опрос за жизнь.
Просьба ответить до того как заглянете под кат, и мое мнение повлияет на Ваше. Спасибо.
Poll Лекарства для редких болезней.
Я выбрал второй вариант. Помимо соображений морального плана, которые и без меня найдется кому высказать, я хочу привести несколько доводов чисто практического значения.
1. От себя. Когда я болею насморком или поносом, я, как и большинство, вполне в состоянии сам приобрести необходимое, в случае если у медиков лечащих меня, будет чего то недоставать. В то же время, если случится что то редкое, траты будут непомерными, и мне лично, хотелось бы рассчитывать на помощь в такой ситуации. А Вам?
2. От общества. Помимо осознания моральной правоты и спасенных жизней, общество получает бесценный опыт и знания. В медицине нередки случаи когда проводя исследования открывали лекарства совсем не от тех заболеваний, от которых рассчитывали изначально.
Случай с "Виагрой" просто наиболее выгоден с журналисткой точки зрения, а на самом деле таковых историй много.
Где гарантия, что отказав в выделении средств на разработку лекарства, от редкой тропической инфекции, мы не упустим средство, позволяющее эффективно лечить, скажем, туберкулез? Что проводя лечение какого редкого синдрома, какого врача не осенит как лечить гипертонию? Что хирург придумывая и разрабатывая уникальную операцию, не создаст "попутно" инструменты, потребные для помощи многим больным?
Сознательно отказываясь от постановки и решения сложных проблем, оставляя людей "один на один" с пусть даже редкими заболеваниями, мы не только поступаем не этично, мы отказываемся от развития. Это тупиковый путь.
Так нельзя.
В связи с вышеизложенным прошу ознакомится.
chistyakova пишет
Депутат Татьяна Яковлева обещала узаконить орфанные лекарства
Полчаса назад в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ я, Чистякова Е.К., директор программ фонда "Подари жизнь", смогла переброситься парой слов насчет сиротских лекарств с депутатом Госдумы от Единой России, членом комитета по охране здоровья ГД ФС РФ Татьяной Яковлевой.
Сегодня Дума приняла в первом чтении проект ФЗ "Об обращении лекарственных средств". Принятый в первом чтении законопроект не содержит понятия орфанных лекарственных средств, которое было в проекте закона еще летом. Для нас очень важно, чтобы такое понятие в законе было.
Орфанными называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка сбыта. В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством. Правительства финансируют специальные программы, чтобы выпуск невыгодных орфанных лекарств был привлекательным, и производители не работали себе в убыток.
В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями в России страдает от 1,5 до 5 млн. человек. Наибольшее число орфанных лекарств необходимо для лечения различных форм рака. Между тем, отечественное законодательство не содержит понятия «орфанных препаратов», не существует механизмов, стимулирующих появление этих препаратов в России. Обеспечение граждан необходимыми лекарствами зависит исключительно от воли фармацевтических организаций, которые, руководствуясь коммерческими соображениями, могут захотеть или не захотеть инициировать процедуру государственной регистрации лекарств России. В результате десятки наименований жизненно необходимых лекарств отсутствуют на российском рынке, ограничивая доступ граждан, страдающих редкими заболеваниями, к медицинской помощи.
На наш взгляд, принятие закона «Об обращении лекарственных средств» может и должно исправить сложившуюся ситуацию и внести в действующее законодательство поправки, гарантирующие доступ пациентов к орфанным лекарствам и облегчающие процедуру государственной регистрации таких лекарств.
Депутат Татьяна Яковлева в прямом эфире заверила, что проблема орфанных (сиротских) лекарств находится в центре внимания депутатов, и ко второму чтению будет предложена поправка, вносящая в законопроект соответствующее понятие.
Мы со своей стороны направим депутатам Государственной Думы письмо с нашим текстом поправок.
Прошу раззвонить об этом как можно шире, господа.
отпечатано постоксероксом Оригинал поста
опрос продлится до 21-00, понедельника, 1 февраля.
Ссылкообзор тут - http://dok-zlo.livejournal.com/520212.html