Онкодоступность.
Разница между между декларируемой МОЗ прозрачностью и реальной доступностью препаратов для украинских онкопациентов: Препараты есть... но не про вашу честь.
Честно о раке: почему люди с онкологией не получают бесплатное лечение
"Мне дали понять, что мной не хотят заниматься из-за того, что прошу бесплатные лекарства", - рассказывает правозащитница Наталья Маркочева о том, как борется с болезнью и системой одновременно
В августе 2016 правозащитница Наталья Маркочева узнала, что болеет раком. С тех пор она начала борьбу за бесплатное лечение.
Наталья Маркочева Я столкнулась с нарушением права доступа к лечению, к бесплатным препаратов. Поскольку я правозащитницей и руководительницей региональной команды уязвимых групп населения Экспертного центра по правам человека, я не могу закрыть глаза на эту проблему, или решать ее частично. Есть необходимость решения этой проблемы на системном уровне.
В августе я узнала о своем диагнозе: рак. Мне его поставили в одесском диспансере, где была сделана операция. С августа я начала там лечение. На момент прохождения первой химиотерапии как юрист я пыталась подойти более грамотно ко всем вопросам, в том числе к гарантированному государством бесплатного лечения и бесплатных лекарств. Я была знакома полностью со всей нормативной базой и знала, что согласно 509 приказа МОЗ в есть обязательства во всех учреждениях, обеспечивающих бесплатными лекарствами опубликовать на своих сайтах информацию об остатках лекарственных препаратов. Если говорить об одесском регионе, то для этого есть сайт «Бесплатные лекарства» («Безкоштовні ліки»). Этот проект был открыт международным фондом «Возрождение» и благотворительным фондом «Пациенты Украины». Перед каждой химиотерапией я просматривала наличие лекарств на данном сайте.
Я сама звонила и узнавала, есть ли препараты. Мне ответили, что препараты являются налицо, но они "именные".
В сентябре, когда я проходила химиотерапию, необходимый мне препарат «эндоксан» был в наличии в размере 536 уп. Мы собирали доказательства и сделали скриншоты того сайта, где было указано, что лекарства есть в наличии. Мне нужно было грамм, что есть две ампулы по 500 мг. Перед самым лечением я подошла к своему химиотерапевта с просьбой предоставить мне бесплатно данный препарат. Однако мне сказали, что его нет в наличии, поэтому мне его не могут предоставить. Хочу отметить, что это системное явление. Та информация, которая есть на сайте о наличии лекарств не соответствует информации, распространяется в больницах.
Перед второй химиотерапией я сделала так же. Проанализировала информацию с сайта «Безкоштони лекарства», где обнаружила, что «эндоксан» был в размере 10 уп. Однако, я уже решила обратиться к главному врачу и его заместителя, но мне также дали понять, что лекарств нет.
Кроме того, по тем телефонам, которые указаны на сайте «Бесплатные лекарства», я сама звонила и узнавала, есть ли препараты. Мне ответили, что препараты являются налицо, но они именные. То есть, их держат для отдельных людей.
Анастасия Багалика: А это законно?
Наталья Маркочева Если это лекарство для отдельных людей, то нарушается конституционное право равного доступа к лечению. В принципе это дискриминация. Мне разъяснили для каких именно людей эти лекарства держат.
После второй химиотерапии от меня отказался врач. Мне дали понять, что мной не очень хотят заниматься дальше, потому что я прошу бесплатные лекарства.
Анастасия Багалика: так что вы задаете вопрос, вас не хотят лечить?
Пока все это время я боролась за бесплатные лекарства, мне было очень тяжело морально. Я чувствовала, что меня воспринимают как врага народа, а для онкобольного предпосылка успеха - это позитивный настрой
Наталья Маркочева Я еще попросила перед второй химиотерапией, чтобы мне выписали рецепт. Согласно законодательству любой врач, когда назначает препарат, то должен написать рецепт. Согласно постановлению № 1303 даже при амбулаторному лечению, онкобольной имеет право на бесплатные лекарства. Но можно получить только при наличии рецепта. Мне пообещали выписать рецепт через несколько дней. Но в любом случае мою просьбу не слишком положительно приветствовали.
Пока все это время я боролась за бесплатные лекарства, мне было очень тяжело морально. Я чувствовала, что меня воспринимают как врага народа, а для онкобольного предпосылка успеха - это позитивный настрой. Мне обидно до слез.
Все это время я общалась с другими пациентами, которые проходили там лечение. Я понимаю, что люди сегодня, к сожалению, не грамотные с правовой точки зрения. Они не знают, что могут просить и требовать. Также они понимают, что беспомощны и если будут то просить, то потом не смогут там лечиться. Это большая проблема, с которой люди мирятся и молчат.
После второй химиотерапии я обратилась к уполномоченному по правам человека, он на основе моего обращения написал письмо Одесской облгосадминистрации, в свою очередь спустили это на одесский онкодиспансер.
