Новое знакомство
эх,не пахнет в доме куличами...
а покупные они - не то,совсем не то....
дочка может и постряпала бы когда.но все две духовки перегорели,ремонтировать никому не надо.
впрочем,мне и надо-то блинов на Масленницу,ка кулич на Пасху.
на днях познакомилась на одном из порталов с еще одной женщиной с моим заболеванием.
диагноз.видимо,недавно поставили,и она сокрушается,что вряд ли сможет проводить внучку в первый класс,быстро устает ходить.
обменялись с ней парой писем пока.,публикую,разумеется,только свои.
и во многом повторяюсь,о чем уже писала раньшепривет,Марина! мне говорили,что я пишу с изрядной долей иронии),но что еще и завораживаюше - такое впервые!спасибо!с момента,когда я ходила с тросточкой и до момента,когда я легла,прошло много лет,хотя и говорили,что развивается болезнь быстро.вот такое это заболевание,что у всех по разному,так что у вас есть шанс так и ходить с тростью,ну или уж на крайний случай сесть в коляску.вы читали мой ЖЖ?или только тут,в сообществе? читала где-то.что у врачей нет единого мнения по поводу массажа при нашем заболевании,но я уверена,что он очень даже показан уже хотя бы потому,что улучшает кровообращение и не дает мышцам совсем терять эластичнось.вот сейчас я уже много лет без массажа и прям измучилась.все тело надо постоянно хотя бы растирать,а дочка приезжает только два раза в месяц.искать же массажиста надо частным образом,кто знает,что за человек окажется?да и цены с начала двухтысячных сильно выросли.сначала мне делали массаж ног,потом перешли на общий.но вот сейчас,если мне начинать,то снова с ног и далее постепенно.у меня и руки слабые.плечи временами прихватывает,а вообще все тело поражено.. что касается других методов лечения,то и мой опыт показал,что они бесполезны.еще не будучи на инвалидости,еще работала,хоть и ходила с тростью,ездила в Белокуриху(Алтайский край),там мне назначали какое-то электролечение,и медсестра все удивлялась,что я не чувствую ничего.а что касается иголок...мне массаж раньше делала женщина-врач,которая в один из периодов жизни занималась иглорефлексотерапией.она приносила как-то иголки,но на какие-то точки понажимала на руке и сказала,что иголки мне не нужны.я поняла это как - бесполезны.можно делать любую доступную гимнастику. полного обездвижения,как при рассеяном склерозе,например,не будет.Будет только слабость,спастичность,которая и может лишить возможности ходить.но вот руки у меня хоть и слабые,но навыки,если их поддержиать - письмо,вязание,шитье, - не теряются.другое дело,что делать лежа это неудобно).зрение заметно упало.и тут все смешалось - и возрастные изменения ,и слабось мышц от заболевания.город у нас маленький,никто не лечит даже симптомы.живу на таблетках.мечтаю о функциональной электрической кровати,но цены...,не для пенсионеров).пишите,буду рада.
сорри,я пропустила как-то ваше письмо) и на вопросы-то не ответила. ощущение слабости и боль в суставах.все это было,когда еще ходила.найдите в интернете информацию о заболевании,там все это есть.врачи часто просто не знают,заболевание редкое.спасать колени и суставы вообще только самой.кремы разогревающие любые,легкий массаж.кремы надо пробовать разные.кому что помогает.так же и с таблетками.я пила много лет баклосан и феназепам.ну засыпала первое время,потом прошло.уменьшите дозу,а если поймете,что боли не снимаются,то постепенно увеличивайте.организм привыкнет.кстати,слабось и лекарства могут вызывать.опять же - уменьшение дозы или вообще отмена.у меня три основных препарата ,помимо баклосана сейчас еще мидокалм и сирдалуд.на западе разрещен к применению только баклосан.)самая жуть - сирдалуд.но приходится пить при сильных болях,тогда только спать,при отмене - бессоница..мидокалм,когда на ногах еще была,но ходила уже по стеночке дома только,даже с поддержкой не могла.от него такая слабость в ногах,что они как тряпочки.а у кого-то такая реакция на баклосан.все очень индивидуально.ну а сейчас мне все равно,мидокалм хорошо снимает боль и расслабляет,мне это теперь подходит.я лежу уже несколько лет,даже в коляске не сидела,из-за спастики еще раньше не могла сесть,поэтому коляску и не пыталась даже приобретать.сейчас опоры на ноги совсем нет,даже на кровати на подошвы опереться не могу,да и колени не всегда гнутся..какие там костылли...да у меня совсем такой возможности не было.я инвалидность в 99-м году оформила(дочке было 7 лет,сейчас 22),еще год могла с тростю в одной руке и с поддержкой ходить и все,дома только потом всякими способами передвигалась,но часто с опорой на спину,а позже только так.т.е.,уже тогда очень быстро и костыли,и ходунки были бы бесполезны.у вас может быть и по-другому.
