(no subject)
Это нельзя оставить без внимания. Статья показывает ширину спектра, ведь у нас принято считатьпроблемой только узкую его часть, причем проблемой нерешаемой, проблемой психиатрической. Недооцениваются интеллектуальные способности деток. Абсолютно точно как говорила о своем ребенке antysk, - это компьютер без проводов, клавиатуры, без других приспособлений вывода информации. Нарушение коммуникации дает ложное понятие об отсутствии интеллекта. Но также отсутствие коммуникации и работы в этом направлении (АВА-терапия) может не дать шанса развить свой интеллект тем, у кого он есть. Но вот сколько таких шансов - никто не знает пока не начал заниматься поведенческой коррекцией. Инклюзия - лучший способ продвижения и реализации АВА-терапии.
http://expert.ru/russian_reporter/2015/15/vyihod-1465/
Вспомнили ли вы «Человека дождя», услышав об аутистах? Если да, то вы не представляете себе, что такое аутизм. Из-за трогательного и обаятельного Рэйнмена все мы думаем, что аутизм - это эксцентрика пополам с гениальностью. Мамы Платона и Саши знали об аутизме не больше, когда им сказали, что у их детей нет будущего. И тогда они стали научными продюсерами, чтобы изменить все - дать своим детям возможность учиться в обычной школе
Никита
«В семье появился малыш, и он получился с аутизмом. Будьте готовы к очень сильным эмоциям. Как на качелях - то вверх, то вниз. Пресно вам не будет, то есть скучно не будет. Будете смеяться до слез или рыдать навзрыд».
Это фрагмент из неопубликованной пока книги аутиста Никиты Щирука, которую он пишет вместе с мамой. Когда Никите поставили диагноз, никаких школ совместного (инклюзивного) обучения для аутистов не было, и мама учила его дома. Мальчик вырос, завел себе аккаунт в фейсбуке и решил помочь родителям других детей с аутизмом понять, что чувствуют их дети, когда молчат.
«Сначала развитие такое, что кажется - растет гений. Позже выяснится, что эта уникальность не главное. Главное - равномерное развитие во всех направлениях, а его нет. Все будет, но с большим трудом. И если расслабиться и пустить на самотек, то с возрастом станет ясно, что это большая ошибка. Все, над чем недоработали в детстве, в старшем возрасте исправить сложно. Если сам взрослый с аутизмом осознает свою проблему и будет пытаться ее исправить, то есть шанс. Но желания исправить что-либо у него нет. Это часть аутизма».
С маминой помощью Никита за много лет прорубил свое окно из аутизма в мир.
«Будьте готовы к разочарованиям. Только качели поднялись на верхнюю точку - достигнут прогресс в развитии, - и опять они опускаются вниз. Не переживайте сильно - смиритесь. Потому что вверх они будут подниматься, и будет прогресс, но при активной помощи, это обязательное условие».
Школа
В школе №1465 обычная столовая, некрасивая, с шаблонным меню. Коридоры покрашены в казенный зеленый. По зеленым коридорам в столовую начальные классы идут строем, по парам. На втором этаже под стеклом висит мундир адмирала Кузнецова, который 22 июня 1941-го на свой страх и риск объявил боевую готовность и спас флот. В прошлом году школе присвоили имя адмирала, сделали выставку к Дню Победы.
Простая районная школа, не специализированная, без какого бы то ни было уклона. Турникеты и охранник на входе. Вместо звонка на урок включается запись Beatles огромной поражающей силы. Потом механический голос объявляет, что ремонтные работы закончены. Странно, но в общем в этой школе нет ничего особенного. Кроме класса на втором этаже, в котором учатся дети-аутисты по программе инклюзивного образования, разработанной Центром проблем аутизма. Этот центр создали родители, не согласившиеся с тем, что с таким диагнозом одна дорога - в коррекционную школу.
Катя
К моменту рождения сына Екатерина Мень была известным арт-критиком, писала о современном искусстве, работала с модными галереями. До полутора лет ее сын Платон рос как все маленькие мальчики. Но примерно с этого времени Катя стала замечать, что ребенок ведет себя как-то не так. Считается, что до полутора лет аутисты развиваются как обычные дети. Могут начать говорить, но потом - неизвестно почему - теряют интерес к коммуникации.
- Как вы восприняли диагноз вашего ребенка?
- Наверное, я нехарактерный случай. Я очень деятельно восприняла диагноз своего ребенка. Конечно, я переживала, и было страшно, и какие-то вещи я вытесняла и пыталась скрыться в работе. Но я сразу поняла, что ему нужно помогать.
- А как ему поставили диагноз?
- Диагноз своему ребенку поставила я сама, в два года. Его очень долго отвергали. Это я убеждала специалистов в том, что у нас аутизм. Причем он дисфункциональный аутист, он серьезный аутист, глубоко в аутистическом спектре - удивительно, что специалисты видели совсем не то. Они видели двухлетнего ласкового, обнимающегося ребенка, и на этом основании говорили, что он не аутист.
- Что они говорили?
- Они говорили... - Катя рассеянно молчит. - Понимаете, когда вы приходите к врачам с трехлетним крошкой, у которого странное поведение, это страшная бетонная плита, которая падает на родителей. Мало того что это вес диагноза, всей этой новости, этого факта, что да, действительно, развитие у ребенка идет не туда. Непонятны причины, соответственно, идет страшный замес из вины, из поиска, где ты оступился, и так далее. Из абсолютной беспомощности перед системой. Потому что когда у вас рождается ребенок с ментальными особенностями - вы попадаете в группу риска по чудовищному унижению. Когда вы приводите своего ребенка, чтобы спросить, что с ним, - для врачей вы уже недочеловек. Вы ниже всякого плинтуса. Вы... родили дефективного.
