Вот...
ЧЕТВЁРТЫЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ
ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Дорогие друзья!
Началась активная подготовка к проведению 28 февраля 2011 г "Дня редких заболеваний" http://www.rarediseaseday.org/
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" является официальным координатором этого дня в Российской Федерации. В этот день пациенты с редкими заболеваниями, их родственники, врачи и просто небезразличные люди собираются вместе, проводят различные мероприятия, посвящённые этой теме. Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2011 году тема: "РЕДКИЕ - НО РАВНОПРАВНЫЕ"
В частности, в 2011 году, день редких заболеваний будет стремиться обратить внимание на:
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для пациентов с редкими заболеваниями между странами, Российской Федерацией и её регионами.
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для редких болезней пациентов по сравнению с другими слоями общества.
Мероприятие будет служить для пропаганды:
Равного доступа для пациентов с редкими заболеваниями к лечению, медицинской помощи и социальным услугам
Равный доступ к основным социальным правам: здравоохранение, образование, занятость, жилье
Равный доступ к лекарствам "сиротам" и современным методам лечения
Нашей Ассоциацией запланированы мероприятия в Москве и Санкт-Петербурге, если вы хотите присоединиться к данному мероприятию в вашем регионе , то просим связаться с нами по контактным приведённым контактным данным:
E-mail: nacgenetic@mail.ru
Телефон в Санкт-Петербурге: +7(812)275 47 30
Телефон горячей линии: 8 800 555 00 48 (для абонентов России звонок бесплатный)
К данному мероприятию будет формироваться брошюра - "Жизнь каждый день - записки пациентов". В ней будут истории жизни людей с редкими заболеваниями. Истории преодоления тех трудностей с которыми приходится сталкиваться людям в мире который не всегда готов принять их такими какие они есть.
Ждём от вас описание историй жизни вашей и ваших детей или ваших друзей для участия в публикации.
Предложения по публикации, помощи в издании и распространении можно будет выслать до 30 января 2011 г.
МЫ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ! НАС БОЛЬШЕ, КОГДА МЫ ВМЕСТЕ!
С уважением,
Президент Национальной Ассоциации
организаций больных редкими заболеваниями
"ГЕНЕТИКА"
Светлана Каримова
...хочу попробовать)
подумала,что у меня ведь все написано!
но как ужать все,что есть здесь,до допустимых 1000 слов?
вроде бы,проще заново написать...
Кстати.текст
:„Эх ты,Маринка!..″Именно эта фраза вспомнилась мне сейчас, после очередного весеннего обострения. Почти бесполезная для семьи жизнь продолжается уже три года.Называется это спастическая параплегия Штрюмпеля.Грустно,да?Интернет попал мне в руки совсем недавно. Первым делом я разыскала свой диагноз.Убедилась,что сомневаться в его правильности не приходится.И еще,что лечить это нечем.Что я и так знала.
А через пару дней не смогла пойти на работу-ноги не слушались! Пришлось волей-неволей обращаться и врачу.Толку,однако,было мало.И через три месяца я попала в областную неврологию.После первых капельниц стало лучше,но рано я радовалась!По окончании обследования мне без всякой подготовки объявили:„Органическое поражение нервной системы.2-я группа.″От неожиданности и неизвесности я от всего отказалась и уехала домой.Страшнее всего было остаться без работы,без друзей. Я даже не понимала,что это не диагноз.Глотала какие-то таблетки,героически добиралась до работы,где приходилось ходить по цехам,подниматься по крутым лесницам,-работала инженером-конструктором, за столом не засидишся. Через пару месяцев мне пришлось взять палочку для опоры.Периодически я ходила на капельницы и уколы.Так с помощью родных и друзей продержалась еще полтора года.
.Старушка-невролог честно объявила мне,что пора готовиться и инвалидности.Она вообще здорово вправила мне мозги.В бытовом плане.Что пора уже объективно оценить свое состояние,провести переоценку ценностей,перестать придираться к мужу,наконец,и принять жизнь такой,какая она есть.В октябре я получила пенсионное удостоверение.В ту же осень моя дочка пошла в первый класс
Но это было только начало.Через пару дней выяснилось,что процесс продолжается.Если до сих пор беспокоила правая нога,то тут подключилась и левая,-и встать не знала как.Уже на следующий день я была в неврологии областной больницы.Активная терапия и там ни чего не изменила. За две недели было два или три „приступа″,значительно ухудшивших мне состояние.Теперь уже из палаты одной выбраться было невозможно.Напряжение в мышцах ног сменялось слабостью.По ночам в ступнях появлялись мелкие спазмы.Снова появился страх. Казалось,стоит мне повернуться на кровати,и я свалюсь на пол. Повторное обследование-МРТ,ЭМГ, позволили,наконец,установить диагноз:спастическая параплегия Штрюмпеля.Профессор-генетик,похлопав по голой коленке,сказал:„Это у вас было всегда″И я поехала домой. Вспоминать.У меня было время.В декабре мне исполнилось 40.Профессор успокоил,- для жизни ЭТО угрозы не представляет.Потом я действительно многое вспомнила,расставила по местам.А пока выиграли дети:мама была дома!
.Заикаюсь до сих пор,но теперь знаю,почему.Вернемся к семи годам.И к ногам.В первом классе,на уроках физры,когда бегали по кругу,я стала падать на поворотах.Очень хорошо это помню.Я не просто подскакальзывалась на гладком полу,у меня правая нога в голеностопе подворачивалась и я падала.Все,однако,списывалось на мою полноту и неуклюжесть.Как-то летом,лет в 12,бегали поздно вечером с мальчишками,я,в дополнение к „разболтанному″суставу получила еще и растяжение связок.Видимо. уже тогда начала развиваться тугоподвижность.Позже,во время езды на велосипеде,заметила,что опираюсь на педаль не всей ступней,а ребром.Если старалась следить,чтобы стопа стояла ровно,напрягались мышцы
На фото лет в 18 хорошо видно,что правая ступня подогнута вовнутрь,опора на внешний край стопы.Подворачивание ее при ходьбе стало делом привычным.И внимание перестала обращать.С этими двумя проблемами-стопа и заикание и началась моя взрослая жизнь
Правая нога отекала,появлялась хромота.Причем с каждой следующей беременностью это начиналось раньше.Отек точно от вен,а вот хромота-следствие невролгии,видимо,как первого серьезного проявления болезни.Был еще и такой факт.Когда ночью вставала к ребенку,шагнуть сразу не могла.Приходилось какое-то время постоять.Правда,длилось это не долго,прошло на тот период бесследно.На первый взгляд это можно отнести и на счет остеохондроза.А на деле?
.Наклоняюсь поднять оброненую денежку.А нога не гнется...Мышцы так напряглись,что кое-как подняла я бумажку.Ну ни фига себе,думаю.Тормозить свой псих надо!
.Было лето.Тепло,сухо.Иду утром на автобус и вдруг,не понятно почему,падаю со всего маху вперед,во весь рост.То на работе запнусь,упаду,то дома на огороде.Скоро я заметила,что цепляюсь за самые незначительные неровности на дороге.Стала выше ногу поднимать.Тут и вывихнутый палец вспомнился.Падала на колено правой ноги.Сколько я банок перебила!Фасованных продуктов тогда мало было.А денег не было вообще.
Дальше-больше.Преодоление даже незначительных препятствий на наших раздолбанных дорогах стало проблемой.Ямка,кочка,бордюр,-все приходилось обходить.На правом колене набила такую шишку,что гематома эта до сих пор полность не рассосалась.Теперь уже не восстановить точную последовательность событий.Самыми забавными были такие.Иду утром зимой на работу;темно.И ровно в тот момент,когда я оказываюсь около фонаря,он загорается.И что?Я падаю!Возвращаюсь как-то по весне домой,обхожу лужи.Вдруг за спиной:„Гав!″Я-на оба колена!Хорошо,не в лужу.:)Было такое чувство,что все нервные окончания на поверхности кожи оголились.Падала,нечаяно коснувшись горячего чайника.Синяки были везде.Иногда что-то роняла.Могла уколоть иголкой пальцы,хотя шитье для меня занятие привычное.Несколько раз порезалась довольно сильно./руки!/Когда начала осознавать происходящее,делать все медленнее,внимательнее,проблема с руками более-менее решилась.Вот так до поры все потихоньку развивалось.К зиме 97-го я заметно прихрамывала на правую ногу.
Тоже отметила,что у меня рефлексы постоянно меняются.Удивилась,что я говорю о слабости и повышенном тонусе одновременно.Я уж сомневаться начала,может путаю чего/надо заметит,что до сих пор так/. Мне показалось,что ни каких определеных выводов она не сделала.С диагнозом„парапарез нижних конечностей″дала направление в стационар.Но только через три недели. А через пару дней не смогла пойти на работу-ноги не слушались! Пришлось волей-неволей обращаться и врачу.Толку,однако,было мало.И через три месяца я попала в областную неврологию.После первых капельниц стало лучше,но рано я радовалась!По окончании обследования мне без всякой подготовки объявили:„Органическое поражение нервной системы.2-я группа.″От неожиданности и неизвесности я от всего отказалась и уехала домой.Страшнее всего было остаться без работы,без друзей. Я даже не понимала,что это не диагноз.Глотала какие-то таблетки,героически добиралась до работы,где приходилось ходить по цехам,подниматься по крутым лесницам,-работала инженером-конструктором, за столом не засидишся. Через пару месяцев мне пришлось взять палочку для опоры.Периодически я ходила на капельницы и уколы.Так с помощью родных и друзей продержалась еще полтора года.
.Старушка-невролог честно объявила мне,что пора готовиться и инвалидности.Она вообще здорово вправила мне мозги.В бытовом плане.Что пора уже объективно оценить свое состояние,провести переоценку ценностей,перестать придираться к мужу,наконец,и принять жизнь такой,какая она есть.В октябре я получила пенсионное удостоверение.В ту же осень моя дочка пошла в первый класс
Но это было только начало.Через пару дней выяснилось,что процесс продолжается.Если до сих пор беспокоила правая нога,то тут подключилась и левая,-и встать не знала как.Уже на следующий день я была в неврологии областной больницы.Активная терапия и там ни чего не изменила. За две недели было два или три „приступа″,значительно ухудшивших мне состояние.Теперь уже из палаты одной выбраться было невозможно.Напряжение в мышцах ног сменялось слабостью.По ночам в ступнях появлялись мелкие спазмы.Снова появился страх. Казалось,стоит мне повернуться на кровати,и я свалюсь на пол. Повторное обследование-МРТ,ЭМГ, позволили,наконец,установить диагноз:спастическая параплегия Штрюмпеля.Профессор-генетик,похлопав по голой коленке,сказал:„Это у вас было всегда″И я поехала домой. Вспоминать.У меня было время.В декабре мне исполнилось 40.Профессор успокоил,- для жизни ЭТО угрозы не представляет.Потом я действительно многое вспомнила,расставила по местам.А пока выиграли дети:мама была дома!
А дорога?Город наш в отрогах Салаирского кряжа,-спуски и подъемы.Падала бесконечно.И дорогой,и дома.Кое-как пережила эти три недели.Вся в синяках приехала в больницу.
Перед выпиской меня пригласили в кабинет зав.отделением и там без всякой подготовки объявили,что у меня органическое поражение нервной системы.И что это тянет на вторую группу.Это теперь я знаю,что на тот момент мне и не могли сказать большего.Я была в шоке.Сказала уверенно,что буду работать,ни какой группы мне не надо!
В выписке я прочла:последствия перенесенной нейроинфекции внутриутробно или сразу после родов.Но тогда гены родителей ни причем.Однако,заболевание наследственное.Более того,семейное,когда болеют одновременно братья-сестры.В нашей семье ничего подобного не было.При этом все же приходится признать,что все имеет свое начало.
Стала напрягаться и болеть левая нога.Не велика новость,конечно.Но после периода затишья,когда я уж думала,болеть больше нечему,это,мягко говоря,неприятно.А главное,уменьшает свободу движений,которая и без того невелика.Вернулась к отложенным до поры таблеткам,т.к. они расслабляют „слишком″.Теперь дорого каждое движение.Выбирать не приходится,советоваться не с кем.Раз рекомендуется лечение симптоматическое,и лечим,как можем,что болит.:)Вот руки,больше правая,тоже слабеют.Надо нагружать.Навыки теряются быстро,стоит только расслабиться.Давление опять низкое,уже не первый раз.
МРТ повторно мне делать не стали,т.к. результат исследования,проведенного за 1,5года до этого никаких изменений не показали.Ну вроде голова у меня в порядке!? ЭМГ выявило супросегментарные/пирамидные/ нарушения.Признаюсь,что теперь я хотя,разумеется весьма поверхностно,представляю о чем идет речь.Хорошо это или плохо,но инет дал доступ к информации.По мне так лучше знать,чем гадать на кофейной гуще.Тем более,что приходится самой решать,какой из предложеных препаратов выбрать.Подбирать дозировки.
Вернувшись домой,обнаружила,что совсем не могу передвигаться самостоятельно.Стою,к стенке прижалась и не знаю,что делать.Все разбежались,кто куда.Бросили меня посреди дома.Огляделась,-стул!Дотянулась как-то и,опираясь на стул и стену,выбралась на кухню.Первое время я,действительно,больше лежала.Много спала.Видимо,действовали новые таблетки.Как любые расслабляющие,они усыпляли первое время.Вставала минут на 30-40,чтобы наскоро что-нибудь приготовить.Месяца через два сменила эти таблетки на более дешевые и уже знакомые мне ранее.Тут мне дефолт на пользу пошел.:)Через какое-то время стала тверже стоять на ногах.Несколько лет спустя пришлось мне снова столкнуться с тем первым препаратом.Оказалось,он на меня просто не действует.Хотя врачи утверждали,что в моем случае он больше подходит,но факт:)Пришлось заново осваивать пространство.По дому перемещалась с помощью стула и вдоль стен.Первое время еще могла сделать шаг-два вперед,но в основном передвигалась боком,подставляя одну ногу к другой.Медленно,но верно...
Всех неврологов удивляло,что рефлексы у меня постоянно меняются.Причем изменения касались всех групп мышц/могу ошибаться в терминологии/.Ноги,руки,живот,даже лицо.Хотя лицо меня как раз не удивляет.Ведь заикание,как спазм определенных групп мышц,стоит в списке признаков моего заболевания первым.Боли в пояснице-это,в первую очередь,конечно остеохондроз.Он вызывает и напряжение в мышцах спины,и проступы невралгии,наверное,тоже.Употребление расслабляющих препаратов положительно влияет на мышцы спины,увеличивая т.о. свободу движений.Но повышение мышечного тонуса и признак моего заболевания.И,как высокий тонус в мышцах ног/пока ниже коленей/перешел в мышечную слабость,так,видимо,это ждет все остальные мышцы.Дело времени...Вот только что по радио рассказывали про фобии.Вот боязнь открытого пространства,которая была у меня на определенном этапе.Фобия?Скорее,сосудистые проблемы,лечить которые надо совершенно иначе.Кстати,как нас лихо поймали на теме холестерина.:)Оказалось,у меня он в норме.А сосуды,увы:(
Весна 2002.Грипп в дом притащили из школы мама и дочка.Сами они переболели легко.А я и отец буквально свалились.Отец,у него была болезнь Паркинсона,упал ночью.Мама перепугалась,думала,паралич.Меня муж поддержал,тоже могла бы упасть,так резко появилась слабость в ногах.Мама пришла,про отца рассказывает,а я лежу-помалкиваю.Папа через три дня встал,я же залегла надолго.Переждала температуру 39,тогда уж вызвала невролога.Интоксикация была очень сильная.Утром,проснувшись,не могла ни рукой,ни ногой пошевелить.Просыпалась по частям.Сначала надо было открыть глаза,потом повернуть голову туда-сюда.Потом медленно,по одной,извлечь из под одеяла руки.Дальше ноги передвинуть с места на место.Жуть!Испугалась,конечно.Но уверенность,что встать еще смогу,была.Через какое-то время стала осторожно садиться,держась все за тот же стул.Так прошло три недели.А потом мне невероятно повезло!:)Меня познакомили с замечательной женщиной-врачем,которая взялась делать мне массаж.Следующие 5,5 лет мы встречались не меньше двух раз в год.
Было над чем поработать!Мышцы мои буквально 'слежались',если можно так сказать.Местами были просто жесткие 'комки'/в скобках замечу,что сейчас уплотнений в икрах ног нет,видимо,по причине дистрофии?/Первый раз это был только массаж ног.Позже пришли к пониманию,что спина тоже нуждается в массаже.После пятого сеанса попробовала встать.Получилось.Дальше-больше.Наконец,выбралась на кухню.И сразу за веник!Кто-то заметил?:)Вставала,когда дома никого не было.Неделю готовила ужин втихаря.А муж так и думал,что это теща ему супчики варит:)Тут у дочки день рождения.Обещала ей торт в школу испечь.Пришлось вставать вечером.И все!Сдуло всех с кухни!:)Поэтому и пряталась:)Провели два курса с перерывом на месяц.Восстановилась я тогда хорошо.Где-то года полтора назад можно было'перемотать'.Плюс укольчики-витаминчики/группы В/и препараты для улучшения мышечной проводимости.
Мышцы были очень жесткими.Пришлось немало усилий приложить,чтобы улучшить кровообращение.Пальцы на правой ноге уже сильно деформированы были.И не слушались.Т.е,хотя,да, спастичность преобладает над парезом,пальцы успели пострадать до начала приема миорелаксантов.Спазмы впервые явно проявились во время повторного обследования.Ввиде мелких подергиваний мышц в ступне и голеностопе,в ночное время.Однако и описанные ранее случаи падений под влиянием внешних раздражителей,а то и без видимых причин,следует тоже отнести и проявлениям спастичности.Наиболее ярко она и начала проявляться к 02-му году'Сигнал' шел от ступни,икры с течением времени поднимаясь все выше/бедро,ягодица и далее/,пока не добрался до головы.Увеличилась и продолжительность.После требовалось какое-то время,чтобы мышечное напряжение спало.Позже доходило дело и до судорог,особенно,если не было возможности максимально расслабиться.Кажется,мне слов не хватает объяснить это состояние.Отчасти помогли противосудорожные препараты центрального действия.
Основного препарата,который так же является миорелаксантом центрального действия,оказалось недостаточно.Однако,противосудорожные препараты вызывают сильное и быстрое привыкание.Увеличение дозировки дает очень кратковременный эффект.То же наблюдается и в случае с большинством моих лекарств...Что-то я сейчас не могу вспомнить,когда эти сильно болезненные спазмы прекратились.Они здорово мешали мне жить!В какой-то момент у меня пропало ощущение времени.Я знаю день,месяц,год.Но вспомнить,когда случилось то или иное событие,-год,два или три назад?-зачастую оказывается сложно.Приходится опираться на сезоны:осень-весна.И дело явно не в плохой памяти/хотя не без этого/,а,видимо,в недостатке внешних впечатлений.Даже не знаю,как выглядит сейчас мой город.Недавно прочла про слепого от рождения художника/да!/.Так он утверждает,что его жене,ослепщей в 16 лет,жить намного труднее.В комментах сие не нуждается.У черного котенка открылись оба глазика,пестрого-один,рыжий только моргает:)
Ввиду'потери времени'дальше будет все вперемешку.Что вспомнится.Сейчас опять конкретно болит левая нога-бедро.До жжения в мышцах.Все это знакомо.Появилась опять реакция на звуки,даже не резкие.Думала,поможет отложеный 'на черный день'препарат,-никак пока.Мышцы
спины,правда,заметно расслабились.Но все дело портит скованность в ноге.Сильно уменьшает свободу движений.Когда-то я с этим лекарством перестаралась.На радостях,что боль прошла,я пила эти таблетки пару месяцев.А в итоге вообще потеряла способность встать на ноги.Сижу,ногами болтаю,знаю,что до пола пара сантиметров,а опоры не чувствую.Когда разобрались и отменили все это,понадобилось еще два месяца,чтобы организм очистился от остатков препарата.Но тут же я вляпалась в другую историю.Мне было предложено вернуться и тому препарату,с которого я когда-то начинала/м.б. зря избегаю названий?/.Невролог попрежнему считала,что мне нужен именно он.Как раз льготные рецепты ввели./значит,это был 05 год/.Встать очень хотелось,и я согласилась.Да еще и даром:).
Добралась я до того,06-го года,когда моя жизнь основательно переменилась.К этому времени я уже не могла,года два как,сидеть не стуле,давно забросила шитьё.Перестала топить печь,не могла до нее добраться.Проще сказать,что могла...Дни рождения у нас проходили так:мы с дочкой готовили,потом она накрывала на стол,а я пробиралась в свою комнату и отлеживалась там весь вечер.Родные делали вид,что так и надо.Вспомнила забавный случай.Еще летом,нечаянно глянув в зеркало,я обратила внимание,что от мышц 'пониже спины' ничего не осталось.А незадолго до этого я прочла заметку в какой-то газете.Про обезьян.Якобы они не могут ходить прямо,а передвигаются на четырех конечностях,потому,что у них не развиты ягодичные мышцы.Именно крепкие ягодицы 'уравновешивают' человека.Потом я,шутя,пересказывала заметку и добавляла,что мое состояние вполне доказывает эту версию:)Чем ближе к весне,тем серьезнее было мое состояние.Выберусь на кухню,а обратно идти-застряну.И жду,пока кто придет.Боялась упасть,знала,что сама не встану.Обошлось
я решалась встать раз-два в день,чтобы умыться.Привычное лечение не помогло.Надеялась на массаж.Он столько раз меня выручал!Я начала было вставать,думала,может расхожусь.Но этого хватило недели на три.Моя жизнь переместилась в горизонтальную плоскость.
В моем понимании,спазм-патологический сигнал нервной системы,который резко сжимает мышцы.Те,в свою очередь,пережимают кровеносные сосуды-капиляры,ухудшая снабжение кислородом тех же мышц.Получается этакий замкнутый круг.По науке:'спастичность-напряжение мышц,связанное с отключением контроля головного моего над спинным.Нервные клетки спинного мозга автономно напрягают мышцы конечностей.'ЭМГ и показывает этот сбой.Бедро болит уже месяца два.Были времена и похуже.Как-то выбиралась.Что сейчас?Беру крем с пчелиным ядом,мажу толстым слоем и растираю массажером.Кожа розовеет быстро,разогревается.Пока не загадываю...Проблема в том,что за эти три года объем движений заметно сократился.Что не радует.Иной раз даже на край кровати подвинутся не могу.Большую часть дня дома я одна,не трудно понять как это актуально.Мышцы спины после дополнительного приема миорелаксантов хорошо расслабились.Справиться бы еще с ногой.
.От прозерина я отказалась из-за желудка,заменить чем,-не знаю...Впрочем,есть еще витамины группы В,которые тоже способствуют выработке холина.Мне их уже пора в лошадинных дозах применять:),чтобы толк был.Раньше очень хорошо помогали,да еще вместе с препаратами никотина.Но опять же желудок...Вот.Докапываешься до основ и и убеждаешься,что все болезни действительно от нервов.:)При определенных условиях они даже восстанавливаются:)Последние три года я в растерянности относительно своего лечения...Все вышеперечисленное относительно и правда лечило.Все остальное снимает симптомы.Электромиостимуляцию рекомендуют.Пробовала еще в 98-м,увы:(Также прогревания всякие.Один спазм-и все бестолку:)Средст,улучшающих микроциркуляцию крови,тоже много перепробовано.Все до поры действовало как-то.Что теперь?
Мне казалось,что описание 10-ти лет жизни займет больше времени:)И как-то растерялась,поняв,что уже написала все,что хотела.Как раз почти 10 лет назад врач-интерн на мой вопрос:'что,мне теперь изучением анатомии заняться?',ответила:'не стоит'.Наверное,она была права.Но никто не мог ответить на мои вопросы.И сейчас не может.Поиски в сети дали кое-какие поверхностные знания.Но не ответы:)Наверное,не те вопросы задавала.Как-то прочла,что если человек оказывается в ситуации,подобной моей,значит 'где-то там,наверху', 'кто-то' не хочет,чтобы человек совершал нечто такое,за что не сможет потом оправдаться 'там'.Это высказывание очень мне подходит:)Мое прошлое небезупречно.Каким могло быть будущее?Видимо,меня необходимо было остановить.
Моя ситуация весьма плачевна.Ухудшение началось еще в феврале.Хотя и вызвало определенные неудобства,но все же неожиданностью не было.Но с 6 марта начались очень сильные боли и спазмы.Первый приступ длился два часа.Хваталась за все таблетки,какие были,но толку мало...Это потом,постепенно,прикупив еще и аналоги того,что использую сейчас,постепенно выработала определенный алгоритм приема.Таблеток хватает на три-четыте часа.В сутки получается много!Нечего и говорить,что "попали" и на деньги.Муж пока терпит и помогает.
Теперь могу лежать только на спине.Со временем приспособила и клавиатуру,но все равно неудобно.Кроме того,напряжение вызывает абсолютно все.Любые эмоции,самые незначительные нагрузки.Из-за этого интернет только читаю в основном и то недолго.Все дела тоже пришлось отложить.Причем,большинство,видимо,насовсем.
От таблетое много сплю.Со временем организм,конечно,привыкнет.Но морально это будет только хуже.
Сегодня я уже мног чего сделала.и понимаю,что пора бросать,иначе мало не покажется...
Хотела сделать этот пост заверщающим в моей "Истории болезни",но,видимо,будет еще.Надо же невролога дождаться,в конце концов...
Сильные боли прошли к середине июня,то есть,три с половиной месяца вся эта фигня длилась.Впечатления - незабываемые!Но врачам совершенно не интересные.Родня "поставила защиту".А тех,кто не умеет этого даже интуитивно(мама),я не подпускаю слишком близко.Ибо помощи реальной все равно не будет,а нытья и жалости мне не надо.
[q]«Решая долгосрочные задачи поддержки граждан с ограниченными возможностями, мы не должны забывать о том, что можно сделать прямо сейчас», - отметил премьер.[~q
вот прямо сейчас я хочу.чтобы врач приходил тогда.когда мне нужны его совет и помощь,а не через полтора месяца.
хочу,чтоб они там вспомнили,что не все люди,проводящие 24 часа в постели,делают это просто так или доживают последние дни.а они так ЖИВУТ.следовательно Федеральный список ТСР следовало бы расширить с учетом их интересов.
хочу,чтоб учитывались интересы всей семьи.где есть человек с инвалидностью.
считаю нужным,чтобы нормативные акты,типа 240-го постановления,доводились до нашего сведения сразу.а не посредство "сарафанного радио".
но это же каждый,кто в такую ситуацию попадет,должен проделать этот путь лично..А я только начала оформлять ИПР,да и недавно совсем узнала,что такое существует.
документ еще не составлен,но уже объяснили,что ехать за ортопедическим матрасом надо в другой город за 150 км.
и что впитывающие пеленки мне не положены,потому что чуствительностть не нарушена,а как уж я свои проблемы решаю,их не волнует.
А больше ничего в федеральном списке нет.
а у меня частный дом вообще без всяких удобств,но как-то приспосабливалась до сих пор,со всякими подручными средствами.А нынешней весной так меня прижало,что лежу теперь только на спине,а по федеральному списку только матрас,да и вот недавно узнала,что ИПР есть.А больше ничего обездвиженным людям не положено.НИ-ЧЕ-ГО!!!
Будто мы не живем,а доживаем...
проcтите,если это не в тему окажется.Просто очень устала...
ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Дорогие друзья!
Началась активная подготовка к проведению 28 февраля 2011 г "Дня редких заболеваний" http://www.rarediseaseday.org/
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" является официальным координатором этого дня в Российской Федерации. В этот день пациенты с редкими заболеваниями, их родственники, врачи и просто небезразличные люди собираются вместе, проводят различные мероприятия, посвящённые этой теме. Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2011 году тема: "РЕДКИЕ - НО РАВНОПРАВНЫЕ"
В частности, в 2011 году, день редких заболеваний будет стремиться обратить внимание на:
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для пациентов с редкими заболеваниями между странами, Российской Федерацией и её регионами.
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для редких болезней пациентов по сравнению с другими слоями общества.
Мероприятие будет служить для пропаганды:
Равного доступа для пациентов с редкими заболеваниями к лечению, медицинской помощи и социальным услугам
Равный доступ к основным социальным правам: здравоохранение, образование, занятость, жилье
Равный доступ к лекарствам "сиротам" и современным методам лечения
Нашей Ассоциацией запланированы мероприятия в Москве и Санкт-Петербурге, если вы хотите присоединиться к данному мероприятию в вашем регионе , то просим связаться с нами по контактным приведённым контактным данным:
E-mail: nacgenetic@mail.ru
Телефон в Санкт-Петербурге: +7(812)275 47 30
Телефон горячей линии: 8 800 555 00 48 (для абонентов России звонок бесплатный)
К данному мероприятию будет формироваться брошюра - "Жизнь каждый день - записки пациентов". В ней будут истории жизни людей с редкими заболеваниями. Истории преодоления тех трудностей с которыми приходится сталкиваться людям в мире который не всегда готов принять их такими какие они есть.
Ждём от вас описание историй жизни вашей и ваших детей или ваших друзей для участия в публикации.
Предложения по публикации, помощи в издании и распространении можно будет выслать до 30 января 2011 г.
МЫ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ! НАС БОЛЬШЕ, КОГДА МЫ ВМЕСТЕ!
С уважением,
Президент Национальной Ассоциации
организаций больных редкими заболеваниями
"ГЕНЕТИКА"
Светлана Каримова
...хочу попробовать)
подумала,что у меня ведь все написано!
но как ужать все,что есть здесь,до допустимых 1000 слов?
вроде бы,проще заново написать...
Кстати.текст
:„Эх ты,Маринка!..″Именно эта фраза вспомнилась мне сейчас, после очередного весеннего обострения. Почти бесполезная для семьи жизнь продолжается уже три года.Называется это спастическая параплегия Штрюмпеля.Грустно,да?Интернет попал мне в руки совсем недавно. Первым делом я разыскала свой диагноз.Убедилась,что сомневаться в его правильности не приходится.И еще,что лечить это нечем.Что я и так знала.
А через пару дней не смогла пойти на работу-ноги не слушались! Пришлось волей-неволей обращаться и врачу.Толку,однако,было мало.И через три месяца я попала в областную неврологию.После первых капельниц стало лучше,но рано я радовалась!По окончании обследования мне без всякой подготовки объявили:„Органическое поражение нервной системы.2-я группа.″От неожиданности и неизвесности я от всего отказалась и уехала домой.Страшнее всего было остаться без работы,без друзей. Я даже не понимала,что это не диагноз.Глотала какие-то таблетки,героически добиралась до работы,где приходилось ходить по цехам,подниматься по крутым лесницам,-работала инженером-конструктором, за столом не засидишся. Через пару месяцев мне пришлось взять палочку для опоры.Периодически я ходила на капельницы и уколы.Так с помощью родных и друзей продержалась еще полтора года.
.Старушка-невролог честно объявила мне,что пора готовиться и инвалидности.Она вообще здорово вправила мне мозги.В бытовом плане.Что пора уже объективно оценить свое состояние,провести переоценку ценностей,перестать придираться к мужу,наконец,и принять жизнь такой,какая она есть.В октябре я получила пенсионное удостоверение.В ту же осень моя дочка пошла в первый класс
Но это было только начало.Через пару дней выяснилось,что процесс продолжается.Если до сих пор беспокоила правая нога,то тут подключилась и левая,-и встать не знала как.Уже на следующий день я была в неврологии областной больницы.Активная терапия и там ни чего не изменила. За две недели было два или три „приступа″,значительно ухудшивших мне состояние.Теперь уже из палаты одной выбраться было невозможно.Напряжение в мышцах ног сменялось слабостью.По ночам в ступнях появлялись мелкие спазмы.Снова появился страх. Казалось,стоит мне повернуться на кровати,и я свалюсь на пол. Повторное обследование-МРТ,ЭМГ, позволили,наконец,установить диагноз:спастическая параплегия Штрюмпеля.Профессор-генетик,похлопав по голой коленке,сказал:„Это у вас было всегда″И я поехала домой. Вспоминать.У меня было время.В декабре мне исполнилось 40.Профессор успокоил,- для жизни ЭТО угрозы не представляет.Потом я действительно многое вспомнила,расставила по местам.А пока выиграли дети:мама была дома!
.Заикаюсь до сих пор,но теперь знаю,почему.Вернемся к семи годам.И к ногам.В первом классе,на уроках физры,когда бегали по кругу,я стала падать на поворотах.Очень хорошо это помню.Я не просто подскакальзывалась на гладком полу,у меня правая нога в голеностопе подворачивалась и я падала.Все,однако,списывалось на мою полноту и неуклюжесть.Как-то летом,лет в 12,бегали поздно вечером с мальчишками,я,в дополнение к „разболтанному″суставу получила еще и растяжение связок.Видимо. уже тогда начала развиваться тугоподвижность.Позже,во время езды на велосипеде,заметила,что опираюсь на педаль не всей ступней,а ребром.Если старалась следить,чтобы стопа стояла ровно,напрягались мышцы
На фото лет в 18 хорошо видно,что правая ступня подогнута вовнутрь,опора на внешний край стопы.Подворачивание ее при ходьбе стало делом привычным.И внимание перестала обращать.С этими двумя проблемами-стопа и заикание и началась моя взрослая жизнь
Правая нога отекала,появлялась хромота.Причем с каждой следующей беременностью это начиналось раньше.Отек точно от вен,а вот хромота-следствие невролгии,видимо,как первого серьезного проявления болезни.Был еще и такой факт.Когда ночью вставала к ребенку,шагнуть сразу не могла.Приходилось какое-то время постоять.Правда,длилось это не долго,прошло на тот период бесследно.На первый взгляд это можно отнести и на счет остеохондроза.А на деле?
.Наклоняюсь поднять оброненую денежку.А нога не гнется...Мышцы так напряглись,что кое-как подняла я бумажку.Ну ни фига себе,думаю.Тормозить свой псих надо!
