Про больницу и наше лечение
Собственно с чего и надо было начать писать.
Очень длинный рассказ получился и я его спрячу
Собственно началось всё с того, что познакомилась я через интернет с одной мамочкой, у которой ребёнок тоже с трахеостомой (это на тот момент была их практически единственная проблема). Они тоже наблюдались в Русаковке (сейчас больница Святого Владимира, всё в Москве), где нам собственно и ставили трахеостому. Скажу, что очень специфическое отделение в русаковке. Нам одно твердили - у вас неврология, что вы хотите!? - на все вопросы (и про глотание, и про дыхание). Да и ещё с такой интонацией, что это всё моя вина (ну ясен пень, чья же ещё!). Под этим соусом нам и бронхоскопию отказывались делать (почему-то). Так что съездили мы туда пару раз на фиброскопию (по сути - гортань под микроскопом смотрят), и забросили это дело (уж очень непросто общаться с их заведующей. И всё. Я сама искала место, где бы нам наконец-то хотя бы поставили нормальный диагноз (за год!), я уже молчу про лечение. И вот эта мамочка рассказала, что они собираются ложиться в филатовскую больницу снимать трахеостому (в русаках им категорически отказали её снимать, мотивируя, что ребёнок маленький, а ему уже почти два года было). Она была в восторге от отношения врачей и подхода к лечению. По её наводке я решила съездить перед новым годом на разведку. У нас то ситуация не прстая не только со здоровьем, ну и с пропиской. Мы же подмосковные (как-будто с другой планеты), так что с госпитализацией в московские больницы у нас проблема.
Пообщалась я с врачем. Она выслушала всё и пошла советоваться с заведующим, с профессором Разумовским. Разумовский с нами лично разговаривал. В принципе разговор был недолгим, он сразу сказал, что берётся за наш сложный случай и разберётся с нами совместно с неврологами. На вопрос а когда, он ответил - я бы вас и завтра положил, но перед новым годом права не имею, так что кладу вас сразу после новогодних праздников. На вопрос а когда мы успеем собрать анализы, он ответил - какие вам анализы, вас надо экстренно госпитализировать.
Так вот мы и ждали все праздники и как-то даже не верилось.
11 числа я позвлнила уточнить. Так нас были готовы принять в тот же день. Так что 12 числа с утра мы уже были там. В приёмном нас быстро оформили без розового талона (который выдаёт департамент здравоохранения Москвы на госпитализацию родителя вместе с ребёнком, ребёнка кладут по полису). За ним у нас бабушка ездила (три часа в очереди и талон у нас).
Положили нас в двухместную палату - две мамочки и два ребёнка. В принципе условия нормальные (кровати правда жуть, матрас в сантиметр толщиной, а кровать из металлических прутьев, к утру чувствуешь каждый прут спиной, правда это только первый день, потом засыпаешь на лету).
За неделю, что мы там отлежали чего мы только не сдавали и чего мы только не делали. Кровь отовсюду на что только можно (в том числе и на два синдрома), УЗИ брюшной полости (всё на месте, всё как надо), рентген легких, рентген желудка с барием (рентгенолог был просто в восторге, он сумел снять такие аппетитные моменты :) , а у Эвелинки барий в глаза попал и мы теперь воспаление лечим), ларингоскопия (под наркозом), ЭКГ (прямо в палате и какое-то хитрое), консультация генетика со взятием отпечатков пальцев и ладоней у всей семьи и полным фотографированием эвелинки (заподозрили у нас два синдрома, на которые мы уже отвезли кровь), гастроскопия без наркоза. И в итоге (предварительно) поставили нам синдром срыгивания, сказали, что пищевод практически не выполняет своих функций, хрящ мягкий нашли. в гортани ткань наросла, голосовые связки тоже не работают. Первым этапом решили убрать срыгивания и вместо зонда поставить гастростому. Эта операция (гастростомия и фундопликация) должна была стостояться сегодня. Но мы же без приключений не можем. В ночь с субботы на воскресенье у Эвелинки 38 с копейками. Вроде сбили. В воскресенье тоже больше 38. Опять сбили. И всё. Больше никаких проявлений. В понедельник выписали нас домой. Ждать новых симптомов и лечиться. Педиатр заподозрила наше горло, хотя по мне так оно всегда у нас такое. Но у меня самой горло болит.
А ещё нас там посмотрел невролог. И назначил нам такое лечение - у невролога нашего из НИИ педиатрии инфаркт случился бы, если она узнала - кортексин, мексидол, глиатилин - это всё капельно, ну и пантогам и сермион. Но результат заметен сразу. Нам поставили 4 капельницы. Глазки в кучку она чаще собирать стала, язык немного выровнялся.
В итоге сейчас мы дома. Лечим наше ОРВИ и ждём пятницы. Если всё нормально - в пятницу мы отзваниваемся и в понедельник попробуем лечь опять. Правда теперь меня ждёт общая палата на 6 детей и два кресла (места для родителей там не предусмотрены).