Как бы тяжело и драматично ни переживалась вся эта история с моим сыном, я никогда никому не позволяла унижать моего достоинства. Но у меня была иллюзия, что существует система помощи. Что нужно только туда подобраться, платить деньги, и все будет о'кей. В шоковое состояние меня вогнал не столько даже диагноз ребенка, а состояние той «системы помощи», которая так себя именовала. Я прочитала об аутизме все, что было на русском языке. Это были странные вещи вовсе не про моего ребенка. Я понимала, что он аутист, - а описания не соответствовали. Полезла в англоязычный интернет - и разница меня потрясла. Представьте себе, что у вас ребенок с диабетом, и в Америке ему предлагают колоть инсулин, а в России - приседать. Это бездна - между представлением об этом диагнозе, между пониманием самых важных вещей в реабилитации.
- Что это за самые важные вещи?
- Аутисты не реабилитируются без метода прикладного поведенческого анализа (Applied behavior analysis, ABA). В России его не было. Стало ясно, что его надо просто привозить сюда, и мой ребенок ничего не получит, пока мы не научим людей здесь этому методу. Другого способа нет. Мы решили сделать это сами, у нас были какие-то ресурсы. Никакой поддержки на тот момент мы не могли найти. Невозможно найти финансирование на абсолютно новую вещь, которая понятна только вам. Вы можете только потратить свои деньги: либо рискнуть, либо ничего не сделать. И в этот момент началось дикое сопротивление среды.
Лева
Юлия Преснякова - клинический руководитель и координатор инклюзивного образования школы 1465.
- Первым делом психологи находят, что для ребенка интересно, - Юлия объясняет суть метода поведенческого анализа. - Находят мотивационные символы, которые что-то для него значат, и через них вовлекают его в сотрудничество и выстраивают обучающую среду, которая не содержит никаких элементов наказания. Ничего из-под палки. Много похвалы, внимание только на сильных сторонах ребенка.
Это простое объяснение, а под ним - целая наука.
В проекте инклюзивного образования школы 1465 учится сын Юлии Лева. Леве девять лет, он только что закончил второй класс по программе общеобразовательной школы и получил грамоту. Лева занимается по методу прикладного поведенческого анализа с момента постановки диагноза.
- За два года Лева сделал большие успехи, - говорит о сыне Юлия. - Сначала он настолько стеснялся, что с трудом открывал рот. В первом классе ему трудно было понять правила школы: почему было нельзя выйти, а теперь можно? Почему нельзя говорить вслух? А теперь он их понял. Лева очень любил поправить учителя вслух, особенно на математике, которую считает своим царством. Или проговаривать вслух все ответы, когда учительница диктует математический диктант, - и весь ряд за ним спокойно списывает. Ему очень сложно перенести, если он ошибся, а при этом нужно спешить и дописывать контрольную, что-то зачеркнуть. Но если раньше были слезы, то сейчас Лева научился сдерживать себя и не показывать так бурно свое расстройство.
Другая часть Левиных проблем связана с социальным взаимодействием. Лева очень тянется к сверстникам, хочет дружить, но не позволяет взрослым себе помочь. И так как у него одно видение, а у учеников другое, бывают недопонимания, которые часто заканчиваются его слезами.
- Например, на перемене Лева выдумывает себе какую-то игру и, не объясняя правил другим детям, подбегает к ним и начинает что-то тянуть, - говорит Юлия. - По его задумке, у него должны это отбирать, и тогда можно будет здорово повеселиться, побеситься и потолкаться. Но так как он никому об этом не говорит, никто не понимает, зачем он тянет. А если хочешь помочь: «Давай, Лева, подойдем и скажем: “Будем играть!“», - он говорит: «Нет, нет! Отойди, не надо мне помогать!»
Все эти вещи Лева делает для того, чтобы привлечь внимание и подружиться. Но он находится в таком ажиотаже, что забывает о том, что сначала надо объяснить, что именно он хочет сделать, почему и каковы правила его игры. Психологи продумывают программы, которые могут ему помочь. Логопеды работают с Левой над речью.
Саша
- Прикладной поведенческий анализ - это язык, с помощью которого можно установить контакт с ребенком, - говорит психолог Роман Золотовицкий. - Без языка ничего не сделаешь. Не имея контакта с ребенком, с ним нельзя ни о чем договориться.
Роман Золотовицкий участвовал в создании инклюзивного образования в школе 1465 вместе с женой Яной. Яна Золотовицкая не психолог и образование получила вообще-то в ГИТИСе, но у Яны и Романа есть сын Саша, а у Саши аутизм, и пока не заработал этот проект, Саше негде было учиться. Из-за этого он на два класса отстал от своих ровесников.
Два года назад с идеей привести аутистов в обычную школу Роман Золотовицкий обошел пятьдесят школ Москвы - и везде получил отказ. И вдруг директор школы №1465 Артур Васильевич Луцишин сказал: «Давайте попробуем». Тогда в школу привели семерых детей, четверо из которых даже не говорили. Но вот новость: «не говорит» не значит «не может учиться». За два года обучения двое из четверых таки заговорили.
- Инклюзия - это вклю-че-ние, - говорит Роман Золотовицкий. - Включение настолько, насколько ребенок готов, настолько, насколько у него есть потребность, и настолько, насколько есть возможность - у него и у школы. Но включение идет с обеих сторон. Вся школа становится более принимающей.
Сначала Саша мог продержаться на уроке в классе всего десять минут, и это уже было победой. А в этом году он закончил четвертый класс и перешел в пятый. Саша любит космос и динозавров. Если ему что-то интересно, то он дойдет в этом до самой сути. Он хорошо лепит, снимает пластилиновые фигурки на айпад и монтирует из них мультфильмы.
- Мы исходим из того, что ребенок должен быть успешен, - говорит его мама и куратор проекта Яна Золотовицкая. - Когда он чувствует, что у него получается, ему невероятно комфортно и хочется делать что-то еще. Дети из тех классов, в которых учатся наши дети, уже не скажут: вон псих пошел. Они спокойно воспринимают то, что рядом с ними странный человек. Он не становится объектом травли.
Только в Москве живет двадцать пять тысяч детей, которых не берут в обычные школы, но которые могли бы в них учиться.
Метод
Из широкого школьного коридора вы попадаете в маленький холл, за ним - дверь класса. Дети внутри разного возраста, еще столько же взрослых. К каждому ребенку прикреплен свой наставник, который ходит с ним на уроки в обычный класс, соответствующий его возрасту, и педантично записывает все, что происходит с ребенком, его поведение и реакции. На основании этих наблюдений создается и корректируется программа развития.
В отличие от обычных учеников ребенок-аутист проводит на уроке столько времени, сколько может выдержать, пусть даже три минуты. Дальше он возвращается в ресурсный класс, садится за свой столик с наставником - и урок продолжается.
Проблема аутизма в том, что умения и способности ребенка развиваются асинхронно. Одна функция улетает вверх, а другая остается на месте. Например, ребенок по звуку мотора определяет марку автомобиля. А что с этим делать, если он не только не может рассказать об этом, но и вообще не понимает, зачем разговаривать? Отвечать на обращенный к тебе вопрос - это, оказывается, тоже отдельный навык, который у обычного ребенка формируется бессознательно. Мы принимаем эти правила игры. Аутисты - нет.
У каждого ребенка есть свой стол, на котором расписание занятий выложено карточками с рисунками, фотографиями или словами. Через картинки, карточки PECS, ребенка учат общаться. Это можно сравнить с пиктограммой, через которую к ребенку приходит смысл речи. Если ты хочешь мороженого, оказывается, его можно попросить, просто показав карточку.
- Почему аутист - не человек дождя?
- Они все очень разные, - говорит психолог Юлия Преснякова. - Даже если на бумажках с диагнозами везде будет стоять F 84.0, F 84.0, F 84.0 - это будут три совершенно разных ребенка с разными проблемами и разными сильными сторонами. Они настолько разные, насколько разные нейротипичные люди. Гениальных среди них не больше, чем среди обычных людей. Единственное, что часто принимается за гениальность - из-за того, что развитие идет очень мозаично, какие-то части личности развиваются быстрее, чем другие, а другие совсем не развиваются, происходит компенсация. Человек в чем-то успешен, в изучении насекомых, например, и, конечно, он тянется к тому, чтобы быть успешным. Занимается тем, что у него хорошо получается. И когда не надо тратить время на внутренние переживания, связанные с тем, что кто-то на тебя не так посмотрел, можно отдать все время своему делу. За счет этого и получается очень-очень хороший и развитый спектр знаний на какую-то конкретную тему.
Идея инклюзии в том, чтобы дети с аутизмом учились среди обычных детей. Смысл инклюзии - дать ребенку жить в настоящем, а не подкорректированном обществе, научить его не бояться столкновения с миром и другими людьми. Эти дети очень хотят, но не умеют общаться. Когда они находятся среди своих ровесников, здоровых детей, это подталкивает их к изменениям, придает смысл работе над собой.
Даня
За дверью ресурсного класса Платон занимается с тьютором. Иногда он очень нервничает и начинает кричать, и Екатерина Мень напряженно переглядывается с мужем, который сидит на противоположном диване в холле, устало положив руки на колени.
- Когда мы говорили, что мы приведем невербальных аутистов в общеобразовательную школу, нам говорили: «Это невозможно, средств нет, ни один директор их не возьмет». Мы все время слышим это «невозможно». Потом мы это делаем. И тогда все, кто говорил, что это невозможно, начинают искать другие отрицательные черты. Когда нам говорят, что у нас не толерантное общество, что у нас агрессивные старушки в церквях, а мужчины не уступают места инвалидам - это такие далекие абстракции для нас. Главная угроза для нашей деятельности - ретрограды-профессионалы, адепты сегрегационного образования. Их очень много, они при больших чинах и при большой власти, и они считают, что глухие должны учиться с глухими, слепые со слепыми, что им так лучше, им так безопаснее!
- Почему?
- Слепой слепого не обидит. Это бред, но они сорок лет подавали это знание под видом науки.
Из ресурсного класса в холл выходит улыбчивый мальчик лет десяти, в рубашке и жилеточке.
- Дань, привет, - говорит Катя.
- Ы-ы-ы! - отвечает Даня.
- Что? Чтобы показать, какой ты красавец?
- Ы-ы-ы!
- Давай ручку, пошли, - уводит Даню тьютор.
- Каждый раз когда я смотрю на Даню, - Катя провожает Даню долгим взглядом, - я думаю, что бы с ним было. У него простая мама, он выдающийся ребенок абсолютно, берет математику выше программы. Но ребенок только: «Ы-ы-ы!» - и никто не может его даже протестировать. Он гаджетоман, он абсолютно блистателен интеллектуально, но система не видит разницы: не говорит - и все.
Когда Даня пришел в проект, он не владел никакими средствами коммуникации, не мог усидеть на месте, не мог работать по расписанию. В течение первого месяца психологи узнали, что Даня хорошо читает и умеет писать. Он сам этому научился, сказала мама. Он мог написать на бумаге часть слова. Например, «ком» - компьютер, или «прин» - принтер.
Техника всегда была его манией. Если он летел к компьютеру, то сбивал всех с ног. Его тьютор Алексей весь первый год только и бегал за ним.
- Постепенно Даня стал проще входить в структуру, - говорит психолог Юлия Преснякова, - то есть понимать, когда урок, когда перемена, сколько нужно работать по времени и почему именно сейчас работать, а через полчаса - идти на обед. А не так, что в голову спонтанно приходят какие-то мысли, и ты бежишь их реализовывать.
- Но если Даня не владел никаким методом коммуникации, как же удалось его всему этому научить?
- Даня понимал обращенную к нему речь, но плохо это показывал. Чтобы научить его вести диалог, мы ввели альтернативное средство коммуникации, PECS, картинки. Это помогло Дане понять, что слова - это обмен и что это обмен информацией. Что с помощью слова, например, можно попросить о чем-то.
- А как можно объяснить что-то ребенку, который тебя, может, и понимает, но не собирается этого показывать?
