Моему сыну Ивану 14 лет
Мне было 20, когда я узнала, что у меня будет ребенок.
Я была маленькая, хрупкая, испуганная девочка. Я только вышла замуж, оказалась в чужой семье, в новом качестве, в незнакомом мне доме, с неизвестными людьми, в другом городе. Но мой муж очень хотел сына. Я не вполне была готова психологически стать мамой. Но несмотря ни на что, ребенок для нас с мужем был желанным и мы были очень счастливы.
Потом было много страхов, сомнений, ожиданий, тревоги и в то же время радости от того, что у меня будет малыш. Потом был роддом, схватки, роды и всё то, что стоит за этими словами)) Казалось, что самое сложное уже позади. Однако... Спустя два дня после выписки домой мне позвонили и сообщили, что у моего сына нашли генетическое заболевание ФЕНИЛКЕТОНУРИЮ. Это было как гром среди ясного неба!
Потом начались наши поездки в генетический центр, где мы познакомились с этим диагнозом! Каждые 2 недели мы ездили на Ленинский проспект, сдавать кровь. Ребенка перевели на специализированное питание, так что я не имела возможности даже кормить его грудью.
Заболевание является настолько редким, что мало кто знает о его существовании. Если быть краткой - это генное заболевание по рецессивному типу ( то есть возникает лишь вслучае наследования от обоих родителей! причем каждый из них может быть совершенно здоров! ). Организм не умеет расщеплять белок. Вернее только лишь одну из состовляющих белка - аминокислоту фенилаланин. Лекарств для него не существует!!! Непереработанные вещества накапливаются организмом, затем начинают отравлять мозг, разрушать печень! Единственный способ избежать этого - диета, ограничивающая потребления белка!
Конечно передать всё происходящее тогда со мной я не смогу!
Маленький мальчик, кричащий дни и ночи! Боли в животике и бесконечные рвоты фонтаном из-за специализированной смеси. В то время памперсы не были еще так популярны, к тому же у него была аллергия на них. Стиральной машины-автомат у меня тоже не было. Что такое сон - я даже не знала. Когда начались прикормки, мне приходилосьна весах взвешивать каждую морковку и картошку, по таблицам высчитывать содержание белка в продуктах. Есть можно только овощи и фрукты. Никакого мяса, рыбы, хлеба, крупы, каши, яиц!!!! Да, еще покупались макароны безбелковые. И выпекали безбелковый хлеб! Еть такой завод безбелковый изделий. Дорого, но это не суть. Каждую неделю я ходила в поликлинику, взвешивала ребенка, и сдавала кровь, чтобы расчитывать правильное питание.
Всё своё время я посвещала занятиям с малышом. Ему грозило отставание в развитие при несоблюдении диеты. Я очень этого боялась. Поэтому занималась так, что мой ребенок всегда опережал развитие)). С двух лет мы стали с ним ходить в театр, в бассей, в развивающие кружки, много читали, играли в различные игры.
Я пошла учиться в педагогический колледж на дошкольного воспитателя. Я понимала, что моему сыну невозможно будет посещать детский сад. Поэтому субботние дни я училась. А затем осваивала все методики на нем: вырезание, лепка, рисование и т.д. Ценой моих усилий ребенок развивался нормально. Единственное, он был нервозен и агрессивен. Ну а тут я забеременела вторым. Вопрос - рожать или нет, у нас с мужем не стоял! Как то однозначно мы стали ждать рождение малыша, несмотря на угрозу повторения ситуации. 25% того, что ребенок мог бы быть тоже ФКУшник.
В то время я узнала о детском центре, в который обратилась к психологу Гуляевой Лилии Дмитриевне. С той поры моя жизнь изменилась. Я очень благодарна судьбе за эту встречу. Потому что сначала она, а потом и знакомство с Жандр Андреем, перевернули мою жизнь. И позже я тоже нашла для себя путь в психологию.
Иван начал посещать этот центр развития. Лепка из теста, поделки из природных материалов, и многое другое - то, что осваивал мой ребенок в свои 3 года. Он поистине был одаренным мальчиком, делал просто шедевры! Я могла гордится им.
Рождение своего брата он воспринял болезненно. К тому же со временем становилось очевидным, что Мишутке можно есть всё, А Ивану нет! Это было самое наверное большое испытание, выпавшее на долю моего старшего сына! ему пришлось рано стать взрослым и сознательным! Он просто понимал, что нельзя. Смотрел как братик уплетает курицу, а сам жевал огурчик. Какие чувства испытывала при этом я, думаю понятно!
Когда Ивану не было ещё и 5 лет ( я тогда была беременна в третий раз ) встал вопрос о необходимости устроить его в специализированный детский сад на пятидневку для детей с таким заболеванием. Я долго противилась этому, но потм всё же согласилась, что ребенку надо побыть среди таких же детей. Потому что у него уже возник комплекс "я-какой-то не такой, я -особенный, не как все." Почти год он провел в этом саду. В понедельник мы его туда отвозили, в пятницу забирали. Сад пошел ему на пользу, пришел оттуда организованный! Воспитатели его хвалили, и считали самым умным.
В школу пошли в 6, 5 лет. Мы уже тогда переехали жить в Лобню. Я отдала его петь в хор, а затем учиться на фортепиано, в наличии абсолютный слух. Музыкальную школу через 4 года он всё же бросил. Но зато позже пошел учится на гитару.
В начальной школе учился без троек.
Сейчас лентяй страшный!
До сих пор сидим на диете ( это уже по жизни! ). Поэтому готовлю всегда в двух кастрюлях - Ивану отдельно. п
Правда, конечно уже не взвешиваю продукты на весах!
Иван всегда был самым сложным ребенком. Лет до 7 просыпался каждую!!!!! ночь и кричал! Иногда даже несколько раз за ночь!
Его энергия и импульсивность настолько велики, что просто не возможно их унять! Он всегда полон идей, шума, проказ! Да, он к тому же еще жаворонок, встает в 6-7 утра, даже в выходные! Куча комплексов, при этом постоянное стремление быть лидером!
Несмотря на то, что с ним я натерпелась по жизни столько всего, что уже и не перечислить, сейчас я вижу в нем прекрасного человека! Он больше других детей помогает мне, убирет квартиру, угрушки за другими детьми, любит готовить еду, печь, ходить в магазин. А его оптимизму и креативности тоже можно позавидовать. Пока он самый сознательный и ответственный!
Благодаря ему я нашла своё призвание и профессию. Я стала психологом. Преодолевая проблеммы, связанные с заболеванием Ивана, я стала сильной личностью.Надеюсь,что и он тоже её станет! Я благодарна судьбе за сына! Я счастлива!
Я была маленькая, хрупкая, испуганная девочка. Я только вышла замуж, оказалась в чужой семье, в новом качестве, в незнакомом мне доме, с неизвестными людьми, в другом городе. Но мой муж очень хотел сына. Я не вполне была готова психологически стать мамой. Но несмотря ни на что, ребенок для нас с мужем был желанным и мы были очень счастливы.
Потом было много страхов, сомнений, ожиданий, тревоги и в то же время радости от того, что у меня будет малыш. Потом был роддом, схватки, роды и всё то, что стоит за этими словами)) Казалось, что самое сложное уже позади. Однако... Спустя два дня после выписки домой мне позвонили и сообщили, что у моего сына нашли генетическое заболевание ФЕНИЛКЕТОНУРИЮ. Это было как гром среди ясного неба!
Потом начались наши поездки в генетический центр, где мы познакомились с этим диагнозом! Каждые 2 недели мы ездили на Ленинский проспект, сдавать кровь. Ребенка перевели на специализированное питание, так что я не имела возможности даже кормить его грудью.
Заболевание является настолько редким, что мало кто знает о его существовании. Если быть краткой - это генное заболевание по рецессивному типу ( то есть возникает лишь вслучае наследования от обоих родителей! причем каждый из них может быть совершенно здоров! ). Организм не умеет расщеплять белок. Вернее только лишь одну из состовляющих белка - аминокислоту фенилаланин. Лекарств для него не существует!!! Непереработанные вещества накапливаются организмом, затем начинают отравлять мозг, разрушать печень! Единственный способ избежать этого - диета, ограничивающая потребления белка!
Конечно передать всё происходящее тогда со мной я не смогу!
Маленький мальчик, кричащий дни и ночи! Боли в животике и бесконечные рвоты фонтаном из-за специализированной смеси. В то время памперсы не были еще так популярны, к тому же у него была аллергия на них. Стиральной машины-автомат у меня тоже не было. Что такое сон - я даже не знала. Когда начались прикормки, мне приходилосьна весах взвешивать каждую морковку и картошку, по таблицам высчитывать содержание белка в продуктах. Есть можно только овощи и фрукты. Никакого мяса, рыбы, хлеба, крупы, каши, яиц!!!! Да, еще покупались макароны безбелковые. И выпекали безбелковый хлеб! Еть такой завод безбелковый изделий. Дорого, но это не суть. Каждую неделю я ходила в поликлинику, взвешивала ребенка, и сдавала кровь, чтобы расчитывать правильное питание.
