В Морозовской больнице открыто Первое Московское отделение орфанных заболеваний
Орфанные заболевания - это редкие генетически обусловленные заболевания, проявляющиеся в детском возрасте и требующие дорогостоящего лечения. Каждая страна разрабатывает свой список таких болезней, расходы на лечение которых должно взять на себя государство. Список назологий, рассматриваемых в РФ как орфанные можно просмотреть тут.
Последний день февраля с 2008 года считается международным днём редких заболеваний. К этой дате было приурочено открытие Первого Московского отделения орфанныых заболеваний в Морозовской Детской Государственной Клинической Больнице, которое состоялось в пятницу 27 февраля. Такое отделение уже существовало раньше в РДКБ, но являлось федеральным, поэтому отделение в "морозовке" по праву может считаться первым московским.
Открытие началось с докладов по теме орфанных заболеваний, проходящих в виде конференции. Все желающие сотрудники больниц, кафедр, студенты и просто интересующиеся люди смогли попасть на эту небольшую церемонию. Желающих всё же оказалось немного, поэтому заведующих всех отделений заставил присутствовать лично главный врач. Заведующие были в восторге, ведь в пятницу в 14 часов так мало работы...
На открытии отделения присутствовали люди из министерства здравоохранения и департамента здравоохранения г. Москвы во главе с самим Печатниковым.
«Целью организации Центра служит максимально ранняя диагностика редких болезней у детей и подростков, своевременное начало лечения, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям», - сообщает пресс-служба Мосгорздрава.
В Морозовской Больнице на сегодняшний день работает огромное количество специалистов, которых можно назвать одними из лучших, а то и лучшими в своих областях. Больница всегда была одной из самых сильных в Москве, а значит, и в России. Сегодня в больнице открываются новые действительно важные отделения, строится большой новый корпус, хотя территория больницы остаётся весьма ограниченной. Всё это нередко освещается прессой, об этом часто говорят люди из Департамента, это правильно, это хорошо и это развивает отечественную педиатрию именно в том направлении, в которое полезно и для пациентов и для врачей. Но есть то, что остаётся незамеченным. Незамеченным прессой, пациентами, неоглшенным в выступлениях политиков - это то, за счёт чего развиваются сегодня больницы в Москве. Совсем мало стало слышно об отличной в прошлом Измайловской больнице, которая, став 2-ым филиалом Морозовской больницы, потеряла большую часть своих отделений, пришла в упадок, функционируют менее, чем в половину от своей прошлой работы, врачи уволены, а в оставшихся отделениях уменьшена зарплата (официальная зарплата, конечно, осталась прежней, только без надбавок зарплата врача ниже зарплаты тракториста - я проверял). В самой морозовской больнице уволено несколько сотен человек, отделения объединены или сокращены вовсе, оставшимся врачам не прибавили зарплаты, но прибавили количество пациентов в 2-2,5 раза. Большинство показаний на необходимые исследования стали недействительными, а сами исследования - соответственно, платными (МРТ теперь будто из нефти, ах нет, нефть уже ничего не стоит, из золота сделано). Зато все заведующие, люди из департамента, лучшие во всей России врачи открывают отделение орфанных заболеваний. Это всё равно хорошо, это всё равно важно. То, что лечение этих болезней оплачивает государство (с июля 2015г оплата будет происходить не из регионального, а из федерального бюджета), тоже приятно. Неприятно то, что государство не хочет сильно тратиться на эти лекарства: препарат сабрил (Sabril) - единственный по-настоящему эффективный препарат при туберозном склерозе - болезни, входящей в тот самый список орфанных заболеваний. Препарат есть, препарат прошёл всевозможные испытания и активно используется во всей Европе и во многих странах СНГ. Раньше его везли из Украины, там он тоже разрешён. Но не в РФ, закупать его дорого, видимо, неоправданно дорого. Поэтому препарат не зарегистрирован в России, а как государство может оплачивать незарегистрированные препараты? Никак. Вот и получается, что федеральный бюджет оплачивает лечение орфанных заболеваний, а лечить их в России нельзя. Есть и другие примеры, когда препараты зарегистрированы в РФ, но просто не закупаются, точнее, не попадают в больницы (в ту же "Морозовку").
Конечно, многие из редких заболеваний лечатся и в России. Без лечения, большинство детей, страдающих от орфанных болезней, не доживают до 5-ти лет. Часто такие болезни очень поздно диагностируются, не всегда врач на участке может распознать такую болезнь, не всегда в больнице могут уточнить диагноз. С открытием специализированного отделения эти проблемы могут решиться, а дети прожить более счастливую и полноценную жизнь.
