Когда муж стал давиться обычной водой, мы не знали, что делать
ЕЛЕНА РОГАТКИНА |
29 ИЮНЯ 2018 Г.
Шесть лет назад в Москве на базе Марфо-Мариинской обители милосердия была создана Служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это одно из самых тяжелых неизлечимых заболеваний нервной системы, при котором из мозга перестают поступать сигналы в мышцы и те прекращают работать. Причины заболевания до сих пор не известны. За короткое время человек становится глубоким инвалидом. По последним данным, на 100 тысяч человек приходится от одного до трех больных БАС.
Галина и Михаил Абрамовы
С мужем вместе - 50 лет, а нашим крикунам по 49
Когда они познакомились, ей было 18, а ему - 22. Оба учились в Московском институте химического машиностроения, на одном факультете, в одной группе. Она только что закончила школу. Он успел отслужить в армии.
Сначала общались в общих компаниях, вместе ходили в поход в Карпаты. А потом он стал провожать ее до дома, и они часами сидели на подоконнике в подъезде - разговаривали и целовались.
Однажды она вернулась из поездки, и он встретил ее на вокзале с огромным букетом гладиолусов, который едва помещался в руках.
На четвертом курсе они расписались. А через полтора года у них родились двойняшки - Сергей и Андрей.
«Я пришла из роддома, у мужа сессия. Ему надо готовиться к экзаменам, а у нас дети кричат. Получалось так, что пока один спит, другой кричит, как только второй замолкает и, казалось бы, можно позаниматься, начинает кричать первый. Дома стоял непрерывный крик… Сейчас нашим «крикунам» уже по 49 лет», - рассказывает Галина Геннадьевна.
С мужем - Михаилом Михайловичем, которого она по-домашнему называет “Михалычем”, они прожили вместе 50 лет. В прошлом году золотую свадьбу отметили.
Оба уже на пенсии. Галина Геннадьевна много лет работала в НИИ химических реактивов и особо чистых химических веществ. А ее муж больше 40 лет - в Научно-исследовательском институте дальней радиосвязи (НИИДАР) - конструктором и главным механиком.
«Семья у нас дружная. Я знаю, бывают братья и сестры, которым друг до друга нет дела, а иногда даже враждуют. Я очень этого боялась. А сейчас вижу, что сыновья вместе, помогают друг другу. Нас с отцом поддерживают, а мы - их. Родили нам двоих внуков. А потом долгожданную внучку подарили», - говорит Галина Геннадьевна.
Галина и Михаил Абрамовы
Когда муж стал давиться обычной водой, мы не знали, что делать
В марте 2016 года у Михаила Михайловича появились первые признаки заболевания, о котором они с женой тогда даже не слышали. Начались проблемы с речью, он стал нечетко произносить слова, а потом перекосило рот. Пошли в поликлинику. Врач предположил инсульт. Сказал, что острый период прошел. Прописал уколы. В больницу не положили.
«Муж делал зарядку для языка, мы с ним вместе учили скороговорки, пели песни… Но речь становилась все хуже. Лето провели на даче, а осенью опять пришли к врачу. Попали к неврологу. Он быстро положил мужа в больницу. Там мне и сказали: «Прочитайте про БАС в интернете».
Михаила Михайловича направили в институт неврологии. Сделали миографию - метод диагностики, при котором регистрируют электрическую активность мышц в покое и во время сокращений. Профессор предложила мужу про заболевание пока ничего не говорить. И я полгода не говорила. Муж так и считал, что у него инсульт», - рассказывает Галина Геннадьевна.
Через полгода, когда начались проблемы с глотанием и врачи заговорили об установке гастростомы - специальной трубки, через которую еда в кашеобразном или жидком состоянии проникает в желудок, Михаил Михайлович наконец узнал о своем заболевании.
«С глотанием и речью у мужа становилось все хуже. Честно скажу, было очень страшно, потому что врачи ничего не говорили, не давали никаких советов. Ни в поликлинике, ни в неврологии - нигде. Болезнь неизлечима - и все, - говорит Галина Геннадьевна.
