Зинкевич Андрюша. Новенький. 6 месяцев. Виделся с мамой 2 минуты за последние 1,5 месяца
Таких как он 1 на 100 000 000. Официально. Обычно СМА проявляется у детей в 25%, если одни из родителей носитель измененного гена. У Андрюшки оба родителя не являются носителями такого гена. Его гены просто мутировали самостоятельно. С 15 октября 2012 года малыш находится в реанимационном отделении областной инфекционной больницы. С 15 октября маму пустили к сыну 1 раз на 2 минуты……
Медицинское учреждение, в котором сейчас находится ребенок, не может ему помочь. Как помогать ребенку со СМА там не знают. Для того чтобы перевести малыша в Москву в специализированную клинику, нужен ИВЛ. Родители договорились с компанией, которая продает ИВЛ о том, что они вносят минимальную сумму предоплаты, ИВЛ по предоплате передается родителям, и они везут малыша на реанимобиле в Москву. Со своим ИВЛ.
Предоплата внесена родителями (50 тыс.), но на наш вопрос, на что они будут жить в Москве, на что покупать дополнительное оборудование, родители ответили, что не знают, потому что сейчас самое главное перевести малыша в Москву, самое главное - соединить маму и ее 6 месячного сына! Полностью оплатить ИВЛ для Андрюши нужно до 20 декабря.
Уже на этой недели Андрюша приедет в Москву. Хочется сказать огромное спасибо компании, которая на таких условиях согласилась предоставить ИВЛ. Но деньги на полную оплату необходимо собрать. Хороших людей подводить нельзя.
Какая-тодикая история. Ребенок полтора месяца без мамы и папы. Где мы живем?!
[Из письма мамы]
Из письма мамы:
" Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира - Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА» или в любом поисковике, забив в строку поиска «Спинальная мышечная атрофия 1 тип». Я хочу рассказать Вам о нас!
10.05.2012 г. Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц безграничного счастья, я наслаждалась материнством, муж привыкал к новому статусу - отец, родные радовались своим «статусам» бабушка, дедушка, тётя. И конечно, цель и счастье всей нашей жизни было в нём, маленьком беззащитном человечке, дороже которого никого нет.
А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ - результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15.10.2012 г. Андрюша находится в реанимации «ОКИБ им. Семашко». Там он один, меня пустили к сыну 1 раз на 2 минуты. Конечно, это не правильно. Не правильно, когда мама и больной ребенок сходят с ума в разных местах. Сейчас, чтобы нам быть вместе, нужно перевести ребенка в НПЦ Солнцево г. Москвы. Там сыночку окажут помощь, и мы подготовимся к тому, чтобы забрать Андрюшу домой. Для этого нужно приобрести Аппарат ИВЛ Puritan Bennett 560. Стоимость оборудования 320 710 руб., 10 коп. Эти цифры - цена разлуки.
Словами не описать любовь матери к ребенку. Не описать детское счастье… Мы надеемся, скоро наш любимый сыночек будем вместе с нами! «
Зинкевич Андрюша, 6 месяцев, г. Курск, СМА 1 типа
Сбор 270 710 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и 150 000 руб. на покупку дополнительного оборудования
Медицинское учреждение, в котором сейчас находится ребенок, не может ему помочь. Как помогать ребенку со СМА там не знают. Для того чтобы перевести малыша в Москву в специализированную клинику, нужен ИВЛ. Родители договорились с компанией, которая продает ИВЛ о том, что они вносят минимальную сумму предоплаты, ИВЛ по предоплате передается родителям, и они везут малыша на реанимобиле в Москву. Со своим ИВЛ.
Предоплата внесена родителями (50 тыс.), но на наш вопрос, на что они будут жить в Москве, на что покупать дополнительное оборудование, родители ответили, что не знают, потому что сейчас самое главное перевести малыша в Москву, самое главное - соединить маму и ее 6 месячного сына! Полностью оплатить ИВЛ для Андрюши нужно до 20 декабря.
Уже на этой недели Андрюша приедет в Москву. Хочется сказать огромное спасибо компании, которая на таких условиях согласилась предоставить ИВЛ. Но деньги на полную оплату необходимо собрать. Хороших людей подводить нельзя.
Какая-тодикая история. Ребенок полтора месяца без мамы и папы. Где мы живем?!
[Из письма мамы]
Из письма мамы:
" Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира - Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА» или в любом поисковике, забив в строку поиска «Спинальная мышечная атрофия 1 тип». Я хочу рассказать Вам о нас!
10.05.2012 г. Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц безграничного счастья, я наслаждалась материнством, муж привыкал к новому статусу - отец, родные радовались своим «статусам» бабушка, дедушка, тётя. И конечно, цель и счастье всей нашей жизни было в нём, маленьком беззащитном человечке, дороже которого никого нет.
А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ - результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15.10.2012 г. Андрюша находится в реанимации «ОКИБ им. Семашко». Там он один, меня пустили к сыну 1 раз на 2 минуты. Конечно, это не правильно. Не правильно, когда мама и больной ребенок сходят с ума в разных местах. Сейчас, чтобы нам быть вместе, нужно перевести ребенка в НПЦ Солнцево г. Москвы. Там сыночку окажут помощь, и мы подготовимся к тому, чтобы забрать Андрюшу домой. Для этого нужно приобрести Аппарат ИВЛ Puritan Bennett 560. Стоимость оборудования 320 710 руб., 10 коп. Эти цифры - цена разлуки.
Словами не описать любовь матери к ребенку. Не описать детское счастье… Мы надеемся, скоро наш любимый сыночек будем вместе с нами! «
Зинкевич Андрюша, 6 месяцев, г. Курск, СМА 1 типа
Сбор 270 710 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и 150 000 руб. на покупку дополнительного оборудования