ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ О ПЕРВИЧНОМ ИММУНОДЕФИЦИТЕ
1. Первичный иммунодефицит - это СПИД?
Нет, первичные иммунодефициты являются наследственными заболевания и не относятся к инфекционным заболеваниям, т.к. дети страдающие первичным иммунодефицитом не опасны для окружающих, скорее окружающие представляют угрозу для детей страдающих первичными иммунодефицита.
Президент Фонда, Анна Юрасова, врач-иммунолог: «В России ежегодно рождается все больше детей с первичным иммунодефицитом. Это врожденное заболевание, которое развивается в результате нарушений иммунной системы. Дети с первичным иммунодефицитом болеют тяжёлыми инфекциями и опухолями. Они нуждаются в пожизненной терапии, которая позволяет им выживать и существовать в столь обычном для нас, но враждебном для них, мире».
2. Можно ли вылечить первичный иммунодефицит?
НА сегодняшний день существует возможность излечения от первичного иммунодефицита, с помощью трансплантации костного мозга. В настоящее время в мире в каждым днем увеличивается количество форм первичных иммунодефицитов, которые можно вылечить с помощью ТКМ (трансплантация костного мозга). Если еще несколько лет назад считалось что достаточно назначить антибактериальную и заместительную терапию иммуноглобулином, но на сегодняшний день во всем мире стараются как можно раньше провести трансплантацию костного мозга, чтобы избежать различных осложнений.
3. А не страшно ли то, что больные первичными иммунодефицитами всю жизнь получают антибиотики и другие противомикробные препараты, если считается что антибиотики подавляют иммунитет?
При первичных иммунодефицитах антибактериальная и другая противомикробная терапия назначается для помощи организму т.к. в первую очередь страдает противоинфекционная защита. В большинстве случаев, врачи, занимающими лечением пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами, не видят осложнений от антибактериальной терапии, о которых так широко говориться в различных средствах массовой информации.
4. Если в семье есть дети , страдающие первичным иммунодефицитом, это значит, что у этой семьи не может здоровых детей?
Вероятность рождения больного ребенка составляет 25% независимо от варианта наследования заболевания. В настоящее время известны гены, мутации в которых приводят к развитию первичных иммунодефицитов. В большинстве случаев врачи способны помочь семье , проведя на ранних сроках беременности пренатальную диагностику и установив страдает ли плод первичным иммунодефицитом.
5. Существуют ли ограничения в социальной жизни у детей, страдающих первичными иммунодефицитами?
В большинстве случаев эти дети ведут такой же образ жизни, как и все остальные, исключения составляют дети, страдающие ТКИН - Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность. Это заболевание является 100% летальным для детей до 1-го года, при условии, если во время не оказана правильная медицинская помощь. Единственный способ терапии - трансплантация стволовых клеток.