- Сначала нужно узнать, что ребенок любит. Например, ребенок любит виноград. Тогда напротив него садится психолог с тарелкой винограда. Ребенок хочет виноград, и перед ним лежит карточка, на которой нарисован виноград. Когда ребенок тянется к винограду, помощник переводит его ручку на картинку, передает его рукой картинку психологам, а они сразу дают ему виноград. Так происходит не раз, пока ребенок не научится искать нужную карточку и отдавать ее человеку, у которого есть то, что он хочет. Это первый этап.
Вместо винограда у Дани были компьютер и принтер. Когда психологи увидели, что Даня прекрасно читает, они дали ему коммуникатор. Даня понял, что словами можно сказать гораздо больше и точнее, чем карточками. Так он научился пользоваться своим словарным запасом, который у него был большой, но неиспользуемый. С тех пор Даня общается через коммуникатор - пишет текстовые сообщения, а ему отвечают вслух. Так он отвечает на уроках и даже ведет сложные беседы.
- Традиционная система не может оценить такого ребенка, - говорит Екатерина Мень. - Мы говорим, что оценить способности неречевого ребенка возможно. Более того - не только выдающегося ребенка, но и невыдающегося ребенка, со средними способностями, со слабыми способностями, мы все равно включаем в программу. Нельзя отправлять в коррекционную школу восьмого вида интеллектуально блистательного ребенка, ставя ему «умственную отсталость» и определяя абсолютно не тот жизненный маршрут. Нам говорят: «Вы убиваете коррекционное образование». Да нет таких коррекционных мер, которых нельзя было бы осуществить в инклюзии. Мы противопоставляем инклюзивное и сегрегационное образование, которое на входе, когда детям шесть-семь лет, их сортирует. И я никак не могу донести мысль, сколько ни пишу об этом, что любая сортировка, особенно по трудностям развития, - это фашизм.
Платон
Перемена, коридоры наполняются обычным школьным шумом. Но из-за закрытой двери ресурсного класса прорезается крик, совсем другой, болевой. Катя замолкает и долго прислушивается, даже после того как крик затих.
- Платону десять лет. Он пока очень мало инклюзируется.
Платон плачет гораздо громче. Платон тяжело дышит. Он волнуется. Тревожные волны наполняют воздух. Платон кричит. Что-то не выходит с ним у нового тьютора, что-то его беспокоит и тревожит. Катя беспокойно оглядывается в его сторону:
- Платон, что там у тебя?
Платон составляет слова. Но он разнервничался не из-за этого, а потому, что новый тьютор подает ему буквы не в том порядке, как прежний.
- Платон очень сложно включался в групповую работу, и если рядом больше трех человек, очень нервничал и демонстрировал неудовольствие, - говорит психолог Юлия Преснякова. - У аутистов вообще есть склонность к упорядоченной среде, в их понимании чем меньше народа, тем более упорядочена среда. А когда много людей, ты не знаешь, чего от них ждать. И это пугает. Ведь их основное стремление - контролировать ситуацию.
У Платона нарушения сенсорного восприятия среды, он не так чувствует свое тело, как обычные люди, не так видит и не так слышит. Если человек, который разговаривает с ним впервые, будет давать инструкции не тем тоном, Платон его не поймет. Чтобы Платон мог понять тьютора, тот всегда должен держаться одной тональности. Обучение для Платона сложный процесс, но благодаря занятиям с родителями и психологами его можно учить. Пусть и не так быстро, как других.
За два года психологи смогли научить Платона справляться с раздражением. Уже три с половиной месяца он ведет себя спокойно. Благодаря этим успехам со следующего года он сможет ходить в класс и учиться по индивидуальной программе. Платона будут и дальше учить правильно строить отношения с людьми. Он обязательно научится обращаться к другому человеку, принимать его помощь и помогать другим. Ну и обычным навыкам, которые нужны в жизни: считать, читать и писать.
Но сейчас Платон устал, ему нужна сенсорная разгрузка. Платона отпускают в сенсорный уголок за перегородкой, там большие мягкие пуфы, мячи, тяжелые матрасы. Попрыгать, нагрузить тело, полежать под чем-то тяжелым.
Тьютор записывает, в какой момент градус его неприятия помешал работать. На основании этих записей психологи придумают, как адаптировать задание, чтобы не отменять его, а втянуть Платона в нужное русло.
Выбор
- Социальное равенство - это не единообразие людей, - говорит Екатерина Мень. - Природа всех делает разными. И в социальных пространствах все эти разные должны иметь равный доступ к каким-то возможностям. Если человек не может осуществлять сложный выбор, мы должны научить его делать простой выбор. Между грибным и рыбным супом, условно говоря. Мы все равно должны дать ему эту возможность, потому что без принятия решения человек вообще не становится человеком.
Во всем мире эти перемены происходили силами родителей. В Америке государство тоже считало таких детей необучаемыми. Но в 50-е годы XX века в гаражах и подвалах родители стали создавать частные школы, чтобы показать врачам и учителям свое открытие: даже самые сложные, самые неврологически пораженные дети могут учиться. И когда это признали профессионалы, государство уже не могло говорить, что есть какие-то необучаемые дети.
- Новый социальный концепт, которого никогда не существовало, вы создаете в заведомо агрессивной среде, - говорит Екатерина Мень. - Мы говорили: «Мы привезем сюда образование по ABA-терапии». Нам отвечали: «Вас не пустят, ни один специалист не будет учиться, у нас своя школа и так далее». Потом мы сказали: «Мы будем выдвигать другую концепцию медицинской помощи, не психиатрической». Нам ответили: «Это невозможно, никто не отдаст, это не психиатрия и так далее». Сейчас вместе с членом Общественного совета при Министерстве здравоохранения мы как раз этим занимаемся, и более того - людям в министерстве понятно, чем мы занимаемся, и мы это продвинем! Недавно я ездила с Платоном сдавать анализы и, пока сидела в очереди, слышала разговор двух мам, которые недавно получили диагноз, у них трехлетние малыши. Они рассуждают о том, что можно сделать, почитать, посмотреть, найти в интернете такой семинар, такой... И я ловлю себя на мысли: никто из них не говорит о том, что подавалось в качестве помощи в тот момент, когда диагноз поставили Платону. Книжки, видеолекции, методы - они говорят только о том, что сделано нами. В этот момент я поняла, что это совершенно другая реальность. И я подумала: если бы то, о чем они говорят, можно было прочитать и посмотреть, когда моему ребенку было два-три года... наверное, моя жизнь была бы совершенно другой.
