Подозрение на параплегию Штрюмпеля! Братья-близнецы Лёша и Рома Садаковы.
Помощь близнецам Алеше и Роме Садаковым, 12 лет. 19 сен 2016 в 2:55
Группа создана для помощи Леше и Роме Садаковым, 12 лет. г. Киров. Мальчишки родились на 36 неделе. Из-за гестоза были вызваны роды(утром). Вечером провели экстренное кесарево сечение, т.к мальчишки пошли оба разом. Родились с весом: Леша 2,720; Рома 2880. Сразу не закричали. Кардиореспираторный синдром, полицитемия, отечный синдром в период адаптации. Выписаны на 8 день. До двух лет дети наблюдались неврологом. Далее как и все дети проходили диспансеризацию в садике и школе. В сентябре 2015 г. стали постоянно ходить на носках, с невозможностью опуститься на полную ступню. И начался наш поиск ОСНОВНОГО ДИАГНОЗА. В инвалидности детям отказано.
-----
Марина Садакова сегодня в 4:34
За период с сентября 2015 г. по настоящее время, апрель 2017 г., мальчикам так и не выставлен основной диагноз. Но все неврологи ставят подозрение на параплегию Штрюмпеля. За это время мы сдали анализы на две генетические панели и один отдельный анализ на генетические заболевания. Так же мы были проконсультированы ведущими нейрогенетиками и неврологом Москвы и Нижнего Новгорода. Проведены мальчишкам по две операции на обе ножки (ахиллопластика, ахиллотомия), реабилитации в нашей Кировской области и Кирове. На данный момент, к сожалению, заболевание прогрессирует. Мальчишки опять встают на носочки (из-за спастики), появились частые головные боли, сильные боли в спине, тремор (небольшой) рук, ухудшился почерк, внимание, память. Заболевание перешло уже и на руки. По рекомендации и после консультации врачей было принято пройти не полный (пробный) курс реабилитации у специалистов из Китая в МЦ " Первый шаг " г. Казань.
-----
🆘 ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!! 🆘
Жмите ❤ - мне нравится и ✔ - рассказать друзьям
❗СБОР до 10 июля 2017 года❗ 👬 Алёша и Рома Садаковы, 12 лет ( 05.08.2004 ) https://vk.com/club117185760 г. Киров, Россия. 📝 Диагноз Лёши: Нижний спастический парапарез на резидуально-органическом фоне. GMFCS 2 уровня. Узелковая гетеротопия серого вещества перивентрикулярных отделов обеих лобных долей головного мозга. Mega cisterna Magna (киста). Дорсопатия: дегенеративно-дистрофические изменения позвоночника в сегменте С6 - С7, L1-L2; левосторонний нижне-грудной и поясничный сколиоз 1 ст. с перекосом таза вправо. Хроническая цервико - торкалгия, люмбалгия, умеренный мышечно-тонический синдром. Нарушение сна. Головные боли сосудистого генеза. Ангиопатия сетчатки. Укорочение правой нижней конечности 1, 0 см. Гипотрофия мышц голеней. Тугоподвижность г\стопных суставов. Эквинусная деформация обеих стоп. Подозрение на параплегию Штрюмпеля. 📝 Диагноз Ромы: Нижний спастический парапарез на резидуально-органическом фоне. GMFCS 2 уровня. Эквинусная деформация стоп. Тугоподвижность г\стопных суставов. Сколиотическая осанка правосторонний нижнегрудной и поясничный тип. Ангиопатия сетчатки. Подозрение на параплегию Штрюмпеля. Близнецы 👬 родились на 36 неделе от вторых родов (есть еще старшая дочка). Из-за гестоза утром были вызваны роды, а вечером провели экстренное кесарево сечение, т.к. мальчишки пошли оба разом. Родились: Леша 2,720; Рома 2880. Сразу не закричали. Диагноз при рождении: Кардиореспираторный синдром, полицитемия, отечный синдром в период адаптации. Выписаны на 8 день. Наблюдались неврологом, проходили диспансеризацию в садике и школе. В сентябре 2015 г. стали постоянно ходить на носках, с невозможностью опуститься на полную ступню. И начался наш поиск ОСНОВНОГО ДИАГНОЗА. В инвалидности детям отказано. 📒 История https://vk.com/topic-117185760_340533... 📒 Новости https://vk.com/topic-117185760_332284... 📒 Документы https://vk.com/album-117185760_235867682 💉 Сбор на проведение реабилитации в Медицинском центре " Первый шаг " г. Казани ⏰Срок сбора: 10 июля 2017 г. Сумма сбора: 131 499 руб. ✳ Обоснование сбора https://vk.com/album-117185760_243795578 ✳ Счёт https://vk.com/album-117185760_243795578 ✳ Реквизиты https://vk.com/topic-117185760_340264... ⭐Сбербанк 4276 2700 1300 8691 Садаков Алексей Александрович (папа) ⭐Сбербанк 4276 2700 1374 7710 Садакова Марина Леонидовна (мама) ⭐ Яндекс-Деньги 410012826790860 Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку!
