Медицина в Германии. Больница с ребенком. Наш опыт (в частности, ожоги и ECMO)
Навигация Жизнь в Германии
Так случилось, что через год после переезда в Германию мы попали с ребенком в больницу по полной программе и с вытаскиванием на этот свет обратно. Не могу сказать, что эта "радостная" тема вызывает желание о ней писать, но, поскольку в рядах обожженных, к сожалению, прибыло, чувствую, что тема все-таки может оказаться полезной. Попытаюсь изложить наш опыт максимально объективно. Понятно, что каждое попадание в больницу очень индивидуально и у каждого свой опыт общения с ней.
1. Ожоги
Наш ребенок в 1.2 года во время двухдневной поездки в Бамберг на Рождество на съемной квартире дождался момента, когда мама сидела к нему спиной, и стянул на себя за два слегка свисавших сантиметра шнура только что вскипевший маленький чайник. Подвиг (надо было углядеть, правильно выбрать момент, дотянуться на цыпочках и сделать все очень тихо и быстро) был соответствующим образом награжден. Не вдаваясь в описание того, что происходит с ребенком, укажу только то, ЧТО НАДО ДЕЛАТЬ.
- снять одежду (или разрезать)
- засунуть одного родителя с ребенком под воду температурой 15 градусов на полчаса (до приезда скорой)
- второй родитель вызывает скорую.
Ожог кипятком маленького ребенка - повод для немедленного обращения к врачу.
Если поражение достаточно большое (у нас - 60%), врач вводит ребенка в состояние сна и отправляет в больницу, где его интубируют (переводят на искусственное дыхание) и перевозят при необходимости в ожоговый центр (обычно вертолетом), где обрабатывают ожог в операционной. Дальше ребенок находится в отделении интенсивной терапии (реанимация).
Если поражение не очень большое, рану охлаждают, в больнице обрабатывают специальной мазью и оставляют на несколько дней в больнице для наблюдения.
В Германии при ожогах лица и груди и ожогах большой площади поверхности предпочитают интубировать детей, поскольку после ожога начинается сильный отек. С нами в интенсиве лежала девочка с ожогом шеи зажигалкой. Ожог был не очень сильный, но в качестве меры предосторожности ее интубировали на два дня.
Ожоги бывают степеней 1, 2а, 2б, 3. Как я поняла нашего хирурга - руководительницу ожоговой хирургии в клинике Манхайма: степень ожога нельзя определить сразу, третья степень ожога подразумевает пересадку кожи, без которой рана не может нормально зажить.
Первая/ые перевязка/и проводятся под наркозом. После ожога нормальные явления отек (раздуть может очень сильно) и температура.
Наилучшим образом заживает лицо. Довольно скоро оно покрылось черной коркой, потом корка стала отпадать и под ней была новая розовая кожа. Последняя корка на лице сошла приблизительно через два месяца пребывания в больнице. Однако след ожога виден до сих пор, если знать куда смотреть и после ванной, например.
Если рана не заживает, не подсыхает, имеет желтовато-белый цвет или кожа выглядет мертвенно-желтой, то, по всей видимости, это третья степень ожога и будет проведена пересадка кожи. Для пересадки срезают очень тонкий слой кожи с головы самого ребенка. Сверху накладывают марлевую повязку, которую довольно скоро снимают, смочив маслом. Выглядит это как очень поверхностная рана, вроде ссадины, и она очень быстро заживает.
Для нормального заживления мест со степенью ожога 2б, 3 как можно раньше назначают носить компрессионную одежду. Она шьется индивидуально. Представитель Sanitaethaus, сотрудничающего с ожоговым центром / хирургией, снимает с ребенка мерки, потом эта одежда (рукавчик, кофта, костюм или маска для лица и др.) выдается или высылается на дом. В случае с маленькими детьми менять компрессионную одежду нужно каждые три месяца. У нас был случай, когда, пока они месяц подгоняли кофточку по размеру, при очередной примерке обнаружилось, что надо снимать новые мерки и все шить совершенно заново. Мы носили лицевую маску (для подбородка) приблизительно год, кофту - чуть более года, рукав - 2 года. Шрамы необходимо мазать кремами и специальной антирубцовой мазью (бесплатно не выдается, но ТК пошла нам навстречу и оплатила) - сначала два раза в день, потом один раз в день.
После ожога, пока не исчезнут шрамы, необходимо беречься от солнца, так как новая кожа - это зона повышенного риска образования рака кожи. Для этого необходимо мазать поврежденные места средствами от ожогов со защитой 50, а в сильную жару носить специальную одежду с защитой от солнечного излучения. Мазать кожу нужно даже под хлопковыми майками.
2. Реанимация (Intensivstation)
Мы побывали на двух таких станциях: в одну, клинику Швабинг в Мюнхене, нас отправили из Бамберга (вертолетом), во вторую, в клинику Манхайма, переправили (самолетом) после того, как стало ясно, что в Швабинге не справляются.
Сначала о пребывании в реанимации вообще.
Правила нахождения родителей в реанимации определяются каждой больницей.
В Мюнхене можно было находиться в реанимации с 8.00 до 20.00. В палате можно было находиться постоянно, за исключением моментов, когда проводились процедуры. Одевать китель и повязку на лицо нужно было только в начале пребывания и если у родителя простуда/герпес в активной стадии.
В Манхайме можно было находиться в реанимации круглосуточно, но настоятельно рекомендовалось спать ночью в доме для родителей, чтобы можно было в нормальном состоянии находиться при ребенке днем. Могу сказать, что пребывание на обычной станции (в отделении) настолько утомительно для родителей, что в интенсиве нужно пользоваться возможностью отдыхать ночью.
В детском интенсиве всегда есть возможность сцедить молоко (баночки, профессиональные молокоотсосы) - нужно обратиться к персоналу.
Питание родителей
Завтраком в Мюнхене кормили в комнате для родителей, там же можно было пить бесплатный чай/кофе, хранить что-то (бутерброды) в холодильнике. Обед выдавался по талончикам в столовой клиники (очень неплохая).
В Манхайме в комнате для родителей была микроволновка, чайник и холодильник, поэтому там многие обедали, пили чай/кофе, а завтракали и ужинали в доме для родителей. В качестве варианта - столовая клиники (плохая) или кафе (нисколько не лучше).
