Оригинал взят у
madam_marie в
пост о помощи.. Я совсем не знаю как писать такие посты, но я знаю, что среди вас
есть люди которые все поймут и даже помогут. У меня есть знакомая
Танюшка Жеглова. Долгое время мы работали с ней в одной компании
по производству детской одежды. Потом я перешла работать в другую
компанию, а Таня ушла в декретный отпуск...
Прошло 4 года. Из передачи по местному каналу я узнаю, что у Тани в
семье несчастье: её сын Ваня родился с очень редким генетическим заболеванием:
Буллезный эпидермолиз. Таких деток называют бабочками, т.к. их кожа такая же хрупкая
и нежная как крылья бабочек и даже не сильное прикосновение может её травмировать...
Ванюшка чудесный малыш, очень милый, способный и развивается так же как и его сверстники, но
его жизнь далека от счастливого детства, каждый день он вынужден терпеть невероятную боль и
мучительные перевязки. А самое главное то, что уже в таком возрасте мальчик ощутил что такое
быть "не как все". Они с мамой частенько гуляют одни, потому что другие мамы при виде Вани
тут же забирают своих детей и бегут с детской площадки. Скажете: кто я такая чтобы осуждать их?
Но если мы будем отворачиваться и не замечать несчастье других, то что нам даст почувствовать
самих себя полноценными людьми? Тогда с какого возраста мы собираемся прививать детям
сострадание и поддержку тех, кто в ней нуждается? Эта болезнь не заразная и абсолютно не опасна,
для тех, кто рядом, даже наоборот-это дети могут нечаянно в игре повредить малыша-бабочку. Но тем
не менее, Ванюшка, как и любой ребенок очень хочет чтобы у него были друзья. Жить с равнодушием
гораздо сложнее, чем с физической болью...
Ванюшке
можно помочь ! Но в России это заболевание не лечится и в данное время его семья собирает
деньги на обследование в немецкой клиники во Фрайбурге. Там могут подобрать лекарства и перевязочные
материалы для того, чтобы малыш не испытывал каждодневную адскую боль и мог расти счастливым.
Мы с
madamjuju сделали
БЛОГ , в котором есть вся подробная информация о заболевании и о том,
как можно помочь! И конечно, тем, кто нажмет "перепост" и поможет (отпишитесь в комментах) буду
благодарна не только на словах. Всем пришлю открытку из серии с мнемоническим названием
"yellow-blue bus", которую я теперь просто обязана доделать.