«Я могу выздороветь?»
15.11.2017 / Ксения ТАТАРНИКОВА
От ответа на этот вопрос зависит так много: планы, мечты, вся жизнь. Проект «Изумрудный город» объединил молодых людей, которые учатся полноценно жить с душевным заболеванием
«В названии «Изумрудный город» зашифрован главный принцип и секрет успеха: как в одноименной сказке, вместо волшебной таблетки мы предлагаем начать действовать, исходя из лучшего в себе, и тогда чудо происходит. Только авторы чуда - мы сами». Изображение с сайта izumrudnyjgorod.wordpress.com
Полгода назад у магазина цветов «Городской букет» появился новый способ доставки: «курьер для своих». Рядом пояснение: поддержать благотворительную курьерскую службу, где работают люди с ментальными особенностями.
Нажимая кнопку на сайте магазина, вы выбираете курьера - он доставит вам букет и заработает 400 руб. Это не просто плата за труд, а часть программы реабилитации в благотворительном проекте «Изумрудный город». Курьеры - в основном молодые люди 18-20 лет, у которых есть проблемы с социальной адаптацией из-за душевного заболевания. Сейчас в проекте «Курьеры для своих» заняты 10 курьеров с ментальной инвалидностью (панические атаки, депрессия, биполярное расстройство, шизофрения, аутизм).
Десять человек, которым теперь есть, зачем выходить из дома.
Постойте - курьеры с диагнозом «шизофрения»?
Разве эти люди не должны быть в психиатрической клинике под присмотром врачей? Нет, не должны. Госпитализация - крайняя мера, к которой в наши дни прибегают все реже, стараясь оказать помощь амбулаторно или в условиях дневных стационаров, чтобы не нарушать и без того хрупкую социальную адаптацию таких людей. Сам термин «шизофрения» в современной психиатрии постепенно выходит из употребления как стигматизирующий. Расстройства шизофренического спектра - это целый океан самых разных состояний: от легких (симптомы почти не заметны и не мешают вести нормальную жизнь) до тяжелых, когда требуется постоянное амбулаторное наблюдение.
Цель - не изолировать человека, а научить его полноценно жить с душевным заболеванием: самостоятельно распознавать приближение кризиса и вовремя принимать лекарство, обращаться к врачу. А еще дружить, учиться, работать, строить отношения…Так же, как если, например, у вас диабет или астма.
Дружеский пинок
Надежда Степунина, врач-психиатр, психотерапевт и идейный вдохновитель «Изумрудного города»
Возвращаться на учебу, работу после курса лечения от душевного заболевания или начинать взрослую жизнь, когда тебе 15-16 лет и у тебя аутизм - все равно, что прыгать с парашютом. Очень трудно решиться на прыжок без поддержки и…дружеского пинка. Проект «Изумрудный город» - как раз и есть такой дружеский пинок, чтобы преодолеть страх социальной адаптации.
«Мы выписывали девчонок из нашего чудесного 15-го отделения ПКБ № 15 - позади столько разговоров, слез и утешений, кризисы и общая победа, уже родные все, - и уходят как будто в пустоту, - вспоминает Надежда Степунина, врач-психиатр, психотерапевт и идейный вдохновитель «Изумрудного города». - Кто их встретит? Врач психоневрологического диспансера, не имеющий времени на разговоры? Школа, где не дай Бог сказать, что была ТАМ… Страх за них подтолкнул меня перейти в амбулаторную службу, чтобы быть по ту сторону, помогать, не отрывая от жизни. Заставил искать действенные способы помощи разным ребятам, включая тех, кто вообще не выходит из дома».
Месяц в деревне
8 лет назад Надежда придумала летний лагерь - вывезла несколько своих бывших пациентов в деревню. Ей хотелось дать детям попробовать на вкус самостоятельную жизнь. Деревня - идеальное место: минимум комфорта, максимум романтики, все, начиная от воды для мытья посуды и заканчивая продуктами, нужно добывать.