Группа создана для помощи Леше и Роме Садаковым, 12 лет. г. Киров. Мальчишки родились на 36 неделе. Из-за гестоза были вызваны роды(утром). Вечером провели экстренное кесарево сечение, т.к мальчишки пошли оба разом. Родились с весом: Леша 2,720; Рома 2880. Сразу не закричали. Кардиореспираторный синдром, полицитемия, отечный синдром в период адаптации. Выписаны на 8 день. До двух лет дети наблюдались неврологом. Далее как и все дети проходили диспансеризацию в садике и школе. В сентябре 2015 г. стали постоянно ходить на носках, с невозможностью опуститься на полную ступню. И начался наш поиск ОСНОВНОГО ДИАГНОЗА. В инвалидности детям отказано.
-----
Марина Садакова сегодня в 4:34
За период с сентября 2015 г. по настоящее время, апрель 2017 г., мальчикам так и не выставлен основной диагноз. Но все неврологи ставят подозрение на параплегию Штрюмпеля. За это время мы сдали анализы на две генетические панели и один отдельный анализ на генетические заболевания. Так же мы были проконсультированы ведущими нейрогенетиками и неврологом Москвы и Нижнего Новгорода. Проведены мальчишкам по две операции на обе ножки (ахиллопластика, ахиллотомия), реабилитации в нашей Кировской области и Кирове. На данный момент, к сожалению, заболевание прогрессирует. Мальчишки опять встают на носочки (из-за спастики), появились частые головные боли, сильные боли в спине, тремор (небольшой) рук, ухудшился почерк, внимание, память. Заболевание перешло уже и на руки. По рекомендации и после консультации врачей было принято пройти не полный (пробный) курс реабилитации у специалистов из Китая в МЦ " Первый шаг " г. Казань.
-----
🆘 ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!! 🆘
Жмите ❤ - мне нравится и ✔ - рассказать друзьям
❗СБОР до 10 июля 2017 года❗ 👬 Алёша и Рома Садаковы, 12 лет ( 05.08.2004 ) https://vk.com/club117185760 г. Киров, Россия. 📝 Диагноз Лёши: Нижний спастический парапарез на резидуально-органическом фоне. GMFCS 2 уровня. Узелковая гетеротопия серого вещества перивентрикулярных отделов обеих лобных долей головного мозга. Mega cisterna Magna (киста). Дорсопатия: дегенеративно-дистрофические изменения позвоночника в сегменте С6 - С7, L1-L2; левосторонний нижне-грудной и поясничный сколиоз 1 ст. с перекосом таза вправо. Хроническая цервико - торкалгия, люмбалгия, умеренный мышечно-тонический синдром. Нарушение сна. Головные боли сосудистого генеза. Ангиопатия сетчатки. Укорочение правой нижней конечности 1, 0 см. Гипотрофия мышц голеней. Тугоподвижность г\стопных суставов. Эквинусная деформация обеих стоп. Подозрение на параплегию Штрюмпеля. 📝 Диагноз Ромы: Нижний спастический парапарез на резидуально-органическом фоне. GMFCS 2 уровня. Эквинусная деформация стоп. Тугоподвижность г\стопных суставов. Сколиотическая осанка правосторонний нижнегрудной и поясничный тип. Ангиопатия сетчатки. Подозрение на параплегию Штрюмпеля. Близнецы 👬 родились на 36 неделе от вторых родов (есть еще старшая дочка). Из-за гестоза утром были вызваны роды, а вечером провели экстренное кесарево сечение, т.к. мальчишки пошли оба разом. Родились: Леша 2,720; Рома 2880. Сразу не закричали. Диагноз при рождении: Кардиореспираторный синдром, полицитемия, отечный синдром в период адаптации. Выписаны на 8 день. Наблюдались неврологом, проходили диспансеризацию в садике и школе. В сентябре 2015 г. стали постоянно ходить на носках, с невозможностью опуститься на полную ступню. И начался наш поиск ОСНОВНОГО ДИАГНОЗА. В инвалидности детям отказано. 📒 История https://vk.com/topic-117185760_340533... 📒 Новости https://vk.com/topic-117185760_332284... 📒 Документы https://vk.com/album-117185760_235867682 💉 Сбор на проведение реабилитации в Медицинском центре " Первый шаг " г. Казани ⏰Срок сбора: 10 июля 2017 г. Сумма сбора: 131 499 руб. ✳ Обоснование сбора https://vk.com/album-117185760_243795578 ✳ Счёт https://vk.com/album-117185760_243795578 ✳ Реквизиты https://vk.com/topic-117185760_340264... ⭐Сбербанк 4276 2700 1300 8691 Садаков Алексей Александрович (папа) ⭐Сбербанк 4276 2700 1374 7710 Садакова Марина Леонидовна (мама) ⭐ Яндекс-Деньги 410012826790860 Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку!