Об аутизме

Apr 07, 2013 05:05

Я очень рада, что есть такое замечательное сообщество и еще больше я рада тому, что здесь можно поделиться самым наболевшим и не услышать осуждающих моралей. Я бы хотела еще немного поговорить об аутизме, хоть  говорить об этом больно и совсем не хочется, но мне кажется - надо, потому что таких детей гораздо больше чем мы можем считать и проблема эта ох какая застарелая.


Что такое аутизм?

Пожалуй будет правильным начать с описания заболевания.

Аути́зм - расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки проявляются в возрасте до трёх лет.[2] Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра.[3] - взято с википедии

Если переложить это на привычную нам речь, то аутистов отличает умственная заторможенность, сильно выраженная фиксация на одном предмете или действии, сенсорные проблемы ( как раздражительность от запахов, звуков, тактильных ощущений, либо наоборот полная невосприимчивость к ним), отсутствие контакта с окружающим миром ( родители воспринимаются только как источники еды и развлечений, друзей нет, мира животных в собственной системе аутиста тем более нет, опасности они как правило тоже не чувствуют).

Проявления и течения этой болезни настолько разнообразны, что причин насочиняли на любой вкус. Кто-то верит в детей индиго, кто-то в плохую генетику, кто-то утверждает что все это возраст и избыточный вес родителей, кто-то даже на полном серьезе заявляет, что всему виной плохая экология, ну и на прививки валят. Заболевание настолько сложно изучить, что вариантов может быть бесконечное множество. Насколько мне известно, официальная медицина пока сошлась лишь в одном -  мальчики куда как более подвержены этому заболеванию и только в исключительных случаях удавалось действительно "вытащить" таких детей.

Несмотря на то, что аутизм существовал еще в Древней Руси и его носители назывались юродивыми, считается, что это заболевание молодое и всплеск его произошел в 80-х годах. Некоторый источники ( и мне они кажутся более здравыми), пишут о том, что всплеск умственных заболеваний ( а также аутизма) произошел несколько раньше - с вводом обязательного школьного образования. Аутист неплохо справится с работой в поле и  с прочими сельскими работами, но школа для него уже серьёзное испытание. В школах их быстро идентифицировали и закрывали в интернаты. До сих пор в мире практикуют интернаты для таких детей, хотя им как никому важен контакт с родителями.

Сегодня аутизмом страдает 1% детей и это очень много. Некоторым везет - у них совсем легкие формы, некоторые дети как желе, они не могут даже мычать и уж тем более агукать. Когда мы в Молдове занимались конным спортом, на ипподром привозили одного мальчика, у него был синдром Дауна. Гораздо более тяжелое заболевание, но его симптомы могли быть и у тяжелого аутиста. Он не мог управлять ни одной мышцой своего тела. В 7 лет он не мог ходить или сидеть, не мог говорить, поворачивать голову, ел детское питание из ложки, но легче ему давалось пить. Даже мычал он очень невнятно и негромко. Однако это совсем тяжелый случай, скорее можно встретить аутиста бегающего по кругу и размахивающего руками как бабочка крыльями. Аутисты не любят перемен ( если способны их осознать), склонны к маниакальному выполнению знакомой последовательности, из за невозможности донести свою мысль до собеседника они могут быть агрессивными и они не понимают юмора, подколок, а иногда и просто интонации и мимики.

В кругу родителей и терапевтов, таких деток принято называть особенными или аутятами, солнечными. Иногда правда доходит до того, что ореол слишком романтизируют, говоря, что Моцарт и Эмили Дикенсон, Томас Джефферсон и Эйнштейн и ван Гог были аутистами, да и вообще многие из аутистов потенциальные гении ( все же посмотрели "Человек дождя"). Современный пример - http://www.youtube.com/watch?v=jVqRT_kCOLI В течение 40 минут парня на вертолете катают над Римом. Затем за 3 дня он полностью воспроизводит на холсте увиденное, в мельчайших подробностях.  Он аутист. Я всегда стараюсь не напоминать родителям, что Моцарт был глубоко несчастен. Да и у Эйнштейна не все было гладко. Высокие достижения аутистов очень легко и логично объясняются, им не доступен весь наш мир, зачастую они концентрируются на одном занятии и практикуют его днями напролет. Отсюда и результаты в музыке-рисовании-математике и полный крах в семейной и социальной жизни.

В среде людей не знакомых с этим миром достаточно "доброжелателей" вопрошающих - а чего это вы рожали этого ребенка?? зачем оставили?? да ремня на него нет, я бы его вылечил. любимый мой перл - тут для здоровых детей условий нет ( школ и поликлиник), а они еще больных рожают. Когда я не молчу, я привожу в пример свою семью. Я родила Ярослава когда мне было 25, беременность и роды - супер легкие, мама-папа с высшим образованием, не алкоголики и даже не наркоманы. До 2-х лет ребенок ничем не отличался от сверстников, потом нас беспокоила задержка речи, мы ждали до 2,5. Потом был курс сильных препаратов, которые не помогли никак и в 3 нам огласили подозрение на аутизм, которое очень быстро подтвердилось. Он был тогда абсолютным любимцем окружающих, о каком отказе могла идти речь?? Боже, как вообще можно отказаться от ребенка, с которым ты уже прожил несколько лет. Я в принципе не могу понять людей советующих аборты, отказы, интернаты и пр.

