Мы с Робертом вернулись из Тель-Авива 25-го апреля. Долетели хорошо, без каких-либо проволочек и инцидентов, в самолете Роберт спал, хотя сам перелет был очень тяжелым, т.к. "время работало не на нас". Но результатами поездки мы очень довольны, т.к. мы получили ответы на большинство вопросов относительно состояния Роберта, наметились перспективы удаления трахеостомы и возможность вылечить язву в пищеводе, которая доставляет Роберту мучительные боли, это откроет нам путь к дальнейшей реабилитации.
Эта поездка стала возможной только благодаря тем людям, которые помогли нам собрать средства на обследование! Я бесконечно благодарна!!!
Роберта обследовали, сделали свежее МРТ, посмотрел нейроофтольмолог, у него в глазу обнаружили образование, слава Богу, это киста, ничего сказали не делать, только наблюдать. Хотели установить гастростому, но наш случай как всегда сложнее, чем кажется на первый взгляд. Установку гастростомы методом прокола, как мы хотели, врачи сразу же отвергли, т.к. шунт, который снижает внутричерепное давление, вшит в живот как раз в месте, где прокалывают желудок для гастростомы. Нас начали готовить к полостной операции, хотели сделать пластику желудочного клапана, но нейрохирург запретила такое глобальное вмешательство из-за риска попадания инфекции в шунт. Доктора собрали целый консилиум, обсуждали наш случай, их настораживает еще и тот факт, что когда в Бурденко случилось желудочное кровотечение, не были установлены его причины. Роберту назначили лечение, выписали лекарства, сказали, что минимум месяц надо их пропить, чтобы избежать кровотечения после операции (гастростомии), затем нам надо опять приехать, Роберту сделают гастроскопию, посмотрят состояние желудка и если там все хорошо установят гастростому.
По поводу трахеостомы... Пока операция не будет сделана, трогать трахеостому не будут, чтобы не проводить интубацию. А после операции, если все пройдет хорошо, трахеостому попробуют снять, противопоказаний для этого никто из докторов не видит. Вот такие результаты нашей поездки.
Батрышин Роберт
http://www.fondpr.ru/children/153/Batryshin_Robert.html