Лечение этой 11-месячной малышки только началось. Есть вера и надежда, несмотря на тяжелую форму эпилепсии.
Из письма мамы:
“Диагноз при выписке из роддома - внутриутробная гипоксия. В носике и в глазках новорожденного была зеленые выделения. На вторые сутки, когда закапывали лекарство, девочка стала как камушек, ручки и ножки в сильном тонусе. Через несколько секунд такое состояние прошло.
На третьи сутки была сделана прививка БЦЖ. Такие состояния камушком возникали периодически в течение первых двух месяцев. Отмечались срыгивания. Ребенок улыбался, удерживал голову, фиксировал взгляд.
В два месяца возникло застывание, взгляд испуганный, отмечалось учащенное дыхание с последующим подергиванием левых конечностей. Я вызвала скорую и была госпитализирована в реанимацию хирургического отделения. Там в течение 6 часов не могли найти вены для постановки капельницы. Пытались под ключицу, делали веносекцию на обеих ножках, в результате поставили в бедренную артерию. Все манипуляции производились под наркозом. Когда она отошла от наркоза я сразу заметила, что она перестала фиксировать взгляд, стала безучастная, делала лакательные движения языком, хватательный рефлекс слабый.
На вторые сутки выпал катетер, и ребенок потерял много крови. Гемоглобин упал до 76. Уровень гемоглобина в течение трех последующих дней никто не контролировал. Капали физраствор и глюкозу. На пятые сутки поднялась температура, и ребенок был переведен в Область в инфекцию с диагнозом нижнедолевая пневмония, отек мозга.
Проведены: люмбальная пункция - без патологии, посев ликвора, крови-роста нет. Затем ребенок был переведен в областную больницу с диагнозом: последствия поражения центральной нервной системы смешанного генеза, задержка психомоторного развития. Гидроцефальный синдром. Центральный анамвроз. Судорожный синдром в анамнезе.
Проводилась нейротрофическая терапия, массаж, электрофорез. В результате были спровоцированы сильные судороги. Отмечались резкие асинхронные движения в конечностях, которые мешали засыпанию, также отмечались эпизоды напряжения туловища и конечностей. Перекашивались мышцы лица.
05.03.2012 мы были на обследовании в РДКБ. Нам был выставлен диагноз: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков. Нарушение психомоторного развития, Тетрапарез рук и ног. Вероятно синдром Драве. Данная форма эпилепсии резистентна к терапии.
Но я не верю, не опускаю руки и продолжаю поиски, как помочь моей девочке. Я нашла клинику Тектон в Барселоне, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии.
Наш выбор не случаен, так как в этой клинике проводят исследование на аппарате магнитной энцефалографии, который позволяет выявить аномальную неврологическую активность. Кроме того в Европе существуют новейшие препараты, которые не запатентованы на территории России. В клинике нас готовы принять уже 15 июля 2013” года. Сейчас в нашей семье работает один папа, финансовой возможности оплатить обследование и подбор необходимых препаратов, нет. Будем благодарны каждому, кто не останется равнодушным и поможет.
Бойцова Юлианна, 11 месяцев, г. Смоленск, тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков.
Сбор 350 000 рублей на обследование и подбор лечения в Испании в специализированном медицинском центре
(посмотреть медицинские документы, отчет о сборах и письмо мамы малышки можно
здесь)
Cобрано: 4 500.00 руб.
Осталось собрать: 345 500.00 руб.
Срок: 15 Июля
Как помочь Юлианне:
1)
Visa и
Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы
Яндекс-деньги3) пожертвование с помощью системы
Webmoney4) сделать пожертвование
через терминалы Qiwi 5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления
через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам
здесь.