Всё своё время я посвещала занятиям с малышом. Ему грозило отставание в развитие при несоблюдении диеты. Я очень этого боялась. Поэтому занималась так, что мой ребенок всегда опережал развитие)). С двух лет мы стали с ним ходить в театр, в бассей, в развивающие кружки, много читали, играли в различные игры.
Я пошла учиться в педагогический колледж на дошкольного воспитателя. Я понимала, что моему сыну невозможно будет посещать детский сад. Поэтому субботние дни я училась. А затем осваивала все методики на нем: вырезание, лепка, рисование и т.д. Ценой моих усилий ребенок развивался нормально. Единственное, он был нервозен и агрессивен. Ну а тут я забеременела вторым. Вопрос - рожать или нет, у нас с мужем не стоял! Как то однозначно мы стали ждать рождение малыша, несмотря на угрозу повторения ситуации. 25% того, что ребенок мог бы быть тоже ФКУшник.
В то время я узнала о детском центре, в который обратилась к психологу Гуляевой Лилии Дмитриевне. С той поры моя жизнь изменилась. Я очень благодарна судьбе за эту встречу. Потому что сначала она, а потом и знакомство с Жандр Андреем, перевернули мою жизнь. И позже я тоже нашла для себя путь в психологию.
Иван начал посещать этот центр развития. Лепка из теста, поделки из природных материалов, и многое другое - то, что осваивал мой ребенок в свои 3 года. Он поистине был одаренным мальчиком, делал просто шедевры! Я могла гордится им.
Рождение своего брата он воспринял болезненно. К тому же со временем становилось очевидным, что Мишутке можно есть всё, А Ивану нет! Это было самое наверное большое испытание, выпавшее на долю моего старшего сына! ему пришлось рано стать взрослым и сознательным! Он просто понимал, что нельзя. Смотрел как братик уплетает курицу, а сам жевал огурчик. Какие чувства испытывала при этом я, думаю понятно!
Когда Ивану не было ещё и 5 лет ( я тогда была беременна в третий раз ) встал вопрос о необходимости устроить его в специализированный детский сад на пятидневку для детей с таким заболеванием. Я долго противилась этому, но потм всё же согласилась, что ребенку надо побыть среди таких же детей. Потому что у него уже возник комплекс "я-какой-то не такой, я -особенный, не как все." Почти год он провел в этом саду. В понедельник мы его туда отвозили, в пятницу забирали. Сад пошел ему на пользу, пришел оттуда организованный! Воспитатели его хвалили, и считали самым умным.
В школу пошли в 6, 5 лет. Мы уже тогда переехали жить в Лобню. Я отдала его петь в хор, а затем учиться на фортепиано, в наличии абсолютный слух. Музыкальную школу через 4 года он всё же бросил. Но зато позже пошел учится на гитару.
В начальной школе учился без троек.
Сейчас лентяй страшный!
До сих пор сидим на диете ( это уже по жизни! ). Поэтому готовлю всегда в двух кастрюлях - Ивану отдельно. п
Правда, конечно уже не взвешиваю продукты на весах!
Иван всегда был самым сложным ребенком. Лет до 7 просыпался каждую!!!!! ночь и кричал! Иногда даже несколько раз за ночь!
Его энергия и импульсивность настолько велики, что просто не возможно их унять! Он всегда полон идей, шума, проказ! Да, он к тому же еще жаворонок, встает в 6-7 утра, даже в выходные! Куча комплексов, при этом постоянное стремление быть лидером!
Несмотря на то, что с ним я натерпелась по жизни столько всего, что уже и не перечислить, сейчас я вижу в нем прекрасного человека! Он больше других детей помогает мне, убирет квартиру, угрушки за другими детьми, любит готовить еду, печь, ходить в магазин. А его оптимизму и креативности тоже можно позавидовать. Пока он самый сознательный и ответственный!
Благодаря ему я нашла своё призвание и профессию. Я стала психологом. Преодолевая проблеммы, связанные с заболеванием Ивана, я стала сильной личностью.Надеюсь,что и он тоже её станет! Я благодарна судьбе за сына! Я счастлива!