http://expert.ru/russian_reporter/2015/15/vyihod-1465/
Вспомнили ли вы «Человека дождя», услышав об аутистах? Если да, то вы не представляете себе, что такое аутизм. Из-за трогательного и обаятельного Рэйнмена все мы думаем, что аутизм - это эксцентрика пополам с гениальностью. Мамы Платона и Саши знали об аутизме не больше, когда им сказали, что у их детей нет будущего. И тогда они стали научными продюсерами, чтобы изменить все - дать своим детям возможность учиться в обычной школе
Никита
«В семье появился малыш, и он получился с аутизмом. Будьте готовы к очень сильным эмоциям. Как на качелях - то вверх, то вниз. Пресно вам не будет, то есть скучно не будет. Будете смеяться до слез или рыдать навзрыд».
Это фрагмент из неопубликованной пока книги аутиста Никиты Щирука, которую он пишет вместе с мамой. Когда Никите поставили диагноз, никаких школ совместного (инклюзивного) обучения для аутистов не было, и мама учила его дома. Мальчик вырос, завел себе аккаунт в фейсбуке и решил помочь родителям других детей с аутизмом понять, что чувствуют их дети, когда молчат.
«Сначала развитие такое, что кажется - растет гений. Позже выяснится, что эта уникальность не главное. Главное - равномерное развитие во всех направлениях, а его нет. Все будет, но с большим трудом. И если расслабиться и пустить на самотек, то с возрастом станет ясно, что это большая ошибка. Все, над чем недоработали в детстве, в старшем возрасте исправить сложно. Если сам взрослый с аутизмом осознает свою проблему и будет пытаться ее исправить, то есть шанс. Но желания исправить что-либо у него нет. Это часть аутизма».
С маминой помощью Никита за много лет прорубил свое окно из аутизма в мир.
«Будьте готовы к разочарованиям. Только качели поднялись на верхнюю точку - достигнут прогресс в развитии, - и опять они опускаются вниз. Не переживайте сильно - смиритесь. Потому что вверх они будут подниматься, и будет прогресс, но при активной помощи, это обязательное условие».
Школа
В школе №1465 обычная столовая, некрасивая, с шаблонным меню. Коридоры покрашены в казенный зеленый. По зеленым коридорам в столовую начальные классы идут строем, по парам. На втором этаже под стеклом висит мундир адмирала Кузнецова, который 22 июня 1941-го на свой страх и риск объявил боевую готовность и спас флот. В прошлом году школе присвоили имя адмирала, сделали выставку к Дню Победы.
Простая районная школа, не специализированная, без какого бы то ни было уклона. Турникеты и охранник на входе. Вместо звонка на урок включается запись Beatles огромной поражающей силы. Потом механический голос объявляет, что ремонтные работы закончены. Странно, но в общем в этой школе нет ничего особенного. Кроме класса на втором этаже, в котором учатся дети-аутисты по программе инклюзивного образования, разработанной Центром проблем аутизма. Этот центр создали родители, не согласившиеся с тем, что с таким диагнозом одна дорога - в коррекционную школу.
Катя
К моменту рождения сына Екатерина Мень была известным арт-критиком, писала о современном искусстве, работала с модными галереями. До полутора лет ее сын Платон рос как все маленькие мальчики. Но примерно с этого времени Катя стала замечать, что ребенок ведет себя как-то не так. Считается, что до полутора лет аутисты развиваются как обычные дети. Могут начать говорить, но потом - неизвестно почему - теряют интерес к коммуникации.
- Как вы восприняли диагноз вашего ребенка?
- Наверное, я нехарактерный случай. Я очень деятельно восприняла диагноз своего ребенка. Конечно, я переживала, и было страшно, и какие-то вещи я вытесняла и пыталась скрыться в работе. Но я сразу поняла, что ему нужно помогать.
- А как ему поставили диагноз?
- Диагноз своему ребенку поставила я сама, в два года. Его очень долго отвергали. Это я убеждала специалистов в том, что у нас аутизм. Причем он дисфункциональный аутист, он серьезный аутист, глубоко в аутистическом спектре - удивительно, что специалисты видели совсем не то. Они видели двухлетнего ласкового, обнимающегося ребенка, и на этом основании говорили, что он не аутист.
- Что они говорили?
- Они говорили... - Катя рассеянно молчит. - Понимаете, когда вы приходите к врачам с трехлетним крошкой, у которого странное поведение, это страшная бетонная плита, которая падает на родителей. Мало того что это вес диагноза, всей этой новости, этого факта, что да, действительно, развитие у ребенка идет не туда. Непонятны причины, соответственно, идет страшный замес из вины, из поиска, где ты оступился, и так далее. Из абсолютной беспомощности перед системой. Потому что когда у вас рождается ребенок с ментальными особенностями - вы попадаете в группу риска по чудовищному унижению. Когда вы приводите своего ребенка, чтобы спросить, что с ним, - для врачей вы уже недочеловек. Вы ниже всякого плинтуса. Вы... родили дефективного.
Как бы тяжело и драматично ни переживалась вся эта история с моим сыном, я никогда никому не позволяла унижать моего достоинства. Но у меня была иллюзия, что существует система помощи. Что нужно только туда подобраться, платить деньги, и все будет о'кей. В шоковое состояние меня вогнал не столько даже диагноз ребенка, а состояние той «системы помощи», которая так себя именовала. Я прочитала об аутизме все, что было на русском языке. Это были странные вещи вовсе не про моего ребенка. Я понимала, что он аутист, - а описания не соответствовали. Полезла в англоязычный интернет - и разница меня потрясла. Представьте себе, что у вас ребенок с диабетом, и в Америке ему предлагают колоть инсулин, а в России - приседать. Это бездна - между представлением об этом диагнозе, между пониманием самых важных вещей в реабилитации.
- Что это за самые важные вещи?
- Аутисты не реабилитируются без метода прикладного поведенческого анализа (Applied behavior analysis, ABA). В России его не было. Стало ясно, что его надо просто привозить сюда, и мой ребенок ничего не получит, пока мы не научим людей здесь этому методу. Другого способа нет. Мы решили сделать это сами, у нас были какие-то ресурсы. Никакой поддержки на тот момент мы не могли найти. Невозможно найти финансирование на абсолютно новую вещь, которая понятна только вам. Вы можете только потратить свои деньги: либо рискнуть, либо ничего не сделать. И в этот момент началось дикое сопротивление среды.
Лева
Юлия Преснякова - клинический руководитель и координатор инклюзивного образования школы 1465.
- Первым делом психологи находят, что для ребенка интересно, - Юлия объясняет суть метода поведенческого анализа. - Находят мотивационные символы, которые что-то для него значат, и через них вовлекают его в сотрудничество и выстраивают обучающую среду, которая не содержит никаких элементов наказания. Ничего из-под палки. Много похвалы, внимание только на сильных сторонах ребенка.
Это простое объяснение, а под ним - целая наука.
В проекте инклюзивного образования школы 1465 учится сын Юлии Лева. Леве девять лет, он только что закончил второй класс по программе общеобразовательной школы и получил грамоту. Лева занимается по методу прикладного поведенческого анализа с момента постановки диагноза.
- За два года Лева сделал большие успехи, - говорит о сыне Юлия. - Сначала он настолько стеснялся, что с трудом открывал рот. В первом классе ему трудно было понять правила школы: почему было нельзя выйти, а теперь можно? Почему нельзя говорить вслух? А теперь он их понял. Лева очень любил поправить учителя вслух, особенно на математике, которую считает своим царством. Или проговаривать вслух все ответы, когда учительница диктует математический диктант, - и весь ряд за ним спокойно списывает. Ему очень сложно перенести, если он ошибся, а при этом нужно спешить и дописывать контрольную, что-то зачеркнуть. Но если раньше были слезы, то сейчас Лева научился сдерживать себя и не показывать так бурно свое расстройство.
Другая часть Левиных проблем связана с социальным взаимодействием. Лева очень тянется к сверстникам, хочет дружить, но не позволяет взрослым себе помочь. И так как у него одно видение, а у учеников другое, бывают недопонимания, которые часто заканчиваются его слезами.
- Например, на перемене Лева выдумывает себе какую-то игру и, не объясняя правил другим детям, подбегает к ним и начинает что-то тянуть, - говорит Юлия. - По его задумке, у него должны это отбирать, и тогда можно будет здорово повеселиться, побеситься и потолкаться. Но так как он никому об этом не говорит, никто не понимает, зачем он тянет. А если хочешь помочь: «Давай, Лева, подойдем и скажем: “Будем играть!“», - он говорит: «Нет, нет! Отойди, не надо мне помогать!»
Все эти вещи Лева делает для того, чтобы привлечь внимание и подружиться. Но он находится в таком ажиотаже, что забывает о том, что сначала надо объяснить, что именно он хочет сделать, почему и каковы правила его игры. Психологи продумывают программы, которые могут ему помочь. Логопеды работают с Левой над речью.
Саша
- Прикладной поведенческий анализ - это язык, с помощью которого можно установить контакт с ребенком, - говорит психолог Роман Золотовицкий. - Без языка ничего не сделаешь. Не имея контакта с ребенком, с ним нельзя ни о чем договориться.
Роман Золотовицкий участвовал в создании инклюзивного образования в школе 1465 вместе с женой Яной. Яна Золотовицкая не психолог и образование получила вообще-то в ГИТИСе, но у Яны и Романа есть сын Саша, а у Саши аутизм, и пока не заработал этот проект, Саше негде было учиться. Из-за этого он на два класса отстал от своих ровесников.
Два года назад с идеей привести аутистов в обычную школу Роман Золотовицкий обошел пятьдесят школ Москвы - и везде получил отказ. И вдруг директор школы №1465 Артур Васильевич Луцишин сказал: «Давайте попробуем». Тогда в школу привели семерых детей, четверо из которых даже не говорили. Но вот новость: «не говорит» не значит «не может учиться». За два года обучения двое из четверых таки заговорили.
- Инклюзия - это вклю-че-ние, - говорит Роман Золотовицкий. - Включение настолько, насколько ребенок готов, настолько, насколько у него есть потребность, и настолько, насколько есть возможность - у него и у школы. Но включение идет с обеих сторон. Вся школа становится более принимающей.
Сначала Саша мог продержаться на уроке в классе всего десять минут, и это уже было победой. А в этом году он закончил четвертый класс и перешел в пятый. Саша любит космос и динозавров. Если ему что-то интересно, то он дойдет в этом до самой сути. Он хорошо лепит, снимает пластилиновые фигурки на айпад и монтирует из них мультфильмы.
- Мы исходим из того, что ребенок должен быть успешен, - говорит его мама и куратор проекта Яна Золотовицкая. - Когда он чувствует, что у него получается, ему невероятно комфортно и хочется делать что-то еще. Дети из тех классов, в которых учатся наши дети, уже не скажут: вон псих пошел. Они спокойно воспринимают то, что рядом с ними странный человек. Он не становится объектом травли.
Только в Москве живет двадцать пять тысяч детей, которых не берут в обычные школы, но которые могли бы в них учиться.
Метод
Из широкого школьного коридора вы попадаете в маленький холл, за ним - дверь класса. Дети внутри разного возраста, еще столько же взрослых. К каждому ребенку прикреплен свой наставник, который ходит с ним на уроки в обычный класс, соответствующий его возрасту, и педантично записывает все, что происходит с ребенком, его поведение и реакции. На основании этих наблюдений создается и корректируется программа развития.
В отличие от обычных учеников ребенок-аутист проводит на уроке столько времени, сколько может выдержать, пусть даже три минуты. Дальше он возвращается в ресурсный класс, садится за свой столик с наставником - и урок продолжается.
Проблема аутизма в том, что умения и способности ребенка развиваются асинхронно. Одна функция улетает вверх, а другая остается на месте. Например, ребенок по звуку мотора определяет марку автомобиля. А что с этим делать, если он не только не может рассказать об этом, но и вообще не понимает, зачем разговаривать? Отвечать на обращенный к тебе вопрос - это, оказывается, тоже отдельный навык, который у обычного ребенка формируется бессознательно. Мы принимаем эти правила игры. Аутисты - нет.
У каждого ребенка есть свой стол, на котором расписание занятий выложено карточками с рисунками, фотографиями или словами. Через картинки, карточки PECS, ребенка учат общаться. Это можно сравнить с пиктограммой, через которую к ребенку приходит смысл речи. Если ты хочешь мороженого, оказывается, его можно попросить, просто показав карточку.
- Почему аутист - не человек дождя?
- Они все очень разные, - говорит психолог Юлия Преснякова. - Даже если на бумажках с диагнозами везде будет стоять F 84.0, F 84.0, F 84.0 - это будут три совершенно разных ребенка с разными проблемами и разными сильными сторонами. Они настолько разные, насколько разные нейротипичные люди. Гениальных среди них не больше, чем среди обычных людей. Единственное, что часто принимается за гениальность - из-за того, что развитие идет очень мозаично, какие-то части личности развиваются быстрее, чем другие, а другие совсем не развиваются, происходит компенсация. Человек в чем-то успешен, в изучении насекомых, например, и, конечно, он тянется к тому, чтобы быть успешным. Занимается тем, что у него хорошо получается. И когда не надо тратить время на внутренние переживания, связанные с тем, что кто-то на тебя не так посмотрел, можно отдать все время своему делу. За счет этого и получается очень-очень хороший и развитый спектр знаний на какую-то конкретную тему.
Идея инклюзии в том, чтобы дети с аутизмом учились среди обычных детей. Смысл инклюзии - дать ребенку жить в настоящем, а не подкорректированном обществе, научить его не бояться столкновения с миром и другими людьми. Эти дети очень хотят, но не умеют общаться. Когда они находятся среди своих ровесников, здоровых детей, это подталкивает их к изменениям, придает смысл работе над собой.
Даня
За дверью ресурсного класса Платон занимается с тьютором. Иногда он очень нервничает и начинает кричать, и Екатерина Мень напряженно переглядывается с мужем, который сидит на противоположном диване в холле, устало положив руки на колени.
- Когда мы говорили, что мы приведем невербальных аутистов в общеобразовательную школу, нам говорили: «Это невозможно, средств нет, ни один директор их не возьмет». Мы все время слышим это «невозможно». Потом мы это делаем. И тогда все, кто говорил, что это невозможно, начинают искать другие отрицательные черты. Когда нам говорят, что у нас не толерантное общество, что у нас агрессивные старушки в церквях, а мужчины не уступают места инвалидам - это такие далекие абстракции для нас. Главная угроза для нашей деятельности - ретрограды-профессионалы, адепты сегрегационного образования. Их очень много, они при больших чинах и при большой власти, и они считают, что глухие должны учиться с глухими, слепые со слепыми, что им так лучше, им так безопаснее!
- Почему?
- Слепой слепого не обидит. Это бред, но они сорок лет подавали это знание под видом науки.
Из ресурсного класса в холл выходит улыбчивый мальчик лет десяти, в рубашке и жилеточке.
- Дань, привет, - говорит Катя.
- Ы-ы-ы! - отвечает Даня.
- Что? Чтобы показать, какой ты красавец?
- Ы-ы-ы!
- Давай ручку, пошли, - уводит Даню тьютор.
- Каждый раз когда я смотрю на Даню, - Катя провожает Даню долгим взглядом, - я думаю, что бы с ним было. У него простая мама, он выдающийся ребенок абсолютно, берет математику выше программы. Но ребенок только: «Ы-ы-ы!» - и никто не может его даже протестировать. Он гаджетоман, он абсолютно блистателен интеллектуально, но система не видит разницы: не говорит - и все.
Когда Даня пришел в проект, он не владел никакими средствами коммуникации, не мог усидеть на месте, не мог работать по расписанию. В течение первого месяца психологи узнали, что Даня хорошо читает и умеет писать. Он сам этому научился, сказала мама. Он мог написать на бумаге часть слова. Например, «ком» - компьютер, или «прин» - принтер.
Техника всегда была его манией. Если он летел к компьютеру, то сбивал всех с ног. Его тьютор Алексей весь первый год только и бегал за ним.
- Постепенно Даня стал проще входить в структуру, - говорит психолог Юлия Преснякова, - то есть понимать, когда урок, когда перемена, сколько нужно работать по времени и почему именно сейчас работать, а через полчаса - идти на обед. А не так, что в голову спонтанно приходят какие-то мысли, и ты бежишь их реализовывать.
- Но если Даня не владел никаким методом коммуникации, как же удалось его всему этому научить?
- Даня понимал обращенную к нему речь, но плохо это показывал. Чтобы научить его вести диалог, мы ввели альтернативное средство коммуникации, PECS, картинки. Это помогло Дане понять, что слова - это обмен и что это обмен информацией. Что с помощью слова, например, можно попросить о чем-то.
- А как можно объяснить что-то ребенку, который тебя, может, и понимает, но не собирается этого показывать?
- Сначала нужно узнать, что ребенок любит. Например, ребенок любит виноград. Тогда напротив него садится психолог с тарелкой винограда. Ребенок хочет виноград, и перед ним лежит карточка, на которой нарисован виноград. Когда ребенок тянется к винограду, помощник переводит его ручку на картинку, передает его рукой картинку психологам, а они сразу дают ему виноград. Так происходит не раз, пока ребенок не научится искать нужную карточку и отдавать ее человеку, у которого есть то, что он хочет. Это первый этап.
