Илье 16 лет, в один год ему поставили диагноз "генетический синдром Ядассона Левандовского", из-за которого у него проблемы с кожей (после любой травмы все долго заживает), стеноз гортани, причиной которого стал лейкокератоз слизистых оболочек, из-за чего срослись голосовые связки, после этого у него пропал голос. В 2 года мальчику поставили трахеостому, с которой Илья ходит по сей день. После многочисленных обследований и ларигноскопий врачи рискнули сделать операцию на голосовых связках. Операция не дала нужных результатов и голосовые связки опять срослись, после чего доктора пришли к выводу о том, что, к сожалению, они не в силах помочь, подобных операций в их практике нет и в России нет возможностей и опыта проведения таких операций.
Но несмотря на все эти проблемы и отсутствие голоса, Илья не падает духом. Он обучается в трех школах. Общеобразовательную программу обучения Илья проходит на дому. Учится хорошо, особый интерес проявляет к гуманитарным наукам. В 2011 году Илья стал победителем в районном конкурсе исследовательских работ и творческих проектов учащихся в секции «Иностранные языки», еще занял первое место в школе во всероссийском игровом конкурсе по естествознанию. Дополнительно Илья занимается в дистанционной школе, изучает такие предметы как: тригонометрия, астрономия, искусство красноречия, выразительность русской речи. Но самое любимое дело в его жизни - ходить в музыкальную школу. Илья занимается музыкой по классу синтезатор, ему нравится классическая музыка, активно изучает все возможности своего инструмента, помогает преподавателю делать аранжировки, а также участвует в концертной деятельности школы и города, фестивалях, областных конкурсах.
Является трижды лауреатом и награжден стипендией губернатора новосибирской области. В дальнейшем Илья мечтает поступить в музыкальное училище и продолжить заниматься музыкой на профессиональном уровне, найти хорошую работу, заниматься спортом, научиться плавать и жить полноценной жизнью, но этому препятствуют отсутствие голоса и проблемы с дыханием.
Из письма мамы:
“… наконец-то у него появился этот шанс, мы нашли доктора который занимается такими проблемами, у него есть практика с подобными случаями, эта клиника находится в Израиле. Доктор Ари Диро согласился нам помочь. Собрав все свои средства, помощь родственников, друзей, знакомых, мы поехали на обследование в Израиль. Но после диагностики все оказалось намного сложнее, чем мы предполагали. В ходе обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что они уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии будет больше информации. Операция проходила под общим наркозом. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в Российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный рубец , без малейшего просвета. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом. По результату КТ гортани(томографии) размер рубца составляет 5 мм и необходима сложная полосная операция , в ходе которой придётся удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент).
Данная процедура включает в себя целый ряд «До» и «Послеоперационных» мероприятий, а именно: сама операция по установке стента и восстановлению голосовых связок, амбулаторное лечение, наблюдение, многочисленные ларингоскопии и т.д. и через 3-4 месяца операция со снятием стента. Весь этот комплекс услуг обойдётся в 72223$. Нам пояснили ,что стоимость фиксированная, а значит не изменится ни в большую ни в меньшую сторону, в независимости от времени и объёмов всего курса лечения.
Операцию назначили на сентябрь 2013 года для того ,чтобы было время для восстановления гортани после пройденных обследований и сбора средств для дальнейшего лечения. К сожалению для нас эта сумма не является реальной и мы не можем оплатить стоимость лечения, но безумно хочется помочь своему ребенку. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств для лечения Ильи”.
Заранее благодарим неравнодушных к нашей беде людей.
С уважением,
мама Диброва Ильи
Дибров Илья, 17 лет, генетический синдром Ядассона Левандовского, стеноз гортани, Новосибирская обл, г. Карасук
Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле
Срок: 15 Сентября
Как помочь Илье:
1)
Visa и
Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы
Яндекс-деньги3) пожертвование с помощью системы
Webmoney4) сделать пожертвование
через терминалы Qiwi 5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления
через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам
здесь.