Пусть про них все знают
Хрусталь не бьется. Диалоги
06 апреля 09:45 | Наталья Лосева
Наталья Лосева рассказывает о человеке с редчайшим заболеванием и такой же редкой волей к жизни
...Он, Сережа, говорит мне: можно я еще десятое желание скажу. Не вопрос, отвечаю, диктуй. Я правда записываю в блокнот и мне кажется, что если писать аккуратно, с нажимом, то Серегины желания сбудутся. Записала?... Пойдем мои фотки в комнату смотреть. Он жмет кнопки, разворачивается среди кухни полицейским разворотом, из-под колес выпружинивает толстая, с повадками провинциальной звезды, кошка Плюша, и мы едва успеваем за этим шустрым, смешливым и умным 50-сантиметровым парнем.
***
- А ты понимаешь, что я не буду про тебя жалостливую заметку писать?
- Эээ... Ну да...
- Ты почему написал, что хочешь в Америку уехать?
- Там к нам как к людям относятся.
- А здесь кто бороться будет, если ты уедешь?
***
Сколько в стране таких, как Сережа Ильюшин, точно никто не знает.
Болезнь редкая, малоизученная, из сложных генных патологий. Он говорит, известно взрослых не больше сотни, но, по статистике, таким рождается один на 10 тысяч. Значит, в России их должно быть около 14 тысяч, но, наверное, большинство долго не живет, а другие доживают в интернатах или по домам, никогда не выходя на улицу, без помощи и учета. У болезни красивое и изящное название - Osteogenesis Imperfecta или несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием называют «хрустальными». Самый известный в России «хрустальный» - блогер Антон Борисов. Но он давно в Америке.
Эти люди уже рождаются с поломанными костями. Потом любое движение может стать причиной перелома: сильно закашлялся - ребра; затянули шарф - ключица; запнулся - множественные переломы ног и рук. Если ребенка начать лечить сразу (лечить , значит укреплять кости, другой терапии пока нет), он сможет ходить.
В России диагноза долгое время не было, поэтому лечили витаминами и покоем. Борисова родные сдали в интернат, Ильюшину повезло, его мама не дала себя уговорить.
Теперь в стране диагноз есть, а врачей почти нет.
***
- Ты когда понял, что не такой, как все?
- Не знаю (смеется).
- А с какого времени себя помнишь, и что остро?
- Лет с пяти... Больно. А потом лет 12 или 13... на санках везли и уронили, было много переломов. Очень больно.
***
У Сережи статистика стандартная, к его 34 годам больше ста переломов.
Ничего особенного, говорит. В пределах нормы. Только сопутствующих проблем поднавалилось: слух теряет, все хуже и хуже; грыжа от искореженного позвоночника и грудной клетки.
Зато считается, что у «хрустальных» интеллект гораздо выше среднего.
Сережа рассказывает романтическую историю своего знакомства с Мариной, и я понимаю, что а) у него удивительно правильная и образная речь б) чем он взял красивую строгую девушку.
Марина здорова, она экономист и замужем за Ильюшиным два года. До этого еще три года встречались. Ее зарплата полностью уходит на оплату съемной квартиры в единственном в Балашихе доме с нормальным пандусом. Поэтому главная задача Сергея на ближайшее время заработать деньги на свое лечение и на содержание семьи. Потому что - мужчина.
***
- Мой друг Костя из Екатеринбурга тоже женат. У него трое детей. Двое унаследовали остеогенез, а один вообще здоров.
- А как Маринины родные отнеслись к вашему браку?
- Нормально, мы с мамой ее познакомились, с сестрой.
- А твои?
- Сложно...
***
Звонит мобильник, спрашивают рекламное агентство, нет, это веб-студия, - отвечает Серега, - ошиблись. Грустнеет на минуту.
Работы последнее время почти нет. Пенсия 8 тыс. Машины и квартиры ему по закону вроде как не положено. А у него - энергия через край.
Он-то все может: быть редактором, копирайтером, обрабатывать фотографии, рисовать сайты. Потому что интеллект выше среднего, и мужик.
В эту среду его уволили из того места, где лежала трудовая и попадались иногда приработки...
***
- А ты знаешь, как мне повезло! Мне так повезло! Я же в прошлом году море видел! Бог дал... Море...
- Я тоже море люблю.
- Меня взяли со «спинальниками» в Анапу, в санаторий. А еще я, знаешь, что хочу... (давай запишем желание!) Другую страну увидеть. Но мне пока никак. Денег нет, и в самолет меня не поднимут, потому что меня можно поднять только за шею и ноги, а чтобы не сломать, надо курс по укреплению пройти. Это двести тысяч...
