Казакова Верочка. Дома. Причины заболевания в Германии установить не удалось. Новости от родителей
3 мая
Всем доброго времени суток! Верочка уже в Калининграде в ДОБ. Перелет выдался тяжелым. Из- за долгой дороги и большого количества переключений с аппарата на аппарат по приезду у Веры наблюдался ацидоз и тахикардия.
1 мая
Сегодня у нашей доченьки Верочки праздник. Круглая дата. Ей исполнилось 6 месяцев. Все это время малышка находится в реанимации. Уже полгода никто не может ответить на вопрос, почему Верочка не может дышать самостоятельно. Мы возлагали большие надежды на немецкую клинику. Но после проведения всех обследований врачи сказали, что не могут понять причину заболевания. У немецких врачей были предположения, но они не подтвердились после того, как пришел генетический анализ. Врачам до конца не ясен характер и вид заболевания. Случай очень редкий и они с таким не сталкивались. Но в одном врачи единогласны, для того что бы помочь Вере необходима дальнейшая углубленная диагностика. В случае с редкими заболеваниями всегда бывает сложно найти причину. Порой, всего несколько врачей в мире видели детей с некоторыми редкими заболеваниями. Но мы, видимо, такого врача еще не встретили. Оставаться в клинике нет возможности из-за того, что нахождение в палате интенсивной терапии в Германии очень дорогостоящее. Да и врачи уже провели все обследования, и не видят смысла находится дальше в больнице. Судя по всему, мы итак уже превысили лимит денежных средств, которые были оплачены клинике. Но они не могут точно сказать, какая сумма потрачена. В Германии счет выставляют только после 4-х недель нахождения в клинике. Кровь Веры взяли для того чтобы выделить ДНК и оставить на хранение.
На душе очень тяжело. По сути, результата нет. Не зная причины заболевания нельзя назначить лечение. Все это напоминает ходьбу по кругу. И не известно, сколько сил еще понадобиться.
Вы спросите, что мы думаем делать дальше? Завтра у нас самолет в Калининград. После почти двухмесячной разлуки удастся обнять старшую дочку. Но мы будем идти дальше, будем дальше проводить генетические обследования, переводить выписки, искать мед. центры специализирующиеся на редких заболеваниях, создавать Верочки комфортные условия и главное - любить нашу деточку всем сердцем. Она особенно нуждается в нашей любви и заботе. Сложно даже представит как одиноко и тяжело провести полгода в палате реанимации. В Германии каждый ребенок, не смотря на заболевание, имеет право находиться с родителями. Ведь он принадлежит родителям, а не больнице. Родители круглосуточно могут навещать своих детей и поддерживать их, и окружать любовью и заботой. Что мы и делали.
За время нахождения в Германии мы почти все время проводили с дочкой. На фоне этого общее состояние ее значительно улучшилось. Параметры вентиляции стали более облегченные, она стала более активной. За это время она так к нам привыкла. Все три недели Вера не получала антибиотики, т.к. в ни не было надобности. Вообще она сейчас получает очень мало лекарств.
Врачи Санкт Петербурга и Германии считают возможным, при правильных условиях и нужной поддержки со стороны Минздрава, Вера может быть переведена на домашнюю реанимацию. В Петербурге нам говорили, что в России создаются службы, которые поддерживают детей в условиях домашней реанимации. Будем думать также в этом направлении. Как будет в Калининграде, мы еще не знаем, так же не знаем, если опыт у нашей больницы в этом направлении.
Дорогие друзья если у кого есть опыт либо контакты служб, людей которые могут оказать социальную, юридическую помощь либо просто дать совет, куда и как нужно обращаться для создания Верочки комфортных условий будем очень признательны.
Терять надежду нельзя! Ведь не бывает так, чтобы не было причины. Надо ее найти, и тогда будет возможность найти лечение.
Казакова Верочка http://www.fondpr.ru/children/148/Kazakova_Verochka.html
Всем доброго времени суток! Верочка уже в Калининграде в ДОБ. Перелет выдался тяжелым. Из- за долгой дороги и большого количества переключений с аппарата на аппарат по приезду у Веры наблюдался ацидоз и тахикардия.
1 мая
Сегодня у нашей доченьки Верочки праздник. Круглая дата. Ей исполнилось 6 месяцев. Все это время малышка находится в реанимации. Уже полгода никто не может ответить на вопрос, почему Верочка не может дышать самостоятельно. Мы возлагали большие надежды на немецкую клинику. Но после проведения всех обследований врачи сказали, что не могут понять причину заболевания. У немецких врачей были предположения, но они не подтвердились после того, как пришел генетический анализ. Врачам до конца не ясен характер и вид заболевания. Случай очень редкий и они с таким не сталкивались. Но в одном врачи единогласны, для того что бы помочь Вере необходима дальнейшая углубленная диагностика. В случае с редкими заболеваниями всегда бывает сложно найти причину. Порой, всего несколько врачей в мире видели детей с некоторыми редкими заболеваниями. Но мы, видимо, такого врача еще не встретили. Оставаться в клинике нет возможности из-за того, что нахождение в палате интенсивной терапии в Германии очень дорогостоящее. Да и врачи уже провели все обследования, и не видят смысла находится дальше в больнице. Судя по всему, мы итак уже превысили лимит денежных средств, которые были оплачены клинике. Но они не могут точно сказать, какая сумма потрачена. В Германии счет выставляют только после 4-х недель нахождения в клинике. Кровь Веры взяли для того чтобы выделить ДНК и оставить на хранение.
На душе очень тяжело. По сути, результата нет. Не зная причины заболевания нельзя назначить лечение. Все это напоминает ходьбу по кругу. И не известно, сколько сил еще понадобиться.
Вы спросите, что мы думаем делать дальше? Завтра у нас самолет в Калининград. После почти двухмесячной разлуки удастся обнять старшую дочку. Но мы будем идти дальше, будем дальше проводить генетические обследования, переводить выписки, искать мед. центры специализирующиеся на редких заболеваниях, создавать Верочки комфортные условия и главное - любить нашу деточку всем сердцем. Она особенно нуждается в нашей любви и заботе. Сложно даже представит как одиноко и тяжело провести полгода в палате реанимации. В Германии каждый ребенок, не смотря на заболевание, имеет право находиться с родителями. Ведь он принадлежит родителям, а не больнице. Родители круглосуточно могут навещать своих детей и поддерживать их, и окружать любовью и заботой. Что мы и делали.
За время нахождения в Германии мы почти все время проводили с дочкой. На фоне этого общее состояние ее значительно улучшилось. Параметры вентиляции стали более облегченные, она стала более активной. За это время она так к нам привыкла. Все три недели Вера не получала антибиотики, т.к. в ни не было надобности. Вообще она сейчас получает очень мало лекарств.
Врачи Санкт Петербурга и Германии считают возможным, при правильных условиях и нужной поддержки со стороны Минздрава, Вера может быть переведена на домашнюю реанимацию. В Петербурге нам говорили, что в России создаются службы, которые поддерживают детей в условиях домашней реанимации. Будем думать также в этом направлении. Как будет в Калининграде, мы еще не знаем, так же не знаем, если опыт у нашей больницы в этом направлении.
Дорогие друзья если у кого есть опыт либо контакты служб, людей которые могут оказать социальную, юридическую помощь либо просто дать совет, куда и как нужно обращаться для создания Верочки комфортных условий будем очень признательны.
Терять надежду нельзя! Ведь не бывает так, чтобы не было причины. Надо ее найти, и тогда будет возможность найти лечение.
Казакова Верочка http://www.fondpr.ru/children/148/Kazakova_Verochka.html