Проживание родителей
Проживание родителей обычно организуется следующим образом. Поскольку в интенсиве спать взрослым нельзя, их селят в принадлежащем больнице здании/общежитии или в "доме для родителей". Обычно спальные площади создают общества поддержки семей с детьми, больными раком, поскольку они много времени проводят в больницах. Кранкенкасса оплачивает проживание одного из родителей, если ребенок до определенного возраста (кажется, до 6 или 7 лет). Второй родитель или родители ребенка более старшего возраста платят за пребывание, но не очень большую сумму (как мне кажется, евро 20-30 в сутки).
Дом для родителей / общежитие представляет собой гостиницу с туалетом/ванной на этаже или в комнате, кухней для родителей (есть все минимально необходимое, но в довольно "убитом" состоянии). За отдельную плату можно постирать/погладить.
Теперь о конкретных "наших" интенсивах.
Клинику Швабинг, по мнению нашего педиатра-немца и нашему мнению тоже, нельзя оценить положительно.
К их вине я отношу:
- наши проблемы с легкими (подробнее ниже - ЭКМО) и неспособность понять, что же происходит с ребенком
- необработанная кожа на шее, что привело к некрозу (к счастью, более профессиональные хирурги в Манхайме сделали так, что обошлось без пересадки в этом неудобном месте)
- отсутствие специальных приспособлений, которые нужно было класть под голову, в результате чего образовался некроз и лысина на затылке (тут уж никто не помог, живем дальше с лысиной).
Положительные моменты (точнее, два врача, которым я бы сказала спасибо):
- там все-таки нашелся врач, который понял, что ребенок не в порядке и тратил значительную часть своего рабочего времени на него.
- оберарцт вовремя приняла решение об отправке в Манхайм.
Интенсив клиники в Манхайме заслуживает, наоборот, самых теплых слов. Главный врач доктор Шайбле сумел создать настоящую команду, которая слаженно работает и добивается потрясающих результатов (см. ниже - ЭКМО). Я всегда чувствовала, что почти всем этим людям важно поставить ребенка на ноги не только потому, что это их работа, а и просто по-человечески. И они нас помнят и сейчас, сестры и врачи, мы заходили сказать им еще раз спасибо.
3. О наркозе коротко
- ребенок перед наркозом не должен есть и пить в течение длительного времени. Почему-то всегда находятся родители, которые что-то дают ребенку или не следят за ним, несмотря на все предупреждения, и операцию/процедуру откладывают в результате. Учитывая, что операции любят задерживать, терпеть бывает очень не просто.
- после операции ребенок находится в специальной посленаркозной комнате, где лежат и взрослые. Мне разрешили там присутствовать после последней бронхоскопии, а поскольку ребенок очень легко переносит наркоз и очухивается сразу, нас через 10 минут отправили в отделение, чем мы сильно удивили персонал посленаркозного зала.
- ребенок после наркоза может быть сонным, капризным, агрессивным. Если после сильного или длительного наркоза его сразу прекратить давать, то будет ломка, как у наркомана. Поэтому, хотя мы нуждались в максимальном наркозе полтора месяца, давали нам его еще полтора месяца, все время снижая дозу, а последнюю таблетку дали в день перед выпиской.
4. Пребывание в отделении
После интенсива попасть в детское онкологическое отделение клиники Манхайма было как спуститься с небес на землю. Поместили нас туда, во-первых, потому, что в хирургии не было мест, во-вторых, потому, что оно находилось прямо напротив реанимации - чтобы если что сразу туда вернуть.
Сначала общие положения. Разумеется, я основываюсь на опыте главным образом одной больницы, плюс отделения "мать и дитя" в роддоме, поэтому в другой больнице и даже в другом отделении может быть по-другому.
- родитель может находиться в отделении вместе с маленьким ребенком до определенного возраста. Для спанья выдается раскладная кровать, которую нужно каждое утро приблизительно до 8.30 собирать и складывать. Туалет/ванна в палате предназначены для детей. Родители должны пользоваться общим родительским туалетом и душем в отделении (у нас было около кухни).
- мать не обязана непрерывно находиться с ребенком. Она может выйти в столовую, туалет, помыться, если это ей нужно, сообщив об этом медсестре. Хотя медсестры очень радуются, когда мама не пользуется этим правом.
- детские палаты обычно двух-трехместные. Потенциальное количество детей в палате можно легко определить по количеству вмонтированных в стену пультов с розетками для подключения дисплеев, мониторов и других приспособлений.
- питание может быть организовано через центральную кухню (вечером или раз в неделю приходит медсестра со двух/трехвариантным меню, в котором можно отметить, что вы будете есть) или взрослому нужно отправляться в столовую. Также в отделении может быть кухня, где можно кормить ребенка и себя, с холодильником, плитой, микроволновкой, чайником, телевизором. Не приветствуется какая-то глобальная готовка, вроде супов или пирогов, сильно пахнущие блюда. Посуду нужно складывать в посудомойку. Свои продукты помечать наклейкой с фамилией и датой покупки. Термоса с горячей водой часто готовят централизованно, их можно взять у сестер.
- приблизительно в 10-11 часов проходит врачебный обход. Если есть серьезные вопросы, претензии, просьбы, лучше подготавливать их к этому обходу. Просить о чем-то нелечащего врача или медсестру часто бывает бессмысленно.
- для детей в отделении есть игровая комната, в которой работает воспитатель. Дети школьного возраста посещают больничную школу. Если ребенок теряет в развитии, долго находился на наркозе, сломал руку и т.п., ему положены физиотерапия или эрготерапия. Если об этом молчат, а вы считаете, что это нужно, спрашивайте сами.
- ребенок с капельницей может ходить/ездить в коляске по отделению, гулять на "балконе" в хорошую погоду, если он есть. Ребенок без капельницы может гулять на улице, родителям нужно будет подписать обязательство вернуть ребенка назад. Например, дети с зондами из больницы часто гуляют в Хайдельберге в соседнем с больницей в зоопарке. Почему-то в Манхайме мне "забыли" сказать про возможность прогулок во время карантина, и мы просидели лишнюю неделю в палате.
Ахтунг, постоянная бдительность!