Вместо винограда у Дани были компьютер и принтер. Когда психологи увидели, что Даня прекрасно читает, они дали ему коммуникатор. Даня понял, что словами можно сказать гораздо больше и точнее, чем карточками. Так он научился пользоваться своим словарным запасом, который у него был большой, но неиспользуемый. С тех пор Даня общается через коммуникатор - пишет текстовые сообщения, а ему отвечают вслух. Так он отвечает на уроках и даже ведет сложные беседы.
- Традиционная система не может оценить такого ребенка, - говорит Екатерина Мень. - Мы говорим, что оценить способности неречевого ребенка возможно. Более того - не только выдающегося ребенка, но и невыдающегося ребенка, со средними способностями, со слабыми способностями, мы все равно включаем в программу. Нельзя отправлять в коррекционную школу восьмого вида интеллектуально блистательного ребенка, ставя ему «умственную отсталость» и определяя абсолютно не тот жизненный маршрут. Нам говорят: «Вы убиваете коррекционное образование». Да нет таких коррекционных мер, которых нельзя было бы осуществить в инклюзии. Мы противопоставляем инклюзивное и сегрегационное образование, которое на входе, когда детям шесть-семь лет, их сортирует. И я никак не могу донести мысль, сколько ни пишу об этом, что любая сортировка, особенно по трудностям развития, - это фашизм.
Платон
Перемена, коридоры наполняются обычным школьным шумом. Но из-за закрытой двери ресурсного класса прорезается крик, совсем другой, болевой. Катя замолкает и долго прислушивается, даже после того как крик затих.
- Платону десять лет. Он пока очень мало инклюзируется.
Платон плачет гораздо громче. Платон тяжело дышит. Он волнуется. Тревожные волны наполняют воздух. Платон кричит. Что-то не выходит с ним у нового тьютора, что-то его беспокоит и тревожит. Катя беспокойно оглядывается в его сторону:
- Платон, что там у тебя?
Платон составляет слова. Но он разнервничался не из-за этого, а потому, что новый тьютор подает ему буквы не в том порядке, как прежний.
- Платон очень сложно включался в групповую работу, и если рядом больше трех человек, очень нервничал и демонстрировал неудовольствие, - говорит психолог Юлия Преснякова. - У аутистов вообще есть склонность к упорядоченной среде, в их понимании чем меньше народа, тем более упорядочена среда. А когда много людей, ты не знаешь, чего от них ждать. И это пугает. Ведь их основное стремление - контролировать ситуацию.
У Платона нарушения сенсорного восприятия среды, он не так чувствует свое тело, как обычные люди, не так видит и не так слышит. Если человек, который разговаривает с ним впервые, будет давать инструкции не тем тоном, Платон его не поймет. Чтобы Платон мог понять тьютора, тот всегда должен держаться одной тональности. Обучение для Платона сложный процесс, но благодаря занятиям с родителями и психологами его можно учить. Пусть и не так быстро, как других.
За два года психологи смогли научить Платона справляться с раздражением. Уже три с половиной месяца он ведет себя спокойно. Благодаря этим успехам со следующего года он сможет ходить в класс и учиться по индивидуальной программе. Платона будут и дальше учить правильно строить отношения с людьми. Он обязательно научится обращаться к другому человеку, принимать его помощь и помогать другим. Ну и обычным навыкам, которые нужны в жизни: считать, читать и писать.
Но сейчас Платон устал, ему нужна сенсорная разгрузка. Платона отпускают в сенсорный уголок за перегородкой, там большие мягкие пуфы, мячи, тяжелые матрасы. Попрыгать, нагрузить тело, полежать под чем-то тяжелым.
Тьютор записывает, в какой момент градус его неприятия помешал работать. На основании этих записей психологи придумают, как адаптировать задание, чтобы не отменять его, а втянуть Платона в нужное русло.
Выбор
- Социальное равенство - это не единообразие людей, - говорит Екатерина Мень. - Природа всех делает разными. И в социальных пространствах все эти разные должны иметь равный доступ к каким-то возможностям. Если человек не может осуществлять сложный выбор, мы должны научить его делать простой выбор. Между грибным и рыбным супом, условно говоря. Мы все равно должны дать ему эту возможность, потому что без принятия решения человек вообще не становится человеком.
Во всем мире эти перемены происходили силами родителей. В Америке государство тоже считало таких детей необучаемыми. Но в 50-е годы XX века в гаражах и подвалах родители стали создавать частные школы, чтобы показать врачам и учителям свое открытие: даже самые сложные, самые неврологически пораженные дети могут учиться. И когда это признали профессионалы, государство уже не могло говорить, что есть какие-то необучаемые дети.
- Новый социальный концепт, которого никогда не существовало, вы создаете в заведомо агрессивной среде, - говорит Екатерина Мень. - Мы говорили: «Мы привезем сюда образование по ABA-терапии». Нам отвечали: «Вас не пустят, ни один специалист не будет учиться, у нас своя школа и так далее». Потом мы сказали: «Мы будем выдвигать другую концепцию медицинской помощи, не психиатрической». Нам ответили: «Это невозможно, никто не отдаст, это не психиатрия и так далее». Сейчас вместе с членом Общественного совета при Министерстве здравоохранения мы как раз этим занимаемся, и более того - людям в министерстве понятно, чем мы занимаемся, и мы это продвинем! Недавно я ездила с Платоном сдавать анализы и, пока сидела в очереди, слышала разговор двух мам, которые недавно получили диагноз, у них трехлетние малыши. Они рассуждают о том, что можно сделать, почитать, посмотреть, найти в интернете такой семинар, такой... И я ловлю себя на мысли: никто из них не говорит о том, что подавалось в качестве помощи в тот момент, когда диагноз поставили Платону. Книжки, видеолекции, методы - они говорят только о том, что сделано нами. В этот момент я поняла, что это совершенно другая реальность. И я подумала: если бы то, о чем они говорят, можно было прочитать и посмотреть, когда моему ребенку было два-три года... наверное, моя жизнь была бы совершенно другой.