***
Серега грустнеет и темнеет лицом секунд на тридцать, не больше. Он - хрустальный, что с него возьмешь - в обычном состоянии светится радостью. Мы перемещаемся по съемной квартире и каждый поворот с восторгом:
- А это моя коллекция автомобилей! Я их сам клею!!
- А это солдатики! Миниатюрное искусство!
- А у тебя машина большая? Большая! Ура! А покатаемся потом?
- Фотографироваться будем? Сейчас я быстро переоденусь!
- А будем мои фотографии смотреть?! У меня выставка была. И еще будет, доставай вон там пакет.
- Плюшу погладь! Посади на коляску, ей моя коляска - дом родной!
***
Желания у Ильюишина простые, трезвые, но в реальности пока плохо осуществимые: найти клинику, которая сможет его бесплатно обследовать и поддерживать; получить свое жилье, чтобы не платить так много за съемное; отыскать спонсора, который подарил бы самый простой инвалидный автомобиль; создать и возглавить региональную организацию больных несовершенным остеогенезом и помогать таким же как он. А потом - еще раз поехать на море...
Мы вместе читаем новость, что новым губернатором области будет Шойгу, и у Сереги опять поводы для оптимизма.
- Я и фейсбук завел, чтобы про нас чиновники и спонсоры узнали! Напишешь?
- Напишу и попрошу, чтобы друзья расшарили!
- А тебя прямо чиновники читают?
Серега верит в этот мир несломленной, свежей верой человека, больше ста раз переломанного, но при том не разбитого, цельного, хрустальной радости к жизни и будущему.
Он не вызывает ни жалости, ни того ложного стыда, с которым мы иногда избегаем немощных людей. С ним хочется дружить и болтать. Он разряжает пространство и наполняет его кипучей, деятельной верой в лучшее. Его нужно показывать как пример неунывности и любви к жизни... Но для начала ему надо как-то выжить.
***
А десятое желание у Сереги очень мужское. Сделать генетический тест и стать отцом. Он будет отличным отцом, нет сомнений.
***
Давайте будем с ним дружить. И найдем работу.
Страница Сергея Ильюшина в фейсбуке.
Резюме для работодателей.
Сайт, посвященный проблеме несовершенного остеогенеза, который недавно запустил Сергей.
Фотоальбом в фейсбуке «МН».
Фотоальбом на страничке ВКонтакте «МН».
Постоянный адрес статьи: http://mn.ru/columns/20120406/315095773.html
06 апреля 09:45 | Наталья Лосева
Наталья Лосева рассказывает о человеке с редчайшим заболеванием и такой же редкой волей к жизни
...Он, Сережа, говорит мне: можно я еще десятое желание скажу. Не вопрос, отвечаю, диктуй. Я правда записываю в блокнот и мне кажется, что если писать аккуратно, с нажимом, то Серегины желания сбудутся. Записала?... Пойдем мои фотки в комнату смотреть. Он жмет кнопки, разворачивается среди кухни полицейским разворотом, из-под колес выпружинивает толстая, с повадками провинциальной звезды, кошка Плюша, и мы едва успеваем за этим шустрым, смешливым и умным 50-сантиметровым парнем.
***
- А ты понимаешь, что я не буду про тебя жалостливую заметку писать?
- Эээ... Ну да...
- Ты почему написал, что хочешь в Америку уехать?
- Там к нам как к людям относятся.
- А здесь кто бороться будет, если ты уедешь?
***
Сколько в стране таких, как Сережа Ильюшин, точно никто не знает.
Болезнь редкая, малоизученная, из сложных генных патологий. Он говорит, известно взрослых не больше сотни, но, по статистике, таким рождается один на 10 тысяч. Значит, в России их должно быть около 14 тысяч, но, наверное, большинство долго не живет, а другие доживают в интернатах или по домам, никогда не выходя на улицу, без помощи и учета. У болезни красивое и изящное название - Osteogenesis Imperfecta или несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием называют «хрустальными». Самый известный в России «хрустальный» - блогер Антон Борисов. Но он давно в Америке.
Эти люди уже рождаются с поломанными костями. Потом любое движение может стать причиной перелома: сильно закашлялся - ребра; затянули шарф - ключица; запнулся - множественные переломы ног и рук. Если ребенка начать лечить сразу (лечить , значит укреплять кости, другой терапии пока нет), он сможет ходить.
В России диагноза долгое время не было, поэтому лечили витаминами и покоем. Борисова родные сдали в интернат, Ильюшину повезло, его мама не дала себя уговорить.
Теперь в стране диагноз есть, а врачей почти нет.
***
- Ты когда понял, что не такой, как все?
- Не знаю (смеется).
- А с какого времени себя помнишь, и что остро?