Почему я считаю онкологическую станцию в Манхайме полным отстоем? Судите сами. Не забудьте, что это набор проблем для одного случая, не является общим правилом и вообще, быть может, это только мне так "повезло". Перечисляю наши проблемы не для того, чтобы вы пугались, а для того, чтобы вы были внимательны и психологически готовы к проблемам. Местные врачи и медсестры много улыбаются, уверяют, что все просто супер, и человек теряет бдительность, а зря. Больше всего меня бесило, что никто толком родителя не слушает, а когда оказывается, что он был прав, бессмысленно говорить "ну я же говорил/а!!!", т.к. все уже забыли о том, что же именно он говорил.
Поэтому общим правилом будет: сохранять спокойствие, несмотря на ситуацию; задавать все вопросы и высказывать все сомнения, добиваясь внятного ответа, а не отмашки; не стесняться задавать "глупые" вопросы и не считать, что врач лучше знает; контролировать все действия с ребенком, знать, какие ему дают лекарства, во сколько и в какой дозировке.
А теперь - с чем я столкнулась.
1. Ребенку давали лекарство от поноса, который был у него 1 день, в течение 5 дней, хотя после поноса у него начался запор и я об этом регулярно сообщала.
2. Ребенку поставили дозировку наркоза 5.0 вместо 0.5 в присутствии врачебного обхода во главе с шефом. Моя ошибка - я промолчала (думала, так надо), а надо было устроить скандал после всех издевательств и эдакой снисходительности шефа - "ну вот вы сердитесь, а мы такие пушистые", и сказала через час, когда ошибка стала очевидной по состоянию ребенка. Иногда поскандалить полезно!
3. Ребенку пытались засунуть зонд длиной 1 м при росте меньше 80 см, наверное, хотели зондировать пятки. Я этот кошмар видеть не смогла, пришлось сбежать. Но правильным действием было бы протестовать.
4. Шнур с капельницей не был зафиксирован в шее как следует и крепился только пластырем, а должен был еще и проволочками. Пластырь все время отклеивался. Надо было обращаться к главному во время обхода, а не молчать.
5. Игла для наркоза была вставлена в понедельник, бронхоскопия проведена в четверг. В результате в месте входа иглы образовалось воспаление и нагноение, с которым выписали из больницы. К счастью, мы его заметили сразу дома после выписки, обработали и на следующее утро пошли к педиатру. Моя ошибка - в анкете, которую прислали после больницы, надо было обо всем писать. Но я тогда об этом отделении спокойно не могла думать и не отправила анкету обратно, о чем жалею.
6. Медсестры регулярно забывали давать лекарства, которые нужно было давать по часам. Один раз для проверки я ждала два часа, потом напомнила.
7. Ребенок заболел ротовирусом. Его рвало каждые полчаса всю ночь, поэтому он не получал необходимый ему наркоз, который ему давали к этому моменту уже через зонд. Вместо того чтобы сообщить мне диагноз и объяснить, почему они не ставят капельницу с наркозом и жидкостью, они мучили меня отговорками "врач занят" и не сообщали, что вообще происходит, до 17 часов вечера.
8. Каждый день четыре дня подряд они просили меня подождать анестезиолога, который должен был рассказать мне о наркозе (в четвертый раз одно и то же). Я ждала по 4-6 часов до вечера, хотя мне нужно было выйти в город (к тому моменту с ребенком могла посидеть бабушка). Решение - не ждать и не молчать.
9. Ну и бытовые мелочи.
Поскольку мы находились на карантине, выходить на кухню или в отделение я не могла. Но допроситься горячей воды было непросто, один раз пришлось ждать пять часов.
О возможности прогулки на карантине я узнала совершенно случайно.
Как "непрофильных" (нераковых) пациентов в стадии выздоровления, нас поселили в палате "на проходе", где слышны были все шаги, мимо провозили тележки с грохотом, при свете из коридора можно было читать (что я и делала). Каждый день в палате менялись пациенты, которым делали дневные переливания крови. И при этом ребенок должен был научиться спать при уменьшающемся наркозе. Одна из медсестер была абсолютной дурой, к концу месяца при виде нее меня трясло. Входя в палату ночью, она включала полный свет и разговаривала полным голосом, будя ребенка. Заходила она, чтобы померить давление. Аппарат работал плохо, результат ее не устраивал, и она могла приходить мерить даже 7 раз за ночь. Перестали, когда пожаловалась.
Сестра-хозяйка с фашистскими наклонностями всячески портила жизнь, говоря, что я не убралась на кухне (а там толклись постоянно еще человек 20) или еще что-нибудь в этом роде. Учитывая, что каждый день они совершали большие или меньшие врачебные или медсестринские ошибки и я уже была на пределе, такие замечания "приятно" щекотали нервы.
Результатом пребывания на этой станции стало то, что каждый раз, вспоминая ее первый год после больницы, у меня начинались слезы и я так и не смогла заполнить анкету с отзывом о пребывании в больнице, о чем до сих пор жалею.
Методы борьбы с больничным произволом
- иметь частную страховку
- иметь дополнительную к обязательной больничную страховку
- настаивать на переводе в "профильное" отделение, если запихнули в чужое. Во время пребывания на этой станции туда же попала еще одна мамочка с "хирургическим" ребенком. После 4 дней полного бездействия и отсутствия необходимых процедур она добилась перевода в хирургию.
- излагать свои претензии письменно
- месть задним числом - оценить их работу в анкете о пребывании
5. Бюрократия, вспомогательные больничные службы, больница и финансы
1. К бюрократии отнесем оформление ребенка и матери в больнице. Для этого нужно будет пару раз заполнить различные анкеты. На всякий случай нужно иметь всегда с собой карты страхования, а в поездки также брать книжки с отметками о прививках. Хотя нам сделали прививку от столбняка, несмотря на то что у нас она была, просто на всякий случай, даже не спрашивая. После того как вы попали в больницу по несчастному случаю, вас также подробно расспросят, как несчастный случай произошел.
2. Также перед каждой операцией с наркозом дадут заполнить специальные зеленые бумажки: предупрежден о последствиях и возможных осложнениях, согласен на все, хронические заболевания, вредные привычки... Как нам сказали, даже если вы их не подпишете, мы все равно сделаем все необходимое.
