, эта клиника находится в Израиле. Доктор Ари Диро согласился нам помочь. Собрав все свои средства, помощь родственников, друзей, знакомых, мы поехали на обследование в Израиль. Но после диагностики все оказалось намного сложнее, чем мы предполагали. В  ходе обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что они уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии  будет больше информации. Операция проходила под общим наркозом. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в  Российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный рубец , без малейшего просвета. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом.  По результату КТ гортани(томографии) размер рубца составляет 5 мм и необходима сложная полосная операция , в ходе которой придётся удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент).
Данная процедура включает в себя целый ряд «До» и «Послеоперационных» мероприятий, а именно: сама операция по установке стента и восстановлению голосовых связок, амбулаторное лечение, наблюдение, многочисленные ларингоскопии и т.д. и через 3-4 месяца операция со снятием стента. Весь этот комплекс услуг обойдётся в 72223$. Нам пояснили ,что стоимость фиксированная, а значит не изменится ни в большую ни в меньшую сторону, в независимости от времени и объёмов всего курса лечения.
Операцию назначили на сентябрь 2013 года для того ,чтобы было время для восстановления гортани после пройденных обследований  и сбора средств для дальнейшего лечения.  К сожалению для нас эта сумма не является реальной и мы не можем оплатить стоимость лечения, но безумно хочется помочь своему ребенку. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств для лечения Ильи”.
Заранее благодарим неравнодушных к нашей беде людей.

С уважением,
мама Диброва Ильи


Дибров Илья, 17 лет, генетический синдром Ядассона Левандовского, стеноз гортани, Новосибирская обл, г. Карасук
Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле
Срок: 15 Сентября

Как помочь Илье:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, благотворительность, Дибров Илья, благотворительный фонд

Previous post Next post
Up