Вечерами ребята собирались вместе и обменивались впечатлениями прожитого дня - что было самым важным сегодня, чему научился, что нового узнал о себе, о тех, кто рядом.
«Меня вдохновлял пример коммуны Януша Корчака - рассказывает Надежда Степунина. - В ней отношения строятся на основе взаимного уважения, нет «обслуживающего персонала» и «обслуживаемых детей», потому что каждый вносит свой вклад в жизнь общего дома, несет свою долю ответственности. А значит - чувствует себя значимым, имеет право решать. Это то, чего так не хватает подросткам, страдающим душевными расстройствами! В семье и обществе у них вечно роль слабых и беспомощных, заслуживающих жалости, а не доверия».
Как-то отец одного из участников лагеря спросил Надежду: «А можно устроить что-то подобное в городе?». Так в проекте появились социальные тренеры.
Вечер у костра в летнем лагере: подростков и терапевтов вдохновляет пример коммуны Януша Корчака. Чувствовать себя значимым, иметь право решать - вот чего больше всего не хватает людям, страдающим душевными расстройствами
Стать наставником и повзрослеть
«Тренеры «вырастают» из наших пациентов, - объясняет Надежда Cтепунина. - Эти ребята на собственном опыте знают, каково быть одиноким и непонятым, беспомощным, зависимым, слабым - и как из этого выбираться».
Они учат подростков и молодых людей, не сумевших вовремя развить навыки самостоятельной жизни из-за различных душевных заболеваний, всему, что может пригодиться в реальной жизни: чистить картошку, заправлять постель, делать покупки в магазине, пользоваться транспортом, оплачивать коммунальные счета, искать и находить работу.
Одновременно тренер помогает восполнить дефицит общения (он всегда есть у таких ребят) и улучшить коммуникативные навыки. Важное преимущество - практически одинаковый возраст с подопечными. Тренеры - молодые взрослые, старшие товарищи.
При этом сами тренеры получают ценнейший опыт - меняют роль «подопечного», «пациента» на роль наставника. «Это дает опору, стимул для внутреннего роста, решения собственных проблем, взросления, - считает Надежда Степунина. - Возможность делать что-то полезное и интересное, быть частью классной команды. Тренерство может быть важным промежуточным этапом трудовой адаптации или определить призвание и будущую профессию».
Маленькая типография
За работой в «Маленькой типографии»
В первый год существования проект столкнулся с серьезным препятствием: ни одного из подопечных не удалось трудоустроить. В многомиллионной Москве просто не нашлось для них вакансий.
Да, это были ребята с особенностями, но они могли и хотели работать. «Тренеры помогали составлять и рассылать резюме, сами звонили работодателям, обращались даже в волонтерские организации, чтобы наши подопечные смогли получить свой первый опыт работы, почувствовать себя нужными, взрослыми, - говорит Надежда Степунина. - Однако мы потерпели неудачу: многие работодатели выслушали нас, некоторые искренне сочувствовали нашим ребятам, но никто так и не решился взять их на работу».
И тогда в «Изумрудном городе» появилась «Маленькая типография». Сейчас там работают 12 человек: 3 тренера, 9 сотрудников и 2 стажера. Они осваивают типографское дело и выпускают визитки, листовки, брошюры, открытки и блокноты на заказ. Благодаря работе и общению молодые люди не замыкаются в одиночестве и беспомощности, а выходят из дома и учатся находить свою дорогу в большом мире.
Глоток доверия
Миша встает рано утром, когда все спят, сам собирается и готовит себе завтрак, а потом уходит на работу - развозить букеты цветов или печатать в типографии документы. Мише 20 лет, у него ментальная инвалидность и невозможно передать словами, какой ужас еще недавно охватывал его при мысли, что работы для него не найдется или он с ней не справиться.
«Мы ходили на биржу труда, он ездил на собеседования, но все было бесполезно, - рассказывает мама Миши Юлия. - Сын сидел возле меня и бесконечно повторял: «Что мне делать?». И я не могла ему ничем помочь. И себе тоже». В свои шестнадцать он очень смешно сокрушался (ему самому при этом было совсем не смешно): «Осталось жить всего сто лет, а я еще не работаю!».