а покупные они - не то,совсем не то....
дочка может и постряпала бы когда.но все две духовки перегорели,ремонтировать никому не надо.
впрочем,мне и надо-то блинов на Масленницу,ка кулич на Пасху.
на днях познакомилась на одном из порталов с еще одной женщиной с моим заболеванием.
диагноз.видимо,недавно поставили,и она сокрушается,что вряд ли сможет проводить внучку в первый класс,быстро устает ходить.
обменялись с ней парой писем пока.,публикую,разумеется,только свои.
и во многом повторяюсь,о чем уже писала раньшепривет,Марина! мне говорили,что я пишу с изрядной долей иронии),но что еще и завораживаюше - такое впервые!спасибо!с момента,когда я ходила с тросточкой и до момента,когда я легла,прошло много лет,хотя и говорили,что развивается болезнь быстро.вот такое это заболевание,что у всех по разному,так что у вас есть шанс так и ходить с тростью,ну или уж на крайний случай сесть в коляску.вы читали мой ЖЖ?или только тут,в сообществе? читала где-то.что у врачей нет единого мнения по поводу массажа при нашем заболевании,но я уверена,что он очень даже показан уже хотя бы потому,что улучшает кровообращение и не дает мышцам совсем терять эластичнось.вот сейчас я уже много лет без массажа и прям измучилась.все тело надо постоянно хотя бы растирать,а дочка приезжает только два раза в месяц.искать же массажиста надо частным образом,кто знает,что за человек окажется?да и цены с начала двухтысячных сильно выросли.сначала мне делали массаж ног,потом перешли на общий.но вот сейчас,если мне начинать,то снова с ног и далее постепенно.у меня и руки слабые.плечи временами прихватывает,а вообще все тело поражено.. что касается других методов лечения,то и мой опыт показал,что они бесполезны.еще не будучи на инвалидости,еще работала,хоть и ходила с тростью,ездила в Белокуриху(Алтайский край),там мне назначали какое-то электролечение,и медсестра все удивлялась,что я не чувствую ничего.а что касается иголок...мне массаж раньше делала женщина-врач,которая в один из периодов жизни занималась иглорефлексотерапией.она приносила как-то иголки,но на какие-то точки понажимала на руке и сказала,что иголки мне не нужны.я поняла это как - бесполезны.можно делать любую доступную гимнастику. полного обездвижения,как при рассеяном склерозе,например,не будет.Будет только слабость,спастичность,которая и может лишить возможности ходить.но вот руки у меня хоть и слабые,но навыки,если их поддержиать - письмо,вязание,шитье, - не теряются.другое дело,что делать лежа это неудобно).зрение заметно упало.и тут все смешалось - и возрастные изменения ,и слабось мышц от заболевания.город у нас маленький,никто не лечит даже симптомы.живу на таблетках.мечтаю о функциональной электрической кровати,но цены...,не для пенсионеров).пишите,буду рада.
сорри,я пропустила как-то ваше письмо) и на вопросы-то не ответила. ощущение слабости и боль в суставах.все это было,когда еще ходила.найдите в интернете информацию о заболевании,там все это есть.врачи часто просто не знают,заболевание редкое.спасать колени и суставы вообще только самой.кремы разогревающие любые,легкий массаж.кремы надо пробовать разные.кому что помогает.так же и с таблетками.я пила много лет баклосан и феназепам.ну засыпала первое время,потом прошло.уменьшите дозу,а если поймете,что боли не снимаются,то постепенно увеличивайте.организм привыкнет.кстати,слабось и лекарства могут вызывать.опять же - уменьшение дозы или вообще отмена.у меня три основных препарата ,помимо баклосана сейчас еще мидокалм и сирдалуд.на западе разрещен к применению только баклосан.)самая жуть - сирдалуд.но приходится пить при сильных болях,тогда только спать,при отмене - бессоница..мидокалм,когда на ногах еще была,но ходила уже по стеночке дома только,даже с поддержкой не могла.от него такая слабость в ногах,что они как тряпочки.а у кого-то такая реакция на баклосан.все очень индивидуально.ну а сейчас мне все равно,мидокалм хорошо снимает боль и расслабляет,мне это теперь подходит.я лежу уже несколько лет,даже в коляске не сидела,из-за спастики еще раньше не могла сесть,поэтому коляску и не пыталась даже приобретать.сейчас опоры на ноги совсем нет,даже на кровати на подошвы опереться не могу,да и колени не всегда гнутся..какие там костылли...да у меня совсем такой возможности не было.я инвалидность в 99-м году оформила(дочке было 7 лет,сейчас 22),еще год могла с тростю в одной руке и с поддержкой ходить и все,дома только потом всякими способами передвигалась,но часто с опорой на спину,а позже только так.т.е.,уже тогда очень быстро и костыли,и ходунки были бы бесполезны.у вас может быть и по-другому.