Гид по выживанию с БАР
Или полностью «Биполярное расстройство: гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы», написано в соавторстве Машей Пушкиной и Евгением Касьяновым. Поначалу напоминает не столько путеводитель, сколько медицинский справочник. Пусть слегка адаптированный для широкой аудитории, но всё-таки касающийся большей частью вопросов психиатрии. Что такое биполярное аффективное расстройство, сокращённо БАР? Чем оно отличается от нормы, вернее, как его отличают? С чем путают? С какими заболеваниями оно сочетается? А может быть, дело в неблагоприятной среде? Или всё-таки в наследственности? Чем и как его лечат? В суховатых строчках таятся сценарии множества ненаписанных драм: диагностика этой вроде бы распространённой и вдоль и поперёк изученной болезни настолько затруднительна, что, согласно европейской статистике люди чаще всего узнают свой диагноз и начинают лечение только через 5-10 лет после начала заболевания. Учтём и тот факт, что дебютирует БАР в основном рано, в возрасте пятнадцати-двадцати пяти лет, а остаётся с человеком на всю жизнь.
И ещё немного статданных:
Если мы взглянем на доступные данные, то увидим два полюса: больше всего диагностированных биполярников в США (4,4 %, то есть больше четырех человек из 100), меньше всего - в России (0,036 %2 или меньше одного человек из десяти тысяч!).
В аналитическом обзоре Министерства здравоохранения за 2011 год (более новых данных пока нет в открытом доступе) зарегистрированы всего 8700 человек с диагнозом «биполярное расстройство» на всю страну! При этом число пациентов с шизофренией, которая считается более редким заболеванием, превышает 500 тысяч.
Это говорит как минимум о двух особенностях отечественной психиатрии: во-первых, государственные психиатрические больницы (данные частных клиник не попадают в официальную статистику) ставят диагноз БАР гораздо реже, чем следовало бы. Во-вторых, большинство биполярников никогда в них не обращаются.
В чём же причина столь незавидной ситуации?Конечно, немало недовольства соавторы изливают на советскую психиатрию, на её уравниловку и склонность стричь всех под одну гребёнку любимого диагноза «шизофрения». Со своей колокольни могу добавить, что московской школой психиатрия СССР не исчерпывается, и известны случаи, когда врачи ленинградской, например, школы не ставили пресловутый диагноз даже при выраженном давлении сверху. На самопомощи соавторы задерживаются в достаточной мере, чтобы рассмотреть её с разных сторон, будь то «самоподготовка» перед неизбежной фазой или арт-терапия. Дневник настроения, который советовали вести ещё довоенные доктора, можно с успехом найти в приложении для смартфона: Dailyo, eMoods, Sleepzy и Sleep Cycle по качеству сна. Даже робот-психотерапевт Woebot уже существует, техника на грани фантастики. А то и за гранью. Если самостоятельных усилий недостаточно, добро пожаловать в группу взаимоподдержки. Конечно, не всем групповой формат подходит, группа «нагружает», особенно поначалу, группа делится не только позитивным, но и -- чаще -- отрицательным, тяжёлым опытом, на группу приходят в разных состояниях. Зато на встречах группы строго запрещено «лечить» товарищей, ставить им диагнозы и делиться своими рецептами.
И это очень логично: рецепты одних категорически не подходят другим. Каждый биполярник биполярен по-своему. Многообразие клинических проявлений накладывается на разнообразие личностных характеристик. Можно дать рекомендации, как вести себя в психиатрической системе, потому что система с известными региональными оговорками везде одна и та же, унаследованная от СССР. Можно дать юридические советы, можно подсказать решение тех или иных бытовых проблем. Но свой путь к равновесию каждая и каждый ищет самостоятельно. Более двух миллионов человек - столько, согласно мировой статистике, в России людей с биполярным аффективным расстройством, - так начинается следующая книга Маши Пушкиной «Биполярники. Как живут и о чем мечтают люди с биполярным расстройством». А далее приводятся и другие статистические данные:
Во всем мире примерно 2,5% людей страдают биполярным расстройством. Этой болезни подвержены до 1% подростков 14-18 лет.
До 20% больных заканчивают жизнь самоубийством.