Здесь Ярославке полтора годика




2,5




3,5





Конка, кажется от меня несло больше года ипподромом. Мы ездили туда 5 раз в неделю, в дождь и мороз. Ради этих занятий я выторговала укороченный режим дня на работе. Иногда я была настолько вымотана, что притаскивала за собой в офис хлыст - чтоб точно его не забыть на тренировку. В то время я была мелким начальником небольшой группы супер клевых ребят, они очень любили хлыст )) Конка была единственной терапией, которая работала. Молдова вообще очень мало что могла предложить аутистам, там уж действительно на здоровых детей средств нет. И мы отдали ребенка в логопедический сад с 10 детками в группе, однако логопед так и не смогла достучаться до ребенка, потому что ее привычной задачей было научить ребенка произносить звуки. А он в принципе не хотел говорить. Мы думали о дельфинотерапии в соседнем государстве, мы искали терапевтов, искали вообще любую информацию, а пока искали ходили на ипподром. И это давало результаты.

Несмотря на радужные фото, в возрасте 3-х лет у Ярослава был богатый букет проблем. Он почти всегда отказывался от игр, предложенных кем бы то ни было. Иногда он мог собрать сортер или пазл, поиграть в мяч, но при любом отклонении от одному ему известного плана, у ребенка случалась истерика. Кажется тот день я не забуду никогда. Мы шли из магазина и Ярослав был крайне недоволен - мама не купила ему ЧупаЧупс. Он тянул меня назад в магазин, а я его домой. В какой то момент он просто лег на землю, в осеннюю грязь и стал бить руками и ногами. Я стояла и почти рыдала от бессилия, от осознания что вот сейчас единственное что сработает - взять на руки этого измазанного ребенка, свои кульки и потащить это все домой. И Ярослав конечно будет изворачиваться и бить меня. А изворачивался он знатно, он и сейчас гораздо сильнее и выносливее сверстников. Мои и без того не радостные думы прервала бабуля, которой очень надо было именно в тот день и именно мне вычитать мораль о современной распущенности молодежи и особенно матерей. Это был ужас. Я стояла и ничего не могла ей ответить, вот просто ничего. Я только смотрела на нее волком.

Терпение. Аутизм учит терпению и принятию, психологии и сверх наблюдательности. Иначе вы никак не определите, что же именно гложет этого малыша, который не только не говорит, но и настолько не верит окружающим, настолько не доверяет себе, что даже если вы угадаете что именно он хочет, он все равно не поверит и устроит скандал. В какой то момент родители перестают пытаться, отчасти чтобы избежать истерик, отчасти потому что уже все перепробовано, отчасти потому что теряют надежду. Сколько вы бы смогли стучать в закрытую дверь?? Родители делают это как минимум год, пока сдаются или берут паузу. А еще очень не хватает поддержки и знаний и это огромная удача найти поводыря.

Удача нам улыбнулась с переездом в Сидней. Хотя все медики и ресурсы настрого советовали не перевозить ребенка в абсолютно другой климат, в другую среду и пр., мы приготовились к тому, что весь перелет наш мальчик будет орать и полетели. Мальчик на удивление хорошо перенес перелет, оценил еду и предложенные мультфильмы и в целом остался очень доволен поездкой. Через какое-то время я познакомилась с русской мамой, которая рассказала мне о RDI. Уже год как мы занимаемся этой терапией и я очень довольна. Я ее рекомендую всем. Мы занимались ее в Австралии и продолжили в Америке. В основе терапии лежит желание помочь ребенку развить нейронные связи, которые якобы отсутствую из-за чего и происходит задержка и хаос в их маленьких головах. Предполагается, что установив прочную связь родители-ребенок можно гораздо более эффективно обучать аутиста ( в общем-то это теория основана на естественном родительстве, но добавлены пояснения для родителей аутистов) и даже научить его принимать самостоятельные решения, качественнее контактировать с окружающими, шутить и петь. Что очень похоже на правду. В 4 года мой ребенок не переносил колыбельных или прочих моих песнопений, сейчас он может сам что-то напеть и спокойно отреагировать если я присоединюсь.

При лечении аутизма используют много комплексов и терапий. Выбор зависит от симптомов. Например, Ярослав очень любит когда его сильно-сильно обнимают, крепко пожимают ему руку, он и сам сильно зажимает в объятьях. Ему не хватает сенсорной стимуляции, для таких случаев используют спец массажи, поглаживания. Еще одна проблема нашего ребенка - ему тяжело находиться в группе, он всегда старается как-то так уйти в сторонку и наблюдать за остальными.  Сейчас у него в школе есть специальный терапевт, которая следит, чтоб сегодня он в кругу постоял 3 минуты, а завтра 5. Но если 5 будет для него слишком много, то тогда послезавтра опять 3 минуты. В американских школах очень принято располагать детей в кружок и всем вместе петь или считать или делать гимнастику.

На днях Ярославу исполнилось 5 лет, он уже много достиг и я уверена сможет и большее. Он очень хитрый жук и не слишком торопиться взрослеть, но он смекалист и умен. Я желаю ему лишь одного - стать тем счастливцем, который несмотря на диагноз построит свою семью и добьется успеха.



Сидит как то Ярослав в гостинной, возится с игрушками. Вольт, конечно рядом, все переживает - а вдруг и собаке дадут паровозик погрызть. Вольт ласкается к ребенку, попой его толкает легонько, ложит лапу рядом с игрушкой и смотрит преданно в глаза. Ярослав страшно недоволен, у него нет в планах делиться паровозиками. Он твердит собаке - Прочь! и толкает его. Но собак настойчив. Ну и Ярослав в общем-то тоже. Когда ребенку надоело толкаться, он пошел и открыл входную дверь, он позвал собаку и сказал -Пошел. Он прекрасно знает, что собака не сможет  уступить соблазну погулять  в чистом поле ( по соседским участкам) без поводка..  Конкурент устранен и весьма оригинальным способом.

особый ребенок

Previous post Next post
Up