- Мы взрослые и уже старые люди. Мы понимаем, что иногда нельзя помочь. Но совсем ничего не делать невозможно! Хотя бы приостановить, затормозить процесс… Когда знаешь, что можно сделать, как можно стабилизировать или облегчить состояние, это вселяет хоть какую-то надежду».
Когда Михаил Михайлович стал давиться обычной водой, супруги не знали, что делать. Галина Геннадьевна стала искать любую информацию об этом в интернете и случайно наткнулась на бесплатную Службу помощи людям с БАС.
«Я туда обратилась, нам прислали кучу опросников. Мы даже сначала испугались. Подумали, вдруг это мошенники. Мы же никому не были нужны вообще… А потом прочитала, что Служба создавалась на базе Марфо-Мариинской обители милосердия. Это меня успокоило», - говорит Галина Геннадьевна.
Говорю, какие проблемы - и тут же организуют встречу со специалистом
Михаила Михайловича поставили на учет в декабре прошлого года. С тех пор он находится под постоянным контролем специалистов Службы. Гастростому - по результатам анализов - ставить не стали. И тромбоциты, и показатели ЖЕЛ (жизненной емкости легких) были ниже нормы.
«К каждому подопечному прикрепляют куратора, - рассказывает Галина Геннадьевна. - Нашего куратора зовут Таня. Если мне что-то нужно, я звоню ей и говорю, что у нас проблемы с питанием, например. На следующий день мне организуют встречу со специалистом, который рассказывает, что лучше есть, в каком виде. Муж, например, супом не давится, а водой давится. Эксперты Службы порекомендовали нам определенный загуститель и рассказали еще массу всяких тонкостей.
В Службе очень помогают с уходом. Если человек, например, лежачий, родственникам дают рекомендации, как его лучше повернуть, чтобы не было пролежней. Мой Михалыч пока еще передвигается самостоятельно. Правда, ходит плохо, спотыкается, ноги не поднимаются, не слушаются. И руки уже слабнут.
Также к нам прикрепили патронажную сестру Дашу. Она регулярно звонит и приходит, если необходимо. Даже как-то мне помогла. Она пришла к Мише, а у меня правая рука не поднимается. Даша мне сделала массаж. Если нужно куда-то уйти из дома, она меня может подменить.
И группу инвалидности с третьей на вторую нам помогли переоформить именно в Службе. Нам дали рекомендации, что конкретно оформить, куда обращаться, как вообще общаться с социальными службами.
К нам приходил батюшка - отец Валерий, говорил с нами, поддержал нас. Потом отдельно беседовал с мужем.
Мы очень благодарны Службе. Все их советы и рекомендации невероятно полезны. И главное - научиться больше негде».
Будем барахтаться
Несмотря на то, что руки Михаила Михайловича слабеют, он продолжает заниматься резьбой по дереву. У него получаются чудесные работы.
Резьбе он научился много лет назад - когда водил сыновей в художественную школу. По словам жены, вырезает он в основном портреты - то Никколо Паганини, то Андрея Рублева, то русскую красавицу в кокошнике. А недавно вырезал храм в Феодосии. Три своих работы передал Службе БАС.
«Это увлечение - великая вещь. Если человек всю жизнь, а это 70 с лишним лет, постоянно был чем-то занят и вдруг раз - и не занят ничем, это очень тяжело, с ума можно сойти.
Муж в последнее время совсем не разговаривает. Пробовали сначала записками общаться - не удобно. Потом внук нам принес планшет и поставил какую-то программу. Муж на планшете пишет пальцем, а потом компьютер это озвучивает. Это имитация разговора.
Один знакомый нам как-то сказал: «Можно сразу идти ко дну, а можно еще побарахтаться». Вот мы и будем барахтаться. Слава Богу, Служба помогает», - говорит Галина Геннадьевна.
На сегодняшний день Служба помощи людям с БАС курирует около 650 пациентов. Давайте поможем улучшить качество их жизни, подарим им минуты радости, комфорта и спокойствия, облегчение боли и страданий