3. При посещении больницы амбулаторно, т.е. для контроля, примерки компрессионной одежды, консультации, в нашем регионе действует следующая процедура: записаться на прием (за месяц, а то и за два, а в фонологию я записывалась больше чем за полгода), перед посещением взять направление (Ueberweisung) от своего педиатра (хотя он вовсе и не при чем), приехав в больницу, пройти Anmeldung - зарегистрироваться, отдать бумагу с регистрацией врачам, если нужно, и ждать своей очереди. Если приехать без направления в клинику, дают подписать бумагу, в которой вы признаете, какой вы нехороший человек и обещаете заплатить за прием, если потребуется. Если приехать без записи (даже если вам разрешили так сделать и это не по вашему желанию), то оформляется это через "срочный случай" - Notaufnahme.
4. После больницы кранкенкасса высылает анкеты по поводу использования скорой помощи (как, когда, зачем, были ли свидетели несчастного случая, виновник - анкета стандартная, охватывает разные случаи, в том числе дорожные аварии, половина вопросов обычно вас не касается). Транспорт (самолет, вертолет) оплачивался по 10 евро.
5. Спустя несколько месяцев после больницы присылают анкету с предложением анонимно оценить ее работу (почему-то после вторых родов не прислали).
Вспомогательные службы
Работник социальной службы после того, как вы попали в больницу, придет к вам заполнять анкету о том, какое у вас семейное положение, есть ли еще дети, нуждаетесь ли вы в какой-либо помощи.
Для сестер/братьев больного ребенка (гешвистеров) в больнице имеется игровая комната.
Психолог посещает интенсивы и онкологические станции (возможно, и другие тоже). Сначала я к ним относилась с предубеждением, но они действительно очень полезны и хорошо делают свою работу - помогают людям успокоиться в сложной ситуации.
Такого же рода помощь оказывают священники, которые тоже регулярно посещают интенсивы и другие отделения по желанию больного. В больницах имеется церковь, которая используется сразу всеми конфессиями.
Немного о финансах
Стоимость лекарств, если вдруг какие-то из них не оплачиваются, для ребенка можно попробовать возместить через кассу. Если возместить не удалось, все расходы по больнице: стоимость лекарств, стоимость проживания родителей, стоимость поездок в больницу (бензин) - можно вычесть в налоговой декларации за год.
Если после пребывания в больнице была присвоена инвалидность, то в зависимости от ее степени родители имеют право на налоговый вычет в определенной сумме. Чтобы не заполнять декларацию каждый год, отметку о инвалидности можно сделать в налоговой карте в Finanzamt. Использовать инвалидные парковки имеют право только инвалиды определенной категории.
6. Об ЭКМО
Одним ожогом наши беды не ограничились. Во время интубации или во время ежедневной процедуры очистки дыхательной трубки ребенку сделали дыру в трахее. Я подозреваю, что это была медсестра, которая чистила трубку так интенсивно, как будто унитаз, так, что я не могла на это смотреть и предпочитала выходить из палаты. Возможно, она добила до конца уже нанесенное кем-то из врачей повреждение. По крайней мере, именно после ее процедуры очистки Валентину резко поплохело и его пришлось перевести на подачу газа. В ее оправдание можно сказать, что реанимационные действия она выполнила правильно. Врачи в мюнхенском интенсиве не поняли, что именно случилось, и думали-гадали, почему такое плохое дыхание. Они подозревали повреждение на периферии легких. Врачи и даже медсестры в Манхайме считали, что все было достаточно очевидно по рентгенам. Не берусь судить, как там было в действительности. И на том спасибо, что они отправили ребенка вовремя и в нужную больницу. Главный врач интенсива очень переживала и сказала, что в ее практике первый раз они не могут ничего сделать с дыханием. Команда из Манхайма (врач и медсестра) прилетели на своем санитарном самолете с оператором - местное телевидение решило снять научно-познавательный фильм про ЭКМО, поэтому потом мы смогли в записи посмотреть, как они летели.
Через день после транспортировки Валентина подключили к машине.
ЭКМО (ECMO) - экстракорпоральное мембранное оксигенирование. Одну канюлю (шланг диаметром 7-10 мм) втыкают в вену, другую - в артерию на шее. Кровь проходит через аппарат по насыщению кислородом и возвращается обратно в организм. Это дает возможность легким спокойно восстановиться. Кровь регулярно проверяют, в комнате практически все время присутствует медсестра. Медсестры, работающие на ЭКМО, персонал высшей категории. Я спросила, сколько они учатся, - медсестра Андреа ответила, что она училась 7 лет, сначала просто на медсестру, потом на детскую медсестру, медсестру интенсива и, наконец, год на медсестру, имеющую право работать на ЭКМО. В Манхайме, благодаря ЭКМО, выхаживают недоношенных младенцев менее 500 грамм веса, у которых еще не открылись легкие, младенцев с аспирацией, детей с врожденными пороками легких...
В процессе работы аппарата, конечно, выяснилось, что процедура не так проста, как это обещают родителям вначале. После двух недель сказали, что две недели - это срок, в течение которого обычно не бывает осложнений и поломок, а вот дальше... К исходу трех недель нервозность начала нарастать, наркоз переставал действовать, Валентин открывал глаза, а на ЭКМО дергаться нельзя, как вы понимаете. Доктор Hien стал крутить ручки дыхательного аппарата, стараясь заставить легкие работать. Наконец, ровно через три недели аппарат отключили, хирург доктор Свобода зашил вену на шее и сумел восстановить артерию (у годовалого ребенка!).
Новая нервотрепка - пациент слишком беспокойный, максимальные дозы наркоза на него действуют недостаточно. Предложение сделать трахеотомию, чтобы пациент успокоился, повергло меня в шок. Но тут появилась сестра Андреа с удачной идеей поменять матрац и перевернуть Валентина на живот - и он проспал так, как камень, много часов. И от трахеотомии отказались. Через две недели провели пересадку кожи и сделали бронхоскопию - выяснили, где именно была дырка, обнаружили там обширную гранулему, закрывающую две трети трахеи, - новая напасть, грозящая сложной операцией. К счастью, после лекарств через месяц новая бронхоскопия показала, что гранулема полностью рассосалась.
Спасибо, дорогие доктора Schaible, Hien, пульманолог Demirakca, хирурги Svoboda и frau dr. Lange, сестры Андреа, Бригита, руководители персонала станции Monika Schindler и Regina Zoth... К сожалению, я не помню уже других имен...