Биполярное расстройство сокращает жизнь в среднем на девять лет.
В мире это одна из шести самых частых причин получения инвалидности.
Если вы полностью прочли «Гид по выживанию», главу «Ликбез» можно и пропустить, сразу перейти к текстам от первого лица. Тринадцать эссе на тему «Я и моя болезнь»... или скорее, «Я и моя жизнь» под непрекращающийся аккомпанемент болезни. Что удивило: многие пишут о субъективной желательности фазы гипомании или даже мании. Вплоть до того, что сами себя вводят в мини-депрессию, чтобы получить мини-манию, хотя в конечном итоге убеждаются: нездорово это. И сама Пушкина осторожно предполагает, что, возможно, БАР не дефект, а ценное изобретение эволюции, которое даёт свои преимущества, если обращаться с ним бережно.
В моей практике чаще встречался тихий ужас перед манией. Наверное, потому что у алкогольных больных она чаще гневливая, окрашенная в дисфорические тона... Герои «Биполярников» люди весьма и весьма адаптированные, они получают прекрасное образование, они много и плодотворно трудятся, занимают важные должности, путешествуют по дальним странам. На социальной лестнице они стоят скорее высоко, чем низко. Мне в какой-то момент резко захотелось услышать историю продавщицы или водителя с БАР, самые распространённые ведь в стране профессии. Один автор прямо так и сказал: у наших психиатров очень низкая планка социализации пациента. Они считают свою работу выполненной, когда как минимум сняты мешающие обществу симптомы, а как максимум пациент способен работать. А мне нужно не просто работать. Мне нужно работать хорошо.
Вот тут весьма соглашусь, планка социальных ожиданий от пациента с F31, увы, низковата. Инвалидизация и инфантилизация удручающе действуют на людей, которые до болезни (или -- до диагноза) вели яркую, насыщенную жизнь. Клеить конверты, принимать декохт по часам и смиряться с размеренным режимом? Допустим. Но надолго ль? И опять-таки общего рецепта здесь нет. У кого-то Проект с прописной буквы. У кого-то одинокие прогулки в горах. У кого-то психопрактики по методу Луизы Хей (не рекомендую). И у всех так или иначе официальная медицина, будь то старая специалистка советской школы, русскоговорящий зарубежный доктор или даже острое отделение, хоть оно и внушало ужас. В заключение М. Пушкина рекомендует самоотчёты лиц, живущих с БАР и научно-популярные пособия, в том числе и женского авторства: «Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством» Кей Джеймисон, «Исповедь нормальной сумасшедшей» О. Мариничевой, «С ума сойти!» Дарьи Варламовой и Антона Зайниева и некоторые другие.
И ещё немного статданных:
Если мы взглянем на доступные данные, то увидим два полюса: больше всего диагностированных биполярников в США (4,4 %, то есть больше четырех человек из 100), меньше всего - в России (0,036 %2 или меньше одного человек из десяти тысяч!).
В аналитическом обзоре Министерства здравоохранения за 2011 год (более новых данных пока нет в открытом доступе) зарегистрированы всего 8700 человек с диагнозом «биполярное расстройство» на всю страну! При этом число пациентов с шизофренией, которая считается более редким заболеванием, превышает 500 тысяч.
Это говорит как минимум о двух особенностях отечественной психиатрии: во-первых, государственные психиатрические больницы (данные частных клиник не попадают в официальную статистику) ставят диагноз БАР гораздо реже, чем следовало бы. Во-вторых, большинство биполярников никогда в них не обращаются.
В чём же причина столь незавидной ситуации?Конечно, немало недовольства соавторы изливают на советскую психиатрию, на её уравниловку и склонность стричь всех под одну гребёнку любимого диагноза «шизофрения». Со своей колокольни могу добавить, что московской школой психиатрия СССР не исчерпывается, и известны случаи, когда врачи ленинградской, например, школы не ставили пресловутый диагноз даже при выраженном давлении сверху. На самопомощи соавторы задерживаются в достаточной мере, чтобы рассмотреть её с разных сторон, будь то «самоподготовка» перед неизбежной фазой или арт-терапия. Дневник настроения, который советовали вести ещё довоенные доктора, можно с успехом найти в приложении для смартфона: Dailyo, eMoods, Sleepzy и Sleep Cycle по качеству сна. Даже робот-психотерапевт Woebot уже существует, техника на грани фантастики. А то и за гранью. Если самостоятельных усилий недостаточно, добро пожаловать в группу взаимоподдержки. Конечно, не всем групповой формат подходит, группа «нагружает», особенно поначалу, группа делится не только позитивным, но и -- чаще -- отрицательным, тяжёлым опытом, на группу приходят в разных состояниях. Зато на встречах группы строго запрещено «лечить» товарищей, ставить им диагнозы и делиться своими рецептами.