.Было лето.Тепло,сухо.Иду утром на автобус и вдруг,не понятно почему,падаю со всего маху вперед,во весь рост.То на работе запнусь,упаду,то дома на огороде.Скоро я заметила,что цепляюсь за самые незначительные неровности на дороге.Стала выше ногу поднимать.Тут и вывихнутый палец вспомнился.Падала на колено правой ноги.Сколько я банок перебила!Фасованных продуктов тогда мало было.А денег не было вообще.
Дальше-больше.Преодоление даже незначительных препятствий на наших раздолбанных дорогах стало проблемой.Ямка,кочка,бордюр,-все приходилось обходить.На правом колене набила такую шишку,что гематома эта до сих пор полность не рассосалась.Теперь уже не восстановить точную последовательность событий.Самыми забавными были такие.Иду утром зимой на работу;темно.И ровно в тот момент,когда я оказываюсь около фонаря,он загорается.И что?Я падаю!Возвращаюсь как-то по весне домой,обхожу лужи.Вдруг за спиной:„Гав!″Я-на оба колена!Хорошо,не в лужу.:)Было такое чувство,что все нервные окончания на поверхности кожи оголились.Падала,нечаяно коснувшись горячего чайника.Синяки были везде.Иногда что-то роняла.Могла уколоть иголкой пальцы,хотя шитье для меня занятие привычное.Несколько раз порезалась довольно сильно./руки!/Когда начала осознавать происходящее,делать все медленнее,внимательнее,проблема с руками более-менее решилась.Вот так до поры все потихоньку развивалось.К зиме 97-го я заметно прихрамывала на правую ногу.
Тоже отметила,что у меня рефлексы постоянно меняются.Удивилась,что я говорю о слабости и повышенном тонусе одновременно.Я уж сомневаться начала,может путаю чего/надо заметит,что до сих пор так/. Мне показалось,что ни каких определеных выводов она не сделала.С диагнозом„парапарез нижних конечностей″дала направление в стационар.Но только через три недели. А через пару дней не смогла пойти на работу-ноги не слушались! Пришлось волей-неволей обращаться и врачу.Толку,однако,было мало.И через три месяца я попала в областную неврологию.После первых капельниц стало лучше,но рано я радовалась!По окончании обследования мне без всякой подготовки объявили:„Органическое поражение нервной системы.2-я группа.″От неожиданности и неизвесности я от всего отказалась и уехала домой.Страшнее всего было остаться без работы,без друзей. Я даже не понимала,что это не диагноз.Глотала какие-то таблетки,героически добиралась до работы,где приходилось ходить по цехам,подниматься по крутым лесницам,-работала инженером-конструктором, за столом не засидишся. Через пару месяцев мне пришлось взять палочку для опоры.Периодически я ходила на капельницы и уколы.Так с помощью родных и друзей продержалась еще полтора года.
.Старушка-невролог честно объявила мне,что пора готовиться и инвалидности.Она вообще здорово вправила мне мозги.В бытовом плане.Что пора уже объективно оценить свое состояние,провести переоценку ценностей,перестать придираться к мужу,наконец,и принять жизнь такой,какая она есть.В октябре я получила пенсионное удостоверение.В ту же осень моя дочка пошла в первый класс
Но это было только начало.Через пару дней выяснилось,что процесс продолжается.Если до сих пор беспокоила правая нога,то тут подключилась и левая,-и встать не знала как.Уже на следующий день я была в неврологии областной больницы.Активная терапия и там ни чего не изменила. За две недели было два или три „приступа″,значительно ухудшивших мне состояние.Теперь уже из палаты одной выбраться было невозможно.Напряжение в мышцах ног сменялось слабостью.По ночам в ступнях появлялись мелкие спазмы.Снова появился страх. Казалось,стоит мне повернуться на кровати,и я свалюсь на пол. Повторное обследование-МРТ,ЭМГ, позволили,наконец,установить диагноз:спастическая параплегия Штрюмпеля.Профессор-генетик,похлопав по голой коленке,сказал:„Это у вас было всегда″И я поехала домой. Вспоминать.У меня было время.В декабре мне исполнилось 40.Профессор успокоил,- для жизни ЭТО угрозы не представляет.Потом я действительно многое вспомнила,расставила по местам.А пока выиграли дети:мама была дома!
А дорога?Город наш в отрогах Салаирского кряжа,-спуски и подъемы.Падала бесконечно.И дорогой,и дома.Кое-как пережила эти три недели.Вся в синяках приехала в больницу.
Перед выпиской меня пригласили в кабинет зав.отделением и там без всякой подготовки объявили,что у меня органическое поражение нервной системы.И что это тянет на вторую группу.Это теперь я знаю,что на тот момент мне и не могли сказать большего.Я была в шоке.Сказала уверенно,что буду работать,ни какой группы мне не надо!
В выписке я прочла:последствия перенесенной нейроинфекции внутриутробно или сразу после родов.Но тогда гены родителей ни причем.Однако,заболевание наследственное.Более того,семейное,когда болеют одновременно братья-сестры.В нашей семье ничего подобного не было.При этом все же приходится признать,что все имеет свое начало.
Стала напрягаться и болеть левая нога.Не велика новость,конечно.Но после периода затишья,когда я уж думала,болеть больше нечему,это,мягко говоря,неприятно.А главное,уменьшает свободу движений,которая и без того невелика.Вернулась к отложенным до поры таблеткам,т.к. они расслабляют „слишком″.Теперь дорого каждое движение.Выбирать не приходится,советоваться не с кем.Раз рекомендуется лечение симптоматическое,и лечим,как можем,что болит.:)Вот руки,больше правая,тоже слабеют.Надо нагружать.Навыки теряются быстро,стоит только расслабиться.Давление опять низкое,уже не первый раз.
МРТ повторно мне делать не стали,т.к. результат исследования,проведенного за 1,5года до этого никаких изменений не показали.Ну вроде голова у меня в порядке!? ЭМГ выявило супросегментарные/пирамидные/ нарушения.Признаюсь,что теперь я хотя,разумеется весьма поверхностно,представляю о чем идет речь.Хорошо это или плохо,но инет дал доступ к информации.По мне так лучше знать,чем гадать на кофейной гуще.Тем более,что приходится самой решать,какой из предложеных препаратов выбрать.Подбирать дозировки.
Вернувшись домой,обнаружила,что совсем не могу передвигаться самостоятельно.Стою,к стенке прижалась и не знаю,что делать.Все разбежались,кто куда.Бросили меня посреди дома.Огляделась,-стул!Дотянулась как-то и,опираясь на стул и стену,выбралась на кухню.Первое время я,действительно,больше лежала.Много спала.Видимо,действовали новые таблетки.Как любые расслабляющие,они усыпляли первое время.Вставала минут на 30-40,чтобы наскоро что-нибудь приготовить.Месяца через два сменила эти таблетки на более дешевые и уже знакомые мне ранее.Тут мне дефолт на пользу пошел.:)Через какое-то время стала тверже стоять на ногах.Несколько лет спустя пришлось мне снова столкнуться с тем первым препаратом.Оказалось,он на меня просто не действует.Хотя врачи утверждали,что в моем случае он больше подходит,но факт:)Пришлось заново осваивать пространство.По дому перемещалась с помощью стула и вдоль стен.Первое время еще могла сделать шаг-два вперед,но в основном передвигалась боком,подставляя одну ногу к другой.Медленно,но верно...