Последний день февраля с 2008 года считается международным днём редких заболеваний. К этой дате было приурочено открытие Первого Московского отделения орфанныых заболеваний в Морозовской Детской Государственной Клинической Больнице, которое состоялось в пятницу 27 февраля. Такое отделение уже существовало раньше в РДКБ, но являлось федеральным, поэтому отделение в "морозовке" по праву может считаться первым московским.
Открытие началось с докладов по теме орфанных заболеваний, проходящих в виде конференции. Все желающие сотрудники больниц, кафедр, студенты и просто интересующиеся люди смогли попасть на эту небольшую церемонию. Желающих всё же оказалось немного, поэтому заведующих всех отделений заставил присутствовать лично главный врач. Заведующие были в восторге, ведь в пятницу в 14 часов так мало работы...
На открытии отделения присутствовали люди из министерства здравоохранения и департамента здравоохранения г. Москвы во главе с самим Печатниковым.
«Целью организации Центра служит максимально ранняя диагностика редких болезней у детей и подростков, своевременное начало лечения, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям», - сообщает пресс-служба Мосгорздрава.
В Морозовской Больнице на сегодняшний день работает огромное количество специалистов, которых можно назвать одними из лучших, а то и лучшими в своих областях. Больница всегда была одной из самых сильных в Москве, а значит, и в России. Сегодня в больнице открываются новые действительно важные отделения, строится большой новый корпус, хотя территория больницы остаётся весьма ограниченной. Всё это нередко освещается прессой, об этом часто говорят люди из Департамента, это правильно, это хорошо и это развивает отечественную педиатрию именно в том направлении, в которое полезно и для пациентов и для врачей. Но есть то, что остаётся незамеченным. Незамеченным прессой, пациентами, неоглшенным в выступлениях политиков - это то, за счёт чего развиваются сегодня больницы в Москве. Совсем мало стало слышно об отличной в прошлом Измайловской больнице, которая, став 2-ым филиалом Морозовской больницы, потеряла большую часть своих отделений, пришла в упадок, функционируют менее, чем в половину от своей прошлой работы, врачи уволены, а в оставшихся отделениях уменьшена зарплата (официальная зарплата, конечно, осталась прежней, только без надбавок зарплата врача ниже зарплаты тракториста - я проверял). В самой морозовской больнице уволено несколько сотен человек, отделения объединены или сокращены вовсе, оставшимся врачам не прибавили зарплаты, но прибавили количество пациентов в 2-2,5 раза. Большинство показаний на необходимые исследования стали недействительными, а сами исследования - соответственно, платными (МРТ теперь будто из нефти, ах нет, нефть уже ничего не стоит, из золота сделано). Зато все заведующие, люди из департамента, лучшие во всей России врачи открывают отделение орфанных заболеваний. Это всё равно хорошо, это всё равно важно. То, что лечение этих болезней оплачивает государство (с июля 2015г оплата будет происходить не из регионального, а из федерального бюджета), тоже приятно. Неприятно то, что государство не хочет сильно тратиться на эти лекарства: препарат сабрил (Sabril) - единственный по-настоящему эффективный препарат при туберозном склерозе - болезни, входящей в тот самый список орфанных заболеваний. Препарат есть, препарат прошёл всевозможные испытания и активно используется во всей Европе и во многих странах СНГ. Раньше его везли из Украины, там он тоже разрешён. Но не в РФ, закупать его дорого, видимо, неоправданно дорого. Поэтому препарат не зарегистрирован в России, а как государство может оплачивать незарегистрированные препараты? Никак. Вот и получается, что федеральный бюджет оплачивает лечение орфанных заболеваний, а лечить их в России нельзя. Есть и другие примеры, когда препараты зарегистрированы в РФ, но просто не закупаются, точнее, не попадают в больницы (в ту же "Морозовку").
Конечно, многие из редких заболеваний лечатся и в России. Без лечения, большинство детей, страдающих от орфанных болезней, не доживают до 5-ти лет. Часто такие болезни очень поздно диагностируются, не всегда врач на участке может распознать такую болезнь, не всегда в больнице могут уточнить диагноз. С открытием специализированного отделения эти проблемы могут решиться, а дети прожить более счастливую и полноценную жизнь.