- Лет с пяти... Больно. А потом лет 12 или 13... на санках везли и уронили, было много переломов. Очень больно.
***
У Сережи статистика стандартная, к его 34 годам больше ста переломов.
Ничего особенного, говорит. В пределах нормы. Только сопутствующих проблем поднавалилось: слух теряет, все хуже и хуже; грыжа от искореженного позвоночника и грудной клетки.
Зато считается, что у «хрустальных» интеллект гораздо выше среднего.
Сережа рассказывает романтическую историю своего знакомства с Мариной, и я понимаю, что а) у него удивительно правильная и образная речь б) чем он взял красивую строгую девушку.
Марина здорова, она экономист и замужем за Ильюшиным два года. До этого еще три года встречались. Ее зарплата полностью уходит на оплату съемной квартиры в единственном в Балашихе доме с нормальным пандусом. Поэтому главная задача Сергея на ближайшее время заработать деньги на свое лечение и на содержание семьи. Потому что - мужчина.
***
- Мой друг Костя из Екатеринбурга тоже женат. У него трое детей. Двое унаследовали остеогенез, а один вообще здоров.
- А как Маринины родные отнеслись к вашему браку?
- Нормально, мы с мамой ее познакомились, с сестрой.
- А твои?
- Сложно...
***
Звонит мобильник, спрашивают рекламное агентство, нет, это веб-студия, - отвечает Серега, - ошиблись. Грустнеет на минуту.
Работы последнее время почти нет. Пенсия 8 тыс. Машины и квартиры ему по закону вроде как не положено. А у него - энергия через край.
Он-то все может: быть редактором, копирайтером, обрабатывать фотографии, рисовать сайты. Потому что интеллект выше среднего, и мужик.
В эту среду его уволили из того места, где лежала трудовая и попадались иногда приработки...
***
- А ты знаешь, как мне повезло! Мне так повезло! Я же в прошлом году море видел! Бог дал... Море...
- Я тоже море люблю.
- Меня взяли со «спинальниками» в Анапу, в санаторий. А еще я, знаешь, что хочу... (давай запишем желание!) Другую страну увидеть. Но мне пока никак. Денег нет, и в самолет меня не поднимут, потому что меня можно поднять только за шею и ноги, а чтобы не сломать, надо курс по укреплению пройти. Это двести тысяч...
***
Серега грустнеет и темнеет лицом секунд на тридцать, не больше. Он - хрустальный, что с него возьмешь - в обычном состоянии светится радостью. Мы перемещаемся по съемной квартире и каждый поворот с восторгом:
- А это моя коллекция автомобилей! Я их сам клею!!
- А это солдатики! Миниатюрное искусство!
- А у тебя машина большая? Большая! Ура! А покатаемся потом?
- Фотографироваться будем? Сейчас я быстро переоденусь!
- А будем мои фотографии смотреть?! У меня выставка была. И еще будет, доставай вон там пакет.
- Плюшу погладь! Посади на коляску, ей моя коляска - дом родной!
***
Желания у Ильюишина простые, трезвые, но в реальности пока плохо осуществимые: найти клинику, которая сможет его бесплатно обследовать и поддерживать; получить свое жилье, чтобы не платить так много за съемное; отыскать спонсора, который подарил бы самый простой инвалидный автомобиль; создать и возглавить региональную организацию больных несовершенным остеогенезом и помогать таким же как он. А потом - еще раз поехать на море...
Мы вместе читаем новость, что новым губернатором области будет Шойгу, и у Сереги опять поводы для оптимизма.
- Я и фейсбук завел, чтобы про нас чиновники и спонсоры узнали! Напишешь?
- Напишу и попрошу, чтобы друзья расшарили!
- А тебя прямо чиновники читают?
Серега верит в этот мир несломленной, свежей верой человека, больше ста раз переломанного, но при том не разбитого, цельного, хрустальной радости к жизни и будущему.
Он не вызывает ни жалости, ни того ложного стыда, с которым мы иногда избегаем немощных людей. С ним хочется дружить и болтать. Он разряжает пространство и наполняет его кипучей, деятельной верой в лучшее. Его нужно показывать как пример неунывности и любви к жизни... Но для начала ему надо как-то выжить.
***
А десятое желание у Сереги очень мужское. Сделать генетический тест и стать отцом. Он будет отличным отцом, нет сомнений.
***
Давайте будем с ним дружить. И найдем работу.
Страница Сергея Ильюшина в фейсбуке.
Резюме для работодателей.
Сайт, посвященный проблеме несовершенного остеогенеза, который недавно запустил Сергей.
Фотоальбом в фейсбуке «МН».
Фотоальбом на страничке ВКонтакте «МН».
Постоянный адрес статьи: http://mn.ru/columns/20120406/315095773.html