Вы знаете, что такое СПИД? Глупый вопрос, правда? Конечно знаете. Знаете, что это заболевание неизлечимо, что рано или поздно итог его один - смерть. И все знаете, как избежать заражения этим заболеванием. Всего лишь надо не спать с кем попало, а если и спать, то в презервативах, не колоться на брудершафт одной иглой и не лечить зубы в подозрительных клиниках. .. Если соблюдать эти простые правила, то вероятность того, что вы доживете до глубокой старости без диагноза ВИЧ стремится к 100%
Есть еще много заболеваний условно неизлечимых, которые приводят к летальному исходу, если их вовремя не диагностировать. Но уровень развития современной медицины позволяет надеяться, что при помощи оперативного ли вмешательства, медикаментозного ли лечения, народных средств или шаманских плясок больной будет исцелен.
А знаете ли вы, что есть одно заболевание, которое всегда приводит к летальному исходу и от которого не застрахован никто. Это заболевание Боковой Амиотрофический Склероз. Сокращенно БАС.
От БАС не застрахован никто, никто не знает, откуда оно берется и как лечится. Точнее оно не лечиться никак. Средняя продолжительность жизни после диагностики заболевания - 2-3 года, лишь 7% больных живут более 5 лет.
Вы спросите, а что это БАС? Как он проявляется? От чего умирают люди?
Однажды человек вдруг понимает, что у него нарушается речь, или перестают работать пальцы, или подволакивается нога. Постепенно начинается атрофия всех мышц, потеря речи, глотания, и, в конце смерть от остановки дыхания. Это медленное и мучительное умирание.
Возраст больных БАС от 20 до 80 лет. Однако в Дании описан случай заболевания ребенка 6 лет и несколько взрослых старше 80-ти. Чаще всего заболевание возникает у лиц с высоким интеллектуальным и профессиональным потенциалом.
Т.е. завтра любой из нас может (не дай Бог конечно) проснуться с этой болезнью. И это никак не изменить. Во всяком случае сейчас.
БАС является редким заболеванием - от 2 до 5 человек на 100 тысяч человек. Этим людям можно помочь - есть специальные аппараты неинвазивной вентиляции легких, с помощью которых можно продлить жизнь больного на год и облегчить их мучения. Год - много это или мало? Попробуйте примерить этот год к себе и ответить на этот вопрос…
На днях я с удивлением узнала, что это страшное заболевание не внесено в список редких болезней, утвержденный Минздравом. Это значит, что в ближайшие шесть лет никто по-прежнему не будет изучать его, не будет пытаться выявить группы риска, причины возникновения, никто не будет пытаться разработать препараты, подавляющие болезнь, продлевающее жизнь людям. И, самое главное, это значит, что никто не будет помогать этим несчастным людям. Для государства это овощи, которыми не стоит заниматься, не стоит тратить на них бюджетные деньги. Зачем? Все равно же сдохнут…
Единственный человек в России, который успешно помогает больным БАС, который много лет изучает эту болезнь - создатель Фонда помощи больным БАС, кандидат медицинский наук Глеб Николаевич Левицкий. Он практически в одиночку, с небольшой группой единомышленников помогает этим людям. Всю информацию о фонде вы можете получить на сайте
http://www.alsportal.ru/ Отдельно посмотрите этот раздел
http://www.alsportal.ru/adopt/ Тут вы узнаете, что чувствует больной БАС и люди, которые за ним ухаживают.
Вы спросите, для чего я все это пишу? Просто мне не безразлично то, что происходит в нашем здравоохранении, и я считаю, что если не молчать об этом, то возможно, мы сможем добиться, чтобы это страшное заболевание, наконец, начнут изучать, как это сейчас делается во всем мире. Ведь если бы это начали бы делать раньше, то, может быть, не умерли бы замечательные люди: композитор Владимир Мигуля, композитор Дмитрий Шостакович, академик Игорь Тамм, хоккеист Евгений Майоров и многие, многие другие. И, тогда получится если не спасти, то облегчить жизнь многим ныне страдающим этим заболеванием.
Я прошу Вас перечитать этот текст и осознать, что он действительно касается каждого. Любой из нас может умереть от БАС и НИКТО не поможет нам этого избежать, если не добиться изучения этой болезни. Я прошу вас распространить пост, как можно шире, я считаю, что это необходимо сделать хотя бы из чувства самосохранения.