Так случилось, что через год после переезда в Германию мы попали с ребенком в больницу по полной программе и с вытаскиванием на этот свет обратно. Не могу сказать, что эта "радостная" тема вызывает желание о ней писать, но, поскольку в рядах обожженных, к сожалению, прибыло, чувствую, что тема все-таки может оказаться полезной. Попытаюсь изложить наш опыт максимально объективно. Понятно, что каждое попадание в больницу очень индивидуально и у каждого свой опыт общения с ней.
1. Ожоги
Наш ребенок в 1.2 года во время двухдневной поездки в Бамберг на Рождество на съемной квартире дождался момента, когда мама сидела к нему спиной, и стянул на себя за два слегка свисавших сантиметра шнура только что вскипевший маленький чайник. Подвиг (надо было углядеть, правильно выбрать момент, дотянуться на цыпочках и сделать все очень тихо и быстро) был соответствующим образом награжден. Не вдаваясь в описание того, что происходит с ребенком, укажу только то, ЧТО НАДО ДЕЛАТЬ.
- снять одежду (или разрезать)
- засунуть одного родителя с ребенком под воду температурой 15 градусов на полчаса (до приезда скорой)
- второй родитель вызывает скорую.
Ожог кипятком маленького ребенка - повод для немедленного обращения к врачу.
Если поражение достаточно большое (у нас - 60%), врач вводит ребенка в состояние сна и отправляет в больницу, где его интубируют (переводят на искусственное дыхание) и перевозят при необходимости в ожоговый центр (обычно вертолетом), где обрабатывают ожог в операционной. Дальше ребенок находится в отделении интенсивной терапии (реанимация).
Если поражение не очень большое, рану охлаждают, в больнице обрабатывают специальной мазью и оставляют на несколько дней в больнице для наблюдения.
В Германии при ожогах лица и груди и ожогах большой площади поверхности предпочитают интубировать детей, поскольку после ожога начинается сильный отек. С нами в интенсиве лежала девочка с ожогом шеи зажигалкой. Ожог был не очень сильный, но в качестве меры предосторожности ее интубировали на два дня.
Ожоги бывают степеней 1, 2а, 2б, 3. Как я поняла нашего хирурга - руководительницу ожоговой хирургии в клинике Манхайма: степень ожога нельзя определить сразу, третья степень ожога подразумевает пересадку кожи, без которой рана не может нормально зажить.
Первая/ые перевязка/и проводятся под наркозом. После ожога нормальные явления отек (раздуть может очень сильно) и температура.
Наилучшим образом заживает лицо. Довольно скоро оно покрылось черной коркой, потом корка стала отпадать и под ней была новая розовая кожа. Последняя корка на лице сошла приблизительно через два месяца пребывания в больнице. Однако след ожога виден до сих пор, если знать куда смотреть и после ванной, например.
Если рана не заживает, не подсыхает, имеет желтовато-белый цвет или кожа выглядет мертвенно-желтой, то, по всей видимости, это третья степень ожога и будет проведена пересадка кожи. Для пересадки срезают очень тонкий слой кожи с головы самого ребенка. Сверху накладывают марлевую повязку, которую довольно скоро снимают, смочив маслом. Выглядит это как очень поверхностная рана, вроде ссадины, и она очень быстро заживает.
Для нормального заживления мест со степенью ожога 2б, 3 как можно раньше назначают носить компрессионную одежду. Она шьется индивидуально. Представитель Sanitaethaus, сотрудничающего с ожоговым центром / хирургией, снимает с ребенка мерки, потом эта одежда (рукавчик, кофта, костюм или маска для лица и др.) выдается или высылается на дом. В случае с маленькими детьми менять компрессионную одежду нужно каждые три месяца. У нас был случай, когда, пока они месяц подгоняли кофточку по размеру, при очередной примерке обнаружилось, что надо снимать новые мерки и все шить совершенно заново. Мы носили лицевую маску (для подбородка) приблизительно год, кофту - чуть более года, рукав - 2 года. Шрамы необходимо мазать кремами и специальной антирубцовой мазью (бесплатно не выдается, но ТК пошла нам навстречу и оплатила) - сначала два раза в день, потом один раз в день.
После ожога, пока не исчезнут шрамы, необходимо беречься от солнца, так как новая кожа - это зона повышенного риска образования рака кожи. Для этого необходимо мазать поврежденные места средствами от ожогов со защитой 50, а в сильную жару носить специальную одежду с защитой от солнечного излучения. Мазать кожу нужно даже под хлопковыми майками.
2. Реанимация (Intensivstation)
Мы побывали на двух таких станциях: в одну, клинику Швабинг в Мюнхене, нас отправили из Бамберга (вертолетом), во вторую, в клинику Манхайма, переправили (самолетом) после того, как стало ясно, что в Швабинге не справляются.
Сначала о пребывании в реанимации вообще.
Правила нахождения родителей в реанимации определяются каждой больницей.
В Мюнхене можно было находиться в реанимации с 8.00 до 20.00. В палате можно было находиться постоянно, за исключением моментов, когда проводились процедуры. Одевать китель и повязку на лицо нужно было только в начале пребывания и если у родителя простуда/герпес в активной стадии.
В Манхайме можно было находиться в реанимации круглосуточно, но настоятельно рекомендовалось спать ночью в доме для родителей, чтобы можно было в нормальном состоянии находиться при ребенке днем. Могу сказать, что пребывание на обычной станции (в отделении) настолько утомительно для родителей, что в интенсиве нужно пользоваться возможностью отдыхать ночью.
В детском интенсиве всегда есть возможность сцедить молоко (баночки, профессиональные молокоотсосы) - нужно обратиться к персоналу.
Питание родителей
Завтраком в Мюнхене кормили в комнате для родителей, там же можно было пить бесплатный чай/кофе, хранить что-то (бутерброды) в холодильнике. Обед выдавался по талончикам в столовой клиники (очень неплохая).
В Манхайме в комнате для родителей была микроволновка, чайник и холодильник, поэтому там многие обедали, пили чай/кофе, а завтракали и ужинали в доме для родителей. В качестве варианта - столовая клиники (плохая) или кафе (нисколько не лучше).
