Ерина Лерочка. 13 операций на лице. SOS! Сбор средств на незапланированную операцию!
Ерина Лерочка, 5 лет, г. Волгоград, синдром Крузона,
Сбор 307 799 руб. на оплату операции в Израиле
Позади у этой маленькой 5-летней девочки 13 операций… Страшнейшие боли от деформации лица, не растут зубы, не дышит нос... Сколько еще операций впереди - никто не знает. Может быть, даже больше. Что сказать. Ужас, боль, больницы вместо беготни, игр, радости детства. Девочке предстоит лечение до 16 лет, пока не закончится формирование костей. Представить, что вынес этот ребенока и ее мама просто невозможно. Лерочка с мамой находятся в Израле. Возникла необходимость в незапланированной операции - на которую нет средств. Без этого - ни уехать, ни проводить дальнейшее лечение нельзя. А драгоценное время уходит... Мама с больной девочкой оказалась в безысходном состоянии. Мы очень просим вас, друзья, им помочь. Реальная ситуация SOS!
Из письма мамы:
«Моя дочь Ерина Валерия родилась 6 апреля 2007 года. Родилась с редким диагнозом Синдром Крузона, атрезия хоан. Первую операцию сделали в семь суток - поставили трахеостому, с которой мы до сегодняшнего время живем.
До пяти месяцев постоянно находилась в больнице, так как ребенок родился в 35 недель, недоношенный. Не было сосательного рефлекса, кормили через зонд. После больницы уехали лечиться в Москву, в больницу РДКБ. Там нам поставили шунт и выставили огромную сумму на следующую операцию. У нас не растет одна треть лица, верхняя челюсть не развивается, швы черепа срослись уже в утробе матери, был жуткий экзофтальм.
Ушли лечиться в Научно - практический центр с врожденными пороками в Солнцево. Там покупка дистракционных аппаратов стоила 10 тысяч евро, с помощью этих аппаратов нам вытягивали лицо. Операция длится 8 часов, очень сложная. Стали собирать деньги с помощью телевидения, нашелся спонсор, который оплатил нам 2.5 операции. Плюс сделали лоб за 3 тысячи евро. За последнюю операцию, спонсор остался должен 10 тысяч долларов. Мы такую сумму набрать не можем, все вытянулись с лечением в Москве. Последняя операция была совсем неудачной, переломали кости, да и она вообще была не нужна, лечение не такое подобрали. Доктор не выставляет официальный счет, а мы без него не можем собирать деньги. Сейчас уже два года оттягивают в связи с этим операции, а у нас опять сильная деформация с ростом черепа, нос не дышит, зубы из-за этого не растут. Лицо уходит вглубь, косоглазие у моей девочки и испортилось зрение. Заболевание редкое и на поток не поставленное, деньги ищем постоянно. И вот так уже перенесли 13 операций, от многочисленного наркоза появились шумы в сердце.
Предстоит еще лечиться до 16 лет. Пока не перестанет расти череп. Все очень сложно. Сейчас мы находимся уже четвертый месяц на лечении в Израиле, все миром собирали деньги, провели сложную операцию, выдвинули треть лица и сделали носик, в надежде, что мы задышим.
Шестой год мой ребенок дышит через трахеостому, но впереди еще операции. Таких детишек очень мало, и мало знает о нашем заболевании.
После снятия аппарат, который мы носим 3 месяца, нам предстоит еще одна операция, на которую мы не рассчитывали в этот приезд и попросту денег на нее не собирали. Операция назначена на 28 октября. Нам ее отменят, если денег не будет, а больше сюда мы приехать не сможем. Денег нет совсем и взять их просто неоткуда.