Всех неврологов удивляло,что рефлексы у меня постоянно меняются.Причем изменения касались всех групп мышц/могу ошибаться в терминологии/.Ноги,руки,живот,даже лицо.Хотя лицо меня как раз не удивляет.Ведь заикание,как спазм определенных групп мышц,стоит в списке признаков моего заболевания первым.Боли в пояснице-это,в первую очередь,конечно остеохондроз.Он вызывает и напряжение в мышцах спины,и проступы невралгии,наверное,тоже.Употребление расслабляющих препаратов положительно влияет на мышцы спины,увеличивая т.о. свободу движений.Но повышение мышечного тонуса и признак моего заболевания.И,как высокий тонус в мышцах ног/пока ниже коленей/перешел в мышечную слабость,так,видимо,это ждет все остальные мышцы.Дело времени...Вот только что по радио рассказывали про фобии.Вот боязнь открытого пространства,которая была у меня на определенном этапе.Фобия?Скорее,сосудистые проблемы,лечить которые надо совершенно иначе.Кстати,как нас лихо поймали на теме холестерина.:)Оказалось,у меня он в норме.А сосуды,увы:(
Весна 2002.Грипп в дом притащили из школы мама и дочка.Сами они переболели легко.А я и отец буквально свалились.Отец,у него была болезнь Паркинсона,упал ночью.Мама перепугалась,думала,паралич.Меня муж поддержал,тоже могла бы упасть,так резко появилась слабость в ногах.Мама пришла,про отца рассказывает,а я лежу-помалкиваю.Папа через три дня встал,я же залегла надолго.Переждала температуру 39,тогда уж вызвала невролога.Интоксикация была очень сильная.Утром,проснувшись,не могла ни рукой,ни ногой пошевелить.Просыпалась по частям.Сначала надо было открыть глаза,потом повернуть голову туда-сюда.Потом медленно,по одной,извлечь из под одеяла руки.Дальше ноги передвинуть с места на место.Жуть!Испугалась,конечно.Но уверенность,что встать еще смогу,была.Через какое-то время стала осторожно садиться,держась все за тот же стул.Так прошло три недели.А потом мне невероятно повезло!:)Меня познакомили с замечательной женщиной-врачем,которая взялась делать мне массаж.Следующие 5,5 лет мы встречались не меньше двух раз в год.
Было над чем поработать!Мышцы мои буквально 'слежались',если можно так сказать.Местами были просто жесткие 'комки'/в скобках замечу,что сейчас уплотнений в икрах ног нет,видимо,по причине дистрофии?/Первый раз это был только массаж ног.Позже пришли к пониманию,что спина тоже нуждается в массаже.После пятого сеанса попробовала встать.Получилось.Дальше-больше.Наконец,выбралась на кухню.И сразу за веник!Кто-то заметил?:)Вставала,когда дома никого не было.Неделю готовила ужин втихаря.А муж так и думал,что это теща ему супчики варит:)Тут у дочки день рождения.Обещала ей торт в школу испечь.Пришлось вставать вечером.И все!Сдуло всех с кухни!:)Поэтому и пряталась:)Провели два курса с перерывом на месяц.Восстановилась я тогда хорошо.Где-то года полтора назад можно было'перемотать'.Плюс укольчики-витаминчики/группы В/и препараты для улучшения мышечной проводимости.
Мышцы были очень жесткими.Пришлось немало усилий приложить,чтобы улучшить кровообращение.Пальцы на правой ноге уже сильно деформированы были.И не слушались.Т.е,хотя,да, спастичность преобладает над парезом,пальцы успели пострадать до начала приема миорелаксантов.Спазмы впервые явно проявились во время повторного обследования.Ввиде мелких подергиваний мышц в ступне и голеностопе,в ночное время.Однако и описанные ранее случаи падений под влиянием внешних раздражителей,а то и без видимых причин,следует тоже отнести и проявлениям спастичности.Наиболее ярко она и начала проявляться к 02-му году'Сигнал' шел от ступни,икры с течением времени поднимаясь все выше/бедро,ягодица и далее/,пока не добрался до головы.Увеличилась и продолжительность.После требовалось какое-то время,чтобы мышечное напряжение спало.Позже доходило дело и до судорог,особенно,если не было возможности максимально расслабиться.Кажется,мне слов не хватает объяснить это состояние.Отчасти помогли противосудорожные препараты центрального действия.
Основного препарата,который так же является миорелаксантом центрального действия,оказалось недостаточно.Однако,противосудорожные препараты вызывают сильное и быстрое привыкание.Увеличение дозировки дает очень кратковременный эффект.То же наблюдается и в случае с большинством моих лекарств...Что-то я сейчас не могу вспомнить,когда эти сильно болезненные спазмы прекратились.Они здорово мешали мне жить!В какой-то момент у меня пропало ощущение времени.Я знаю день,месяц,год.Но вспомнить,когда случилось то или иное событие,-год,два или три назад?-зачастую оказывается сложно.Приходится опираться на сезоны:осень-весна.И дело явно не в плохой памяти/хотя не без этого/,а,видимо,в недостатке внешних впечатлений.Даже не знаю,как выглядит сейчас мой город.Недавно прочла про слепого от рождения художника/да!/.Так он утверждает,что его жене,ослепщей в 16 лет,жить намного труднее.В комментах сие не нуждается.У черного котенка открылись оба глазика,пестрого-один,рыжий только моргает:)
Ввиду'потери времени'дальше будет все вперемешку.Что вспомнится.Сейчас опять конкретно болит левая нога-бедро.До жжения в мышцах.Все это знакомо.Появилась опять реакция на звуки,даже не резкие.Думала,поможет отложеный 'на черный день'препарат,-никак пока.Мышцы
спины,правда,заметно расслабились.Но все дело портит скованность в ноге.Сильно уменьшает свободу движений.Когда-то я с этим лекарством перестаралась.На радостях,что боль прошла,я пила эти таблетки пару месяцев.А в итоге вообще потеряла способность встать на ноги.Сижу,ногами болтаю,знаю,что до пола пара сантиметров,а опоры не чувствую.Когда разобрались и отменили все это,понадобилось еще два месяца,чтобы организм очистился от остатков препарата.Но тут же я вляпалась в другую историю.Мне было предложено вернуться и тому препарату,с которого я когда-то начинала/м.б. зря избегаю названий?/.Невролог попрежнему считала,что мне нужен именно он.Как раз льготные рецепты ввели./значит,это был 05 год/.Встать очень хотелось,и я согласилась.Да еще и даром:).