Проживание родителей
Проживание родителей обычно организуется следующим образом. Поскольку в интенсиве спать взрослым нельзя, их селят в принадлежащем больнице здании/общежитии или в "доме для родителей". Обычно спальные площади создают общества поддержки семей с детьми, больными раком, поскольку они много времени проводят в больницах. Кранкенкасса оплачивает проживание одного из родителей, если ребенок до определенного возраста (кажется, до 6 или 7 лет). Второй родитель или родители ребенка более старшего возраста платят за пребывание, но не очень большую сумму (как мне кажется, евро 20-30 в сутки).
Дом для родителей / общежитие представляет собой гостиницу с туалетом/ванной на этаже или в комнате, кухней для родителей (есть все минимально необходимое, но в довольно "убитом" состоянии). За отдельную плату можно постирать/погладить.
Теперь о конкретных "наших" интенсивах.
Клинику Швабинг, по мнению нашего педиатра-немца и нашему мнению тоже, нельзя оценить положительно.
К их вине я отношу:
- наши проблемы с легкими (подробнее ниже - ЭКМО) и неспособность понять, что же происходит с ребенком
- необработанная кожа на шее, что привело к некрозу (к счастью, более профессиональные хирурги в Манхайме сделали так, что обошлось без пересадки в этом неудобном месте)
- отсутствие специальных приспособлений, которые нужно было класть под голову, в результате чего образовался некроз и лысина на затылке (тут уж никто не помог, живем дальше с лысиной).
Положительные моменты (точнее, два врача, которым я бы сказала спасибо):
- там все-таки нашелся врач, который понял, что ребенок не в порядке и тратил значительную часть своего рабочего времени на него.
- оберарцт вовремя приняла решение об отправке в Манхайм.
Интенсив клиники в Манхайме заслуживает, наоборот, самых теплых слов. Главный врач доктор Шайбле сумел создать настоящую команду, которая слаженно работает и добивается потрясающих результатов (см. ниже - ЭКМО). Я всегда чувствовала, что почти всем этим людям важно поставить ребенка на ноги не только потому, что это их работа, а и просто по-человечески. И они нас помнят и сейчас, сестры и врачи, мы заходили сказать им еще раз спасибо.
3. О наркозе коротко
- ребенок перед наркозом не должен есть и пить в течение длительного времени. Почему-то всегда находятся родители, которые что-то дают ребенку или не следят за ним, несмотря на все предупреждения, и операцию/процедуру откладывают в результате. Учитывая, что операции любят задерживать, терпеть бывает очень не просто.
- после операции ребенок находится в специальной посленаркозной комнате, где лежат и взрослые. Мне разрешили там присутствовать после последней бронхоскопии, а поскольку ребенок очень легко переносит наркоз и очухивается сразу, нас через 10 минут отправили в отделение, чем мы сильно удивили персонал посленаркозного зала.
- ребенок после наркоза может быть сонным, капризным, агрессивным. Если после сильного или длительного наркоза его сразу прекратить давать, то будет ломка, как у наркомана. Поэтому, хотя мы нуждались в максимальном наркозе полтора месяца, давали нам его еще полтора месяца, все время снижая дозу, а последнюю таблетку дали в день перед выпиской.
4. Пребывание в отделении
После интенсива попасть в детское онкологическое отделение клиники Манхайма было как спуститься с небес на землю. Поместили нас туда, во-первых, потому, что в хирургии не было мест, во-вторых, потому, что оно находилось прямо напротив реанимации - чтобы если что сразу туда вернуть.
Сначала общие положения. Разумеется, я основываюсь на опыте главным образом одной больницы, плюс отделения "мать и дитя" в роддоме, поэтому в другой больнице и даже в другом отделении может быть по-другому.
- родитель может находиться в отделении вместе с маленьким ребенком до определенного возраста. Для спанья выдается раскладная кровать, которую нужно каждое утро приблизительно до 8.30 собирать и складывать. Туалет/ванна в палате предназначены для детей. Родители должны пользоваться общим родительским туалетом и душем в отделении (у нас было около кухни).
- мать не обязана непрерывно находиться с ребенком. Она может выйти в столовую, туалет, помыться, если это ей нужно, сообщив об этом медсестре. Хотя медсестры очень радуются, когда мама не пользуется этим правом.
- детские палаты обычно двух-трехместные. Потенциальное количество детей в палате можно легко определить по количеству вмонтированных в стену пультов с розетками для подключения дисплеев, мониторов и других приспособлений.
- питание может быть организовано через центральную кухню (вечером или раз в неделю приходит медсестра со двух/трехвариантным меню, в котором можно отметить, что вы будете есть) или взрослому нужно отправляться в столовую. Также в отделении может быть кухня, где можно кормить ребенка и себя, с холодильником, плитой, микроволновкой, чайником, телевизором. Не приветствуется какая-то глобальная готовка, вроде супов или пирогов, сильно пахнущие блюда. Посуду нужно складывать в посудомойку. Свои продукты помечать наклейкой с фамилией и датой покупки. Термоса с горячей водой часто готовят централизованно, их можно взять у сестер.
- приблизительно в 10-11 часов проходит врачебный обход. Если есть серьезные вопросы, претензии, просьбы, лучше подготавливать их к этому обходу. Просить о чем-то нелечащего врача или медсестру часто бывает бессмысленно.
- для детей в отделении есть игровая комната, в которой работает воспитатель. Дети школьного возраста посещают больничную школу. Если ребенок теряет в развитии, долго находился на наркозе, сломал руку и т.п., ему положены физиотерапия или эрготерапия. Если об этом молчат, а вы считаете, что это нужно, спрашивайте сами.
- ребенок с капельницей может ходить/ездить в коляске по отделению, гулять на "балконе" в хорошую погоду, если он есть. Ребенок без капельницы может гулять на улице, родителям нужно будет подписать обязательство вернуть ребенка назад. Например, дети с зондами из больницы часто гуляют в Хайдельберге в соседнем с больницей в зоопарке. Почему-то в Манхайме мне "забыли" сказать про возможность прогулок во время карантина, и мы просидели лишнюю неделю в палате.
Ахтунг, постоянная бдительность!
