Вот жеж... :(
У Костюшкина (солиста нашего любимого "Коридора") нехороший диагноз - болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона. :(((((
Группа ВКонтакте
В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это - пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока - начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное - при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память - полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни - задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как:). Думаем, что вам понравится:). Загадываем сейчас вместе с ним это желание:).
Мы сознательно говорим вам правду - вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее - вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека - единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) - сейчас одна из наших основных задач.
Рилутек как раз может замедлить течение болезни. Вылечить утраченное с его помощью - нельзя, но можно попытаться затормозить болезнь. Еще есть надежда, и достаточно обоснованная, что новые препараты позволят остановить процесс гибели мотонейронов. И мы будем жить, возможно, и не совсем такими, как были, но все-таки будем жить и творить вам на радость. В мире, в том числе и в России, есть героические люди, больные БАС, которые сражаются за свою жизнь уже более 10 лет.
Как долго будет сражаться Алексей - зависит сейчас от нас.
Сможет ли он, и насколько, сохранить свои виртуозные руки и «серебряный голос» - зависит сейчас от нас.
Государство пока официально - не большой нам помощник, т.к. болезнь в России диагностируется, но официально не зарегистрирована, как и препарат для ее торможения. Борьба за права российских больных БАС на собственную жизнь - пока в самом начале.
Поэтому все, на что сейчас может рассчитывать Алексей Костюшкин - это на собственное мужество (а его у него много), на настоящих врачей по призванию, на помощь Бога - и на нас с вами.
Если вы захотите помочь Алексею Костюшкину, вы можете это сделать следующим образом:
1. Конечно, прежде всего финансово.
Реквизиты для финансовой помощи ниже:
№ Карты Сбербанка 4276440012648330
Костюшкин Алексей Геннадьевич
9944/9944
Бик 045004641
Кор. Счет30101810500000000641
Номер счета карты 408 17 810 1 44000033267
44-045520
Яндекс.Деньги:410011296033862
Веб Мани: R355436471487
Если вы хотите помочь покупкой конкретных препаратов, то уточнить, что именно требуется сейчас, и что лично вам было бы приятнее и удобнее купить и передать нам для Алексея, или лично ему - просьба по следующим телефонам и адресам:
Мария Ширяева тел. +7 913-906-39-89 e-mail: masha_shiryaeva@mail.ru
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru
Татьяна Кутепова вчера писала:
Друзья, ОЧЕНЬ СРОЧНО нужна информация - возможно, кто-то уже купил Рилутек в Анталии?
ЕСЛИ КТО-ТО УЖЕ КУПИЛ РИЛУТЕК В АНТАЛИИ, ИЛИ СОБИРАЕТСЯ, ИЛИ МОЖЕТ ЭТО СДЕЛАТЬ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ - СРОЧНО СООБЩИТЕ МНЕ, ПОЖАЛУЙСТА. Появились возможные контакты с еще одним вылетающим рейсом примерно 18-го. Будем пытаться состыковать. Ориентировочное место, куда нужно будет привезти препарат - отель RIXOS в Анталии. Может быть - в аэропорт. Но скорее в отель.
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru
Группа ВКонтакте
В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это - пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока - начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное - при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память - полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни - задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как:). Думаем, что вам понравится:). Загадываем сейчас вместе с ним это желание:).
Мы сознательно говорим вам правду - вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее - вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека - единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) - сейчас одна из наших основных задач.
Рилутек как раз может замедлить течение болезни. Вылечить утраченное с его помощью - нельзя, но можно попытаться затормозить болезнь. Еще есть надежда, и достаточно обоснованная, что новые препараты позволят остановить процесс гибели мотонейронов. И мы будем жить, возможно, и не совсем такими, как были, но все-таки будем жить и творить вам на радость. В мире, в том числе и в России, есть героические люди, больные БАС, которые сражаются за свою жизнь уже более 10 лет.
Как долго будет сражаться Алексей - зависит сейчас от нас.
Сможет ли он, и насколько, сохранить свои виртуозные руки и «серебряный голос» - зависит сейчас от нас.
Государство пока официально - не большой нам помощник, т.к. болезнь в России диагностируется, но официально не зарегистрирована, как и препарат для ее торможения. Борьба за права российских больных БАС на собственную жизнь - пока в самом начале.
Поэтому все, на что сейчас может рассчитывать Алексей Костюшкин - это на собственное мужество (а его у него много), на настоящих врачей по призванию, на помощь Бога - и на нас с вами.
Если вы захотите помочь Алексею Костюшкину, вы можете это сделать следующим образом:
1. Конечно, прежде всего финансово.
Реквизиты для финансовой помощи ниже:
№ Карты Сбербанка 4276440012648330
Костюшкин Алексей Геннадьевич
9944/9944
Бик 045004641
Кор. Счет30101810500000000641
Номер счета карты 408 17 810 1 44000033267
44-045520
Яндекс.Деньги:410011296033862
Веб Мани: R355436471487
Если вы хотите помочь покупкой конкретных препаратов, то уточнить, что именно требуется сейчас, и что лично вам было бы приятнее и удобнее купить и передать нам для Алексея, или лично ему - просьба по следующим телефонам и адресам:
Мария Ширяева тел. +7 913-906-39-89 e-mail: masha_shiryaeva@mail.ru
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru
Татьяна Кутепова вчера писала:
Друзья, ОЧЕНЬ СРОЧНО нужна информация - возможно, кто-то уже купил Рилутек в Анталии?
ЕСЛИ КТО-ТО УЖЕ КУПИЛ РИЛУТЕК В АНТАЛИИ, ИЛИ СОБИРАЕТСЯ, ИЛИ МОЖЕТ ЭТО СДЕЛАТЬ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ - СРОЧНО СООБЩИТЕ МНЕ, ПОЖАЛУЙСТА. Появились возможные контакты с еще одним вылетающим рейсом примерно 18-го. Будем пытаться состыковать. Ориентировочное место, куда нужно будет привезти препарат - отель RIXOS в Анталии. Может быть - в аэропорт. Но скорее в отель.
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru