Продолжение истории братьев. Болезнь Штрюмпеля.
Можно сказать, что трёхлетнее ожидание мамы закончилось. Мальчикам поставлен диагноз.
Понятно, что вся борьба за здоровье мальчиков Ромы и Лёши Садаковых впереди..
"Вот мы и дома. Долго думала, что и как написать о нашей госпитализации в НИИ педиатрии. Напишу, как напишу... От поездки я ожидала большего. Ждала чудо! Диагноз мальчишкам поставили клинический (по симптомам). Диагноз: Семейная спастическая параплегия (Болезнь Штрюмпеля). Для уточнения диагноза (уточнения характера патологии) рекомендовано сдать генетический анализ. Цена этого анализа 148 000 руб. Вопрос этот решаем! Так же нам нужно найти, где проходить лечение. Лечение, как при ДЦП. Нам рекомендован Федеральный реабилитационный центр "Детство" в Москве (Домодедово). Но туда можно попасть по квоте, либо платно. Нам сказали в Министерстве прийти весной и написать заявление. С сегодняшнего дня мы начинаем оформлять документы и проходить врачей для МСЭК. В этот раз я буду бороться до конца, т. к. есть рекомендации НИИ. И без оформления инвалидности, мы практически ничто не сможем осуществить по Рекомендациям НИИ (ни обувь, ни ботулин, ни помпу). Это все по диагнозу и рекомендациям. Выписки в альбомах:
РОМА http://ok.ru/group/53366289072212/album/53367242031188
ЛЁША http://ok.ru/group/53366289072212/album/53721978044500
Про мальчишек. В НИИ сыночков немножко подлечили. Не только обследовали). С утра и до вечера процедуры и обследования. Один раз даже в 22.30. пришли с консультации врача. О проведении лечения в НИИ я уже писала в прошлом посте. Мальчишки очень уставали. Сейчас дома отсыпаются))) В палате нашей детей было трое: мои и еще мальчик 10 лет. Вообщем, на время госпитализации, у меня было трое детей))) Одного - туда отвести, второго - в другую сторону, третьего - в третью))) Во всех палатах был душ и туалет, кроме нашей) Приходилось всем мыться в тазике))) Ну я, вообщем - то, уже ко всему готова. У нас, как всегда)) Это наверно из-за хаоса в моей голове.) Сейчас состояние мальчишек - более менее стабильно. Вчера правда Ромка жаловался, что не чувствует пальцы на ногах, не сгибаются. Посмотрела. Чувсвительность сохранена, слава Богу. Очень испугалась. А пальчики и правда не гнутся. Не может Рома их подогнуть. Посмотрю еще сегодня. Завтра идем к неврологу. Спрошу, что это и с чем связано. Ну вот вроде и все наши новости. Держим кулачки за решение вопроса по ген. анализу!
Понятно, что вся борьба за здоровье мальчиков Ромы и Лёши Садаковых впереди..
"Вот мы и дома. Долго думала, что и как написать о нашей госпитализации в НИИ педиатрии. Напишу, как напишу... От поездки я ожидала большего. Ждала чудо! Диагноз мальчишкам поставили клинический (по симптомам). Диагноз: Семейная спастическая параплегия (Болезнь Штрюмпеля). Для уточнения диагноза (уточнения характера патологии) рекомендовано сдать генетический анализ. Цена этого анализа 148 000 руб. Вопрос этот решаем! Так же нам нужно найти, где проходить лечение. Лечение, как при ДЦП. Нам рекомендован Федеральный реабилитационный центр "Детство" в Москве (Домодедово). Но туда можно попасть по квоте, либо платно. Нам сказали в Министерстве прийти весной и написать заявление. С сегодняшнего дня мы начинаем оформлять документы и проходить врачей для МСЭК. В этот раз я буду бороться до конца, т. к. есть рекомендации НИИ. И без оформления инвалидности, мы практически ничто не сможем осуществить по Рекомендациям НИИ (ни обувь, ни ботулин, ни помпу). Это все по диагнозу и рекомендациям. Выписки в альбомах:
РОМА http://ok.ru/group/53366289072212/album/53367242031188
ЛЁША http://ok.ru/group/53366289072212/album/53721978044500
Про мальчишек. В НИИ сыночков немножко подлечили. Не только обследовали). С утра и до вечера процедуры и обследования. Один раз даже в 22.30. пришли с консультации врача. О проведении лечения в НИИ я уже писала в прошлом посте. Мальчишки очень уставали. Сейчас дома отсыпаются))) В палате нашей детей было трое: мои и еще мальчик 10 лет. Вообщем, на время госпитализации, у меня было трое детей))) Одного - туда отвести, второго - в другую сторону, третьего - в третью))) Во всех палатах был душ и туалет, кроме нашей) Приходилось всем мыться в тазике))) Ну я, вообщем - то, уже ко всему готова. У нас, как всегда)) Это наверно из-за хаоса в моей голове.) Сейчас состояние мальчишек - более менее стабильно. Вчера правда Ромка жаловался, что не чувствует пальцы на ногах, не сгибаются. Посмотрела. Чувсвительность сохранена, слава Богу. Очень испугалась. А пальчики и правда не гнутся. Не может Рома их подогнуть. Посмотрю еще сегодня. Завтра идем к неврологу. Спрошу, что это и с чем связано. Ну вот вроде и все наши новости. Держим кулачки за решение вопроса по ген. анализу!