Почему я считаю онкологическую станцию в Манхайме полным отстоем? Судите сами. Не забудьте, что это набор проблем для одного случая, не является общим правилом и вообще, быть может, это только мне так "повезло". Перечисляю наши проблемы не для того, чтобы вы пугались, а для того, чтобы вы были внимательны и психологически готовы к проблемам. Местные врачи и медсестры много улыбаются, уверяют, что все просто супер, и человек теряет бдительность, а зря. Больше всего меня бесило, что никто толком родителя не слушает, а когда оказывается, что он был прав, бессмысленно говорить "ну я же говорил/а!!!", т.к. все уже забыли о том, что же именно он говорил.
Поэтому общим правилом будет: сохранять спокойствие, несмотря на ситуацию; задавать все вопросы и высказывать все сомнения, добиваясь внятного ответа, а не отмашки; не стесняться задавать "глупые" вопросы и не считать, что врач лучше знает; контролировать все действия с ребенком, знать, какие ему дают лекарства, во сколько и в какой дозировке.
А теперь - с чем я столкнулась.
1. Ребенку давали лекарство от поноса, который был у него 1 день, в течение 5 дней, хотя после поноса у него начался запор и я об этом регулярно сообщала.
2. Ребенку поставили дозировку наркоза 5.0 вместо 0.5 в присутствии врачебного обхода во главе с шефом. Моя ошибка - я промолчала (думала, так надо), а надо было устроить скандал после всех издевательств и эдакой снисходительности шефа - "ну вот вы сердитесь, а мы такие пушистые", и сказала через час, когда ошибка стала очевидной по состоянию ребенка. Иногда поскандалить полезно!
3. Ребенку пытались засунуть зонд длиной 1 м при росте меньше 80 см, наверное, хотели зондировать пятки. Я этот кошмар видеть не смогла, пришлось сбежать. Но правильным действием было бы протестовать.
4. Шнур с капельницей не был зафиксирован в шее как следует и крепился только пластырем, а должен был еще и проволочками. Пластырь все время отклеивался. Надо было обращаться к главному во время обхода, а не молчать.
5. Игла для наркоза была вставлена в понедельник, бронхоскопия проведена в четверг. В результате в месте входа иглы образовалось воспаление и нагноение, с которым выписали из больницы. К счастью, мы его заметили сразу дома после выписки, обработали и на следующее утро пошли к педиатру. Моя ошибка - в анкете, которую прислали после больницы, надо было обо всем писать. Но я тогда об этом отделении спокойно не могла думать и не отправила анкету обратно, о чем жалею.
6. Медсестры регулярно забывали давать лекарства, которые нужно было давать по часам. Один раз для проверки я ждала два часа, потом напомнила.
7. Ребенок заболел ротовирусом. Его рвало каждые полчаса всю ночь, поэтому он не получал необходимый ему наркоз, который ему давали к этому моменту уже через зонд. Вместо того чтобы сообщить мне диагноз и объяснить, почему они не ставят капельницу с наркозом и жидкостью, они мучили меня отговорками "врач занят" и не сообщали, что вообще происходит, до 17 часов вечера.
8. Каждый день четыре дня подряд они просили меня подождать анестезиолога, который должен был рассказать мне о наркозе (в четвертый раз одно и то же). Я ждала по 4-6 часов до вечера, хотя мне нужно было выйти в город (к тому моменту с ребенком могла посидеть бабушка). Решение - не ждать и не молчать.
9. Ну и бытовые мелочи.
Поскольку мы находились на карантине, выходить на кухню или в отделение я не могла. Но допроситься горячей воды было непросто, один раз пришлось ждать пять часов.
О возможности прогулки на карантине я узнала совершенно случайно.
Как "непрофильных" (нераковых) пациентов в стадии выздоровления, нас поселили в палате "на проходе", где слышны были все шаги, мимо провозили тележки с грохотом, при свете из коридора можно было читать (что я и делала). Каждый день в палате менялись пациенты, которым делали дневные переливания крови. И при этом ребенок должен был научиться спать при уменьшающемся наркозе. Одна из медсестер была абсолютной дурой, к концу месяца при виде нее меня трясло. Входя в палату ночью, она включала полный свет и разговаривала полным голосом, будя ребенка. Заходила она, чтобы померить давление. Аппарат работал плохо, результат ее не устраивал, и она могла приходить мерить даже 7 раз за ночь. Перестали, когда пожаловалась.
Сестра-хозяйка с фашистскими наклонностями всячески портила жизнь, говоря, что я не убралась на кухне (а там толклись постоянно еще человек 20) или еще что-нибудь в этом роде. Учитывая, что каждый день они совершали большие или меньшие врачебные или медсестринские ошибки и я уже была на пределе, такие замечания "приятно" щекотали нервы.
Результатом пребывания на этой станции стало то, что каждый раз, вспоминая ее первый год после больницы, у меня начинались слезы и я так и не смогла заполнить анкету с отзывом о пребывании в больнице, о чем до сих пор жалею.
Методы борьбы с больничным произволом
- иметь частную страховку
- иметь дополнительную к обязательной больничную страховку
- настаивать на переводе в "профильное" отделение, если запихнули в чужое. Во время пребывания на этой станции туда же попала еще одна мамочка с "хирургическим" ребенком. После 4 дней полного бездействия и отсутствия необходимых процедур она добилась перевода в хирургию.
- излагать свои претензии письменно
- месть задним числом - оценить их работу в анкете о пребывании
5. Бюрократия, вспомогательные больничные службы, больница и финансы
1. К бюрократии отнесем оформление ребенка и матери в больнице. Для этого нужно будет пару раз заполнить различные анкеты. На всякий случай нужно иметь всегда с собой карты страхования, а в поездки также брать книжки с отметками о прививках. Хотя нам сделали прививку от столбняка, несмотря на то что у нас она была, просто на всякий случай, даже не спрашивая. После того как вы попали в больницу по несчастному случаю, вас также подробно расспросят, как несчастный случай произошел.
2. Также перед каждой операцией с наркозом дадут заполнить специальные зеленые бумажки: предупрежден о последствиях и возможных осложнениях, согласен на все, хронические заболевания, вредные привычки... Как нам сказали, даже если вы их не подпишете, мы все равно сделаем все необходимое.