Очень длинный рассказ получился и я его спрячу
Собственно началось всё с того, что познакомилась я через интернет с одной мамочкой, у которой ребёнок тоже с трахеостомой (это на тот момент была их практически единственная проблема). Они тоже наблюдались в Русаковке (сейчас больница Святого Владимира, всё в Москве), где нам собственно и ставили трахеостому. Скажу, что очень специфическое отделение в русаковке. Нам одно твердили - у вас неврология, что вы хотите!? - на все вопросы (и про глотание, и про дыхание). Да и ещё с такой интонацией, что это всё моя вина (ну ясен пень, чья же ещё!). Под этим соусом нам и бронхоскопию отказывались делать (почему-то). Так что съездили мы туда пару раз на фиброскопию (по сути - гортань под микроскопом смотрят), и забросили это дело (уж очень непросто общаться с их заведующей. И всё. Я сама искала место, где бы нам наконец-то хотя бы поставили нормальный диагноз (за год!), я уже молчу про лечение. И вот эта мамочка рассказала, что они собираются ложиться в филатовскую больницу снимать трахеостому (в русаках им категорически отказали её снимать, мотивируя, что ребёнок маленький, а ему уже почти два года было). Она была в восторге от отношения врачей и подхода к лечению. По её наводке я решила съездить перед новым годом на разведку. У нас то ситуация не прстая не только со здоровьем, ну и с пропиской. Мы же подмосковные (как-будто с другой планеты), так что с госпитализацией в московские больницы у нас проблема.
Пообщалась я с врачем. Она выслушала всё и пошла советоваться с заведующим, с профессором Разумовским. Разумовский с нами лично разговаривал. В принципе разговор был недолгим, он сразу сказал, что берётся за наш сложный случай и разберётся с нами совместно с неврологами. На вопрос а когда, он ответил - я бы вас и завтра положил, но перед новым годом права не имею, так что кладу вас сразу после новогодних праздников. На вопрос а когда мы успеем собрать анализы, он ответил - какие вам анализы, вас надо экстренно госпитализировать.
Так вот мы и ждали все праздники и как-то даже не верилось.
11 числа я позвлнила уточнить. Так нас были готовы принять в тот же день. Так что 12 числа с утра мы уже были там. В приёмном нас быстро оформили без розового талона (который выдаёт департамент здравоохранения Москвы на госпитализацию родителя вместе с ребёнком, ребёнка кладут по полису). За ним у нас бабушка ездила (три часа в очереди и талон у нас).
Положили нас в двухместную палату - две мамочки и два ребёнка. В принципе условия нормальные (кровати правда жуть, матрас в сантиметр толщиной, а кровать из металлических прутьев, к утру чувствуешь каждый прут спиной, правда это только первый день, потом засыпаешь на лету).
За неделю, что мы там отлежали чего мы только не сдавали и чего мы только не делали. Кровь отовсюду на что только можно (в том числе и на два синдрома), УЗИ брюшной полости (всё на месте, всё как надо), рентген легких, рентген желудка с барием (рентгенолог был просто в восторге, он сумел снять такие аппетитные моменты :) , а у Эвелинки барий в глаза попал и мы теперь воспаление лечим), ларингоскопия (под наркозом), ЭКГ (прямо в палате и какое-то хитрое), консультация генетика со взятием отпечатков пальцев и ладоней у всей семьи и полным фотографированием эвелинки (заподозрили у нас два синдрома, на которые мы уже отвезли кровь), гастроскопия без наркоза. И в итоге (предварительно) поставили нам синдром срыгивания, сказали, что пищевод практически не выполняет своих функций, хрящ мягкий нашли. в гортани ткань наросла, голосовые связки тоже не работают. Первым этапом решили убрать срыгивания и вместо зонда поставить гастростому. Эта операция (гастростомия и фундопликация) должна была стостояться сегодня. Но мы же без приключений не можем. В ночь с субботы на воскресенье у Эвелинки 38 с копейками. Вроде сбили. В воскресенье тоже больше 38. Опять сбили. И всё. Больше никаких проявлений. В понедельник выписали нас домой. Ждать новых симптомов и лечиться. Педиатр заподозрила наше горло, хотя по мне так оно всегда у нас такое. Но у меня самой горло болит.
А ещё нас там посмотрел невролог. И назначил нам такое лечение - у невролога нашего из НИИ педиатрии инфаркт случился бы, если она узнала - кортексин, мексидол, глиатилин - это всё капельно, ну и пантогам и сермион. Но результат заметен сразу. Нам поставили 4 капельницы. Глазки в кучку она чаще собирать стала, язык немного выровнялся.
В итоге сейчас мы дома. Лечим наше ОРВИ и ждём пятницы. Если всё нормально - в пятницу мы отзваниваемся и в понедельник попробуем лечь опять. Правда теперь меня ждёт общая палата на 6 детей и два кресла (места для родителей там не предусмотрены).