«Они ждали смерти, и мы открыли счет»: отец погибшей Насти Орловой рассказал о трагедии
Это никакой не пеар и не прочее подобное, - это я увидал дурацкие рассуждения в сети. Родители в таком состоянии просто очень нуждаются в том, чтобы их выслушали. Им надо выговориться, очень надо. И им просто необходимо, чтобы их услышали...
«Они ждали смерти, и мы открыли счет»: отец погибшей пациентки Михаила Каабака рассказал о трагедии. Евгений Орлов уверен, что от спасения его годовалую дочь отделял всего один шаг. 28.11.2019, V1.RU
«Извините, мы не смогли ее спасти». Совсем недавно отец годовалой Насти Орловой считал, что такую фразу от врачей можно услышать только в кино. 27 ноября ему все же пришлось поверить в реальность этих слов - из-за увольнения трансплантолога Михаила Каабака его дочка не дождалась операции по пересадке почки и умерла в больнице Волгограда.
О медицинском круговороте, в который семья Орловых попала с первых дней жизни Насти, ее отец рассказывает со слезами на глазах. И все же он стойко повторяет слова врачей, которые вынесли приговор новорожденной крохе, и вспоминает знакомство с Михаилом Каабакой - не ради пиара и популярности.
"Все говорили: «Они ждут смерти. Кто-то должен умереть, чтобы дело сдвинулось». К сожалению, это моя дочь. Мы - первые. Мы открыли счет. Но он не закроется, если они не остановятся. Если они ничего не поймут, - не скрывая эмоций, говорит Евгений Орлов. - Операции ждут еще минимум 25 человек. И они, как и Настя, находятся на диализе. Куда девать детей? Просто отвозить их на кладбище? Мы уже слышали, как кто-то из врачей говорил, что хоронить пациентов было бы дешевле, чем лечить".
Почти целый год мама Насти Орловой жила с малышкой, которой поставили диагноз «Врожденный нефротический синдром» - заболевание, встречающееся у 10-15 человек из ста тысяч, в больницах.
"Спустя несколько дней после рождения у нас начались судороги, появилась отечность. Никто и ничего не знал - говорили что-то про почки. Столько синдромов, столько диагнозов, поэтому я даже и не помню их все. Дочку перевели в реанимацию, потому что она стала плохо дышать из-за жидкости в легких, - рассказывает мужчина. - С тех пор мы почти не выходили из больниц. За этот год я понял, что Волгоград - это дыра в плане медицины. О своем диагнозе мы узнали, только когда послали анализы в Москву. Когда мне сказали, что у дочки такое редкое заболевание, я просто не поверил".
Надежда на спасение Насти у ее родителей появилась лишь после знакомства с Михаилом Каабакой. Получив письмо от Евгения Орлова, трансплантолог через несколько часов прислал ответ и медицинские рекомендации.
"Здесь нам каждый день вливали искусственный белок, который стоил очень больших денег, - говорит волгоградец. - То есть просто восполняли то, что ребенок тратил с мочой. Всё... Я помню, как зашел к заведующей отделением нефрологии в областной больнице. Она сказала мне: «Ребята, вас ждет только смерть или больницы. Никакая операция вас не спасет». Я спросил: «Хотя бы шанс есть? Хотя бы какой-то?» Мне ответили: «Нет. Езжайте в Европу». Не пришлось нам ехать в Европу, потому что мы нашли Михаила Михайловича Каабака. И он нам помог. И помогает многим детям".
«Весь год мы радовались жизни»
В Национальном центре здоровья детей Настя Орлова попала в список пациентов, которым требовалась срочная операция по пересадке почки. При подготовке к жизненно важной трансплантации малышка прошла вакцинацию и сдала все анализы.
"Мы стояли в списках «срочняков» и ждали трупную почку, - объясняет Евгений Орлов. - Сейчас многие говорят, что нас выписали из центра. На самом деле мы просто уехали домой на восстановление. Нам пришлось приехать в Волгоград, потому что у жены умер отец. Планировали через два дня вернуться в Москву и ждать пересадки. Но вскоре началась история с увольнением Михаила Каабака. Мы звонили главному трансплантологу Готье, обращались в Минздрав, набирали номера телефонов горячей линии. Ответа не дал никто. Естественно, мы написали и Михаилу Михайловичу. Он сказал, что пока ситуация не прояснится, нет смысла возвращаться в Москву".
Задержавшись в Волгограде, семья Орловых была готова сорваться в столицу по первому звонку и приглашению. Отец маленькой пациентки, которая всего шесть дней назад встретила свой первый день рождения, уверен: они стояли на финишной прямой.
"Дочке исполнился год. Весь этот год мы, несмотря ни на что, радовались жизни. Мы были на финишной прямой. Мы все сделали, прошли весь необходимый курс - операцию назначили ориентировочно на ноябрь. Оставалось сделать всего один шаг... А мы сделали его в другую сторону, - продолжает Евгений Орлов. - Я не понимаю, почему все закончилось именно так. В обед я уходил из дома, видел дочку. Она улыбалась, все было прекрасно. Что произошло? Ее забрали в реанимацию больницы № 15. Никому не желаю такое пережить. Это не объяснить и не рассказать. Я такое видел только в кино - выходит врач и говорит: «Мы не смогли спасти». Я не думал, что такое когда-то произойдет со мной. Но произошло".
Даже после смерти дочки, которая совсем по-взрослому боролась за жизнь, Евгений Орлов решил не выходить из «батальона», воюющего за возвращение трансплантолога Михаила Каабака.