3. При посещении больницы амбулаторно, т.е. для контроля, примерки компрессионной одежды, консультации, в нашем регионе действует следующая процедура: записаться на прием (за месяц, а то и за два, а в фонологию я записывалась больше чем за полгода), перед посещением взять направление (Ueberweisung) от своего педиатра (хотя он вовсе и не при чем), приехав в больницу, пройти Anmeldung - зарегистрироваться, отдать бумагу с регистрацией врачам, если нужно, и ждать своей очереди. Если приехать без направления в клинику, дают подписать бумагу, в которой вы признаете, какой вы нехороший человек и обещаете заплатить за прием, если потребуется. Если приехать без записи (даже если вам разрешили так сделать и это не по вашему желанию), то оформляется это через "срочный случай" - Notaufnahme.
4. После больницы кранкенкасса высылает анкеты по поводу использования скорой помощи (как, когда, зачем, были ли свидетели несчастного случая, виновник - анкета стандартная, охватывает разные случаи, в том числе дорожные аварии, половина вопросов обычно вас не касается). Транспорт (самолет, вертолет) оплачивался по 10 евро.
5. Спустя несколько месяцев после больницы присылают анкету с предложением анонимно оценить ее работу (почему-то после вторых родов не прислали).
Вспомогательные службы
Работник социальной службы после того, как вы попали в больницу, придет к вам заполнять анкету о том, какое у вас семейное положение, есть ли еще дети, нуждаетесь ли вы в какой-либо помощи.
Для сестер/братьев больного ребенка (гешвистеров) в больнице имеется игровая комната.
Психолог посещает интенсивы и онкологические станции (возможно, и другие тоже). Сначала я к ним относилась с предубеждением, но они действительно очень полезны и хорошо делают свою работу - помогают людям успокоиться в сложной ситуации.
Такого же рода помощь оказывают священники, которые тоже регулярно посещают интенсивы и другие отделения по желанию больного. В больницах имеется церковь, которая используется сразу всеми конфессиями.
Немного о финансах
Стоимость лекарств, если вдруг какие-то из них не оплачиваются, для ребенка можно попробовать возместить через кассу. Если возместить не удалось, все расходы по больнице: стоимость лекарств, стоимость проживания родителей, стоимость поездок в больницу (бензин) - можно вычесть в налоговой декларации за год.
Если после пребывания в больнице была присвоена инвалидность, то в зависимости от ее степени родители имеют право на налоговый вычет в определенной сумме. Чтобы не заполнять декларацию каждый год, отметку о инвалидности можно сделать в налоговой карте в Finanzamt. Использовать инвалидные парковки имеют право только инвалиды определенной категории.
6. Об ЭКМО
Одним ожогом наши беды не ограничились. Во время интубации или во время ежедневной процедуры очистки дыхательной трубки ребенку сделали дыру в трахее. Я подозреваю, что это была медсестра, которая чистила трубку так интенсивно, как будто унитаз, так, что я не могла на это смотреть и предпочитала выходить из палаты. Возможно, она добила до конца уже нанесенное кем-то из врачей повреждение. По крайней мере, именно после ее процедуры очистки Валентину резко поплохело и его пришлось перевести на подачу газа. В ее оправдание можно сказать, что реанимационные действия она выполнила правильно. Врачи в мюнхенском интенсиве не поняли, что именно случилось, и думали-гадали, почему такое плохое дыхание. Они подозревали повреждение на периферии легких. Врачи и даже медсестры в Манхайме считали, что все было достаточно очевидно по рентгенам. Не берусь судить, как там было в действительности. И на том спасибо, что они отправили ребенка вовремя и в нужную больницу. Главный врач интенсива очень переживала и сказала, что в ее практике первый раз они не могут ничего сделать с дыханием. Команда из Манхайма (врач и медсестра) прилетели на своем санитарном самолете с оператором - местное телевидение решило снять научно-познавательный фильм про ЭКМО, поэтому потом мы смогли в записи посмотреть, как они летели.
Через день после транспортировки Валентина подключили к машине.
ЭКМО (ECMO) - экстракорпоральное мембранное оксигенирование. Одну канюлю (шланг диаметром 7-10 мм) втыкают в вену, другую - в артерию на шее. Кровь проходит через аппарат по насыщению кислородом и возвращается обратно в организм. Это дает возможность легким спокойно восстановиться. Кровь регулярно проверяют, в комнате практически все время присутствует медсестра. Медсестры, работающие на ЭКМО, персонал высшей категории. Я спросила, сколько они учатся, - медсестра Андреа ответила, что она училась 7 лет, сначала просто на медсестру, потом на детскую медсестру, медсестру интенсива и, наконец, год на медсестру, имеющую право работать на ЭКМО. В Манхайме, благодаря ЭКМО, выхаживают недоношенных младенцев менее 500 грамм веса, у которых еще не открылись легкие, младенцев с аспирацией, детей с врожденными пороками легких...
В процессе работы аппарата, конечно, выяснилось, что процедура не так проста, как это обещают родителям вначале. После двух недель сказали, что две недели - это срок, в течение которого обычно не бывает осложнений и поломок, а вот дальше... К исходу трех недель нервозность начала нарастать, наркоз переставал действовать, Валентин открывал глаза, а на ЭКМО дергаться нельзя, как вы понимаете. Доктор Hien стал крутить ручки дыхательного аппарата, стараясь заставить легкие работать. Наконец, ровно через три недели аппарат отключили, хирург доктор Свобода зашил вену на шее и сумел восстановить артерию (у годовалого ребенка!).
Новая нервотрепка - пациент слишком беспокойный, максимальные дозы наркоза на него действуют недостаточно. Предложение сделать трахеотомию, чтобы пациент успокоился, повергло меня в шок. Но тут появилась сестра Андреа с удачной идеей поменять матрац и перевернуть Валентина на живот - и он проспал так, как камень, много часов. И от трахеотомии отказались. Через две недели провели пересадку кожи и сделали бронхоскопию - выяснили, где именно была дырка, обнаружили там обширную гранулему, закрывающую две трети трахеи, - новая напасть, грозящая сложной операцией. К счастью, после лекарств через месяц новая бронхоскопия показала, что гранулема полностью рассосалась.
Спасибо, дорогие доктора Schaible, Hien, пульманолог Demirakca, хирурги Svoboda и frau dr. Lange, сестры Андреа, Бригита, руководители персонала станции Monika Schindler и Regina Zoth... К сожалению, я не помню уже других имен...