Ерина Лерочка. Малышка вернулась из Израиля. Новости. Хорошие!
Новости от мамы Лерочки: «За пять месяцев лечения в Израиле Лера перенесла 4 операции, две из которых ранее были не запланированные вообще. После постановки дистрактора, Лерочке вытянули центральную часть лица на 2.5 см. в надежде на то, что через долгие пять с половиной лет ношения трахеостомы она задышит. И все получилось, но пришлось удалить еще и грануляцию, которая образовалась в трахеи из-за долгого ношения трубки. После чего через 4 дня, после спада отека, Леру деканулировали (сняли трубку).
Краткое описание нашей декануляции: Мы дышим, радости нет предела, пока так же ночами не сплю, наверное, уже привычка….Со снятием трахеостомы поменялся характер и моей девочки. Постоянно говорит мне ласковые слова, обнимает меня и целует. „Ты моя, и все тут“. А еще носимся и ничего не боимся.
Я все обещала рассказать, как все прошло, наша декануляция. Все началось в первом часу дня. Нас подсоединили к датчикам, которые показывают обогащение организма кислородом, пульс, давление. Собрался весь медперсонал реанимации во главе с заведующим, пригласили лор врача. Заметьте, у нас в России это делают в коридоре. Пришел наш доктор Ари Диро, он нам проводил операцию по удалению грануляции. Лера начала немного капризничать, она боялась, что будет больно. Срезать ножницами веревку на шее она доктору не далась. Он предложил мне это сделать. Я обманом сказала ей, что просто посмотрю узелок сзади, быстро срезала ей веревку и вытащила трахеостому, Лера не заметила даже. Она посидела несколько минут, потом взяла себя за шею, глаза округлились и сразу вопрос: „У меня нет трубки????" Я говорю „нет - ты мой герой!!!!“. Она как закричит - УРА!!!!!! Весь мед. персонал стал аплодировать Лере. Заклеили ей дырочку на шее, стояли и наблюдали за ней, как она себя ведет. И тут моя " крыша“ немного съезжает. У меня началась паника, я долго не могла понять, как она дышит, у меня был просто шок…, хотя до этого я приняла успокоительное.
Вот верите, все было как во сне. Стояла, смотрела на Лерун, и не могла поверить, что мы дышим…. Мокроты не было вообще, сразу откашлялась, как будто она умела всегда это делать, сидела и играла в игрушки, которые я купила ей специально для декануляции, чтобы она заигралась, а в это время сняли трахеостому, но видно они мне нужнее были)))))))
Потом пришел клоун и минут десять развлекал Леру, показывал ей фокусы. Вы знаете, здесь к детям другое отношение, и я рада, что мы приехали именно сюда. Клоун в реанимации??? У нас родителей не пускают туда, какой может быть клоун…
На следующий день пришел наш врач ЗОЛОТЫЕ РУКИ - доктор Лешем. Который провел операцию, что моя Лерочка задышала. Он в полном восторге, мы его благодарили за то, что он помог моей девочки ДЫШАТЬ!!!!!!
Сейчас мы дома, но у нас через три месяца будет операция по устранению косоглазия, и обследование после всех операций. Эта операция, очень надеемся, будет до 16 лет последней. Потом опять в бой!!!! Вот такое у нас редкое заболевание. В общем, с последними операциями у нас на счету уже их 17. Мой ребенок просто герой.
Это моя Лера уже с новым носиком, и который дышит!!!!!!»
Ерина Лерочка, 5 лет, г. Волгоград, синдром Крузона