Сафин Павлик
Сафин Павлик, 9 лет, г. Рыбинск, ярославская область. Пауциркулярный юношеский артрит.
Сбор 148 000,00 руб. на покупку 2 упаковок препарата Хумира.
После прививки от гриппа ребенок заболел. Пауциркулярный юношеский артрит. Первый, самый сильный «удар» пришелся на глаза ребенка.
К счастью, врачам удалось не только установить причину резкого падения зрения, но и подобрать лечение, которое может позволить остановить процесс. Но, как часто бывает, лекарство, которое помогает Павлику, не входит в перечень бесплатных, поэтому покупать его приходится родителям самостоятельно. Они покупали, но в семье Сафиных трое детей, а совокупный заработок родителей вызывает только один вопрос: «Как вам удается прокормить семью?»
И еще их очень выручали квоты на бесплатное лечение в Москве. Ведь в московской клинике лекарство кололи ребенку бесплатно. 3 месяца в году Павлик был в Москве, и сердце его мамы было спокойно относительно наличия лекарства. Но все меняется. Квоты уменьшились в три раза. Время пребывания в клинике сократилось.
На помощь семье Сафиных пришли наши с вами налоги в виде части бюджета Ярославской области. Власти обещали покупать Павлику лекарство с 2012 года. Но впереди еще ноябрь и декабрь. На эти два месяца лекарства нет.
Что будет, если ребенок будет принимать Хумиру постоянно? Должно наступить состояние стойкой ремиссии (1 год), после которой можно будет переходить на более легкие препараты.
А если не принимать препарат? Гарантированная слепота.
Павлику 9 лет и он, так же как и все дети хочет видеть, слышать, ходить, любить, играть. Он хочет жить обычной жизнью. Согласитесь, у этого мальчика не большие запросы.
Из письма мамы:
«У нас в семье большая проблема. Болен старший сын Павел.
Сейчас Павлику 9 лет, он учится в 3 классе обычной школы и ни чем с виду не отличается от своих одноклассников. Хотя он очень болен. У него Пауциркулярный юношеский артрит, активность 2 степени. Ревматоидный увеит двусторонний. Болезнь пришла неожиданно. До 5 лет абсолютно здоровый ребенок. Со зрением тоже нет проблем, но после прививки от гриппа произошло непоправимое. Покраснел один глазик (правый). Думали, может в садике накололся на ветку. Пришли к окулисту. И пошло (вернее понеслось). За одну неделю зрение падает до 0,1. В больнице процесс на лекарствах останавливается, но ненадолго, через 3 месяца также быстро пропадает 2 глаз. Так как суставы были в норме, ничего его не беспокоило, только после второго глаза врачи поставили диагноз, Увеит ревматоидной этиологии. Зрение подало. Состояние глаз только ухудшалось. Но нам повезло, что мы попали в Московский институт здоровья детей, где прекрасные врачи.
После всех проведенных анализов был поставлен окончательный диагноз и назначено лечение препаратом Хумира(Адалимубаб). Профессор Алексеева так и сказала, что " … эти глаза удержит только Хумира.».
После первого укола воспалительный процесс приостановился. У нас появилась надежда, что наш мальчик не ослепнет. На фоне приостановления воспалительного процесса в институте Гельмгольца были проведены 2 операции по удалению хрусталиков. Новые хрусталики поставить нельзя, так как состояние глаз очень тяжелое, но мы видим, а это главное. Лучше быть в очках на +13, чем слепым. Теперь главное, что бы процесс лечения препаратом не остановился до состояния стойкой ремиссии, а у нас она еще не достигнута. Мы с сыном каждые 2 недели ездим в Москву для консультации и осмотра в институт Гельмгольца. Постоянно закапываем капли в глаза (по 4-5 препаратов), но главное, чтобы уколы не прекращались. Прошу помочь в приобретении препарата Хумира. В коробке 2 шприц тюбика это норма на месяц. Чем дольше мы колем препарат, тем больше шансов остаться в обществе видящих людей.
Мы многодетна семья. У нас трое замечательных детей. Два сыночка и лапочка дочка. Павлик очень любит свою маленькую сестренку, и я с умилением смотрела на него, когда он смог разглядывать ее глазки (какого они цвета), какие у нее маленькие пальчики и что она сегодня сложила пирамидку, ведь это так здорово - ВИДЕТЬ.»
На сайте можно посмотреть медицинские документа, а также способы оказания помощи Павлику.
http://www.fondpr.ru/children/30/Safin_Pavlik.html