"Целый батальон бьется за возвращение Михаила Каабака, который сможет помогать людям. Он хочет помогать людям. Я не понимаю, почему в нашей стране за это бьют по рукам? У меня нет слов, - недоумевает отец Насти. - Сейчас идет агрессивная война за наших врачей. И я не знаю, с кем мы воюем. С системой, с Готье, со Скворцовой. Кому именно они перешли дорогу? Но война идет, и это видно. Пускай Михаил Михайлович уже не спасет нас, нам уже все равно... Он спасет других. Вообще, я не хочу кого-то обвинять и говорить, кто прав и виноват. Но дети гибнут... И это надо остановить".
О смерти годовалой пациентки Михаила Каабака стало известно накануне. По словам представителей инициативной группы, отложить операцию крохе пришлось из-за увольнения трансплантолога.
"Да, это наша девочка - шесть дней назад ей исполнился год, - поделился подробностями с корреспондентом V1.RU Михаил Каабак. - Мы ее ведем с трехмесячного возраста. Конечно, она могла бы умереть и во время операции, и после нее. А могла и выжить! Я считаю, что мы должны давать детям шанс. То, что такого шанса не дали Насте, - это ужасно. Если честно, я даже с трудом говорю сейчас".
.
Click to view«Дети на диализе долго не живут, об этом знали все». Рассказ отца умершей Насти Орловой. Об увольнении Михаила Каабака и бездействии Минздрава. 28.11.2019, Правмир
Насте Орловой должны были пересадить почку в ноябре. Годовалая девочка умерла, не дождавшись трансплантации, из-за увольнения Михаила Каабака из НМИЦ здоровья детей. «Мы никому были не нужны, кроме него», - сказал отец Насти в интервью телеграм-каналу Mash.
О диагнозе Насти
Роды у нас прошли срочные очень быстро, то есть мы приехали в роддом, она родила в течение 20 минут. Сразу врачи сказали, что были зеленые воды и что-то там не так, но на это особо внимания не обратили.
Буквально на следующий день мы попали в патологию - очень много диагнозов у нас было, каких только мы не слышали диагнозов, всё что угодно. Оттуда в реанимацию - на искусственное дыхание, перевезли нас в областную больницу. Лежали мы там очень долго.
Специалистов у нас в Волгограде нет вообще. Нам посоветовали отправить анализ в Москву на нефротический синдром, и пришел положительный результат - так мы узнали об этом. Когда мы узнали, что это за болезнь, <…> очень серьезная болезнь, естественно, мы начали обращаться везде.
О знакомстве с Михаилом Каабаком
На Каабака Михаила Михайловича я попал совершенно случайно, потому что нашел одну из мам, которая встречалась с такой болезнью, и она посоветовала его. После того, когда мы написали ему письмо, ответ был буквально в течение нескольких часов, я даже не ожидал, что он будет настолько быстрый.
Нам сразу были даны рекомендации. Сразу, я даже не ожидал! С печатями. Я распечатал и сразу отправили все это в областную больницу, они сразу были применены. Поехали к ним туда, у них просто великолепно, конечно, у них было там. Они были там в хороших руках, в надежных - я понял это, когда я туда попал. Потом взяли и все это закрыли.
Об операции и лечении
У нас стояла операция на ноябрь. Мы уже практически все сделали, мы прошли уже все. Изначально, когда нас перевезли туда, нам сделали операцию сразу - нам удалили почку, и перевели нас на перинатальный диализ.
Мы сняли квартиру. Было очень тяжело снять квартиру в Москве, но мы нашли людей, которые помогли нам, мы ждали, так ждали… Но потом результатом оказалось то, что Михаила Михайловича сняли [с должности].
Об увольнении трансплантологов
Тут еще произошло, что у нас у жены умер отец, буквально две или три недели назад, я уже запутался в днях. Пришлось ей возвращаться в Волгоград.
Оттуда мы уже написали Михаилу Михайловичу: «Что нам делать?» Мы написали в Минздрав, мы написали Готье, мы писали всем. Мы звонили в Минздрав на горячую линию. Никто нам не дал ответа, что нам делать дальше.
Мы без почек, мы на диализе, а люди на диализе, и дети, вообще, долго не живут. Об этом знают все врачи, знают, что это очень тяжело для детей, особенно для маленьких. То, что произошло, то произошло.
Мы были уже практически у финишной черты, думали, все закончится, потому что видели родителей, которым уже сделали пересадки, у которых уже были полноценные дети, они жили обычной жизнью, занимались в кружках и ходили в школу и так далее. Я видел, что будет результат, я верил в это до вчерашнего дня.
Супруга была в Москве, я был дома. Она мне сказала, что врача уволили. Я понял, что это… Я не знал, что делать. Все, обращаться не к кому, писать некому. Никто больше не поможет у нас в России.
За границу? Я знаю нашу бюрократию, очень тяжело уехать за границу, собрать деньги. Мы уже собрали деньги, но ждали препараты, которые использовал Михаил Михайлович в своем протоколе. Когда нам сообщили, что их нет, то мы звонили, писали, но никто нас не ждал, и никому мы там были не нужны, кроме него.
О надежде
Когда их вернули в центр, я поверил, что все, наконец-то, вроде есть, будет конец. Мы все-таки добились [операции]. Мы все-таки, пройдя этот год - а мы жили год, целый год [в ожидании] - я думал, вот он, есть свет в конце тоннеля. Мы сейчас сделаем [пересадку]. Все, чуть-чуть осталось подождать, потерпеть немного.
«Мы не дождались»
И всё… Не дождались. Ей стало тяжело дышать, начались судороги. Они уехали туда, я как только закончил, поехал к ним, повез туда аппарат для диализа. Стоял с аппаратом. Я не ожидал такого.
Я только в кино такое видел, когда выходит врач и говорит: «Мы не смогли ее спасти».
.