И это очень логично: рецепты одних категорически не подходят другим. Каждый биполярник биполярен по-своему. Многообразие клинических проявлений накладывается на разнообразие личностных характеристик. Можно дать рекомендации, как вести себя в психиатрической системе, потому что система с известными региональными оговорками везде одна и та же, унаследованная от СССР. Можно дать юридические советы, можно подсказать решение тех или иных бытовых проблем. Но свой путь к равновесию каждая и каждый ищет самостоятельно. Более двух миллионов человек - столько, согласно мировой статистике, в России людей с биполярным аффективным расстройством, - так начинается следующая книга Маши Пушкиной «Биполярники. Как живут и о чем мечтают люди с биполярным расстройством». А далее приводятся и другие статистические данные:
Во всем мире примерно 2,5% людей страдают биполярным расстройством. Этой болезни подвержены до 1% подростков 14-18 лет.
До 20% больных заканчивают жизнь самоубийством.
Биполярное расстройство сокращает жизнь в среднем на девять лет.
В мире это одна из шести самых частых причин получения инвалидности.
Если вы полностью прочли «Гид по выживанию», главу «Ликбез» можно и пропустить, сразу перейти к текстам от первого лица. Тринадцать эссе на тему «Я и моя болезнь»... или скорее, «Я и моя жизнь» под непрекращающийся аккомпанемент болезни. Что удивило: многие пишут о субъективной желательности фазы гипомании или даже мании. Вплоть до того, что сами себя вводят в мини-депрессию, чтобы получить мини-манию, хотя в конечном итоге убеждаются: нездорово это. И сама Пушкина осторожно предполагает, что, возможно, БАР не дефект, а ценное изобретение эволюции, которое даёт свои преимущества, если обращаться с ним бережно.
В моей практике чаще встречался тихий ужас перед манией. Наверное, потому что у алкогольных больных она чаще гневливая, окрашенная в дисфорические тона... Герои «Биполярников» люди весьма и весьма адаптированные, они получают прекрасное образование, они много и плодотворно трудятся, занимают важные должности, путешествуют по дальним странам. На социальной лестнице они стоят скорее высоко, чем низко. Мне в какой-то момент резко захотелось услышать историю продавщицы или водителя с БАР, самые распространённые ведь в стране профессии. Один автор прямо так и сказал: у наших психиатров очень низкая планка социализации пациента. Они считают свою работу выполненной, когда как минимум сняты мешающие обществу симптомы, а как максимум пациент способен работать. А мне нужно не просто работать. Мне нужно работать хорошо.
Вот тут весьма соглашусь, планка социальных ожиданий от пациента с F31, увы, низковата. Инвалидизация и инфантилизация удручающе действуют на людей, которые до болезни (или -- до диагноза) вели яркую, насыщенную жизнь. Клеить конверты, принимать декохт по часам и смиряться с размеренным режимом? Допустим. Но надолго ль? И опять-таки общего рецепта здесь нет. У кого-то Проект с прописной буквы. У кого-то одинокие прогулки в горах. У кого-то психопрактики по методу Луизы Хей (не рекомендую). И у всех так или иначе официальная медицина, будь то старая специалистка советской школы, русскоговорящий зарубежный доктор или даже острое отделение, хоть оно и внушало ужас. В заключение М. Пушкина рекомендует самоотчёты лиц, живущих с БАР и научно-популярные пособия, в том числе и женского авторства: «Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством» Кей Джеймисон, «Исповедь нормальной сумасшедшей» О. Мариничевой, «С ума сойти!» Дарьи Варламовой и Антона Зайниева и некоторые другие.