Арт-терапия
«Горы». Гуашь, Татьяна Б. Рисунок с одного из занятий арт-терапией
Чтобы совладать с последствиями болезни, укрепить эмоционально-волевую сферу, развить мышление, в «Изумрудном городе» проводятся арт-терапевтические группы. В основе - метод артсинтезтерапии, адаптированный для участников с расстройствами шизофренического и аутистического спектра. В группе через занятия живописью, стихосложением, сценическим фехтованием, театр импровизации подростки и взрослые с ментальными особенностями учатся распознавать и адекватно выражать эмоции, работать в одиночку и в команде, взаимодействовать в конфликтных ситуациях.
Во время терапии Надежда задает участникам, на первый взгляд, парадоксальный вопрос: что хорошего дала тебе твоя болезнь, в чем ты стал/стала сильнее благодаря ей?
Отклики поразительные: «Мне открылись глубина, красота и сложность нашей психики, о которых я не имела представления и никогда бы не узнала». «Я перестал переживать из-за мелочей, которыми изводят себя сверстники, и научился ценить каждую минуту, понимать, что важно, а что нет, просто радоваться новому дню».
Настоящее и будущее
«Без названия». Гуашь, Наум С. Рисунок с одного из занятий арт-терапией
«Я могу выздороветь?». От ответа на этот вопрос зависит так много: планы, мечты, вся жизнь.
В знаменитой автобиографии «Завтра я всегда бывала львом» Арнхильд Лаувег (подростком она тоже заболела шизофренией и смогла победить болезнь) есть эпизод, где девушку отпускают ненадолго домой из больницы.
«…В гостиной был накрыт стол. Свежие цветы, вышитая скатерть и чашечки с розами. Фамильный сервиз. Самые красивые и самые лучшие из всей маминой кофейной посуды… Маме не раз приходилось видеть, как я била чашки. Она знала, как молниеносно я способна это проделать… И все же она выставила на стол свои розовые чашечки с полным доверием ко мне… И я, естественно, их не разбила…Чашечки и сервированный стол громко говорили, как она мне доверяет: «Ты моя дочка, Арнхильд… Ты никогда не можешь дойти до такого сумасшествия, чтобы перебить красивые и ценные вещи, и никогда болезнь не овладеет тобой настолько, чтобы ты перестала ценить привычную тебе с детства красоту. Здесь, дома, ты не пациентка с диагнозом «шизофрения», здесь ты Арнхильд».
И я никогда этого не забуду. После долгих месяцев и лет, прожитых под знаком ожидаемого от меня безумия, зафиксированного в диагнозах и описаниях, я получила несколько светлых майских часов, когда я вместе с чаем, выпитым из тоненьких фарфоровых чашечек, получила глоток доверия и надежды. Это было потрясающе и как раз то, что мне тогда было нужнее всего!».
Глоток доверия и надежды нужен каждому из нас, независимо от душевного состояния, - и это то, что мы все можем друг другу дать.
«Изумрудный город» в цифрах
За 2 года работы в проекте приняли участие 11 тренеров и 16 подопечных. На данный момент 7 из 11 тренеров вышли на постоянную работу или поступили учиться. Сейчас в проекте заняты 4 социальных тренера, еще двое проходят стажировку. Из 16 подопечных у 10 наблюдаются отчетливые улучшения социального функционирования: 3 освоили самостоятельное перемещение по Москве, 5 начали работать, 1 подросток научился самостоятельно выполнять школьные домашние задания, у 3 улучшились навыки общения, наладился контакт со сверстниками.
С мая 2017 заработал еще один проект «Волонтерство для всех». Подростки и молодые люди с ментальными особенностями выступают с благотворительными концертами, навещают сверстников из семей в трудной жизненной ситуации, посещают приюты для бездомных животных, убирают природные территории, участвуют в социально значимых мероприятиях (постоянные партнеры - «Даунсайд Ап», Гринпис). волонтеры выступили организаторами и участниками 12 выездных мероприятий