Я сразу почувствовала напряженное отношение врачей к себе. Однако представитель Уполномоченного по правам человека не получил ответ от ОГА течение месяца. Он дважды обратился к ОГА и попросил все-таки рассмотреть мою жалобу. После пятимесячной борьбы, на пятый курс химиотерапии, я получила первый препарат «Паклитаксел». Это было 24 января 2017. Я общалась с пациентами, которым вместе со мной ставили капельницы, то им также тогда предоставили этот препарат. Но как мне известно, этот препарат был в наличии всего две недели.
«Паклитаксел» был вторым препаратом, который мне дали бесплатно. Первым был препарат от тошноты, который стоит до 50 гривен. Это был подарок от какого-то благотворительного фонда. Если учесть, что химиотерапия на тот момент вместе с сопровождающими лекарствами стоила около 4 тысяч, то 50 гривен это как-то так себе.
Во время пятой химиотерапии по рекомендательным заключению Института рака, мне было рекомендовано принимать препарат «Трастазумаб». Одно введения этого препарата стоит около 50 000. Когда мне нужно было примать препарат до 5 курса химиотерапии, я снова просмотрела его наличие на сайте «Бесплатные лекарства», и он был в наличии 10 флаконов. Мою проблему пытались решить многие.
17 числа для того, чтобы подтвердить, что я вижу наличие этих препаратов, я отправила скриншоты в Департамент здравоохранения. Мне перезвонили и сказали, что, к сожалению, я не могу сейчас получить этот препарат, так как он для других пациентов, которые уже начали им лечение.
В тот день несколько СМИ сделали запросы в онкодиспансер о наличии данного препарата в целом. На следующий день одно из СМИ опубликовало информацию, что онкодиспансер получил этот препарат в конце апреля в количестве 10 штук, и по состоянию на 18 число - ноль флаконов. Уже 18-го не было на сайте данных о наличии препарата, в то время, когда еще 17-го их было 10. Куда они делись - непонятно.
Анастасия Багалика Вы пытались выяснить куда исчезают лекарства, которые поступают в программу гарантированного медицинского обеспечения?
Наталья Маркочева Была такая еще интересная ситуация со мной, когда после второй химиотерапии мне сказали, что препарата нет в наличии. Я пошла в аптеку, которая расположена на территории онкодиспансера и купила «эндоксан». Есть такая программа Центра противодействия коррупции «Лекарства для онкобольных за счет государства». Согласно данной программы можно проверить, купленный препарат за государственные средства. Я ввела серию препаратов, которые я купила в аптеке, и оказалось, что данный препарат куплен за государственные деньги. Фото у меня тоже есть.
Анастасия Багалика: То есть, что он делает в аптеке - это большой вопрос к чиновникам?
Хочется только одного: справедливости, прозрачности и чтобы все мы были живы
Наталья Маркочева: не понятно. На сегодняшний момент как юриста меня беспокоит другое: нет справедливости и прозрачности в распределении лекарств.
Например, обратим внимание на одесский онкодиспансер. Согласно приказу распределения лекарственных препаратов, одесский регион получил больше препарата «Трастозумаб», по сравнению с другими регионами Украины - 320 флаконов. Назначение этих препаратов пациентам проходит по непонятной процедуре и по непонятным критериям. Никто не знает количества пациентов, которые в нем нуждаются. Кроме того, к пациентам не доносят информацию, почему они выбрали и дали право на жизнь одному человеку, а не дали право на жизнь другому человеку. Это дискреционные полномочия комиссии, потому что она по своему усмотрению решает кому жить, а кому нет.
Сегодня каждый имеет право на жизнь. Эта процедура должна быть прозрачной. И если этот препарат налицо, и он необходим мне, другому человеку, то его обязаны выдать.
Все полгода я верила в то, что у нас получится решить этот вопрос мирно, и до сих пор верю. Не хочется ссориться ни с кем. Не хочется никого наказывать. Хочется только одного: справедливости, прозрачности и чтобы все мы были живы. Давайте не будем делать тяжелый грех и сделаем доступной медицину, которая у нас должна быть. Сегодня благодаря закупкам через международные организации, куплено и будет куплено гораздо больше лекарств, чем это было раньше(?). Мне хочется верить, что эти лекарства дойдут до пациентов, а не где то пропадут по неопределенным причинам.
Анастасия Багалика
Любомир Ференс
гости
Наталья Маркочева
Текстовую версию подготовилаНаталья РопМовою оригіналу - тут
ПС. В тексте есть обида на конкретных одесских врачей, однако накормить толпу хлебом и рыбой мог только известно кто..вопросы надо адресовать тем, кто решает сколько и чего купить на наши налоги, нужно ли их тратить на такие безусловно нужные вещи как декомунизации и переменования всего и вся, финансирование различных конкурсов и "патриотизма", поддержку коммерческих банков и т.д... или на всякие ненужные, типа на препараты для онкобольных, которые и так умрут... ну а то, что без препаратов умрут существенно раньше и мучительней... чиновников волнует видимо не очень...