создается список редких заболеваний
Новый закон "Об охране здоровья граждан" вводит понятие редкого заболевания. И это хорошо. Выделение таких заболеваний в отдельную группу позволит, как я надеюсь, добиться для них определенных привилегий. Дело в том, что фармрынок, и рынок медицинских услуг вообще, ориентируется на те болезни, которые чаще всего встречаются. Для них и лекарства разрабатывать, и методы диагностики и лечения придумывать легко, приятно и даже выгодно. Если группы больных немногочисленна, то они, как правило, остаются вне поля зрения и фармбизнеса, и системы здравоохранения. Поэтому во всем мире редкие заболевания законодательно выделяют в отдельную группу, и разрабатывают систему мер, обеспечивающую больным доступ к лечению. Смысл в том, чтобы больной редкой болезнью мог найти нужного доктора и получить нужное лекарство так же легко, как больной гриппом или гипертонией.
Так вот, в России теперь тоже будет понятие редкого заболевания, и свой список редких болезней, который сейчас и составляет Минздрав. Проект списка опубликован на сайте министерства и содержит несколько десятков названий болезней . Между тем, в мире редких (орфанных) заболеваний насчитывают до 6-7 тысяч. Только в докладе по распространенности редких болезней их более двух тысяч . Довольно большая доля в этом списке принадлежит редким видам рака, тогда как российский список редких болезней онкологических заболеваний не содержит вовсе. По этому поводу даже вспыхнул небольшой скандальчик, выразившийся в статье в МК "Минздраву не страшна саркома" и в решительной отповеди на сайте министерства
Мы со своей стороны подготовили свой список заболеваний из числа онкологических и гематологических, которые встречаются редко и которые, на наш взгляд, надо включить в список. Несмотря на то, что финансирование лечения онкогематологических заболеваний предусматривается отдельной нормой закона "Об охране здоровья граждан", включение этих болезней в список я считаю важным. Потому что, помимо госзакупок лекарств, необходимо создание регистров таких больных, и нужны специальные меры, льготирующие появление на российском рынке лекарств для редких видов рака.
Если у вас есть пожелания и комментарии к министерскому списку, их можно отправить через сайт Минздравсоцразвития. Там, в конце списка, есть форма для заполнения, которой можно воспользоваться http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0
Так вот, в России теперь тоже будет понятие редкого заболевания, и свой список редких болезней, который сейчас и составляет Минздрав. Проект списка опубликован на сайте министерства и содержит несколько десятков названий болезней . Между тем, в мире редких (орфанных) заболеваний насчитывают до 6-7 тысяч. Только в докладе по распространенности редких болезней их более двух тысяч . Довольно большая доля в этом списке принадлежит редким видам рака, тогда как российский список редких болезней онкологических заболеваний не содержит вовсе. По этому поводу даже вспыхнул небольшой скандальчик, выразившийся в статье в МК "Минздраву не страшна саркома" и в решительной отповеди на сайте министерства
Мы со своей стороны подготовили свой список заболеваний из числа онкологических и гематологических, которые встречаются редко и которые, на наш взгляд, надо включить в список. Несмотря на то, что финансирование лечения онкогематологических заболеваний предусматривается отдельной нормой закона "Об охране здоровья граждан", включение этих болезней в список я считаю важным. Потому что, помимо госзакупок лекарств, необходимо создание регистров таких больных, и нужны специальные меры, льготирующие появление на российском рынке лекарств для редких видов рака.
Если у вас есть пожелания и комментарии к министерскому списку, их можно отправить через сайт Минздравсоцразвития. Там, в конце списка, есть форма для заполнения, которой можно воспользоваться http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0