Добралась я до того,06-го года,когда моя жизнь основательно переменилась.К этому времени я уже не могла,года два как,сидеть не стуле,давно забросила шитьё.Перестала топить печь,не могла до нее добраться.Проще сказать,что могла...Дни рождения у нас проходили так:мы с дочкой готовили,потом она накрывала на стол,а я пробиралась в свою комнату и отлеживалась там весь вечер.Родные делали вид,что так и надо.Вспомнила забавный случай.Еще летом,нечаянно глянув в зеркало,я обратила внимание,что от мышц 'пониже спины' ничего не осталось.А незадолго до этого я прочла заметку в какой-то газете.Про обезьян.Якобы они не могут ходить прямо,а передвигаются на четырех конечностях,потому,что у них не развиты ягодичные мышцы.Именно крепкие ягодицы 'уравновешивают' человека.Потом я,шутя,пересказывала заметку и добавляла,что мое состояние вполне доказывает эту версию:)Чем ближе к весне,тем серьезнее было мое состояние.Выберусь на кухню,а обратно идти-застряну.И жду,пока кто придет.Боялась упасть,знала,что сама не встану.Обошлось
я решалась встать раз-два в день,чтобы умыться.Привычное лечение не помогло.Надеялась на массаж.Он столько раз меня выручал!Я начала было вставать,думала,может расхожусь.Но этого хватило недели на три.Моя жизнь переместилась в горизонтальную плоскость.
В моем понимании,спазм-патологический сигнал нервной системы,который резко сжимает мышцы.Те,в свою очередь,пережимают кровеносные сосуды-капиляры,ухудшая снабжение кислородом тех же мышц.Получается этакий замкнутый круг.По науке:'спастичность-напряжение мышц,связанное с отключением контроля головного моего над спинным.Нервные клетки спинного мозга автономно напрягают мышцы конечностей.'ЭМГ и показывает этот сбой.Бедро болит уже месяца два.Были времена и похуже.Как-то выбиралась.Что сейчас?Беру крем с пчелиным ядом,мажу толстым слоем и растираю массажером.Кожа розовеет быстро,разогревается.Пока не загадываю...Проблема в том,что за эти три года объем движений заметно сократился.Что не радует.Иной раз даже на край кровати подвинутся не могу.Большую часть дня дома я одна,не трудно понять как это актуально.Мышцы спины после дополнительного приема миорелаксантов хорошо расслабились.Справиться бы еще с ногой.
.От прозерина я отказалась из-за желудка,заменить чем,-не знаю...Впрочем,есть еще витамины группы В,которые тоже способствуют выработке холина.Мне их уже пора в лошадинных дозах применять:),чтобы толк был.Раньше очень хорошо помогали,да еще вместе с препаратами никотина.Но опять же желудок...Вот.Докапываешься до основ и и убеждаешься,что все болезни действительно от нервов.:)При определенных условиях они даже восстанавливаются:)Последние три года я в растерянности относительно своего лечения...Все вышеперечисленное относительно и правда лечило.Все остальное снимает симптомы.Электромиостимуляцию рекомендуют.Пробовала еще в 98-м,увы:(Также прогревания всякие.Один спазм-и все бестолку:)Средст,улучшающих микроциркуляцию крови,тоже много перепробовано.Все до поры действовало как-то.Что теперь?
Мне казалось,что описание 10-ти лет жизни займет больше времени:)И как-то растерялась,поняв,что уже написала все,что хотела.Как раз почти 10 лет назад врач-интерн на мой вопрос:'что,мне теперь изучением анатомии заняться?',ответила:'не стоит'.Наверное,она была права.Но никто не мог ответить на мои вопросы.И сейчас не может.Поиски в сети дали кое-какие поверхностные знания.Но не ответы:)Наверное,не те вопросы задавала.Как-то прочла,что если человек оказывается в ситуации,подобной моей,значит 'где-то там,наверху', 'кто-то' не хочет,чтобы человек совершал нечто такое,за что не сможет потом оправдаться 'там'.Это высказывание очень мне подходит:)Мое прошлое небезупречно.Каким могло быть будущее?Видимо,меня необходимо было остановить.
Моя ситуация весьма плачевна.Ухудшение началось еще в феврале.Хотя и вызвало определенные неудобства,но все же неожиданностью не было.Но с 6 марта начались очень сильные боли и спазмы.Первый приступ длился два часа.Хваталась за все таблетки,какие были,но толку мало...Это потом,постепенно,прикупив еще и аналоги того,что использую сейчас,постепенно выработала определенный алгоритм приема.Таблеток хватает на три-четыте часа.В сутки получается много!Нечего и говорить,что "попали" и на деньги.Муж пока терпит и помогает.
Теперь могу лежать только на спине.Со временем приспособила и клавиатуру,но все равно неудобно.Кроме того,напряжение вызывает абсолютно все.Любые эмоции,самые незначительные нагрузки.Из-за этого интернет только читаю в основном и то недолго.Все дела тоже пришлось отложить.Причем,большинство,видимо,насовсем.
От таблетое много сплю.Со временем организм,конечно,привыкнет.Но морально это будет только хуже.
Сегодня я уже мног чего сделала.и понимаю,что пора бросать,иначе мало не покажется...
Хотела сделать этот пост заверщающим в моей "Истории болезни",но,видимо,будет еще.Надо же невролога дождаться,в конце концов...
Сильные боли прошли к середине июня,то есть,три с половиной месяца вся эта фигня длилась.Впечатления - незабываемые!Но врачам совершенно не интересные.Родня "поставила защиту".А тех,кто не умеет этого даже интуитивно(мама),я не подпускаю слишком близко.Ибо помощи реальной все равно не будет,а нытья и жалости мне не надо.
[q]«Решая долгосрочные задачи поддержки граждан с ограниченными возможностями, мы не должны забывать о том, что можно сделать прямо сейчас», - отметил премьер.[~q
вот прямо сейчас я хочу.чтобы врач приходил тогда.когда мне нужны его совет и помощь,а не через полтора месяца.
хочу,чтоб они там вспомнили,что не все люди,проводящие 24 часа в постели,делают это просто так или доживают последние дни.а они так ЖИВУТ.следовательно Федеральный список ТСР следовало бы расширить с учетом их интересов.
хочу,чтоб учитывались интересы всей семьи.где есть человек с инвалидностью.
считаю нужным,чтобы нормативные акты,типа 240-го постановления,доводились до нашего сведения сразу.а не посредство "сарафанного радио".
но это же каждый,кто в такую ситуацию попадет,должен проделать этот путь лично..А я только начала оформлять ИПР,да и недавно совсем узнала,что такое существует.
документ еще не составлен,но уже объяснили,что ехать за ортопедическим матрасом надо в другой город за 150 км.
и что впитывающие пеленки мне не положены,потому что чуствительностть не нарушена,а как уж я свои проблемы решаю,их не волнует.
А больше ничего в федеральном списке нет.
а у меня частный дом вообще без всяких удобств,но как-то приспосабливалась до сих пор,со всякими подручными средствами.А нынешней весной так меня прижало,что лежу теперь только на спине,а по федеральному списку только матрас,да и вот недавно узнала,что ИПР есть.А больше ничего обездвиженным людям не положено.НИ-ЧЕ-ГО!!!
Будто мы не живем,а доживаем...
проcтите,если это не в тему окажется.Просто очень устала...